Фонд «АиФ. Доброе сердце» предоставляет подопечным с синдромом короткой кишки (СКК) не только медицинскую поддержку, но выпускает образовательные материалы по этому редкому диагнозу. Обучающее видео о главном условии для домашнего стационара — стерильности.
В марте 2024 года в нашем фонде прошла онлайн-школа для родителей детей с синдромом короткой кишки (далее — СКК) про организацию питания в домашних условиях. Много важной информации в форме вебинаров, чек-листов и обучающих видео — для семей, которые растят своих детей с СКК дома.
Большинство детей и взрослых с синдромом короткой кишки, которых поддерживает фонд «АиФ. Доброе сердце», могут оставаться дома, а не в больнице, только при условии, что они будут ежедневно получать парентеральное питание. А это значит не только ежедневное подключение капельниц на несколько часов, но и обычная жизнь с домашними делами (у взрослых) или играми (у детей) во время подключения, что неизбежно, когда пациенту требуется парентеральное питание больше 8-12 часов.
Поэтому и маленьких, и больших пациентов выписывают домой при условии, что они и их близкие не просто выучат все правила асептической обработки катетеров, порт-систем, поверхностей и упаковок, но и сдадут экзамен в больнице. Только такой ответственный подход может защитить пациента с СКК от опасных инфекций и предотвратить контаминацию (непреднамеренное попадание болезнетворных бактерий в организм).
Для онлайн-школы «АиФ. Доброе сердце», где недавно обучались родители детей с синдромом короткой кишки, мы сняли подробное обучающее видео про асептические мероприятия в условиях домашнего стационара, в котором пошагово показали протокол безопасного подключения системы парентерального питания дома.
В декабре 2023-го года мы собрали 3 миллиона рублей на специальное питание нашим 14-ти подопечным — детям с синдромом короткой кишки. Благодаря этому и настойчивости их родителей, которые научились необходимым медицинским манипуляциям, эти дети не только встречали Новый год дома, но и продолжают жить и расти вместе со своими семьями, а не в больницах.
Но этого бы не случилось без помощи наших читателей! Поэтому мы уделяем особое место образовательным проектам по редким диагнозам, таким как синдром короткой кишки. А родители наших подопечных с СКК не только всегда могут обратиться к медицинским видеоматериалам онлайн-школы и записям вебинаров с опытными врачами, но также получить помощь от юристов и психологов фонда.
Благотворительный фонд «АиФ. Доброе сердце» предоставляет родителям детей с синдромом короткой кишки бесплатную юридическую и психологическую помощь в рамках проекта «Не оставить наедине с диагнозом», реализуемого с использованием пожертвования Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную