В День защитника Отечества мы в фонде всегда рассказываем истории про отцов, которые готовы сделать для своих детей невозможное.
В этот день мы каждый год традиционно напоминаем про одну из самых важных защитных мужских функций — отцовскую. Истории отцов, которые умеют делать этот мир лучше для своих детей, создавать, строить, помогать близким, поддерживать любимых.
Каждый папа, с которым мы разговариваем, хотел бы иметь волшебный купол, чтобы укрыть им своего ребенка от страшного диагноза или неизлечимой болезни. Но пока такого купола не существует, те отцы, которых мы знаем, сами становятся супергероями.
Так совпало, что в этом году все три истории — про пап девочек. И нам очень хотелось передать ту нежность, гордость и любовь, с которой трое очень разных мужчин рассказывают о своих дочках.
32 года назад жил в Алтайском селе Зональное мальчик Женя с уютной фамилией Пирожков. Закончил школу, уехал учиться в Барнаул, студентом подрабатывал в KFC — и там же сделал карьеру. А потом приехал по работе в Бийск — и встретил Олю, влюбился и больше никуда не уехал. Через год поженились, а еще через три родилась Агата.
«Мы с Олей оба всегда хотели семью и детей. Рождение Агаты стало для нас долгожданным и прекрасным событием. Когда ей поставили диагноз, нам было очень тяжело. Но мы с женой поддерживали друг друга, поэтому смогли быстро собраться и начать действовать».
Терять слух малышка начала еще до того, как ей исполнился год — генетическая поломка. Постепенно она стала все хуже откликаться на собственное имя, а из речи пропало даже слово «мама».
«Мы надели слуховые аппараты, но эффекта никакого не было. Потом была кохлеарная имплантация и курсы реабилитации».
Чтобы Агату в специальном центре учили различать и реагировать на самые обыденные звуки (шорохи, шелест, стуки), Пирожковым сначала пришлось собирать деньги самим, плюс помогали родственники.
«После рождения ребенка я стал более ответственным, научился ценить каждый момент. Диагноз Агаты изменил нас как семью: мы стали сильнее, сплоченнее, научились бороться за счастье своего ребенка и не сдаваться перед трудностями. И мы с женой стали более внимательными и к потребностям друг друга тоже».
Евгений может рассказать про каждый шаг дочери обратно к слуху и речи: после второго курса реабилитации запустилась речь, после четвертого — вернулось много согласных.
Он помнит наизусть каждое слово, которое было у Агаты до того, как она замолчала: «мама», «ляля», «бух», «ням».
«Конечно, мы устаем. Ради Агаты приходится отказываться от многих привычных вещей: спонтанных поездок на отдых, долгих отпусков, личного времени. Но взамен мы получаем гораздо более ценное: любовь дочери, ее успехи, которые для нас — настоящие победы. Видеть, как Агата преодолевает трудности, учится новому — это прекрасное чувство».
Его дочка открывает для себя этот мир заново каждый день, а он гордится даже самыми маленькими изменениями. «Сосед перфоратором работает или посудомойка пропикает — и Агата тут же ищет источник звука, удивляется, спрашивает».
Другая большая радость: к 3 годам Агата смогла наконец сказать «папа» — такое долгожданное и важное для отца слово.
«У нас с женой теперь есть высокая, большая цель для Агаты — через несколько лет пойти в обычную, массовую школу. А для этого Агате нужно успеть почти с нуля пройти все этапы слухоречевого развития».
К сожалению, нужного реабилитационного центра нет в их родном Бийске. И чего еще у Пирожковых не было к концу 2025-го — так это денег на новые занятия там, где Агате уже не раз помогали. «Это же не просто 2 недели занятий, это еще и проживание, и дорога от Бийска до Подмосковья!»
Поэтому Евгений снова говорит спасибо всем, кто минувшей осенью помог собрать деньги на очередной курс реабилитации.
«Мы вернулись с новыми знаниями и успехами, а так же составили программу реабилитации дома для развития слуха и речи. Это необъяснимые чувства гордости и счастья, когда педагоги отмечают прогресс развития. Из успехов: Агата знает почти всех животных и подаёт их по просьбе, так же понимает простые фразы, говорит звукоподражаниями и старается говорить полные слова! А еще у нас появились первые простые фразы: «Папа, дай», «Мама, иди». Для нас это большой прогресс! И мы от всего сердца хотим сказать ОГРОМНОЕ спасибо тем, кого мы даже не знаем. Спасибо людям с большим сердцем, которые поддержали нашу семью и помогли попасть на эту реабилитацию!»
На вопрос «хватает ли времени на свои увлечения?» Евгений отвечает, что хотелось бы, но сейчас пока другие приоритеты и другая ответственность.
