У Маши краниосиностоз — преждевременное закрытие черепных швов. Нарушение серьезное, влечет за собой давление костей на мозг, что может вызвать самые разнообразные неврологические проблемы. Но выход есть — операция с использованием специальных пластин.
Поддержать сбор для Маши можно также в мобильном приложении Tooba!
В одном провинциальном городе, в обыкновенной двушке живет простая семья. Мама и дочка. Люде 32 года, Маше — 7 месяцев. Люда прижимает малышку в голубом бодике к себе тесно-тесно. Светлые тонкие волосы у малышки взъерошены после сна, а лобик выдается вперед, как киль корабля. У Маши — тригоноцефалия, опасное нарушение формирования черепа. Помочь ей может только мама. А маме — мы.
Если не считать «утюжка», как еще врачи называют место преждевременного сращения метопического младенческого шва (кости лба наползли друг на друга как тектонические плиты и выдавились вперед), все у Герасимовых обыкновенно. Люда 24\7 с подрастающей дочкой: гуляют по своему Энгельсу в колясочке, играют в «развивалки» на коврике, шуршат шуршащими книжками, гремят погремушками и читают «Зайку-сказочника».
Пока Маша спит, Люда успевает приготовить еду на их небольшую команду, убрать маленькую квартирку. И только изредка приляжет рядом, падая от усталости: положит ладонь на голову дочери и прикорнет в обнимку. На плавание в бассейне Машу помогает отводить дедушка. Свекровь иногда (но с удовольствием) берет на себя прогулки. Подруги приходят по выходным помогать. А папы у Маши нет — он ушел после рождения дочери, испугавшись ее клиновидного лба. Но ведь и это тоже, можно сказать, обычная история.
Обыкновенный случай Маши Герасимовой и в истории медицины.
В родильном зале Люда не успела даже ни на секунду обрадоваться, освободившись от тяжелого труда родов и встретившись наконец с долгожданным человеком: деформация черепа сразу бросалась в глаза.
«С головой что-то не то!» — ахнула Люда, увидев ее форму. А через пару дней и врач в роддоме сказала: нарушение серьезное, влечет за собой давление костей на мозг, который не сможет нормально расти и развиваться, из-за чего будут появляться самые разнообразные неврологические проблемы. И зрение, и интеллект, и координация тела — все-все под ударом. Но выход есть! За последнее время медицина уже научилась виртуозно справляться с такой патологией. Остальное Люда после разговора с врачом уже прочитала про диагноз сама, лежа в байковом халатике на койке роддома и чувствуя, как прибывает первое молоко: тревога и любовь, любовь и тревога затапливали Людино сознание.
Свет в темноте показался уже по первым ссылкам: оказывается, в отечественной хирургии накоплен большой и удачный опыт реконструктивных операций на черепе! Они полностью исправляют его форму и решают проблему одним, можно сказать, движением скальпеля. И о том, что когда-то у их ребенка была опасность не видеть, не ходить и получить инвалидность, родителям будет напоминать разве что незаметный под волосами шовчик.
Выходя из роддома с теплым розовым конвертом, Люда уже знала, кого ей нужно искать.
Скоро, слякотной осенью, вдвоем с мамой и Машей, Люда поехала в Москву для консультации со столичными врачами. Перед больницами даже зашли к Матроне: «Я сама в церковь не особо ходила, а вот бабушка у меня всегда верила. Когда мы пришли к Матронушке, был день ее рождения и огромная очередь в храм, но нас пропустили вперед и мы очень быстро смогли попасть к чудотворице. И чудо действительно произошло: уже вечером в поезде я нашла в сети группу таких же родителей, как я, где мне рассказали про одного из лучших хирургов по нашему заболеванию — Павла Голованева. Я отправила ему документы — и получила ответ: «Все сделаем! Голова будет красивой!»
«Маше Герасимовой показана черепно-реконструктивная операция по устранению деформации, по увеличению объёма лба, по реконструкции глазниц. Полностью будет проведена реконструкция фронтальных отделов свода черепа с глазницами, что устранит этот врожденный недуг навсегда», — говорит нам Павел Голованев. Тянуть с операцией нельзя. Маша уже, если лежит на одном боку, начинает «заплывать» этим глазом. В идеале нужно оперировать все в ближайшие месяцы, пока мозг еще находит себе лазейки, чтобы расти, а кости еще не полностью «окостенели». И вот тут начинаются трудности.
«Операция проводится с помощью биорезорбируемых (рассасываемых) материалов, которые не требуют повторных операций по их снятию, что исключает и риски осложнений», — объясняет хирург. Можно получить расходники для бесплатной операции по ОМС, но совсем не те, которые требуются: государством оплачиваются только металлические пластины, с которыми потом понадобится еще и вторая операция по их извлечению. В Машином случае так лучше не рисковать. Поэтому именно биорезорбируемые пластины родителям приходится покупать самим. Люда, когда услышала сумму за материалы для спасения ее дочери (больше миллиона рублей!), сначала кинулась к Машиному папе. Тот отказал. Потом решила брать кредит — банк тоже отказал. Наконец, надумала продать машину. Но и этого не хватит! И только тогда мать-одиночка Люда Герасимова, до родов работавшая продавцом в магазине женской одежды, а сейчас живущая с дочкой на пособие и поддержку родителей, пошла к людям. К нам с вами. За помощью. И это ведь тоже обычная история, да? Когда человеку нужен человек.
Челюстно-лицевой хирург, н.с. группы черепно-лицевой и пластической хирургии «Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого Департамента здравоохранения города Москвы» (НПЦ) Голованев Павел Сергеевич:
У девочки тригоноцефалия, с рождения наблюдается деформация по типу клиновидно-измененного лба, то есть, если посмотреть на девочку сверху, то лоб будет треугольной формы. Такая форма наблюдается за счет уменьшения объёма лобных бугров. Растущему головному мозгу не хватает объёма и пространства во фронтальных отделах черепа, он растет в задних отделах, затылочных, теменных. Эту деформацию необходимо устранять, т.к. в дальнейшем она может привести не только к неврологическим нарушениям, но и к психологическим проблемам. Поэтому девочке показана черепно-реконструктивная операция по увеличению объёма лба и реконструкции глазниц. Операция проводится с помощью биорезорбируемых материалов, которые не требует повторных операций по их снятию, что исключает риски осложнений.
Фото: Елена Бунина
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
В результате родовой травмы Егор утратил часть функций правой руки. Только профессиональная реабилитация поможет восстановить полный объем движений, активировать ослабленные мышцы и избежать операции.
Этой осенью София перенесла клиническую смерть. Причина до сих пор остается загадкой. Выяснить ее поможет имплантация кардиомонитора, круглосуточно записывающего сердечный ритм и передающего данные на компьютер кардиолога.
У Андрея прогрессирует сколиоз, уровень искривления позвоночника уже достиг 60 градусов. Консервативное лечение не помогает, необходима срочная операция с использованием специальной металлоконструкции, которая не оплачивается по ОМС.
Мила родилась недоношенной с врожденным заболеванием — сагиттальным синостозом. Растущий мозг оказался зажат костями черепа. Милу мучают мигрени, падает зрение. Необходима сложная операция по биореконструкции черепа.
София страдает от прогрессирующего искривления позвоночника. Угол искривления уже достиг 60 градусов, из-за чего пережимаются нервные окончания. Выход один — операция с применением современных имплантатов.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
