За 20 лет работы фонда «АиФ. Доброе сердце» удивительных историй подопечных набрались сотни и сотни. Накануне Международного Дня защиты детей мы хотим вспомнить историю Ульяны Потылицыной — девочки, у которой была самая надежная в мире защита. Любовь и вера матери.
«Ульяна Потылицына будет жить!»
Двухлетняя дочка спала у нее на руках, когда Ксения набрала эти слова в социальной сети, давая название группе. Красные мигающие буквы SOS, лысеющая Улина головенка и все, что никак не хотелось выкладывать в сеть, но пришлось — Ксения была готова на все, чтобы спасти дочь. Нужно выставить свое горе на всеобщее обозрение — я это сделаю. Нужно найти миллионы — найду. Нужно найти последний шанс для Ули даже тогда, когда врачи сказали, что уже сделали все возможное («Живите и радуйтесь, сколько осталось») — Ксения сможет и это. С помощью людей, фондов и своей упертой, несгибаемой, несокрушимой веры.
И вот Ульяна Потылицына, которой недавно исполнилось 10, живет! Сейчас в группе, где когда-то собирались средства на ее бесконечное лечение от агрессивнейшего детского рака — просто регулярные новости о том, как все хорошо. Человек живет, представляете? Благодаря и вам в том числе, наши дорогие читатели.
Ульяне не было и двух лет, когда все началось: необъяснимая температура, слабость. Врачи гоняли их по кругу бесконечных обследований и анализов, но ничего не находили, пока девочка не слегла совсем. Ксения поила и кормила дочь из шприца, а Уля таяла на глазах… В детской гематологии Ксении прямо сказали: «Готовьтесь, ищем клетки». «Добрые или злые?» — хватаясь за хвост последней надежды, тихо переспросила мама. Клетки оказались «злые». «Готовьтесь, ищем — где». Злокачественная опухоль притаилась в надпочечнике. Нейробластома, пожиратель детей.
На снимках Уля вся «светилась»: точки со злыми клетками были в тазу, во лбу, в позвонке и подвздошной кости. «Мама, у нашей Ули рак?» — Дима, который видел, как родители откликаются на ролики с больными детьми по телевизору, переводя деньги по смс, уже знал это слово. Ксения не смогла врать старшему сыну: «Да».
«Она умрет? — не отставал Димка. — Как Саша?»
Ксения сползла по стенке на пол. Она не могла еще раз потерять ребенка. Как тогда, три года назад.
Фото из группы: УЛЬЯНА ПОТЫЛИЦЫНА БУДЕТ ЖИТЬ!
«Если бы я так не хотела на море. Если бы мы никуда не поехали. Если бы…»
Ей все казалось, что тогда что-то могло сложиться иначе, и Саша бы жил. Что в ту страшную субботу 2013 года их автомобиль — возвращались из отпуска домой в Красноярск — не попал бы в аварию. Что в ней не погиб бы младший сын. И что Ксения не потеряла бы еще и двухмесячный эмбрион, когда удар пришелся по костям таза.
Чувство вины за те потери сжигало ее. «В этот раз я сделаю все правильно, чтобы потом не мучиться, в этот раз есть время», — думала она. Играя на одной доске с нейробластомой, не соблюдающей правил, не берущей заложников и имеющей свои смертельные планы на ее дочь.
Время покажет, что Ксения переиграет. И Ульяна Потылицына будет жить.
А пока маленькая Ульяна проходила полный, мучительный и безуспешный протокол лечения от нейробластомы. Операция, несколько «химий», MIBG-терапия радиоактивным йодом, аутотрансплантация костного мозга…
«Дети, которые лежали вместе с нами после такого же лечения, уходили на глазах — один за другим. Я ждала, что нас догонит тоже…»
Когда на снимках остались всего 4 светящиеся точки, Потылицыным сказали, что все возможности лечения исчерпаны. Что остается только ждать и жить сколько получится. Сказали: «Ждите, когда бабахнет, а пока живите и радуйтесь».
