Как семье с больным ребенком добиться нужных лекарств в своем регионе, как контролировать их закупку и почему в нашем фонде юридический отдел и психологическая служба не простаивают без дела — рассказываем на реальном примере отдельно взятой семьи.
«Без ваших юристов мы бы не справились». Мы часто получаем такие отзывы от семей с тяжелобольными детьми, которым помогаем регулярно и всесторонне. И мы таким письмам и рады, и не рады одновременно. Помогли — это плюс, а вот причины, по которым юристам фонда приходится отстаивать права наших подопечных — это минус.
В марте в наш фонд написала семья из города Тольятти, чья дочка уже два года подопечная «АиФ. Доброе сердце».
«Здравствуйте! В наше время, когда многие люди заняты своими проблемами, очень непросто обратить внимание на тех, кому нужна помощь. К сожалению, так случилось, что срочная помощь понадобилась моей дочери в мае 2023-го, когда при смене терапии нужно было срочно найти дорогостоящее лекарство. Тогда мне и посоветовали фонд «АиФ. Доброе сердце». Еще находясь в стационаре, я обратилась в фонд с просьбой о помощи. И уже к выписке из больницы нам привезли первую упаковку необходимого лекарства…»
История Сони Панкрашкиной, к сожалению, типичная для нашего фонда: сложный диагноз, редкое и неизлечимое заболевание, проблемы с обеспечением лекарствами и постоянная борьба семьи за жизнь и здоровье ребенка. Но зато история Панкрашкиных, к счастью, типичная и с другой стороны: успешная медицинская помощь и регулярная юридическая поддержка фонда, активные родители, неравнодушные читатели и даже работа с психологом — и вот уже состояние Сони сейчас лучше, чем прогнозировали врачи, а родителям можно будет сдавать экзамен на юридическую грамотность!
Мы надеемся, что история борьбы за права пациента и советы юриста фонда помогут всем семьям, кто сталкивается с похожими проблемами.
Порок сердца у Сони Панкрашкиной обнаружили еще до школы. Наталья давно замечала, что стоит дочери побегать или поплавать в бассейне, как она бледнеет. Местные врачи все списывали на открытое овальное окно на сердце и успокаивали родителей: оно зарастает у детей само, без хирургических вмешательств. Но состояние дочки все ухудшалось и вот, после множества обследований диагнозы посыпались градом. И все — опасные для жизни (ВПС ДМПЖ, высокая легочная гипертензия, синдром Эйзенменгера — прим.ред.). А давление в легочной артерии меж тем превысило норму в пять раз!
К сожалению, Сонину болезнь не исправить раз и навсегда операцией, но ее можно эффективно сдерживать лекарствами. Весной 2023 года московские врачи скорректировали терапию, и Панкрашкины вернулись домой с надеждой на улучшение. Но все оказалось не так просто…
В фонд «АиФ. Доброе сердце» семья обратилась за юридической помощью в августе 2023 года, когда возникли трудности с получением в регионе лекарственного препарата с МНН (международное непатентованное наименование — уникальное наименование действующего вещества лекарственного средства — прим. ред.) «Мацитентан». Препарат назначили ребенку в московском НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е.Вельтищева еще в конце мая. Но за 2 месяца лекарство для Сони так и не было закуплено. В регионе срок предоставление «Мацитентана» всячески оттягивали разными отговорками (то «комиссия долго собирается», то документы не все предоставили, то «получение препарата возможно только тогда, когда закончится срок обеспечения предыдущим препаратом»).
Последняя отговорка встречается довольно часто, если ребенку назначается другой препарат из той же группы препаратов. Например, пациенту на определенное количество времени в регионе закупили препарат с одним МНН (далее — препарат №1). В это время пациент едет в Федеральный центр, где врачи по медицинских показаниям меняют терапию и назначают препарат с другим МНН (далее — препарат №2). А когда пациент возвращается домой, то в регионе ему говорят, что не могут его обеспечить препаратом №2, т.к. препарат №1 уже закуплен на несколько месяцев вперед.
Если препарат №1 уже выдали и на этот месяц он числится полученным пациентом, то, к сожалению, пока текущий месяц не закончится — пациент будет считаться «обеспеченным препаратом». Именно поэтому Панкрашкиным выдали препарат «Мацитентан» только 15 сентября 2023 г., т.к. до этого момента Соня была обеспечена препаратом «Бозентан».
