«С такой головой — хоть в космос!»

Десятки семей, где родились дети с краниосиностозами (врожденная деформация головы из-за раннего сращения черепных швов) обращались в наш фонд за помощью в последние 3 года. Кому-то мы помогали купить специальные биорезорбируемые пластины для срочной операции, кому-то — шлемы для послеоперационного восстановления.

Шлемы эти непростые — на маркеплейсе не купишь, по ОМС не получишь, а носить их нужно круглосуточно и несколько месяцев. Поэтому мы решили разобраться с врачами, технологами и, конечно, родителями — а в чем волшебство, как это работает?

«ВЫБОРА — НОСИТЬ ИЛИ НЕ НОСИТЬ — У НАС НЕ БЫЛО»

На одной из полок обычной квартиры подмосковных Люберец лежит маленький оранжевый шлем с выпуклым именем «Максимилиан». В шлеме вырезаны звездочки — для вентиляции, а сам хозяин шлема еще даже не знает, что красивое торжественное имя принадлежит ему. Родители, сестры и все остальные нежно зовут его Масик.

Пять месяцев назад его увезли в операционную, где рассекли заросший шов (то место, где с рождения на голове был «гребешок») и разъединили части черепа, чтобы диагноз «краниосиностоз» остался только в медицинских выписках.

А дальше в жизни Масика начался «шлемоносный» период. Следующий обязательный этап лечения после операции по исправлению краниосиностоза — это шлемотерапия. Хирурги, рассекая преждевременно сросшиеся швы, дают пластичным младенческим косточкам возможность для роста и выправления, но ни одна операция не может гарантировать сразу же ровную и красивую голову. Поэтому и назначают ношение специального ортопедического шлема-ортеза для коррекции костных деформаций. С ним чрезмерные выпусклости будут сглаживаться, впадинки выравниваться, а хрупкие косточки и мозг — защищены от травм, пока не пройдет критический период.

«Выбор «носить после операции шлем или нет» у нас даже не стоял. Деформация головы была значительная, поэтому после операции еще оставались неровности. Так что мы знали заранее — шлем придется покупать. Но вот чего мы не ожидали — так это то, что носить его нужно постоянно, долго и что шлема нужно два. И, конечно, стоимость… Я в декрете, работает только муж, у нас еще 2 дочки. Где нам срочно было взять 120 тысяч на первый шлем и еще 60 тысяч на второй?»

КОММЕНТАРИЙ ЮРИСТА ФОНДА «АИФ. ДОБРОЕ СЕРДЦЕ»:

Проведение лечения методом карниального ортезирования, рекомендованное Максимилиану заключением ФГАУ «НМИЦ нейрохирургии им. ак. Н.Н. Бурденко» Минздрава России, не предусмотрено программой госгарантий. Поэтому изготовление шлема возможно только на коммерческой основе.

ПОЧЕМУ «ПОДЕШЕВЛЕ» НЕ ПОЛУЧИТСЯ

Конечно, Катя видела в интернете советы «да просто купите шлем на Авито, там уже использованные  продают гораздо дешевле», но сразу понимала — нет, это не их вариант. Если шлем нужен просто для защиты головы, возможно, такой вариант кому-то подходит. Но для детей с краниосиностозами ортопедический шлем после операции — это не строительная каска, а индивидуальная работа с серьезными деформациями.

Шлем-ортез выполняет функцию внешнего матрикса, который перераспределяет давление и обеспечивает избирательное ограничение роста в зонах избыточной выпуклости и стимуляцию в зонах дефицита. От него зависит: станет ли голова прооперированного ребенка с краниосиностозом ровной, красивой и будут ли тонкие косточки срастаться безопасно для мозга.