И, может, Ксения на этом бы сдалась. Просто ценила бы каждый день с дочерью, чью облысевшую головку она прижимала к груди. И, может быть, кто-то другой на ее месте бы сдался. Но она — нет, не в этот раз, не сейчас. Пока Уля была жива, нужно было использовать все шансы. Ксения знала, что именно сейчас в европейских клиниках на финальных стадиях испытаний находились новейшие препараты против нейробластомы. Это был их шанс увидеть снимки дочери, на которых больше ничего не светится. В экспериментальном лечении можно было принять участие. Нужны были только деньги. Большие деньги.
Теперь все оставшиеся дочери дни Ксения проводила, сидя ночами за компьютером и отвечая на пожелания здоровья и одновременные комментарии хейтеров («Да она труп ходячий, четвертая стадия, куда вы рветесь!»). Она собирала средства на иммунную терапию для Ульяны в университетской клинике Кёльна, где в испытание нового лекарства (антитела к опухоли, добытые из «зараженных» нейробластомой хомячков) уже можно было попасть за деньги. Несколько миллионов рублей.
В одну из таких бесконечных ночей перед экраном Ксения уронила голову на стол: «А что если это правда последние недели и месяцы? Это все, что нам осталось вместе…» Дочка тихо сопела в кроватке. Силы, время, надежды — все таяло. Ксения закрыла компьютер. А наутро позвонила в фонд «АиФ. Доброе сердце». Длинный разговор в зуме с нашим журналистом, со спящей Улей на руках, когда вспомнилось все: авария, поиски «злых» клеток, приговор врачей. И, вопреки отчаянию, неукротимое желание — двигатель всего: «Уля будет жить!» Несмотря ни на что.
И все получилось.
Путевку в Кёльн обеспечили читатели «АиФ» и подписчики нашего фонда.
Передовое лечение, последнее слово науки в борьбе с нейробластомой, — Ульяне было доступно все. И еще ей досталась ужасная боль во всем теле от того, что иммунитет начинает атаковать собственный организм, температура и сильные отеки. Пока врачи боролись за Улю с болезнью, а мама — с условностями нашего мира, Уля делала самую сложную часть работы — не умирала и жила.
После лечения на снимках «светилась» лишь одна точка в Улином теле, в подвздошной кости — с каждым последующим месяцем угасая, как падающая звезда. Мы победили. В том году.
А потом Уля пережила еще одно возвращение нейробластомы. Пережила противорецидивную химию. И нескольких друзей.
«Мама, а если я умру?» — теперь Уля уже была достаточно взрослой, чтобы самой задавать такие вопросы. «У тебя братик на небе», — не показывая слез, искала слова Ксения. Как будто бы он присмотрит…
Два года жизни в Германии. Экспериментальное лечение в Америке. Сборы, фонды, новости в группе, отчеты за каждое лечение, благодарность всем, кто помогал.
«Мы все эти годы жили с Улей на чемоданах, изредка возвращаясь домой. Я иногда просыпалась утром и не могла сразу вспомнить — где я».
И наконец они вернулись окончательно. Когда Потылицыны сделали действительно все из возможного и невозможного. И Ульяна живет! Те врачи, когда-то не дававшие Уле шансов и внимательно все эти годы следившие за судьбой девочки, не верят своим глазам. Закономерность или счастливый случай? Наука или чудо? А может просто материнский подвиг?
За последние годы в жизни семьи многое изменилось. Потылицыны переехали из Красноярска в Красногорск, чтобы на всякий случай быть поближе к столице. Вырос старший Димка — сейчас это выпускник с красным дипломом (Ксения помнит как, сидя в Кёльне, помогала ему дистанционно делать домашки по биологии). Сын неразговорчивый, как все подростки и Ксении пока трудно наверстать все упущенное за время лечения Ульяны в общении со старшим. Зато у детей появилась любимая младшая сестра (имя Ане выбирала сама Ульяна, она же, кладя руку на Ксенин живот, пророчествовала, смеясь: «Я чувствую, что будет девочка!»).
