Первое сентября для подопечных детей нашего фонда — день и очень радостный, и невероятно волнительный. Многие дети с инвалидностью и тяжелыми заболеваниями мечтают ходить в самую обычную школу, в самый обычный класс и ничем не отличаться от одноклассников. Не падать в обмороки на уроках, не носить памперсы и аппараты непрерывного мониторинга глюкозы, не скрывать под модными прическами кохлеарные импланты, есть в столовой вместе со всеми школьные пирожки и получать выговоры за забытую сменку, а не за грязные колеса инвалидной коляски.
Иногда так и получается — после многих операций, реабилитаций и почти невозможных усилий родителей. И тогда о словах «обычная школа — не для вашего ребенка» в семье насмешливо вспоминают, покупая букет к 1 сентября. Но чаще всего школьнику с особенными потребностями приходится сильно приспосабливаться к школьным пространствам и правилам и терпеть неудобства, о которых даже не подозревают его одноклассники и учителя.
Кажется, что это можно легко исправить, сделав школьную среду максимально инклюзивной. Но это теоретически. А практически десятки тысяч больших и маленьких российских школ еще очень не скоро обзаведутся действительно удобными пандусами, специальными классами на первом этаже, отдельными туалетами, куда легко въезжает любая инвалидная коляска и тьюторами для особых учеников. Школам в небольших городах и поселках особенно не хватает денег, ресурсов, учителей. Поставить пандус ради одного школьника или починить обваливающуюся сразу на всех учеников крышу? Сделать отдельный туалет или починить водопровод у всей школы? Потратить деньги на новые стулья или на штатного логопеда?
Трудно приходится всем: школьникам, которые не такие как все, их родителям, учителям, одноклассникам, и даже родителям одноклассников. Непонимание рождает страх, страх приводит к отторжению. В результате многие дети с тяжелыми заболеваниями, которые хотят, могут и даже мечтают ходить в школу — учатся дома. Изолированно и одиноко.
Страхи и тревоги родителей и детей по поводу школы можно разделить на две группы: страх физических неудобств и страх социального отвержения.
«Из-за болезни мой сын почти не набирает вес и теперь школьный ранец весит почти как он сам. Как первоклассник будет носить его в школу?»
«Школьные туалеты без дверей, кабинок очень мало. А если дочка не успеет добежать? А если ей нужно будет выйти на уроке, а учитель не отпустит?»
«Меня на улице дразнят роботом из-за слухового аппарата. В школе, наверное, тоже будут дразнить?»
Взрослому здоровому человеку довольно просто понять, как чувствует себя в обычной школе ребенок с инвалидностью. Вот очень простое упражнение на эмпатию.
Представьте, что вы вышли на новую, очень важную для вас работу. Проснулись очень рано и сильно волнуетесь, потому что на эту работу опаздывать нельзя (а еще почему-то нельзя забывать сменку, но вы ее уже забыли).
Все то и дело напоминают, что следующие 10 лет это будет ваша главная работа, и нужно сразу произвести хорошее впечатление и приходить вовремя. И вот вы стоите в большом здании без лифта, кругом длинные коридоры, громкие хаотичные толпы, звенит звонок и надо срочно бежать, вот только непонятно куда. Впрочем, как бы вы не бежали — все равно будете медленнее всех. А еще слишком шумно и все звуки сливаются в треск и скрежет.
Наконец, вы нашли нужный кабинет. Но тут от волнения и спешки у вас заболел живот (и голова, и в горле ком, и руки дрожат), сильно забилось сердце, зашумело в ушах, накатила слабость. И теперь вам срочно нужно в туалет, поесть, принять лекарство и посидеть в тихом безопасном месте.
Но туалет занят, в столовой можно есть только по расписанию, а самое безопасное место сейчас — это раздевалка, куда вас тоже не пускают и еще очень строго спрашивают «а почему это вы не на работе?»
Вам очень хочется заплакать или сбежать отсюда, но ничего из этого вы не можете сделать, потому что впереди еще шесть часов, которые нужно пережить. А в это время мимо идут ваши коллеги и смотрят на вас странно или даже смеются.
Поздравляю, вы только что пережили малую часть того, с чем регулярно сталкиваются наши подопечные.
Может ли обычная школа превратиться в безопасное пространство для детей с особыми потребностями, даже если нет ресурсов поменять в ней что-то кардинально? Может, если подойти к этому с точки зрения ребенка.
Безопасное пространство — это знакомое, хорошо исследованное и и обжитое место. Значит, родителям и учителям нужно выделить таким школьникам отдельное время для освоения школы. Может быть, это удобней сделать в выходные, когда в школе тихо и пусто, и новый ученик может не спеша обойти ее всю, найти тихие зоны и привыкнуть к планировке здания. Кому-то нужно время, чтобы научиться пользоваться школьными туалетами и раздевалками. Кто-то захочет посидеть в столовой за разными столами и выбрать подходящее для себя место.
Детям с трудностями передвижения и ориентирования психологи советуют несколько раз отрепетировать ежедневные маршруты «раздевалка-класс-столовая-зал» и даже засечь время, которое для них нужно. Это помогает перестать волноваться из-за медленного темпа или опозданий.
Если на переменах ученики часто играют на школьном дворе, нужно освоить и его тоже. И проверить — насколько удобно выходить вместе со всеми на переменах. В школе нет важных и неважных мест — ребенок везде должен чувствовать себя комфортно, потому что на следующие несколько лет это будет его второй дом.
Другой важный вопрос для школьников с хроническими заболеваниями — как создать гибкий график жизни внутри школы. Еда по собственному расписанию, если у ребенка диабет. Туалет по первому требованию, если проблемы с ЖКТ. Возможность отдохнуть и полежать в отдельном тихом месте для детей со сбоями сердечного ритма, эпилепсией и другими сложными диагнозами.
В самом начале учебы родителям очень важно организовать взаимодействие своего ученика и всей школьной системы так, чтобы особенности обучения оставались особенностями, а не проблемами. Четкие и понятные инструкции для учителей и других родителей и взрослых в школе (как реагировать на просьбы ребенка, что ему можно и что нельзя, куда звонить в экстренных случаях и что таковыми считать). Аккуратные и без лишних подробностей объяснения для одноклассников («это Света, ей можно выходить из класса, когда потребуется, потому что она должна сама контролировать свое самочувствие»).
Такие инструкции и предварительные объяснения помогают решить половину проблем еще до того, как они возникнут.
Если родители больше беспокоятся о физических проблемах внутри школы, сами дети в первую очередь тревожатся о том, что их не примут. Первоклассники волнуются, что с ними никто не будет дружить («я не такой как все»), а подростки отказываются возвращаться в свой класс после долгого лечения («да меня там уже все забыли»).
Чаще всего такая тревога не обоснована, и проходит после первых же совместных уроков и внеклассных дел. Но иногда страх ребенка перед тем, как его примут в школе, настолько силен, что буквально парализует его и не дает нормально учиться.
Родители и в этом случае главные помощники. Им придется разговаривать с ребенком обо всех страхах и признавать, что бояться — нормально. Что эта тревога не уникальна, и многие (даже абсолютно здоровые) ученики опасаются того же самого. Что важно не ждать, пока тебя заметят и оценят, а самому быть инициатором общения. Что, кроме школы, есть еще очень много мест, где можно проявить свои таланты и найти друзей. Что важно не молчать, если что-то пошло не так и не сдаваться, если учеба и дружба не складываются сразу.
Школьные годы могут быть как самыми чудесными, так и самыми сложными. А иногда — одновременно. Это время тревог и роста, волнений и успехов, поражений и открытий. Время, когда можно найти свое призвание и друзей на всю жизнь, время учиться и пробовать новое.
А если вы пока не справляетесь, то всегда можно попросить помощи — и получить ее. Благодаря Фонду президентских грантов в прошлом году заработала программа «Маршрут помощи» с бесплатными консультациями семейных психологов для тех наших подопечных, кому нужна профессиональная поддержка. Полноценный курс работы с психологом не просто позволяет родителям и детям стать психологически устойчивее, но и помогает перестать считать многие проблемы неразрешимыми. Иногда стоит посмотреть с помощью специалиста на сложную ситуацию с другой точки зрения — как тревога и страх уходят, и появляются силы действовать и менять мир вокруг. Кто, если не мы?
Текст: Ксения Духова
Иллюстрации: Анастасия Оршанская
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