Если же препарат №1 еще лежит в аптеке, и вам только сейчас выписывают на него рецепт, то вы вправе отмененный врачами препарат №1 из аптеки не забирать и требовать региональной закупки уже препарата №2.
Надо понимать, что у пациента есть право требовать закупки назначенного препарата в обоих случаях. Но в первом случае его могут выдать спустя месяц, а во втором случае семья вправе требовать выдать препарат как можно быстрее.
Кроме того, родителям полезно знать, что при назначении врачебной комиссией лекарственного препарата по жизненным показаниям регион может закупить препарат по более ускоренной процедуре — «закупка у единственного поставщика» (п. 28 ч. 1 ст. 93 ФЗ от 05.04.2013 № 44-ФЗ «О контрактной системе в сфере закупок товаров, работ, услуг для обеспечения государственных и муниципальных нужд»). Это позволяет получить необходимый препарат гораздо быстрее, чем через закупку на аукционе.
Пока юрист фонда разбиралась с ситуацией Панкрашкиных, мы за неделю закрыли сбор и срочно отправили посылку с нужным лекарством для девочки.
«Благодарю всех неравнодушных людей, которые пришли нам на выручку, поддержав нас в тот момент, пока мы оформляем бесплатное получение этого лекарства, — просила передать тогда всем, кто участвовал в сборе, мама Сони Наталья. — Теперь с запасом препарата мы сможем жить, не тревожась за состояние дочери».
Но не успели Панкрашкины вздохнуть с облегчением, как новая напасть…
В октябре 2023-го у Сони была зафиксирована нежелательная реакция на препарат с МНН «Мацитентан». Так нередко бывает, особенно при сложных и неизлечимых генетических заболеваниях, когда оптимальное лечение удается подобрать не с первой, и даже не со второй попытки. Врачи снова поменяли терапию и назначили препарат с торговым наименованием «Опсамит».
Если у пациента возникла нежелательная реакция, то план действий должен быть следующим:
Если врачи скорой помощи предлагают госпитализацию в стационар — юристы рекомендуют не отказываться (но, если вы против, то заставить ехать в больницу вас не могут).
Пациент также может и самостоятельно направить извещение о нежелательной реакции в Росздравнадзор (образец можно найти в Приказе Росздравнадзора от 17.06.2024 № 3518)
13 декабря 2023 года вместе с Натальей мы подготовили и направили обращение в региональный орган Росздравнадзора об обеспечении Сони лекарственным препаратом «Опсамит». 22 декабря 2023 года в поликлинике семье выдали одну упаковку препарата…
Для этого есть 2 варианта:
1. Просить врачей в поликлинике по месту жительства провести врачебную комиссию (ВК) о назначении другого лекарственного препарата в связи с индивидуальной непереносимостью по торговому наименованию. Но зачастую в регионах отказываются проводить ВК и ждут, пока ребенок не поедет в Федеральный центр. В этом случае можно направить письменной обращение в поликлинику с просьбой о проведении врачебной комиссии.
2. При госпитализации в Федеральный центр сообщить врачам о нежелательной реакции на аналог и попросить их оформить решение ВК о назначении лекарственного препарата по торговому наименованию.
После оформления решения ВК о назначении лекарственного препарата по Торговому наименованию регион должен будет закупить именно препарат с назначенным Торговым наименованием!
Но история с обеспечением Сони необходимым препаратом, к сожалению, на этом не закончилась. В январе 2024 года Панкрашкины снова обратились к юристу фонда с тревожной новостью: в поликлинике говорят о «невозможности закупки» препарата «Опсамит».
Я изучила сайт госзакупок и увидели, что закупка препарата «Опсамит» в регионе вообще не состоялась, т.к. не было подано ни одной заявки. Поэтому Наталье было предложено обратиться в фармкомпании, которые раньше поставляли препарат (я направила контакты и дала разъяснения — как к ним обратиться). По ответам фармкомпаний мы выяснили, что закупка не состоялась не из-за отсутствия препарата в стране, а исключительно в связи с низкой закупочной стоимостью (что дает основания для повторной закупки с увеличением стоимости контракта). Т.к. лекарство нужно было срочно, мама параллельно самостоятельно обратилась в Следственный комитет региона. Наша совместная работа принесла свои плоды и 25 января 2024 года Соня получила упаковку жизненно необходимого лекарства.