Инициативная группа родителей детей с нейробластомой, которая поддерживала во время лечения Потылицыных,из чата в месенджере превратилась в профильный фонд. «Круг добра» оплачивает «иммунку», а нейробластома теперь лучше поддается лечению (спасибо ученым). Ксения зарегистрировалась как потенциальный донор костного мозга и стала опекать инвалидов пенсионного возраста в своем районе. Ульяна — живет.
Мама не знала, создавая в одну из ночей отчаяния группу «Ульяна Потылицына будет жить», что однажды ее дочь все-таки пойдет в первый класс («Это ты где лысую нашел? — смело ответит однокласснику, засмеявшемуся было над еще не отросшими толком Улиными «островками» волос. — Это у меня просто таблетки такие!»).
Не знала, что Уля встретит свой первый юбилей, получит автограф от Влада А4 (и скажет, что теперь не будет мыть руки), научится кататься на роликах, поедет впервые в лагерь, дотронется до живого дельфина («Он как мокрая резина!») и станет маминой главной помощницей с младшей сестрой. Переодеть памперс, покачать, дать бутылочку — Ксении даже просить не надо, старшая дочь сама бросается на помощь. Умело кормит с ложки пюрешкой, делая «волны» («А-а-ам!»), находит в стопке белья «правильные» колготки, развлекает погремушками…
Если не знать Улиной истории, с виду Потылицыны — обычная семья. Съемная квартира в Красногорске уставлена коробками: переезжают в ипотечную. Папа пропадает на работе. Ксения нет-нет да поднимет голос на домочадцев: «Сделали из меня тут рабыню! А ну, Ульян, давай-ка иди стирай свои вещи!» На прогулке Улин зонтик с розовым единорогом отражается в лужах от только что прошедшего дождя, пока она скачет через них.
Жизнь продолжается. Ульяна живет.
Ксения написала нам в этом году письмо:
«Дорогой фонд «АиФ. Доброе сердце»!
Сердечно поздравляем вас с двадцатилетним юбилеем — настоящим праздником милосердия, который вы дарите миру уже два десятилетия! Ваш фонд — это не просто организация, а остров надежды для тысяч людей, мост между добрыми сердцами и теми, кто так нуждается в помощи.
20 лет — это тысячи спасённых судеб, миллионы теплых слов поддержки и бесконечное количество добрых дел, которые стали возможны благодаря вашему труду, искренности и вере в чудо. Каждый ваш проект, каждая улыбка, которую вы подарили, — это кирпичики в фундаменте лучшего мира.
Ульяна, которой вы когда-то помогли, сегодня смотрит в будущее с уверенностью — и это лишь одна из многих историй, которые вы создали. Пусть ваш юбилей станет стартом для новых побед, а ваши идеи продолжают вдохновлять, объединять и менять жизни к лучшему. Желаем вам сил, неиссякаемой энергии, щедрых сердец-единомышленников и радости от каждого доброго дела!
С благодарностью и теплом,
Ульяна и её семья.P.S. Спасибо, что 20 лет доказываете: доброта — это не слово, а действие. Гордимся, что были частью вашей истории!»
А мы гордимся, что вся история фонда состоит из таких вот кирпичиков родительского самопожертвования, неугасающей надежды и отклика на чужую беду сотен и тысяч незнакомых людей.
«Я тоже не вечная, говорю я детям. Все мы когда-то умрем, — спокойно рассуждает Ксения. — За эти годы я привыкла к мысли о том, что смерть — это не нечто сверхъестественное, а часть жизни. И от этого проще относишься ко всему происходящему. Как написано в одной книжке о смерти: «Здесь, на земле, мы всего лишь проходим практику».
Сейчас в Уле едва светится и постепенно меркнет всего одна точка. Никто не знает — добрая или злая. А Ксения проходит психотерапию с психологом фонда «АиФ. Доброе сердце», чтобы справляться с тревогой. И с полным знанием дела наконец просто жить и радоваться. Пока все мы здесь.
Текст: Полина Иванушкина
Фото: Дарья Суханова
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
