Двухлетний Савва жив благодаря дефибриллятору, который не дает его сердцу остановиться. Но этот прибор не только спасает жизнь мальчика, но и причиняет ему ежедневную боль: из-за постоянных сбоев в сердечном ритме он бьет Савву током слишком часто и сильно. Это можно исправить, сделав операцию
Поможем Савелию попасть на операцию!
Почему мы?
1
млрд руб
Собрано за 18 лет работы фонда
10489
Подопечных
Получили помощь от фонда
18
Лет
не оставляем наедине с болезнью

Савелий Сунгуров

Возраст: 4 года
Диагноз: Синдром удлиненного интервала QT
г. Тюмень
Сбор завершен
Двухлетний Савва жив благодаря дефибриллятору, который не дает его сердцу остановиться. Но этот прибор не только спасает жизнь мальчика, но и причиняет ему ежедневную боль: из-за постоянных сбоев в сердечном ритме он бьет Савву током слишком часто и сильно. Это можно исправить, сделав операцию.
Собрано 583 010 ₽
4073
ЛИНИЯ ЖИЗНИ И НЕМНОГО МАГИИ

Двухлетний Савва жив благодаря дефибриллятору, который не дает его сердцу остановиться. Но этот прибор не только спасает жизнь мальчика, но и причиняет ему ежедневную боль: из-за постоянных сбоев в сердечном ритме он бьет Савву током слишком часто и сильно. Это можно исправить, сделав операцию.

То, что с первенцем что-то не так, Кристина почувствовала еще во время беременности. Врачи успокаивали: все хорошо, ребенок развивается нормально – с чего вдруг плохие предчувствия? Кристина все понимала, а поделать с собой ничего не могла. Она еще после встречи с мужем поверила в знаки судьбы. И ее тревога была тем самым знаком.

ЛИНИЯ ЖИЗНИ И НЕМНОГО МАГИИ

Савелий Сунгуров жив благодаря дефибриллятору, который не дает его сердцу остановиться. Но недавно прибор начал барахлить. Теперь он не только спасает жизнь мальчика, но и создает ему массу проблем – например, бьет Савелия током, когда он собирает пирамидку или играет в машинки. Это можно исправить, сделав ребенку дорогостоящую операцию.

То, что с первенцем что-то не так, Кристина почувствовала еще во время беременности. Врачи успокаивали: все хорошо, ребенок развивается нормально – с чего вдруг плохие предчувствия? Кристина все понимала, а поделать с собой ничего не могла. Она еще после встречи с мужем поверила в знаки судьбы. И ее тревога была тем самым знаком.

Существует такая примета: если повязать красную нить на запястье и загадать желание, то оно непременно сбудется. Кристине однажды привезли специальную красную ниточку из Иерусалима. Она ее повязала по всем правилам, стянула узелки и загадала встречу со своим единственным. А через несколько дней ей пришло сообщение в соцсетях: «Меня зовут Сергей. Давайте знакомиться!»

Ее фотографию Сергей увидел на сайте, но написать не смог. И тогда… «Он начал искать меня в интернете, зная только имя и город», — рассказывает Кристина.

Сергей пересмотрел сотни аккаунтов всех Кристин из Тюмени, пока в конце списка не увидел ту самую, которую искал. А потом оказалось, что они, возможно, даже встречались раньше, но не обратили внимания друг на друга и почти разминулись. «Мы с Сережей примерно в одно и то же время любили посещать Свято-Троицкий монастырь. Я приходила с подругой, он — с другом». А то, что их встреча не случайна, стало понятно, когда Сережа впервые обнял Кристину. Красная нить, крепким узлом связанная на девичьем запястье, вдруг развязалась и осталась на Сережином свитере.

Дальше — все как она и загадывала. Свадьба, венчание, две полоски и первенец – Савелий, который был дан им для испытания и счастья. У Саввы генетическое заболевание сердца. Он уже пережил клиническую смерть, длившуюся, к счастью, всего минуту и не повредившую мозг малыша, и две остановки кровообращения.

«Когда мне после реанимации (сын родился экстренно и раньше срока) принесли Савелия в палату со всем необходимым оборудованием, врач сказал: «Следите за этой линией на мониторе. Это пульс. Если упадет ниже этого предела, жмите на тревожную кнопку». Кристина не спала несколько ночей, наблюдая за тонкой ниточкой на экране. И это было только началом. Домой, к папе, они вернулись спустя 3,5 месяца.

«Я смирилась с мыслью, что нам так и жить в больнице. И даже не спрашивала у врачей, когда же нас выпишут. Молилась и ждала, когда приедет Сережа с вещами или привезет продукты. Он видел сына лишь на фото и видео. Один раз, когда Савелию шел четвертый месяц, уговорила врача пустить к нам мужа на минутку. Это была первая встреча папы с сыном».

То, что у Савелия неправильно работает сердце, стало понятно уже после родов. Не исследовав до конца причины сбоев, мальчику установили кардиостимулятор. Стало только хуже. «Оказывается, сыну нужен был другой прибор — дефибриллятор. Но на операцию по его установке брали детей весом от 10 килограмм, а мы весили чуть больше трех».

Сунгуровым выдали портативный дефибриллятор и отпустили наконец-то домой. Под Новый год Кристина с Сережей впервые воспользовались прибором, когда Савва посинел и потерял сознание. «Я не отходила от сына ни на минуту, берегла грудное молоко, чтобы кормить его сытнее, и радовалась даже минимальной прибавке в весе».

В первый Саввин день рождения ему, наконец-то, установили дефибриллятор. Это был настоящий подарок имениннику. Вскоре Кристина узнала, что скоро у Саввы появится братик. Что это, если не хороший знак? На какое-то мгновение им с Сережей показалось, что все плохое позади, и жизнь начинает налаживаться. Вот и Савва растет смышленым ребенком: обожает собирать мозаику на телефоне, играть в развивающие игры для малышей и самостоятельно звонить бабушке. Может пришло время жить и радоваться?

Но все снова пошло не так. Дефибриллятор начал бить Савву током, когда у мальчика просто учащается сердцебиение, а не когда он теряет сознание. Даже если в этот момент он просто слушает сказку или собирает мозаику.

«Сына подбрасывает в воздух, а потом он начинает плакать. В этот момент из его тела слышен звук, напоминающий вой сирены скорой помощи», — говорит Кристина. Она называет такие удары «пробежками».

То, что эти «пробежки» очень болезненны для сына, Кристина поняла, когда в кабинете кардиолога держала Савву на коленях, а дефибриллятор неожиданно сработал. Она почувствовала лишь немного Саввиной боли, но этого хватило, чтоб расплакаться.

К сожалению, болезнь ребенка настолько сложная, что только перенастройкой дефибриллятора или лекарствами ситуацию не исправить. Нужна операция, после которой «пробежки» прекратятся и Савва забудет о боли, а его сердце будет в безопасности. Нужна наша помощь — без нее никакая магия не сработает. А вот с нами линия жизни Савелия может быть долгой-долгой.

Комментарий эксперта:
Соловьёв Владислав Михайлович
заведующий отделением клинической и интервенционной аритмологии, врач-детский кардиолог Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России
г. Москва

У Савелия редкая форма каналопатии – синдром удлиненного интервала QT (третий вариант), который проявился практически сразу после рождения, а возрасте 2-месяцев развилась фибрилляция желудочков и остановка сердца. С рождения мальчик постоянно принимает антиаритмическую терапию (бета блокаторами), но синкопальные состояния сохранялись и в марте 2021 года ему имплантирован кардиовертер-дефибрилятор.

Учитывая наличие синкопальных состояний, эпизода внезапной остановки сердца, наличие факторов риска остановки сердца (экстремальные величины интервала QT, наличие электрической нестабильности миокарда желудочков) на фоне постоянной адекватной антиаритмической терапии, с целью профилактики внезапной остановки сердца, мальчику рекомендуется проведение операции — видеоассистированной торакоскопоческой селективной левосторонней симпатэктомии. Данная операция не входит в программу государственных гарантий.

О нашем фонде
История фонда
Фонд «АиФ. Доброе сердце» с 2005-го года помогает тяжелобольным детям и взрослым из разных регионов России. Мы оказываем нашим подопечным адресную помощь, а их семьям предоставляем юридическое и психологическое сопровождение. Вместе с вами мы можем сделать так, чтобы семья никогда не оставалась наедине с болезнью.
Примеры вашей помощи
Арина Некрасова
Арина Некрасова,
15 лет
Старая история. Почти забытая даже в нашем фонде: 2013-й год, Арина Некрасова, рак почки последней 4-ой стадии, город Санкт-Петербург. Помните? Родители тогда влезли в кредиты, заняли у родственников и друзей денег и повезли своего единственного ребенка в Израиль на обследование. Понимали, что денег на лечение все равно не хватит, даже если продадут квартиру. Но пусть им хотя бы честно скажут — что дальше? А дальше была борьба. Помощь неравнодушных людей. Усилия врачей. И долгожданная победа.
Собрали: 20 000 долларов
Марьяна Чешева
Марьяна Чешева,
1 год
Скоро Марьяне Чешевой два года. Она бегает, уверенно произносит слово «мама», играет со старшей сестрой Вероникой. Родители подумывают отдать дочку в детский сад. А когда-то они мечтали просто забрать новорожденную Марьяну из больницы. Малышка оказалась в заточении из-за врожденного заболевания, синдрома Пьера Робена. Но благодаря вашей помощи сегодня она растёт здоровой красивой и самой обычной девочкой.
Собрали: 703 972 ₽
Анна Мусина
Анна Мусина,
28 лет
У Ани — муковисцидоз, генетическое заболевание, из-за которого все внутренние органы, начиная с легких и желудка, заполняются вязкой слизью. Спасение — в ежедневном лечении, состоящем из специальных ингаляций и лекарств. В 2023 году Аня обратилась в фонд, будучи беременной. Врачи назначили девушке специальные антибиотики, которые нельзя было получить бесплатно. Вместе мы помогли ей приобрести необходимые лекарства и продолжить терапию. Недавно Аня родила здоровую девочку.
Собрали: 321 067 ₽
Дмитрий Савушкин
Дмитрий Савушкин,
3 года
Полтора года назад мы познакомили вас с Димой Савушкиным. Редким малышом, который родился без внутренних носовых ходов и не мог полноценно дышать. Многочисленные операции давали лишь временный эффект. Тогда вы помогли Диме попасть на операцию по реконструкции хоан с помощью уникальной методики доктора Алана Асманова. С тех пор Дима дышит.
Собрали: 286 921 ₽
Савелий Сунгуров
Синдром удлиненного интервала QT