КОММЕНТАРИЙ МЕДИЦИНСКОГО ЭКСПЕРТА ФОНДА НАТАЛЬИ ГОРТАЕВОЙ:

В этом возрасте наблюдается пик скорости постнатального роста мозга, что обеспечивает максимальное воздействие корригирующих сил и быстрое ремоделирование. Пластичность костной ткани в этом возрасте крайне высока, поэтому шлем-ортез предотвращает неправильное позиционирование костных фрагментов, страхуя результат операции и корректируя остаточные деформации.

Такая комбинированная тактика — эндоскопическая коррекция с последующей шлемотерапией — является мировым стандартом лечения изолированного сагиттального краниосиностоза. 

Любава и Забава Ивановы тоже получили шлемы в 2025 году

ПОДДЕРЖАТЬ СБОР НА ОРТОПЕДИЧЕСКИЕ ШЛЕМЫ ДЛЯ ДЕТЕЙ 

Первый шлем с надписью «Максимилиан» изготовили после операции по индивидуальной мерке, сняв 3D-слепок с головы, а через 3,5 месяца непрерывного ношения сделали второй — с учетом уже новых изменений.

«ЭТО ДОЛГО, НО НЕОБХОДИМО»

«Ситуации у всех семей разные, поэтому можно понять — почему кто-то потом продает использованные шлемы (пусть они и были изготовлены по индивидуальным меркам и вряд ли подойдут другому ребенку). Но мы свой точно оставим на память, а когда сын подрастет — расскажем ему, через что нам пришлось пройти».

Максимилиану Логвенко только что исполнилось 8 месяцев, большую часть из которых он почти круглосуточно похож на маленького, но очень подвижного космонавта. Поэтому «безшлемных» фотографий у него пока не так много.

Катя ведет строгий учет ношения шлема, делает фото «до и после», записывает кружочки с пояснениями в личном телеграм-канале. На последних видео — живой любопытный малыш с уже почти обычной головой, а от оставшихся неровностей (второй шлем скорректирует и их тоже) отвлекают огромные глазищи и брови вразлет.

«Сначала было жалко надевать шлем: было видно, что сыну жарко, неудобно. Но он довольно быстро привык и неудобства закончились. Масик  быстро научился в нем переворачиваться, а сейчас, когда он уже активно ползает, но все еще немного неуклюжий неваляшка, шлем его защищает».

2197 часов провел Масик в первом шлеме и 263 часа — во втором.

«С одной стороны результаты ношения видны быстро, а с другой — носить шлем нужно все-таки долго. И становится понятно — почему, когда наблюдаешь за изменениями каждый день: самостоятельно голова так бы не выровнялась».

Сейчас затылок уже пришел в нужную форму, осталось дождаться, когда лоб тоже исправится. Во втором шлеме сыну тоже нужно будет жить примерно 3,5 месяца, но уже по 22 часа в сутки».

А что потом? А потом — всё! Обычное детство, где можно играть с сестрами, бегать во дворе и набивать шишки, не боясь последствий. Детство, где о первых непростых месяцах будут напоминать только два шлема в шкафу: первый — со звездочками, второй — с динозавриками.

Каждый час приближает родителей Масика к тому дню, когда можно будет не думать, что еще летом 2025 года их сыну в  ближайшем будущем грозили хронические головные боли, нарушения слуха и зрения, тяжелые когнитивные нарушения. Были страшные прогнозы — и больше нет их.

Поэтому мы в фонде так радуемся хорошим новостям и торопимся закончить сбор на ортопедические шлемы для других детей.

Осталось совсем немного. И когда Кате вдруг переводят деньги лично («на шлем для Масика») — она все равно прибавляет их к сбору фонда. Чтобы у остальных родителей тоже уменьшался отсчет до дня, когда «был диагноз — и больше нет».

А в следующий раз расскажем как менялись технологии изготовления таких шлемов, за счет чего обеспечиваются воздухопроницаемость и точные размеры и как удается точно отсканировать голову даже самого подвижного младенца.

* Материал подготовлен с использованием пожертвования Благотворительного фонда «Абсолют-помощь»