София страдает от прогрессирующего искривления позвоночника. Угол искривления уже достиг 60 градусов, из-за чего пережимаются нервные окончания. Выход один — операция с применением современных имплантатов.
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
Подростковый макияж, джинсы клеш, обтягивающая кофточка, любимая собака под мышкой — София Каримова внешне почти не выделяется среди сверстников. Ее, изогнутый буквой S, позвоночник с выпирающей горбиком лопаткой скрыт под корсетом, который она носит, практически не снимая. «Леди с гордой осанкой», — говорит про нее мама. Но и не это делает Софию особенной. А то, как она живет со своим диагнозом.

Широкие плечи, ровная спина — занималась танцами, сколько себя помнит… Визуально определить, что у спортсменки Софии Каримовой что-то не так с позвоночником, не могли даже врачи. И даже мама, когда видела ее странно выпирающую лопатку, грешила на худосочность дочери. И только, когда сделали снимки, стало понятно: быстро прогрессирующий сколиоз и уже 4 степень! А подростковый скачок роста только все усугубляет.
Софии прописали консервативное лечение, корсет, который удерживает спину в правильном положении, и отправили на занятия лечебной физкультурой. Целый год девочка честно, оставив спорт, танцы и школьные уроки физкультуры, выполняла все рекомендации врачей. Терпела корсет, из-за которого чесалась кожа и потело тело, упорно делала специальные упражнения.

София на соревнованиях по волейболу
Эффекта от всех этих усилий не было. Спинальные хирурги и травматологи-ортопеды знают: консервативное лечение помогает не при всех видах сколиоза, а такое быстрое ухудшение не победить даже самым упорным и спортивным. Очередной рентген показал: сколиоз у Софии все равно прогрессирует и угол искривления позвоночника уже 60 градусов! «Теперь у нее то в ногу стреляет, то в спине колет», — говорит мама. Это уже пережимаются нервные окончания. Дальше — сдавление внутренних органов. Выход? Поможет только операция: установка металлической конструкции во всю длину позвоночника, которая раз и навсегда удержит его прямо.

София, про которую мама говорит «дочь очень взрослая в разговорах, не по годам», ситуацию с болезнью воспринимает стоически. Рекомендации соблюдает, из-за боли не плачет, операции не боится, и даже не скрывает корсет оверсайзом. «Мудрая София», — зовет дочку Нелли. «Дочь оправдывает свое имя. Она у меня очень стойкая. Кремень. Никогда не истерит и не показывает переживаний по поводу операции: сама все изучила в интернете и теперь морально готова».
Вообще они все такие, Каримовы — Нелли и трое ее детей. «Мы обычно виду не подаем, что нам тяжело». Старшие, сын и дочь, уже выпорхнули из гнезда. София живет с мамой и бабушкой (у папы другая семья, но он поддерживает дочь — и морально, и материально, однако и этой помощи не хватит на самое главное сейчас). Но нет-нет и прорвется из мамы эта тревога за храбрящуюся тринадцатилетнюю девчонку, которая по-прежнему ходит в школу, гуляет с подружками и даже катается всю эту зиму на коньках — несмотря ни на что. «Не лежит, не страдает, не ноет».

София на соревнованиях по танцам
Под этот новый год все Каримовы традиционно собрались под крышей отчего дома. Писали желания на записочках. Потом их жгли. И общая мольба уходила куда-то в зимнее небо, с тающим дымом от горящей бумаги: «Пусть София выздоровеет, пусть сделают операцию!»
Только здесь Нелли Каримовой изменяет их фамильный оптимизм. Она тоже кремень. Но ей никак не вытянуть огромную сумму за специальный «металл» для дочери, без которого операция невозможна (по ОМС такой не выдают, для Софии нужен особенный). Каждый день Нелли мотается на подмосковных электричках на работу, работает мастером по благоустройству, но, как не надрывайся, накопить миллион ей не под силу. А у ее мудрой Софии должно быть будущее. Должна быть безоблачная жизнь. Которая без нас невозможна.
Наталья Гортаева, медицинский эксперт фонда:
София, 13 лет, страдает от прогрессирующего искривления позвоночника и формирования рёберного горба, что вызывает хроническую боль и тяжёлую психологическую изоляцию. Только операция с применением современных имплантатов в руках опытного хирурга может устранить дефект, избавить её от страданий и вернуть к нормальной жизни. Необходима закупка современной системы.
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Софии идиопатический сколиоз IV степени — тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника. Необходима операция с использованием металлической конструкции, которая распрямит позвоночник и зафиксирует его в нужном положении.
Шурик страдает от гидроцефалии, при которой в головном мозге скапливается избыток ликвора. Ребенку необходима новая регулируемая шунтирующая система, параметры которой можно будет корректировать без новых операций.
У Насти артрогриппоз — врожденное заболевание, сопровождающееся контрактурами суставов и мышечной слабостью. Для самостоятельного передвижения девочке необходимы индивидуальные ортопедические аппараты на ноги.
У Артура врожденный синдром Элерса-Данлоса, кифосколиотический тип. Его позвоночник искривлен так сильно, что почки уже находятся на разных уровнях, сердце работает с перебоями, а легкие только на 45 процентов. Необходима операция.
Сережа потерял слух после перенесенной пневмонии и лечения ототоксичными антибиотиками. Теперь он слышит только благодаря слуховым аппаратам. Но его старенькие устройства отслужили свой срок и больше не справляются со своей функцией. Нужны новые.
У Софьи тяжелая форма сколиоза. Грудная клетка сильно деформирована и начинает давить на сердце, легкие и желудок. Консервативное лечение не помогает. Необходима операция по установке специальной металлоконструкции.
У Тимофея врожденный порок сердца, единый желудочек и легочная гипертензия. Сердце не справляется с нагрузкой самостоятельно. Недавно терапию поменяли из-за возраста. Но получать нужные лекарства бесплатно Тимофей сможет не раньше следующего года.
Прямо сейчас в Центре орфанных заболеваний Карачаево-Черкесии лечатся десятки маленьких пациентов с редкими диагнозами. Чтобы врачам было легче ставить диагнозы, а их подопечным выздоравливать, нужна наша помощь — в покупке системы для проведения анализов.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную