История нашего подопечного, которая показывает, что муковисцидоз — не приговор, даже если живешь в маленьком далеком поселке
Если отъехать от Волгограда в сторону Саратова на 50 км по битой проселочной дороге, которую ночами не освещают фонари (их тут просто нет), а потом свернуть в сторону Волгоградского водохранилища и ехать еще 4 км, то вот она — Рахинка. Степь да степь кругом. До аптеки, откуда мать единственного в поселке (и второго в районе) ребенка с муковисцидозом привозит лекарства, — час на машине. Только машины у Лены нет.
В стареньком, на два хозяина домике потрескивает газовый котел и весело скрипят половицы.
«Дом родительский, я тут выросла. Ремонт давно не делали — уж не обращайте внимания, что местами обоев нет. Игуша любит их кусками отрывать».
Лена встречает меня селедкой под шубой, картофельным пюре с мясом и тортом из местного супермаркета.
«Старший Вовка утром купил. Заходите, у нас все запросто. В доме мужика нет — я за него. Вот шуруповерт приобрела, чтоб стыки между напольными плитами перекрыть дощечками, а то дует сильно».
На дверях в зал до сих пор висят голубые картонные буквы: «спасибо за сына». Но тот, кто встречал Лену с Игнатием из роддома, давно здесь не живет. На окне — новогодняя гирлянда.
«Не стала ее снимать. Вечером зажгу эти огоньки — и на душе тепло, словно у меня праздник».
В доме на улице Садовой остановилось время. Произошло это в тот день, когда Лене сказали, что ее третий ребенок неизлечимо и смертельно болен.
Топ-топ-топ — и снова запели половицы.
«Игнатий, не бойся, это не доктор, — обращается к кому-то невидимому Лена, а потом шепотом — мне. — К нам же особо никто не приходит, разве что врачи».
Игуша, озираясь, входит в кухню. Крепкий, хорошенький. Никто из медиков не верит, что у него муковисцидоз, пока не заглянет в карту. А уж обычные люди и подавно удивятся. Лена усаживает сына за столик для кормления и добавляет в картофельное пюре белую эмульсию.
«Это жиры. Жирные кислоты из обычной пищи не усваиваются, от них только живот болит», — поясняет она и отсчитывает три капсулы креона. Чтобы накормить сына, у Лены всего 20 минут, потом креон перестанет «работать». Одной упаковки ферментов хватает на день.
«Я первые полтора года чувствовала себя очень глупой. Не могла запомнить, когда и какие таблетки давать сыну, как высчитывать «жиры» и подбирать дозы препаратов. Изводила расспросами мамочек из пациентского сообщества. А теперь сама всех новеньких консультирую».
Когда Лене было 15, она поступила учиться на химика-технолога и уехала в Волжский. Там познакомилась с первым мужем. Потом в Волгоградском институте культуры три года училась на актрису. «Почему бросила? По двум причинам. Первая причина — Ксюша, вторая — Вова. С ними после развода вернулась в Рахинку, чтобы начать все сначала».
Сейчас старшей Ксюше 13, она занимается танцами, стрельбой в тире и обожает рыбалку. Лучший подарок для нее — блесны и крючки. Вове — одиннадцать: играет в футбол, ходит на секцию дзюдо и даже занял второе место на местных соревнованиях. Еще он отличник. Когда Лена несколько лет назад купила трех поросят (Игнатий только-только родился и ему даже инвалидность оформить не успели, а лечиться и выживать как-то было надо), именно Вовка чистил сарай и успевал кормить скотину по утрам. Потом бежал в школу.
А Лена тем временем ингалировала Игушу. Утром он дышит «Гианебом»: сначала надо поднять вверх всю мокроту, образовавшуюся в легких за ночь. А потом наступает время «вытрясти» ее виброжилетом, который мы помогли семье купить полтора года назад. Вечером все повторяется, без перерывов и выходных. В обед Игнатий вдыхает разжижающий слизь раствор. На седьмой минуте он засыпает у Лены на руках, и она продолжает рассказ…
«Бедная девочка. Прощайся с ним». Это слова врача, к которому я подошла в коридоре больницы и протянула выписку с просьбой объяснить: что значит «муковисцидоз».
