В 7 лет Аделине диагностировали муковисцидоз. Чтобы не просто жить, а полноценно жить с этим заболеванием, девочке нужен ингаляционный раствор «Гианеб», специальный ингалятор для носа и дыхательные тренажеры.
Дата помощи: 29.06.2023
Чем помогли: 100 000 рублей на оплату лекарственного препарата «Гианеб»
Благодарим за поддержку платформу VK Добро!
Целый год Аделина Каржаулова из Новоульяновска привыкает вставать в шесть утра. До школы надо успеть трижды проингалироваться, чтобы очистить легкие от густого секрета. А плаванье и кружок хореографии для нее теперь – часть большой пожизненной терапии. У Аделины муковисцидоз. Диагноз поставили поздно. Теперь состояние девочки во много зависит от дорогостоящий терапии, ингаляторов и специальных тренажеров.
Когда Оксана смотрит на детсадовские фотографии дочери, она пытается рассмотреть на них хоть какой-то намек на болезнь. Но Аледина на всех снимках такая крепкая, розовощекая, улыбается. До семи лет она болела не чаще других детей, и муковисцидоз удалось обнаружить лишь к школе.
Все началось с кашля. Непроходящего, надрывного, усиливающегося по утрам. После антибиотиков он утихал, а вскоре снова возвращался.
«Когда врачи сделали КТ, оказалось, что у Аделины пневмония. Без температуры и каких-либо других сопутствующих симптомов. Ее легкие были на 85% забиты слизью и гноем», — рассказывает Оксана. Девочку опять долго лечили. В промежутках делали бронхоскопию, только состояние по результатам обследования все ухудшалось. При этом Аделина была веселая, бегала, прыгала, хорошо ела. Убрать кашель – и обычный здоровый ребенок!
Когда взяли потовую пробу и муковисцидоз подтвердился, все встало на свои места. Только к тому моменту Аделине исполнилось 7 лет, и болезнь была сильно запущена. В обоих легких сформировались бронхоэктазы, левое – деформировалось, а в анализах была выявлена опасная для пациентов с муковисцидозом флора.
Родители Аделины сразу купили для нее велотренажер и фитнес-мячик: физическая активность способствует очищению легких. А дальше Оксана уволилась из полиции, где работала дознавателем, чтобы всегда находиться рядом с дочкой.
«Я была как слепой котенок. Сначала случилась паника: почему она, почему я, почему все это происходит именно с нами? В больнице, где мы лежали, были палаты для онкобольных детей и деток с ДЦП. Их мамы ходили со мной по одним коридорам. Они улыбались, здоровались, подбадривали друг друга. Я смотрела на них и думала: у нас всего лишь муковисцидоз. С этим же нормально и долго живут!»
Теперь в семье Каржауловых — подъем на рассвете, ингаляции по часам – до, после школы и перед сном. Оксана с мужем хотят купить дочке велосипед, чтобы она была в постоянном движении: это важно при ее болезни. Кроме кружка по хореографии и плаванья Аделину записали в тренажерный зал, дважды в неделю она накручивает километры на беговой дорожке.
Но чтобы не просто жить, а полноценно жить с муковисцидозом, девочке нужен ингаляционный раствор «Гианеб», специальный ингалятор для носа и дыхательные тренажеры.
Мы можем помочь Аделине. Чтобы ее близкие не искали ответ на мучительные вопросы, а просто смотрели, как растет их дочка.
Фото: Юрий Топчиян
Кости черепа Софии срослись раньше времени. Через остренький лобик тянется гребешок, делящий голову на две половинки. Без операции девочке грозит инвалидность, проблемы со слухом, зрением, отставание в развитии. Но если сделать операцию, девочка будет абсолютно здорова. Для операции нужна особенная пластина, которую не нужно в дальнейшем удалять из черепа. Она станет с ним единым целым, а лоб станет обычным, гладким.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную