#ЧИТАЕМПОМОГАЕМ

Раз в 4 года, в последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний. В мире их насчитывается свыше шести тысяч и большая часть — генетические. Но у подопечных фонда «АиФ. Доброе сердце» редкие заболевания встречаются часто, потому что мы не боимся сложных задач.

23 февраля мы традиционно рассказываем про тех мужчин, которые каждый день защищают самое важное — жизнь и здоровье своих детей. Папы наших подопечных не только много работают, но и сами осваивают медицинские навыки, добиваются нужного лечения, проходят реабилитацию вместе с малышами. А мы хотим, чтобы эти невидимые подвиги становились видимыми. 

Бесплатное такси для поездок в больницу? Это возможно! Рассказываем как фонд «АиФ. Доброе сердце» помогает с доступным транспортом своим маломобильным подопечным.

Что такое второе мнение  («second opinion»), о котором так часто слышат пациенты с редкими диагнозами? К какому врачу за ним обращаться и как это может повлиять на диагноз и лечение.

Как сотрудники фонда учатся разговаривать, чтобы легче справляться с трудными ситуациями, правильно реагировать на критику и отказы, разбираться с жалобами и конфликтами, говорить понятней и проще. 

Сколько стоит стать киберчеловеком и что для этого нужно? В День российской науки рассказываем о современных отечественных протезах, которые помогают подопечным фонда исполнять их мечты. 

«Иногда сильная любовь родителей делает нас зависимыми от этих отношений и не дает справляться с жизнью самостоятельно». Это — о ситуации в семье Тороповых* (все имена героев изменены), у которых есть взрослая дочь с заболеванием почек. Как родовая история влияет на болезнь, а психотерапия помогает справиться с созависимостью  — рассказывает психолог фонда «АиФ. Доброе сердце» Светлана Леонович.

Почему для некоммерческих организаций вклад в техническое развитие так же важен как и для больших корпораций и бизнеса? В 2023 наш фонд убедился, что каждый рубль, вложенный в безопасность и удобные цифровые инструменты, окупается с лихвой. И своим опытом мы активно делились с коллегами.

В 2023-м году фонд «АиФ. Доброе сердце» активно поддерживал детей с синдромом короткой кишки (далее – СКК) и открывал сборы на специальное питание, благодаря которому наши подопечные могли жить, расти и развиваться вне больничных стен. Но что ждет этих малышей дальше? Каковы их перспективы уйти от питания через капельницы и жить обычной жизнью? И откуда берется опасный синдром?

Появление ребенка с тяжелым диагнозом обрекает родителей на вечную тревогу за его жизнь и здоровье. Как справляются с этим мамы? Об этом — в истории Лолы Мусаевой* (все имена героев изменены), которой помогала разобраться с этим мучительным состоянием психолог фонда «АиФ. Доброе сердце».

«Сын стал частью меня, и это не давало мне жить». К психологу фонда «АиФ. Доброе сердце» Анна Светова* обратилась в состоянии депрессии, возникшей, как ей казалось, после рождения сына с ДЦП. Однако в работе с психологом удалось выяснить настоящую причину — и избавиться от тяжелых симптомов.