«Семья в центре». Результаты конференции

Представители благотворительных НКО, общественных организаций и пациентских сообществ обсудили актуальные вопросы взаимодействия пациента и НКО, зарубежного лечения, цифровизации третьего сектора и другие волнующие темы. Суммарно почти 100 человек приняли участие в конференции, а география прибывших на мероприятие гостей включает в себя не только Москву и Санкт-Петербург, но и такие города, как Сургут, Екатеринбург, Калининград. А за онлайн-трансляцией наблюдали даже из Германии!

В ходе мероприятия выступили 19 экспертов из благотворительных фондов, пациентских организаций и других НКО, поддерживающих семьи с тяжелобольными родственниками. В своих выступлениях они затронули различные аспекты жизни и лечения людей со сложными и орфанными заболеваниями, включая вопросы ранней помощи, коммуникации с фондами и медучреждениями, способы повышения квалификации врачей в регионах.

Важно отметить, что конференция прошла в необычным для подобного рода мероприятий формате — с ориентиром на практику, без пленарных заседаний и формальных отчетов. У участников была возможность не только послушать выступления, но и поделиться собственным опытом, задать вопросы. Нам было важно, чтобы участники и зрители могли применить технологии и полученные знания, которым делятся эксперты, в своей работе.

«Без обсуждения этих моментов невозможно существенно повысить качество жизни людей с тяжелыми заболеваниями, поэтому говорить о них не менее важно, чем о самом лечении», — обозначила Светлана Горбачева, директор по стратегическому развитию, врио директора фонда «АиФ. Доброе сердце».

«Важная составляющая работы фонда — информационная поддержка подопечных и врачебного сообщества. Участники конференции согласились с необходимостью выстраивать партнерства в условиях современной неопределенности и договариваться о взаимодействии для более эффективной разработки проектов и программ», — поделилась врач-дерматовенеролог, эксперт фонда «Дети-бабочки» Ольга Орлова.

«В целом для жителей регионов особую ценность представляет личное общение с врачом, формальный статус специалиста, то, был ли он рекомендован знакомыми. А к бесплатным информационным сервисам и онлайн-формату в регионах пока относятся настороженно. Поэтому выявление именно региональных барьеров для нас так важно, и мы, анализируя промежуточные результаты нашей работы, стремимся выявлять и снимать барьеры», — отметила Зоя Попова, директор по развитию фонда медицинских решений «Не напрасно».

Также среди спикеров и модераторов выступили Анастасия Юркина, Татьяна Аникович и Полина Лихачева (БФ «АиФ. Доброе сердце»);   Мила Геранина (Национальный регистр доноров костного мозга); Наталья Семина (БФ «Весна»); Татьяна Апатова (БФ «Правмир»); Елена Мещерякова (БФ «Хрупкие люди»); Инна Инюшкина (БФ «Спина бифида»); Мария Субанта (БФ «Клуб добряков»); Валерий Евстигнеев (БФ «Радуга») и другие высококлассные специалисты.

Спасибо коллегам за то, что не только наполнили событие профессионализмом и опытом, но и подарили яркую энергию и теплые эмоции!