В 7 лет Аделине диагностировали муковисцидоз. Чтобы не просто жить, а полноценно жить с этим заболеванием, девочке нужен ингаляционный раствор «Гианеб», специальный ингалятор для носа и дыхательные тренажеры.
Дата помощи: 29.06.2023
Чем помогли: 100 000 рублей на оплату лекарственного препарата «Гианеб»
Благодарим за поддержку платформу VK Добро!
Целый год Аделина Каржаулова из Новоульяновска привыкает вставать в шесть утра. До школы надо успеть трижды проингалироваться, чтобы очистить легкие от густого секрета. А плаванье и кружок хореографии для нее теперь – часть большой пожизненной терапии. У Аделины муковисцидоз. Диагноз поставили поздно. Теперь состояние девочки во много зависит от дорогостоящий терапии, ингаляторов и специальных тренажеров.
Когда Оксана смотрит на детсадовские фотографии дочери, она пытается рассмотреть на них хоть какой-то намек на болезнь. Но Аледина на всех снимках такая крепкая, розовощекая, улыбается. До семи лет она болела не чаще других детей, и муковисцидоз удалось обнаружить лишь к школе.
Все началось с кашля. Непроходящего, надрывного, усиливающегося по утрам. После антибиотиков он утихал, а вскоре снова возвращался.
«Когда врачи сделали КТ, оказалось, что у Аделины пневмония. Без температуры и каких-либо других сопутствующих симптомов. Ее легкие были на 85% забиты слизью и гноем», — рассказывает Оксана. Девочку опять долго лечили. В промежутках делали бронхоскопию, только состояние по результатам обследования все ухудшалось. При этом Аделина была веселая, бегала, прыгала, хорошо ела. Убрать кашель – и обычный здоровый ребенок!
Когда взяли потовую пробу и муковисцидоз подтвердился, все встало на свои места. Только к тому моменту Аделине исполнилось 7 лет, и болезнь была сильно запущена. В обоих легких сформировались бронхоэктазы, левое – деформировалось, а в анализах была выявлена опасная для пациентов с муковисцидозом флора.
Родители Аделины сразу купили для нее велотренажер и фитнес-мячик: физическая активность способствует очищению легких. А дальше Оксана уволилась из полиции, где работала дознавателем, чтобы всегда находиться рядом с дочкой.
«Я была как слепой котенок. Сначала случилась паника: почему она, почему я, почему все это происходит именно с нами? В больнице, где мы лежали, были палаты для онкобольных детей и деток с ДЦП. Их мамы ходили со мной по одним коридорам. Они улыбались, здоровались, подбадривали друг друга. Я смотрела на них и думала: у нас всего лишь муковисцидоз. С этим же нормально и долго живут!»
Теперь в семье Каржауловых — подъем на рассвете, ингаляции по часам – до, после школы и перед сном. Оксана с мужем хотят купить дочке велосипед, чтобы она была в постоянном движении: это важно при ее болезни. Кроме кружка по хореографии и плаванья Аделину записали в тренажерный зал, дважды в неделю она накручивает километры на беговой дорожке.
Но чтобы не просто жить, а полноценно жить с муковисцидозом, девочке нужен ингаляционный раствор «Гианеб», специальный ингалятор для носа и дыхательные тренажеры.
Мы можем помочь Аделине. Чтобы ее близкие не искали ответ на мучительные вопросы, а просто смотрели, как растет их дочка.
Фото: Юрий Топчиян
Из-за недоразвитой челюсти Арина не может нормально есть, а сопутствующий синдром обструктивного апноэ напрямую угрожает её жизни из-за высокого риска остановки дыхания во сне. Необходима операция по удлиннению челюсти с помощью дистракторов.
В сердце трехлетнего Мухсина постоянно происходят короткие замыкания. Эти приступы купирует вшитый в грудину кардиовертер-дефибриллятор. Однако и он не справляется. Мухсину нужна правосторонняя симпактэктомия.
У Дани тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника, которая не поддается консервативному лечению. Необходима оперция с использованием специальной металлоконструкции и винтов, которые не оплачиваются по ОМС.
У Насти на одной руке с рождения нет четырех пальцев, а большой — совсем маленький. Ей необходим бионический протез кисти, управляемый интуитивно с помощью миосигналов и имеющий несколько видов хвата для повседневных задач и учебы.
Из-за генетической поломки у Агаты четвертая степень тугоухости, граничащая с глухотой. Девочке провели кохлеарную имплантацию, вживили прибор, помогающий слышать. Но это только начало пути — дальше требуются слухоречевые реабилитации.
Кости черепа малыша срослись преждевременно. По мере роста мозга «закостеневший» череп начнет давить на лобные доли, которые отвечают за сознание, слух, речь. Необходима операция с использованием саморассасывающихся пластин.
Гриша родился без левой кисти. Одной рукой мальчишке ни переодеться, ни застегнуться. Электронный сертификат на бесплатное получение протеза оказался с ошибкой — указана неверная модель. На переформление понадобится не менее полугода, а протез необходим уже сейчас.
Из всех возможных признаков редчайшего синдрома Тричера-Коллинза у Миланы «всего лишь» тугоухость. Без слуховых аппаратов она почти не слышит. У тех «ушей», что она носит со своих двух лет, вышел срок годности. Без новых аппаратов Милана останется в тишине.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