«Верность — это не просто слово, это ежедневный выбор быть рядом, помогать и бороться за счастье близких. Когда я думаю о будущем дочки, то вижу ее счастливой и уверенной в себе. Ведь мы воспитываем Агату в любви и помогаем раскрыть свой потенциал. Но главное, что мы, как родители, стараемся передать ей — это стойкость духа, умение радоваться жизни и доброту. Учим дочку, что любые преграды можно преодолеть».
Агата ждет лета, чтобы по вечерам кататься с папой на велосипеде. А пока за окном метели, дома есть друзья — огромный мягкий гусь, кот-сосиска и пупсики, которых она укладывает спать, подражая маме.
«Мне кажется, что родители не справляются с тяжелыми диагнозами детей, когда теряют надежду и перестают верить в свои силы. Важно не замыкаться в себе, а искать поддержку и действовать. Я верю в семью и в то, что любовь и взаимопомощь способны творить чудеса».
Обращение в благотворительный фонд за помощью обычно дается труднее именно отцам. Они чаще говорят в интервью — «чувствую себя виноватым, что не заработал, не справился, не нашел другой выход». Мужчины, которые ради ребенка переступают через гордость, обычно и так самостоятельные, трудолюбивые, независимые. Если что-то не получается, считают, что «это мне нужно больше стараться, больше работать». И просить о помощи они решаются, только когда понятно — ждать нельзя, нужно срочно.
Живет в подмосковном городке Дзержинском, в съемной двушке, семья таксиста Бабкена Хунояна. Девочек в семье — большинство: мама Алина, старшая дочь Карина и младшая Арина. Год назад, до появления младшенькой, Бабкен со всем справлялся сам. Много работал («а как мужчине иначе?»), платил за квартиру, поднимал школьников Карину и Давида… А потом родилась Арина — с краниосиностозом — и врачи сказали «есть немного времени в запасе, но без операции не обойтись».
«Ничего! Что бы ни было — это наш ребенок, будем растить», — успокаивал расстроенную жену Бабкен, когда они рассматривали деформированную из-за преждевременного сращения коронарного шва голову малышки.
Арина для него — нежданный подарок, настоящее чудо. «Мы уже и не думали, что снова станем родителями. А потом жена почувствовала себя плохо, повез ее к врачу. И там огорошили: «вы беременны!».
Это Бабкен возил Арину на обследования, перерывал интернет в поисках информации, искал врачей и выход из ситуации. «Я все-таки в доме хозяин», — объяснял он свою готовность освободить любимую жену от медицинских хлопот.
«На Алине и так все трое детей, у нее времени нет совсем! Всех нужно отвести-привести в школу, уроки с ними сделать, покушать приготовить, а главное — глаз да глаз за Ариной!».
До декрета Алина работала товароведом в «Пятерочке», сейчас основная ее забота — младшая. Несмотря на опасный диагноз, девчонка растет шустрая, бойкая. «И упрямая! Вся в меня!», — гордо улыбается Бабкен.
Это он упрямо искал лучшего хирурга — и нашел. Перебрал все возможные варианты, чтобы приобрести биорезорбируемые пластины для операции и исправить деформацию черепа за один раз. Он не привык просить, всегда все сам. Но ради Арины решился — написал в фонд.
«Когда сижу после работы с дочкой — за ней только глаз да глаз! Активная, любит везде лазать, вытаскивает вещи с полок, играет с братом в прятки, бегает за ним в ходунках. Иногда после работы и с коляской успеваю погулять, а сказки Арине перед сном уже мама читает».
Бабкен уверен, что дочь вырастет красавицей и будет «очень умная», а мы в фонде с нетерпением ждем хорошие новости после операции, дату которой должны вот-вот назначить.
«Огромное спасибо всем благотворителям за помощь! Без вашей поддержки трудно было бы собрать эти деньги, а теперь моя Арина будет жить здоровой и счастливой жизнью!»
Еще одно важное качество мужчины, которое нам в фонде доставляет немало хлопот — это скромность. Добиться от отцов наших подопечных детей хоть каких-то личных фотографий и историй — задачка со звездочкой.
«Не пишите про меня, напишите лучше про жену!»
Отмалчиваются отцы и на вопросы об усталости, о том, где находить силы, чтобы каждый день работать и сражаться за жизнь и здоровье ребенка. Те, кто старается найти выход из безвыходных ситуаций, часто делают это тихо, молча, отмахиваясь от интервью и фотографий.
Весь угол «однушки» у семьи Жуковых занимают коробки, стоящие друг на друге. Это лечебное питание и все, что нужно для жизни их одиннадцатимесячной дочери. Четыреста килограммов хватает на три месяца. Когда запас иссяк, а в регионе так ничего и не выдали, Иван Жуков в отчаянии написал в «АиФ. Доброе сердце», что скоро его малышке нечего будет есть.