Про такую болезнь многие врачи в глубинке ничего толком не знают. Она слишком редкая: на всю Волгоградскую область диагностирована менее чем у 60 детей. Взрослых с муковисцидозом в регионе нет. И это плохая новость.
«Я знаю мам, которые поплыли по течению, не стали самостоятельно изучать болезнь, читать консенсус и клинические рекомендации по лечению — 500 страниц непонятного текста. И похоронили своих детей, когда им и трех лет не исполнилось».
Игнатию три исполнится уже в феврале. Последнее КТ показало, что у ребенка в легких нет бронхоэктазов. Еще Лена вылечила поселившуюся в них синегнойку. На свой страх и риск давала Игуше бактериофаги вместе с антибиотиками — и вот уже год посевы чистые.
Лену не особо любят местные врачи — слишком настырная, с собственным мнением. Когда диагноз Игнатия подтвердился, она пошла к заведующему пульмонологии добиваться таргетной терапии. А ей в ответ: сначала оформите инвалидность.
«Но инвалидность — не вопрос одного дня, а лечиться надо уже сейчас. Я так с Игушей на руках до вечера под кабинетом и просидела. Он домой собрался уходить, а я в коридоре. Ну, конечно, помог, еще как помог. Но все-таки первый чемодан с лекарствами для Игната собрали именно мамочки нашего пациентского сообщества. Они же и научили меня отстаивать свои права. Я врачам говорю: поймите, у меня второго такого запасного ребенка нет. Я жалобы пишу не от безделья, а чтобы его спасти».
До Игуши Лена была блондинкой. Всегда с прической, при макияже, с нарощенными ресницами. А как иначе, если работаешь косметологом в салоне.
«Моя мама (она живет в другом городе) на день рождения мне подарок сделала», — показывает Лена свой первый за долгие месяцы маникюр. Волосы она тоже коротко остригла, потому что Игуша без конца хватает их руками. Ей всего 32, а она смирилась с тем, что нет личной жизни и некуда нарядиться (разве только на комиссию МСЭК). Главное сейчас для Лены — дети.
Проснувшись, Игнатий тянется к маминым волосам, вдыхает их запах. Лена целует детский лоб. Если на губах остается соль — пора давать сыну «электролиты». Из-за муковисцидоза соли так быстро выводятся из организма ребенка, что Лена уже три года пересаливает его салаты и супы, восполняя этот дефицит. Впрочем, кроме Ксюши с Вовой никто про это не знает. В их доме редко бывают гости.
«В Рахинке у меня подруг нет. Странно прозвучит, но я даже тут сталкивалась с завистью. Как же! Я же вон сколько денег получаю: по инвалидности, по уходу, алименты… Только никто не знает, что львиную долю я сразу отдаю за лекарства», — рассказывает Лена.
В доме коробочками с антибиотиками, муколитиками и витаминами забита кладовка, дверцы холодильника и шкаф. Что-то выдает государство, но многое приходится покупать самой или обращаться в фонды. Наш фонд не раз открывал сбор на «Гианеб» для Игнатия.
Нужные для муковисцидоза лекарства в основном импортные. Витамины и пребиотики — из США и Польши. Упаковка стоит 3-4 тысячи, Лена всегда берет впрок: уже проверено, что без этих препаратов сын будет терять вес и слабеть. В аптеке такие уже не купить, а найти сейчас того, кто привезет коробочки через границу — большая удача.
«Недавно купила пачку препарата с железом, повышающего гемоглобин. Мне ее из Турции привезли, стоила 130 рублей. У нас такая же пачка стоит 1700. У Игуши гемоглобин пока в норме, поэтому отдала упаковку ребенку, у которого критическая ситуация».
