Большое желание учиться, общаться, дружить и… тяжелый кашель, косые взгляды окружающих, постоянный страх осуждения. Так начинаются почти все истории школьников и студентов с муковисцидозом, с которыми работают психологи фонда «АиФ. Доброе сердце».
Психологи фонда «АиФ. Доброе сердце» постоянно видят насколько разные и в то же время одинаково хрупкие истории приносят к ним подростки с муковисцидозом. Неизлечимая и тяжелая болезнь влияет не только на тело, но и на восприятие себя, заставляя детей и подростков замыкаться, избегать общения, бояться реакций окружающих.
В конце ноября ежегодно проходит Европейская неделя муковисцидоза, когда мы традиционно рассказываем истории наших подопечных. Ведь чем больше мы знаем об этой болезни, тем меньше необоснованных страхов остается, тем меньше риск социальной изоляции для всех людей с этим диагнозом. А 25 ноября в России отмечается День психолога. Поэтому в этом ноябре мы решили рассказать о муковисцидозе с точки зрения психологов фонда, помогающим пациентам с этим диагнозом.
Лиза стояла у окна и старалась дышать ровно. Дышать было тяжело, и она почти молилась, чтобы мучительный кашель не вырвался наружу. И, конечно, он прорвался именно тогда, когда мимо шли одногруппники.
— Не, я не понимаю, зачем ходить тут и бациллы разносить. Болеешь — сиди дома, — сказал кто-то ей в спину, чтобы Лиза наверняка услышала.
— А это точно не заразно? Она такая бледная, может у нее вообще туберкулез?
Лиза покраснела и отвернулась. И только преподаватель подошел к Лизе и ободряюще улыбнулся.
— Лиза, принести воды?
— Нет, спасибо. Я в порядке, — тихо ответила она, хотя в груди поднималась тяжелая волна стыда.
Для подростка с муковисцидозом даже такой эпизод способен надолго выбить почву из-под ног. И, хотя кашель при муковисцидозе абсолютно безопасен для окружающих, большинство людей этого не знают.
Психолог фонда «АиФ. Доброе сердце» Татьяна Кокарева рассказала как именно они с Лизой работали над главными трудностями.
Когда мама привела Лизу на первую онлайн-консультацию, я увидела очень стеснительную, тревожную и одновременно старательную девушку. Она избегала смотреть прямо в глаза, тихо говорила и иногда словно извинялась за каждый свой вздох.
Поступившая в колледж на творческое отделение Лиза боялась звонков, избегала общения, не любила свой голос, не была уверена в собственной внешности и считала, что из-за муковисцидоза выглядит «не так, как нужно». При этом у нее были яркие и рано проявившиеся способности: она рисовала, фотографировала и смотрела на мир открытым творческим взглядом. Но болезнь будто заслоняла от нее все хорошее, что было в ней самой.
Лиза отчаянно нуждалась в поддержке, хотя сначала ей было сложно это признать. Тем не менее с первой же встречи она охотно и старательно выполняла домашние задания, внимательно прислушивалась к моим словам и всегда включалась в обсуждение — пусть и робко, но искренне. Это стало ее большой внутренней победой, о которой она сама тогда еще не подозревала.
Мы выбрали комплексный подход, который позволял Лизе шаг за шагом возвращаться к жизни, к себе и к людям вокруг.
Мы применяли самые разные техники и психотерапевтические подходы:
И, конечно, одним из важных заданий были… прогулки. Они стали способом вернуть Лизе ощущение реальности, а затем и удовольствие от нее.
— Ну ладно, я просто выйду и дойду до ближайшего магазина. И сразу же назад, — убеждала себя Лиза у двери. Но уже на улице привычное напряжение снова охватило ее: «Если закашляю, все опять будут смотреть. И обсуждать».
И все же она выполнила задание и даже запланировала следующую прогулку. А на следующей сессии они с психологом разобрали короткий путь до магазина и ее эмоции от чужих взглядов до мельчайших деталей, и Лиза впервые сказала, что ей стало чуть спокойнее.
Как человек творческий Лиза очень вдохновилась дыхательными упражнениями и медитациями, и даже за время работы с психологом нарисовала две необычные картины, вдохновленные образами в медитациях. Эта работа стала символом ее внутреннего движения вперед.
После такой интенсивной и глубокой работы Лиза очень хочет (и готова) вернуться к очному обучению в колледже и учиться дальше на художника-оформителя уже не в одиноком онлайн-режиме, а среди творческого сообщества.
И хотя она все еще переживает из-за того как будут принимать ее диагноз незнакомые люди, теперь Лиза знает как справляться с такими ситуациями. Вместе с психологом она проработала формулу экологичного общения, и теперь Лиза чаще говорит, что не стесняется собственного голоса и уже не считает свою внешность «какой-то неправильной».
Девушка стала спокойнее относиться к своим особенностям, приняла то, что кашель — это часть ее жизни, но не определяющая часть. А прогулки, которые раньше были подвигом, теперь стали привычным удовольствием.
Лиза хочет начать заниматься волонтерством в родной Керчи и уже сделала несколько шагов в этом направлении: написала в пациентское сообщество и получила поддержку, которая дала ей силы двигаться дальше.
История Лизы показывает, насколько тонко переплетаются болезнь и самооценка. Подростки с муковисцидозом чаще других сталкиваются с непониманием, с чужими страхами, отвержением и обычным человеческим незнанием. Поэтому каждый добрый, внимательный жест, каждое слово поддержки, каждая история, рассказанная вслух, помогают им чувствовать себя менее одинокими.
Нам бы хотелось, чтобы история Лизы стала одной из тех, что поддерживают других подростков с муковисцидозом. Чтобы кто-то, прочитав эти строки, подумал: «Если у нее получилось, получится и у меня». Путь Лизы — это путь постепенных, но устойчивых изменений. Она движется вперед, учится слушать себя, принимать свое тело и диагноз, говорить о своих потребностях и находить контакт с людьми.
Поддержка, внимание, информация, спокойный разговор о болезни — это не просто помощь. Это способ вернуть подростку ощущение ценности и надежды. И именно поэтому мы продолжаем рассказывать такие истории — чтобы делать видимым то, что раньше скрывалось за диагнозом и молчанием. Если хотя бы один человек, живущий с муковисцидозом, почувствует себя менее одиноким, значит, мы сделали важное дело.
* Для семей подопечных фонда «АиФ. Доброе сердце» все консультации психологов фонда — бесплатны. Если в вашей семье растет ребенок с тяжелым и редким заболеванием (таким как муковисцидоз, синдром короткой кишки, легочная артериальная гипертензия и др.) и вам нужна помощь психолога — заполните заявку dobroe.aif.ru/help-form
* Материал подготовлен с использованием пожертвования Благотворительного фонда «Абсолют-помощь»
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
