Наш фонд работает уже 16 лет. За это время сотни тысяч людей вместе с нами помогали другим (незнакомым) людям с операциями и лекарствами, поддерживали советами и перепостами, писали в адрес наших подопечных слова поддержки и искренне интересовались их хорошими новостями и счастливыми историями.
Истории тех, кому мы вместе с вами помогаем, выходят не только на сайте фонда и в региональных версиях газеты «Аргументы и Факты», но публикуются на краудфандинговых платформах и в соцсетях. Но иногда родители детей, для которых мы открыли адресный сбор, просят срочно отозвать все публикации или отказываются от помощи, даже если от этого зависит жизнь их ребенка. И происходит такое всегда по одной и той же причине — из-за агрессивных и неприятных комментариев в соцсетях и даже угроз.
Обвинения и угрозы в интернете в адрес родителей, которые ищут помощи для своего тяжелобольного ребенка — давно не редкость. Иногда все заканчивается быстро и несколькими неприятными комментариями, а иногда перерастает в массивную травлю.
К сожалению, именно в случае с родителями тяжелобольных детей привычные советы против интернет-травли — «не читать комментарии», «заблокировать самых агрессивных» или «убрать личную информацию» — почти не работают. Часто от скорости сбора очень сильно зависит состояние ребенка, так что родители не просто внимательно следят за всеми публикациями, но и, конечно, читают все комментарии на сайтах и платформах.
К тому же примерно 80% наших подопечных живут в маленьких городах и поселках, где все друг друга знают. Один текст в региональной газете — и вот уже всему поселку известно как семья живет. И когда в соцсетях появляются осуждающие комментарии не просто от незнакомцев, но от соседей, родственников, родителей одноклассников или коллег — их точно невозможно просто «заблокировать» или «не обращать внимания». Полезные советы из переводных книг, такие как «сделайте скриншоты угроз» и «обратитесь с доказательствами травли в полицию» тоже практически никогда не пригождаются из-за специфики российского правового поля.
Зато, как мы знаем теперь по опыту, против кибербуллинга хорошо работают две вещи: психологическая устойчивость родителей и понятное объяснение сложных юридических и медицинских вопросов для читателей. Наш фонд старается работать сразу в обоих направлениях, выпуская образовательные тексты в разделе #читаемпомогаем и предлагая бесплатную психологическую помощь семьям, которые столкнулись с агрессией и осуждением.
Однажды в «АиФ.Доброе сердце» обратилась за помощью Зуля. Ее единственному, неизлечимо больному сыну очень нужна была специальная горка для купания. Те, кто хотя бы раз сталкивался с необходимостью регулярно мыть лежачего больного, хорошо понимают как сильно облегчают патронажный уход специальные приспособления. Особенно в случае со сложными видами ДЦП, которые сопровождаются сильной спастикой и тяжелыми неврологическими нарушениями.
Такая горка стоила не очень дорого — 36 тысяч рублей, но в семье и таких денег не было. Мы открыли сбор, а через неделю нам позвонила Зуля и сообщила, что отказывается от помощи и попросила срочно убрать всю информацию из интернета.
Оказалось, что как только сбор был открыт, а текст был несколько раз перепощен в соцсетях, то под этой историей (и без того тяжелой) появились комментарии, в которых совершенно незнакомые люди обвиняли Зулю в рождении больного сына. Ей писали, что раз «забеременела после сорока, то сама и виновата» в таком диагнозе. И заодно осуждали отца мальчика, что он что плохо помогает с уходом (мол, «если купать вдвоем, то и никакая горка не нужна»).
Эта семья никогда раньше не обращалась в благотворительные организации. Они много лет справлялись со своей бедой молча и сами, пока хватало физических и моральных сил. Тот сбор был первым в их жизни, и они воспринимали каждый комментарий очень близко к сердцу.
Три дня сотрудники фонда уговаривали Зулю не сдаваться и объясняли, что хороших людей гораздо больше, чем жестоких. Тогда в фонде еще не была открыта программа «Маршрут помощи» со штатным психологом, поэтому сотрудникам отдела адресной помощи пришлось на время стать и психологами, и поддерживающими друзьями. Тем, кто мимоходом писал осуждающие комментарии под историей неизлечимо больного мальчика, сложно даже представить, сколько слез выплакала в те дни его мама. Наверное, столько же сколько за предыдущие 5 лет.
Потом Зуля сказала, что именно сотрудники фонда первые сказали ей то, что должна как можно чаще слышать каждая мама, ухаживающая за больным ребенком: «Вы — самая лучшая мама на свете и вашему ребенку очень повезло. Вы — большая молодец, стараетесь изо всех сил и уж точно ни в чем не виноваты».
А горку мы, конечно же, тогда купили — быстро собрав средства через мобильное приложение Tooba.
Мы очень рады, что тогда Зуля нам поверила. И что она больше не боится просить помощи и понимает: те, кто пишет злые слова под фотографией ее сына и те, кто молча отправляют смс на короткий номер 8910 — разные люди. И вторых — гораздо, гораздо больше.
Конечно, есть и те, кто специально выходит в сеть, чтобы безнаказанно сорвать на ком-то беззащитном свое плохое настроение. К счастью, это самая немногочисленная часть из комментаторов. И часто именно их замечания нелогичны, непоследовательны и по ним заметно, что человек вовсе не читал текст или читал, но не разобрался в истории. Именно на такое психологи советуют никак не реагировать и не отвечать родителям.
Если, конечно, агрессия и злоба не затрагивают семью напрямую и не в виртуальной, а в реальной жизни. Тогда реагировать нужно без промедления.
Даня Моисеев на собственном опыте узнал, что в соцсетях можно найти не только хейт, но и большую поддержку
В прошлом году мы открыли сбор для мальчика по имени Даниил. Даня родился без уха. Из-за редкого синдрома Гольденхара правая половина его черепа оказалась не сформирована: «разорван» рот, недоразвита нижняя челюсть. В остальном же малыш был абсолютно здоров. И, если прикрыть рукой часть лица, то Даня получался прехорошеньким: зеленоглазый и улыбчивый. Наполовину красавчик.
На первый взгляд у десятилетнего Дани на начало сбора все было отлично: число подписчиков в его личных соцсетях росло, а забавные видео десятилетнего мальчишки отлично заходили в ТикТоке. И он даже ник себе придумал соответствующий – «Безухий».
Вот только в оффлайновой жизни все было куда сложнее. Даня очень отличался от одноклассников, и из-за отсутствующего уха и недоразвитой челюсти проблем в школе у него было предостаточно. В лучшем случае сверстники игнорировали, в худшем – дразнили и обзывали так, что в школу Даня ходить больше не хотел. Но быть изгоем еще труднее, когда точно знаешь, что это не норма и что так бывает не везде.
В Словакии, например, был организован флешмоб в поддержку женщины с синдромом Гольденхара. Люди фотографировались, прикрыв ладонью половину лица, и выкладывали снимки в соцсети. Но это в Словакии. А в Бугуруслане Моисеевы были такие одни, без всякой поддержки.
И Даня в какой-то момент ужасно устал быть красавчиком наполовину и популярным только в соцсетях. Данина мама тоже не выдержала и написала на имя директора школы заявление о переводе сына в другой класс. Даню перевели еще до того, как фонд оплатил операцию по реконструкции ушной раковины и слухопротезированию. К счастью, настоящие друзья у Дани появились раньше, чем настоящее ухо.
И это как раз пример того, как соцсети помогают найти то, ради чего они и создавались: друзей, поддержку, возможность для самовыражения, найти свой голос и увидеть много разных, других, непохожих людей. Каждый из которых способен показать свою лучшую половину.
Иногда журналисту приходится мучительно выбирать: как можно подробней писать про тяжелый диагноз и про то, как именно нужно помочь или больше времени уделить истории семьи, которая оказалась в тяжелом положении из-за трагического стечения обстоятельств?
Если приходится выбирать что-то одно, то рано или поздно приходят читатели, которым что-то в тексте непонятно (и обычно они, как потом выясняется, не хотят намеренно никого обидеть). Такие комментаторы часто используют довольно резкие формулировки: «непонятно зачем собирать на такую ерунду», «пусть государство поможет» или «а почему они сами не могут заработать на лекарства?»
Для наших подопечных такие отзывы могут быть обидными и несправедливыми, но в этом случае на помощь приходят сотрудники фонда, которые стараются подробно ответить на каждый такой вопрос и дать к тексту дополнительные объяснения. И тогда резкие комментарии, как правило, сменяются вполне корректными вопросами и даже могут перерасти в полезное обсуждение юридических и медицинских проблем конкретного региона.
