Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
Быть особенным сложно. Трудно, не изменившись в лице, постоянно выдерживать чужие взгляды, бестактные вопросы. Но иногда нужно, чтоб все узнали о тебе — и помогли.
Саша, родившийся без левой кисти (вместо нее — всего два пальца, указательный и большой), очень не любит выделяться: даже когда в Ставрополье сорокаградусная жара, подросток носит толстовку с длинными рукавами. В них хотя бы можно спрятать свою особенную ладонь.
А в Минздраве Ставропольского края — война. Мама Женя против чиновников. Сначала она добивалась, чтоб инвалидность сыну продлили до 18 лет, и Саше не приходилось бы ежегодно доказывать комиссии очевидное: что пальцы на руке так и не выросли. Теперь Женя просит внести в индивидуальную программу реабилитации сына тяговый протез. А им предлагают лишь косметический, пластиковый муляж. Два пальца есть, значит, ребенок вполне может управлять рукой — так считают в Минздраве. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Это чиновниками почему-то не учитывается при выборе бесплатного протеза. А ведь единственное, что Саша умеет левой рукой, если изловчится, — удержать невесомый листик бумаги. Всё. Даже щелкнуть этими двумя пальцами у него не получится, как ни старайся.
Свои аквариумы (у Саши их целых восемь!) с рачками, рыбками и креветками Саша чистит одной правой рукой. И объявления о продаже аквариумных питомцев в интернет печатает и вывешивает правой. В школе учитель биологии однажды сказал, что ему и урок можно не вести — достаточно вызвать к доске Сашу, который с детства мечтает стать биологом.
Он уже знает все о том, как правильно ухаживать за рыбками, какой должен быть температурный режим и насыщенность воды кислородом, умеет устроить ясли для мальков. Наверное, все началось когда, сжав мамину руку, маленький Саша осторожно обходил муравейники, чтоб не раздавить ни одного муравьишку. Черепахи, тритоны, лягушки — его лучшие (и пока единственные) верные друзья. Им все равно какие у Саши руки и сколько на них пальцев. С людьми все сложнее.
«Когда поняли, что операция не принесла результат, на который мы с мужем рассчитывали, отчаялись. В тот момент я была согласна даже на пересадку пальчиков с ног на руку, но нам и в ней отказали: ладошка не сформировалась, подшивать пальцы не к чему», — объясняет Евгения и тут же признается, что идея с тяговым протезом не Сашина, а её.
Дело даже не в том, что сын ни тряпку выжать, ни пакет с чипсами открыть сам не может, хотя каждый родитель мечтает видеть ребенка сильным и ловким. Просто Саша начал замыкаться, сторониться людей.
«Я — человек волевой, и Сашу, как мне казалось, обязательно научу не стесняться, быть уверенным в себе. Не вышло». До школы все было нормально, он рос как все, помогал маме правой рукой, рисовал ею же, а из-за отсутствия пальцев на левой вроде бы и не переживал. А потом начал прятать руку в карман, отказался носить одежду без длинных рукавов. Еще из-за того, что левая рука не привыкла к нагрузкам, мышцы в ней начали атрофироваться, она стала отставать от правой, потянув за собой спину. Плавание, на которое родители с трудом (стеснялся, отказывался) записали сына, уже не спасает от сколиоза. Ему бы в левую руку гантель, да как ее возьмешь? Чем?
Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Им можно поднимать вещи весом до пяти килограммов. Например, маленький аквариум с рыбками — можно. Саша даже цвет протеза выбрал: черный, его любимый.
Но пока мама Женя доказывает в Минздраве очевидное, протез остается лишь мечтой, а Саша продолжает прятать руку в карман и носить толстовки в жару.
Быть особенным трудно, но Саша решился нам рассказать о себе. Для него очень важно, чтобы мы услышали и помогли.
Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда «АиФ. Доброе сердце»:
У мальчика на этапе внутриутробного развития не полностью сформировалась правая кисть: большой и указательный пальцы частично сформированы, а средний, безымянный и мизинец полностью отсутствуют. Функциональность кисти менее 50 процентов. Ребенку необходим протез для расширения функциональных возможностей и компенсации косметического дефекта руки.
Фото: Вероника Крюкова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Кости черепа Софии срослись раньше времени. Через остренький лобик тянется гребешок, делящий голову на две половинки. Без операции девочке грозит инвалидность, проблемы со слухом, зрением, отставание в развитии. Но если сделать операцию, девочка будет абсолютно здорова. Для операции нужна особенная пластина, которую не нужно в дальнейшем удалять из черепа. Она станет с ним единым целым, а лоб станет обычным, гладким.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