1 сентября прошлого года Соня Панкрашкина пошла в 3 класс православной гимназии. Все лето Соня читала с папой книги и занималась каллиграфией с помощью тренажера по исправлению почерка. А еще каталась на самокате и на качелях вместе с друзьями. Все эти нехитрые каникулярные радости стали возможны в том числе и потому, что фонд регулярно помогал Соне с лекарствами, когда были перебои с поставками и купил для нее портативный кислородный концентратор. Больше всех была рада мама Наталья:
«Получили заветный концентратор всего через два месяца с момента обращения, и моему счастью не было предела! «Неужели так бывает?» — думала я. Оказывается, бывает. Это еще одна огромная помощь нам! Все это время (с мая 2023-го и по сей день) мы с фондом на связи».
И начались маленькие чудеса: на фоне лечения давление в легочной артерии снизилось, сосудистое сопротивление — тоже. А по результатам последнего обследования врачи исключили из списка Сониных диагнозов один из самых опасных — синдром Эйзенменгера, что в будущем дает дополнительную надежду на выздоровление.
«Летом 2024-го мы дважды были в Москве на обследовании. После выписки из больницы Соня очень хотела посмотреть Красную площадь и погулять на ВДНХ. Благодаря портативному кислородному концентратору мы смогли организовать ей эти экскурсии. Этот концентратор мы и в деревню к бабушке берем, и в больницу. Соне нужно дышать кислородом пять раз в день и строго по часам принимать лекарства».
Дышать кислородом и пить таблетки Соне приходится и во время учебы в школе. Но для Панкрашкиных это уже мелочи. Важно другое: наша помощь — и медицинская, и юридическая — успевает вовремя.
Нам бы очень хотелось написать, что лекарственная эпопея Панкрашкиных (и другие похожие истории наших подопечных) на этом закончена. Но в конце января 2025 года ситуация с задержкой препарата повторилась. Изучив вместе с юристом фонда сайт госзакупок, Панкрашкины поняли, что препарат закуплен, но его поставка ожидается только в конце января. В этот раз юридический отдел фонда выбрал тактику переговоров и уточнения информации с поставщиком (в поликлинике тоже обещали, что препарат появится в феврале). И — удачное завершение: 13.02.2025 года Соне выдали «Опсамит».
«Работа юриста Виктории — это просто восхищение! Всё четко, быстро, грамотно. И у нас получилось! Несмотря на то, что мы начали получать лекарство от Минздрава, все равно требуется постоянный контроль за закупками. В чем Виктория помогает разбираться и находить необходимую информацию (и по сей день мы на связи)».
Параллельно можно попробовать отследить закупку необходимого лекарственного препарата на сайте госзакупок, чтобы понимать: проводилась ли закупка? А если не состоялась, то по какой причине? К сожалению, не всегда это возможно выяснить. К тому же все закупки на сайте обезличены и нет гарантии, что препарат в рамках конкретной закупки был закуплен конкретному пациенту.
Из опыта семьи Панкрашкиных видно, что в получении лекарственных препаратов нужно задействовать различные механизмы: иногда необходимо действовать максимально быстро и тогда помогает обращение в надзорные органы, а иногда можно выяснить ситуацию по месту жительства/у поставщиков и немного подождать. Но в любом случае можно обратиться к юристу, чтобы он разобрался именно в вашей ситуации и подсказал самую эффективную тактику.
«Мы искренне благодарим фонд «АиФ. Доброе сердце» за его огромное СЕРДЦЕ, профессионализм, своевременную помощь, вовлеченность и внимание! С тех пор, как обратились в фонд, мы чувствуем постоянную поддержку и заботу.
С огромным уважением и сердечной благодарностью, семья Панкрашкиных».
* Для родителей детей с тяжелыми и неизлечимыми заболеваниями и подопечных фонда «АиФ. Доброе сердце» все консультации юристов фонда — бесплатны.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