Психологи, которые работают с подопечными фонда, знают, что жизнь семьи сильно ухудшает устойчивое мнение «если в семье кто-то тяжело болен, то все должны быть несчастны». Если следовать этой логике, то родители тяжелобольного ребенка никогда больше не должны громко смеяться, выглядеть выспавшимися и ухоженными или быть прилично одеты. Ведь у них в семье горе, и оно должно быть заметно. А если это не так, то семья как будто бы и не имеет права просить помощи.
Однажды мама одного нашего подопечного призналась, что ее осуждают и соседи, и мамы с детской площадки, на которой они с сыном бывают, и часто как-то недобро комментируют в инстаграме. Она долго не могла понять причину такой враждебности, пока ей однажды не сказали: «Вот ты деньги на лечение собираешь, а сама-то живешь лучше нас. Твой сын-инвалид ползает в модных вещах, а у тебя всегда свежий маникюр».
А эта мама-одиночка покупала всю одежду в секонд-хендах, находя там лучшие вещи, чтобы ее сын выглядел не хуже других. И для нее самой выглядеть модно – было важной поддерживающей вещью, доказывающей, что она справляется, что их с сыном вид на прогулках не вызывает жалость. Ведь, кроме маникюра (в обмен на уборку в салоне красоты) и вещей из секонд-хендов в жизни этой маленькой семьи были только трудности и бесконечное лечение.
Хорошо, что в этой храброй маме было достаточно стойкости, чтобы не отказываться от того, что ее радует, в угоду осуждающим.
Универсальное обвинение, которое тоже периодически встречается в адрес любого, кто открыто обратился за помощью. С точки зрения таких обвинителей, чтобы опозорить свой город, достаточно написать, например, что в нем не проводятся нужные операции (или нужные врачи есть только в Москве). А за сбор на лечение редкого заболевания в другой стране, где именно такими больными десятки лет успешно занимается целая клиника, могут обвинить в непатриотизме.
Иногда на наших подопечных обижаются родственники, которые до этого не вспоминали о них много лет: «вот зачем вы просите помощи у чужих людей, зачем рассказываете, что вам не к кому больше обратиться». Нет, никакой помощи они не предлагают, просто требуют, чтобы родители отказались от лечения ребенка и перестали «позорить родню».
А кому-то могут написать, что люди определенной национальности должны искать поддержки только в своем сообществе или занимать деньги у богатых родственников, а не писать в фонд.
У каждого человека есть четкие убеждения «как правильно»: выглядеть и разговаривать, жить и работать, помогать и просить помощи, радоваться или страдать. Но кто-то при этом с интересом смотрит на других — непохожих, отличающихся, живущих не по шаблону, а кто-то — с опаской и осуждением.
В книге Джона Ронсона «Итак, вас публично опозорили. Как незнакомцы из социальных сетей превращаются в палачей» есть объяснение многих видов травли в соцсетях. Иногда, например, осуждают не вас лично, а вас — как представителя определенной группы, которая раздражает комментатора. И вы никогда не узнаете заранее — кто и за что окажется вами недоволен. Так что не стоит отказываться от помощи или поддержки из-за страха быть осужденным за то, в чем вы даже не виноваты.
Психологи говорят, что те, кто пишет в соцсетях обидные вещи — не всегда хладнокровно-жестоки и хотят ударить побольнее. Люди часто делают это из-за обиды: «нам вот никто не помогал, сами справлялись, а им почему помогают?» А еще от страха и недостатка ресурсов: «вот такие, кто не стесняется просить, все деньги и квоты потратят, а остальным ничего не достанется». Осуждают и из-за непонимания ситуации или недостатка знаний: «наверное, все врут, все мошенники, врачи ничего не знают, юристы говорят непонятно, фондам верить нельзя, а самим разобраться невозможно».
Поэтому одна из задач нашего фонда — создавать безопасную и поддерживающую среду для всех семей наших подопечных, чтобы каждый родитель и каждый ребенок имел возможность обратиться за помощью, ничего и никого не боясь. И мы рады, что благодаря помощи всех наших читателей, таким семьям доступны разные виды финансовой поддержки. А благодаря Фонду президентских грантов — бесплатные юридические и психологические консультации. Заявку на помощь по программе «Маршрут помощи» может подать любая семья с тяжелобольным ребенком или взрослым, независимо от места проживания и от наличия адресной помощи. И вместе мы обязательно сделаем это мир добрее и безопаснее.
Текст: Дарья Добрина, Ксения Духова
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
