Александр Малышев

Саше нужен протез кисти

Быть особенным сложно. Трудно, не изменившись в лице, постоянно выдерживать чужие взгляды, бестактные вопросы. Но иногда нужно, чтоб все узнали о тебе — и помогли.

Саша, родившийся без левой кисти (вместо нее — всего два пальца, указательный и большой), очень не любит выделяться: даже когда в Ставрополье сорокаградусная жара, подросток носит толстовку с длинными рукавами. В них хотя бы можно спрятать свою особенную ладонь.

А в Минздраве Ставропольского края — война. