Неделя муковисцидоза — лишь повод рассказать вам о жизни ста подопечных семей, которых наш фонд поддерживает на протяжении восьми последних лет. Одной волшебной таблетки от муковисцидоза пока не существует, но есть шанс надолго остановить развитие болезни. Поэтому мы открываем сбор на препараты, продлевающие жизнь ребят. Среди них – Игнатий Овчинников.
Поддержим детей, больных муковисцидозом!
Короткое видео об Игнатии
Посмотрите короткое видео об Игнатии чтобы лучше знать его историю
Почему мы?
1
млрд руб
Собрано за 18 лет работы фонда
10489
Подопечных
Получили помощь от фонда
18
Лет
не оставляем наедине с болезнью

Игнатий Овчинников

Возраст: 4 года
Диагноз: Муковисцидоз
Волгоградская обл., Среднеахтубинский р-н, с. Рахинки
Сбор завершен
На протяжении последних восьми лет наш фонд поддерживает более ста подопечных семей, воспитывающих детей с муковисцидозом. Наша помощь нужна им постоянно. Поэтому мы открываем сбор на препараты, продлевающие жизнь ребят. Среди них – Игнатий Овчинников.
Собрано 715 166 ₽
97364
НЕ НАДО ПРОЩАТЬСЯ, НАДО ПОМОЧЬ

Неделя муковисцидоза — лишь повод рассказать вам о жизни ста подопечных семей, которых наш фонд поддерживает на протяжении восьми последних лет. Одной волшебной таблетки от муковисцидоза пока не существует, но есть шанс надолго остановить развитие болезни. Поэтому мы открываем сбор на препараты, продлевающие жизнь ребят. Среди них – Игнатий Овчинников.

Если отъехать от Волгограда в сторону Саратова на 50 км по битой проселочной дороге, а потом свернуть в сторону Волгоградского водохранилища и ехать еще 4 км, то вот она – Рахинка. Степь да степь кругом. До аптеки, откуда мать единственного в поселке (и второго в районе) ребенка с муковисцидозом привозит лекарства, — час на машине. Только машины у Лены Савиной нет. И лекарства для сына Игнатия после проигранного суда – тоже нет.

НЕ НАДО ПРОЩАТЬСЯ, НАДО ПОМОЧЬ

Если отъехать от Волгограда в сторону Саратова на 50 км по битой проселочной дороге, а потом свернуть в сторону Волгоградского водохранилища и ехать еще 4 км, то вот она – Рахинка. До аптеки, откуда мать единственного в поселке (и второго в районе) ребенка с муковисцидозом привозит лекарства, — час на машине. Только машины у Лены Савиной нет. И лекарства для сына Игнатия после проигранного суда – тоже нет.

Игнатий крепкий, хорошенький. Никто из медиков не верит, что у ребенка муковисцидоз, пока не заглянет в карту. Последнее КТ показало, что в его легких нет бронхоэктазов. Еще Лена вылечила поселившуюся в них синегнойку. На свой страх и риск давала Игуше вместо антибиотиков бактериофаги – уже год посевы чистые.

Лена теперь горько улыбается, вспоминая снова врача, к которому подошла когда-то в больничном коридоре и протянула выписку с просьбой объяснить: что значит «муковисцидоз». «Бедная девочка. Попрощайся с ним». Лена с сыном прощаться не собирается. Она за него собирается стоять до последнего вздоха.

У Игуши три ингаляции в день. Утром он дышит «Гианебом» — надо поднять мокроту, образовавшуюся в легких, вверх, а потом «вытрясти» ее виброжилетом, который мы помогли семье купить полтора года назад. Вечером все повторится. А в обед Игнатий вдыхает разжижающий слизь раствор. Еще мама выдает ему по часам ферменты, витамины и электролиты.

Про муковисцидоз врачи в глубинке ничего толком не знают. Болезнь слишком редкая: на всю Волгоградскую область диагностирована менее чем у 60 детей. Взрослых пациентов в регионе нет. «Я знаю мам, которые поплыли по течению, не стали самостоятельно изучать болезнь, читать консенсус и клинические рекомендации по лечению – 500 страниц непонятного текста, и попрощались со своими детьми, когда им и трех лет не исполнилось», — рассказывает Лена.