С муковисцидозом можно выжить, только отдавая. Сегодня — ты, завтра — тебе. Иначе никак.
«Мама, Вова-Вова?!», — Игнатий бегает по дому в поисках брата. Он уже не боится подойти ко мне близко и даже забирается на колени. Вова, найденный на шкафу, показывает ему, как бить по мячу. Мяч отлетает от стены к ногам мальчишек. Были бы новые обои, наверное, Лена бы их отругала — первое, что приходит на ум. Ксюша моет тарелки после обеда, аккуратно переворачивает каждую на кухонное полотенце, расстеленное на столе.
Самая опасная в доме комната (на полу выстроилась батарея из пузырьков доместоса и белизны: ими надо регулярно заливать стоки, где размножаются опасные для Игуши бактерии), она же и комната переговоров — туалет. Ксюша тут припрятала фломастер, чтобы оставлять на стене маме послания. Можно, например, признаться, что расстроена, или попросить на день рождения электросамокат. Лена всегда отвечает: «Дорогие мои детки, я вас очень люблю». Туалет исписан от пола до потолка.
«Вот так и живем — непросто, но дружно», — говорит Лена.
Она убавляет звук телевизора. Ксюша смотрит «Чарли и шоколадная фабрика», а Лена предпочитает сериалы про любовь. «Мы с этой героиней похожи судьбами», — объясняет мне. В жизни только все сложнее: и ребенка спасти, и любовь настоящую встретить.
«Мой идеальный мужчина?… Ходит в церковь, не пьет и не курит. Впрочем, пусть курит. Лишь бы добрый человек был», — рассуждает Лена.
А пока такой не встретился, за мужика в доме она. Молится, сажает картошку, орудует шуруповертом. Настоящая некрасовская женщина, которая, живя в маленьком поселке с тремя детьми на руках, умудрилась пройти сотню горящих изб. Даже в этой степной глуши Лена лечит своего сына только оригинальными таргетными препаратами и не согласилась ни на один дженерик.
Каждые полгода мама с сыном ездят в Ахтубу подтверждать инвалидность. Будто за этот срок неизлечимое генетическое заболевание Игуши куда-то денется.
«Нам говорят: у вас же нет хрипов. Вот были бы — дали бы инвалидность до 18 лет, а так приезжайте через полгодика снова. Только если были бы хрипы, мой ребенок до 18 уже не дожил бы».
Лена не собирается прощаться с сыном. Ни сейчас, ни когда он станет совершеннолетним. А для этого надо либо остановить время, либо снова найти деньги и забить холодильник и кладовку новой партией лекарств.
Вечером сквозь оконные стекла уже не рассмотреть ни двор с песочницей, где Лена разрешает играть сыну («Я из тех мам, которые не запирают ребенка в четырех стенах»), ни грядки — с них она недавно сняла урожай капусты. В тишине комнат еле слышно работает рециркулятор и монотонно сопит Игуша. Его легкие заволакивает слизью. Впереди третья ингаляция. И так каждый день, пока Игуша не получит генный корректор.
Одна пачка «Оркамби» уже пришла в ахтубинскую аптеку, но Лене ее не отдают. «Говорят, отдадут, когда придет вторая. Ведь если мы начнем принимать корректор, то должен быть его запас хотя бы месяца на два. Остановка в лечении — это откат далеко назад. Рисковать никто не станет».
Лене снова хочется остановить время, не транжирить его на ожидание, но от нее мало что зависит. Она не может изменить систему, может лишь зажечь новогоднюю гирлянду.
Окна домика на Садовой разноцветными огоньками освещают мне обратную дорогу в темноте. Кажется, что здесь праздник. Так и есть. Праздник под названием жизнь. И он будет длиться, пока мы остаемся рядом и незаметно бережем счастье этой маленькой стойкой семьи.
Текст: Дарья Добрина
Фото: Александр Куликов
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
