Синдром короткой кишки (СКК) — редкое и тяжелое заболевание, требующее длительного и комплексного лечения. Взрослые пациенты с этим диагнозом регулярно сталкиваются с юридическими проблемами, которые затрудняют получение необходимой медицинской помощи и социальных льгот.
Проблема №1: Трудности с оформлением инвалидности и получением льгот
Для пациентов с СКК получение инвалидности — это важный шаг, который нужно сделать сразу после постановки диагноза и стабилизации послеоперационного состояния. Именно он открывает доступ к различным социальным льготам и медицинской помощи. Однако на практике получение инвалидности может затянуться или быть отклонено.
Алгоритм решения:
2. Обратитесь к лечащему врачу поликлиники по месту жительства (прикрепления) или лечащему врачу стационара для прохождения медицинского обследования и формирования направления на МСЭ. В случае отказа лечащего врача выдать направление на прохождение обследований, необходимых для направления на МСЭ, обратитесь с письменным заявлением на имя главного врача с просьбой организовать такое обследование.
3. Если медицинское учреждение приняло решение об отказе в выдаче направления на МСЭ — требуйте выписки из протокола врачебной комиссии (ВК), и в случае несогласия с таким решением — обжалуйте его в Минздраве и/или в Росздравнадзоре.
3. В случае отказа бюро МСЭ в установлении инвалидности, обжалуйте решение комиссии в вышестоящем бюро или в суде, приложив все необходимые доказательства и заключения.
! Обратите внимание, что подача жалобы в вышестоящее МСЭ через Госуслуги исключает возможность составления мотивировочной части (почему именно вы не согласны с решением), поэтому рекомендуем направлять жалобу почтой России или нарочно.
! Обязательно запросите протокол проведения МСЭ и акт по результатам МСЭ для более детального составления жалобы (можно а вот это сделать через Госуслуги).
Проблема 2: Недоступность парентерального питания
Пациенты с СКК ежедневно нуждаются в специальном питании, лекарствах и медицинских расходниках. Часто возникают проблемы с получением питания по льготным программам, а стоимость необходимого для жизни пациента парентерального питания может обходиться в сотни тысяч рублей ежемесячно, что делает невозможной покупку спецпитания за счет пациента, чей единственный доход — выплаты по инвалидности.
Алгоритм решения:
! Для получения патогенетической терапии пациент может использовать тот же алгоритм действий, как и для получения парентерального питания.
Юристы нашего фонда часто помогают пациентам (в том числе и с синдромом короткой кишки) разобраться в сложных вопросах, касающихся их прав и льгот. Одним из таких вопросов является выбор между получением льгот после оформления инвалидности и монетизацией социального пакета (набором социальных услуг для граждан, нуждающихся в особой поддержке, благодаря которому можно бесплатно получать рецептурные лекарства для лечения хронических заболеваний, санаторное лечение, бесплатный проезд и другие льготы).
На взгляд большинства юристов монетизировать социальные услуги не стоит и вот почему:
1. Медицинские услуги и лекарства. Оформив инвалидность, пациент получает право на бесплатное обеспечение необходимыми лекарствами и медицинскими изделиями. Это особенно важно для людей с СКК, так как их лечение требует регулярного приема дорогостоящих препаратов и специализированного питания. Без этих медикаментов и продуктов качество и продолжительность жизни пациентов резко снижается.
2. Санаторно-курортное лечение. Пациенты с СКК, имеющие инвалидность, могут получать бесплатные путевки в санатории и на курорты, что позволяет улучшить общее состояние здоровья, укрепить иммунитет и пройти необходимые процедуры под наблюдением специалистов. Стоимость санаторного лечения растет каждый год, и после монетизации соцпакета многие пациенты уже не могут себе ее позволить.
3. Право на бесплатный проезд. Еще одно важное преимущество — это бесплатный проезд на общественном транспорте в пределах города и на междугородних маршрутах. Для многих пациентов с СКК, особенно из регионов и тех, кто регулярно приезжает на консультации в федеральные клиники — это важная льгота.
Монетизация социального пакета предполагает получение денежной компенсации вместо набора социальных услуг. Однако сумма этой компенсации практически никогда не покрывает реальных затрат на лекарства, медицинские изделия и услуги, которые предоставляются бесплатно (при наличии инвалидности). В случае с СКК эти затраты могут быть очень значительными, особенно учитывая инфляцию.
Для многих пациентов с СКК получение парентерального питания может буквально стать вопросом жизни и смерти, особенно на этапе восстановления после резекции тонкого кишечника.
Шаг 1: Получите рекомендации от лечащего врача при выписке из стационара (если диагноз был поставлен в стационаре)
Когда вас выписывают из стационара, ваш лечащий врач должен предоставить выписку из истории болезни, с указанием, что вам требуется парентеральное питание на дому. С этой выпиской пациент обращается к гастроэнтерологу в поликлинику по месту жительства для дальнейшего наблюдения и назначения питания.
Если отказали: Если лечащий врач в стационаре не указал в выписке необходимость парентерального питания и обращения к гастроэнтерологу для дальнейшего наблюдения, попросите его сделать это. В случае отказа потребуйте письменное объяснение и с этим документом обратитесь к заведующему отделением или главному врачу больницы.
Шаг 2: Запишитесь на прием к гастроэнтерологу в поликлинике по месту жительства
После выписки из стационара запишитесь на прием к гастроэнтерологу в своей поликлинике. Врач должен осмотреть вас, изучить выписку и направить документы на проведение ВК о назначении парентерального питания.
Если отказали: Если гастроэнтеролог отказывается оформить направление на ВК, сделайте письменный запрос в администрацию поликлиники на имя главного врача. После получения письменного отказа с указанием причин, обратитесь в страховую компанию, выдавшую полис ОМС, в Минздрав и Росздравнадзор.
! В некоторых случаях пациентам оформляют ВК при выписке из стационара. Такого решения ВК достаточно для обращения в Минздрав региона и проведения закупки питания(шаг 2 и 4 в этом случае можно пропустить).
Шаг 3: Обратитесь к лечащему врачу для оформления направления на медико-социальную экспертизу (МСЭ)
Для получения бесплатного парентерального питания необходимо, чтобы медицинское учреждение на основании обследований состояния здоровья пациента оформило направление на медико-социальную экспертизу (МСЭ) для установления группы инвалидности.
Если отказали: Если гастроэнтеролог отказывается оформлять направление на врачебную комиссию для оформления направления на МСЭ, обратитесь с письменным заявлением к заведующему поликлиникой. Если заведующий также отказывает, подайте жалобу в региональный Минздрав.
Шаг 4: Получите копию протокола ВК о назначении парентерального питания
Эксперты ВК рассмотрят документы и проведут оценку состояния здоровья, после чего примут решение о предоставлении бесплатного парентерального питания на дому по жизненным показаниям. Пациент получает копию протокола комиссии.
Если отказали: Если врачебная комиссия отказывает в назначении парентерального питания по жизненным показаниям, она должна выдать письменное решение с обоснованием отказа. Это решение можно обжаловать в вышестоящих инстанциях: Минздраве, Росздравнадзоре.
Шаг 5: Получите рецепт на питание и изделия медицинского назначения (расходку)
Как только пациент получил инвалидность, а ВК приняла положительное решение по парентеральному питанию, пакет документов направляют в региональный Минздрав для обеспечения питанием. После определения пути получения питания и организации его закупки, изделия медицинского назначения и питание можно получить в специализированной аптеке или через организацию, которая работает с такими пациентами.
Если отказали: Если возникают проблемы с обеспечением питанием и изделиями медицинского назначения, обратитесь в региональный Минздрав, а при необходимости — с исковым заявлением в суд.
Если на каком-то этапе отказывают или затягивают решение вопроса, всегда требуйте письменного объяснения отказа для обращения к руководству вышестоящих учреждений: в страховую компанию, в Росздравнадзор, в региональный Минздрав или Прокуратуру РФ. И не стесняйтесь обращаться за помощью к юристам НКО, работающим в сфере здравоохранения.
Каждому пациенту с синдромом короткой кишки полезно знать основания для получения бесплатного парентерального питания и основные нормативно-правовые акты, которые регулируют этот вопрос:
Эти нормативные акты являются основой для получения бесплатного парентерального питания после выписки из стационара для пациентов с синдромом короткой кишки. А мы еще раз напоминаем, что важно знать свои права и незамедлительно обращаться за помощью к юристам, если вы сталкиваетесь с отказами или другими сложностями.
Для консультаций по вопросам оформления инвалидности, с запросами про федеральные центры экспертизы и врачебные комиссии пациентам мы советуем обращаться в надежные профильные НКО, пациентские организации и фонды, которые предоставляют пациентам с СКК бесплатную юридическую поддержку.
Давайте решать проблемы сообща!
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