Игнатию три исполнится в феврале.

Лену не особо любят врачи – слишком настырная, с собственным мнением. Когда диагноз Игнатия подтвердился, она пошла к заведующему пульмонологии добиваться таргетной терапии. А ей в ответ: сначала оформите инвалидность. «Это не вопрос одного дня, а лечиться надо уже сейчас. Я так с Игушей на руках до вечера под кабинетом и просидела, пока на своем не настояла.

Но первый чемодан с лекарствами для Игната все же собрали мамочки из нашего волгоградского пациентского сообщества. Они же научили меня отстаивать свои права. Я врачам говорю: поймите, у меня второго такого запасного ребенка нет. Я жалобы пишу не от безделья, а чтобы его спасти».

В доме Лены коробочками с антибиотиками, муколитиками, ингаляционными растворами и витаминами забита кладовка, дверцы холодильника и шкаф. Что-то выдает государство, а многое приходится покупать самой или обращаться в фонды. Наш фонд не раз открывал сбор на «Гианеб» для Игнатия. И собирает на лекарства для него и других подопечных с муковисцидозом снова.

Мы не хотим, чтобы мамы этих детей прощались с ними. А для этого надо забить их холодильники и кладовки новой партией лекарств. Поможем!

О нашем фонде
История фонда
Фонд «АиФ. Доброе сердце» с 2005-го года помогает тяжелобольным детям и взрослым из разных регионов России. Мы оказываем нашим подопечным адресную помощь, а их семьям предоставляем юридическое и психологическое сопровождение. Вместе с вами мы можем сделать так, чтобы семья никогда не оставалась наедине с болезнью.
Примеры вашей помощи
Арина Некрасова
Арина Некрасова,
15 лет
Старая история. Почти забытая даже в нашем фонде: 2013-й год, Арина Некрасова, рак почки последней 4-ой стадии, город Санкт-Петербург. Помните? Родители тогда влезли в кредиты, заняли у родственников и друзей денег и повезли своего единственного ребенка в Израиль на обследование. Понимали, что денег на лечение все равно не хватит, даже если продадут квартиру. Но пусть им хотя бы честно скажут — что дальше? А дальше была борьба. Помощь неравнодушных людей. Усилия врачей. И долгожданная победа.
Собрали: 20 000 долларов
Марьяна Чешева
Марьяна Чешева,
1 год
Скоро Марьяне Чешевой два года. Она бегает, уверенно произносит слово «мама», играет со старшей сестрой Вероникой. Родители подумывают отдать дочку в детский сад. А когда-то они мечтали просто забрать новорожденную Марьяну из больницы. Малышка оказалась в заточении из-за врожденного заболевания, синдрома Пьера Робена. Но благодаря вашей помощи сегодня она растёт здоровой красивой и самой обычной девочкой.
Собрали: 703 972 ₽
Анна Мусина
Анна Мусина,
28 лет
У Ани — муковисцидоз, генетическое заболевание, из-за которого все внутренние органы, начиная с легких и желудка, заполняются вязкой слизью. Спасение — в ежедневном лечении, состоящем из специальных ингаляций и лекарств. В 2023 году Аня обратилась в фонд, будучи беременной. Врачи назначили девушке специальные антибиотики, которые нельзя было получить бесплатно. Вместе мы помогли ей приобрести необходимые лекарства и продолжить терапию. Недавно Аня родила здоровую девочку.
Собрали: 321 067 ₽
Дмитрий Савушкин
Дмитрий Савушкин,
3 года
Полтора года назад мы познакомили вас с Димой Савушкиным. Редким малышом, который родился без внутренних носовых ходов и не мог полноценно дышать. Многочисленные операции давали лишь временный эффект. Тогда вы помогли Диме попасть на операцию по реконструкции хоан с помощью уникальной методики доктора Алана Асманова. С тех пор Дима дышит.
Собрали: 286 921 ₽
Игнатий Овчинников
Муковисцидоз