Абдуллах Сунгуров

Мальчик с приключениями

«Абдуллах у меня такой, мальчик с приключениями…» — про мытарства сына, намучившегося за свои два года жизни, Сайгибат теперь уже может говорить вот так, чуть приподнимая уголки губ. А всё потому, что у неё есть этот опыт: когда кажется, что стоишь совсем на краю, на помощь приходят ещё вчера незнакомые люди. Полтора года назад вы уже помогли сердцу Абдуллаха работать так, как положено, и спасли ребёнка от инсульта. Но теперь проблема вернулась. И Сайгибат знает, куда бежать.

«Приключения» Абдуллаха начались, когда он весил всего полтора килограмма. Таким он появился на свет. Представляете этот комочек? Мама бы рада укрыть его своим телом, дать отогреться в своём тепле — но недоношенного малыша сразу забрали врачи. На десятый день у Абдуллаха начал отмирать кишечник — пришлось удалить 28 некротизированных сантиметров. Да-да: сердце сына тогда ещё не было главной проблемой Сунгуровых. Абдуллаха долго лечили «от живота».

По счастью, Сайгибат по профессии — реанимационная медсестра, и её опыт ох как пригодился в уходе за сыном. Он питался парентерально, то есть через капельницу, подключённую к подключичному катетеру — иначе питательные вещества не усваивались, — и лишь раз в три часа пил обычную смесь, всего по 5 миллилитров! И всё равно вес критически не набирался, крохотный организм постоянно обезвоживался.

На животе у Абдуллаха была выведена стома — хирургически созданное отверстие для отвода продуктов жизнедеятельности. Её то закрывали, то при необходимости открывали снова. Наконец из-за длительного стояния катетера у малыша сузился просвет центральной вены, подходящей к сердцу, и из-за этого катастрофически замедлился отток жидкости от головы и верхних конечностей. Тут байопик о судьбе Абдуллаха Сунгурова вышел из жанра «приключения» и приблизился к трагедии. Из-за нарушения кровоснабжения малышу грозил инсульт.

Выход был только один — расширить и укрепить стенки сосуда с помощью стента. Операция требовалась незамедлительно. Она была проведена как раз вовремя — и благодаря вам! Сюжет снова сделал виток, и после девяти операций Абдуллаха и его маму с папой ждали целых полтора года благоденствия.

Всё это время родители не сидели сложа руки. Из-за поражения головного мозга Абдуллах вовремя не пополз, не сел, не пошёл… «Но я не теряла ни времени, ни надежды», — говорит Сайгибат. Сунгуровы почти не вылезали из реабилитационного центра у себя дома, в Дагестане. Жители небольшого села, они даже сняли квартиру в городе, чтобы постоянно проходить курсы. Бассейн, иппотерапия — хватались за всё.

И Абдуллах, который плакал от того, как трудно давались упражнения — то на большом фитболе, то на спине лошадки, — стал показывать результат. Сидеть — пока по-лягушачьи, стоять с опорой, а пару месяцев назад — «Счастью не было предела!» — и вовсе сделал сам два шага!

Пока мы разговариваем с Сайгибат, Абдуллах, который называет себя Адукой, собирается плавать («Обожает воду!») и говорит: «Папа, биби, идём». Это сигнал отцу. Сейчас папа Абдуллаха, юрист по образованию, перебивается подработками: то устанавливал пластиковые окна в родном селе, то уезжал на Камчатку работать экскаваторщиком. Всё свободное от заработков время отец рядом с сыном. Смотрит, как тренер, поддерживая Абдуллаха под животик, погружает мальчика в воду бассейна. Как другой тренер укладывает сына на спину лошади — так добиваются расслабления спазмированных мышц. Раньше, когда ещё стояла стома, меняли её тоже только вдвоём: мама проводила манипуляции, а папа кормил ребёнка из бутылочки — отвлекающий манёвр…

Из-за того что Абдуллах не ходит в сад, его круг общения ограничен родителями и ближайшими родственниками. Стоит Сайгибат отойти по делам — её Адука тут же начинает «мамкать», искать её. Обожает дедушку Мирзу. Строгий дедушка-зожник учит внука делать зарядку — лёжа на кровати, верит, что однажды малыш окончательно окрепнет. Учит ходить за ручку. Сажает к себе на колени за руль автомобиля — баловство, которое не позволяет себе с другими внуками.

И наш «мальчик с приключениями» растёт жизнерадостным цыплёнком. Любимая игрушка — стиральная машинка: Абдуллах может часами смотреть, как в застеклённом барабане крутятся три носка. Умеет чётко говорить «нек» на то, что ему не нравится — шапка или пюре. «Ох, он вам ещё покажет!» — говорила лечащий врач, проводя процедуры. И Абдуллах, мальчик с характером, показывает. Растёт и развивается, несмотря на всё пережитое за свою короткую жизнь.

Но… стоп. Пережито ещё не всё. Сейчас Сунгуровы снова… нет, не на перепутье. Путь тут один. Вот только без нашей помощи его не осилить.

Все эти полтора года каждые три месяца Абдуллах проходил УЗИ сердца. На перечёркнутом множеством чёрно-белых линий экране всё было в норме — кровь по стентированному сосуду текла как положено. И вот прямо перед Новым годом — опасное сужение вены. Снова.

Теперь требуется буквально раздуть её баллоном, чтобы увеличить просвет. Угроза всё та же — высокий риск инсульта головного мозга. От государства можно получить средства на операцию и расходные материалы — но только если требуется стентирование. А это не случай Абдуллаха Сунгурова: у него стент уже установлен…

Это наш с вами случай.
Это мы можем стать соавторами фильма, в котором обязательно будет счастливый конец.

Мнение эксперта

Наталья Гортаева, медицинский эксперт фонда:

У Абдуллаха из-за длительной установки катетера возникло критическое сужение верхней полой вены, которое нарушает отток крови от головы и создает прямую угрозу инсульта. Ранее ребенку был установлен специальный стент, сейчас для его расширения требуется набор уникальных специализированных инструментов (баллонные катетеры высокого давления, малые интродьюсеры, коронарные проводники). Наличие открытых кишечных стом создает критический риск инфекции: использование только стерильного одноразового инструментария — обязательное условие безопасности для профилактики сепсиса у такого ослабленного пациента. Проведение операции по программам ВМП или ОМС невозможно, поскольку уникальная комбинация патологий не входит в стандарты финансирования, а требуемый специализированный инструментарий выходит за рамки стандартных госзакупок. Средства в этих системах планируются на год вперед, тогда как помощь ребенку требуется экстренно.

Фото: Айдан Байдарова

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.