Во всей Карелии всего два таких ребенка — с синдромом короткой кишки. Сам министр здравоохранения включился в поиски клиники, когда после экстренной операции от кишечника новорожденной Юли Жуковой осталось всего несколько сантиметров. Малышку спасали уже в питерской больнице, но она оказалась там одна, на внутривенном питании, пока мама с трудом восстанавливалась после кесарева сечения. Иван отвозил все нужное для дочки в другой город и смотрел на нее через стекло реанимации.
«Она лежала в палате тихо, как мышка, опутанная проводами, с выведенной на живот стомой, с маской на лице. И с зеленой вязаной шапочкой — это медсестры положили, чтобы моя девочка не замерзла… Больно было смотреть», — вспоминает то страшное время Иван.
Врачи еще долгие месяцы не давали Жуковым ни толики надежды. Но на правильной терапии Юлин кишечник все-таки медленно, но верно подрастал (он уже длиной 10 см). Когда малышка набрала 7 килограммов, кишечник сшили, а ближе к осени стали готовить к выписке.
Настя лежала в больнице и каждый день училась парентерально кормить дочку. Соблюдать строгий протокол стерильности, смешивать все необходимые питательные вещества и лекарственные препараты в один мешок для капельницы, ухаживать за инфузионной системой, к которой через катетер Юля была подключена на целых 22 часа в сутки.
А Иван в это время обивал пороги: вернулся к региональному министру, писал в Москву, тряс заведующую поликлиникой — делал все, чтобы получить от государства жизненно необходимые дочери питание и лекарства, а также расходные материалы для капельниц. Но вернуться осенью домой они смогли только благодаря благотворительному фонду. Коробки, занимавшие весь угол комнаты — это помощь от незнакомых, но неравнодушных людей. Благодаря им Иван смог взять дочь на руки впервые за долгие месяцы после ее рождения.
«Она сначала не признала меня, расплакалась. А потом уснула у меня на животе».
Вернулась домой Юля, увы, ненадолго. Запас питания и лекарств таял на глазах. И они с мамой снова попали в больницу, потому что только там девочке могут выдавать ее внутривенные смеси бесплатно. Иван, тоскуя по семье, вспоминал то время, когда его малышка была дома.
«Первые дни она много спала, была очень тихой. А потом ожила, и наступил караул! Как только я возвращался с работы, мы вдвоем подключали дочку на ночь к капельнице. Жена учила меня все делать: там же в один пакет нужно закачать не меньше литра раствора из разных ампул. И тут у дочки как будто открывалось второе дыхание! Она могла вертеться в кроватке до трех ночи, запутывая провода, поэтому мы по очереди караулили ее до утра».
На работу Иван встает в 5 часов, даже если ночь выдалась бессонная. До Юлиного рождения он вахтами работал крановщиком. А когда с дочкой случилась беда, ушел водителем грузовика на целлюлозно-бумажный комбинат, потеряв в зарплате, но зато оставаясь с семьей.
Жуковы оба работают родителями в две смены, непрерывно. Днем — мама: погулять, помыть, поиграть, ладушки, книжки, колыбельные и памперсы, прикорм и развивашки.
А вечерами заступает на вахту муж. Иван, устало оттирая от мазута руки, тревожась и переживая («теперь и не знаешь, когда в следующий раз получится достать лекарства и питание»), возвращается к своей девочке, которая для него — любовь и подлинный свет.
Он с нежностью рассказывает, что дочка уже пытается ходить, что вылезли все положенные по возрасту зубки, и она обожает, вцепившись в большие ладони отца обеими руками, старательно переставлять ножки, меряя ими комнату.
«Хулиганка лютая растет, любит нашкодничать!» — тихо говорит Иван про дочку. Он каждый день старался поскорее вернуть своих девочек домой: «Министр обещал, что уже обязательно должна быть поставка питания и лекарств!»
Чтобы их дочка могла жить дома постоянно, Жуковым очень нужна уверенность, что в углу квартиры всегда будут стоять коробки с питанием и расходниками для капельниц. Помогая семье продержаться до этого момента, «АиФ. Доброе сердце» уже отправил в Сегеж часть питания за счет средств фонда и открывает дополнительный сбор на запас необходимого — не только для Юли, но и для других детей с СКК.
А Иван рад любым бессонным ночам рядом с детской кроваткой, лишь бы его девочки были дома. Не разлучаться, быть вместе — все, о чем Юлин папа мечтает сейчас, защищая свое право быть рядом с дочкой. И других подарков ему не надо.
Интервью: Полина Иванушкина
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
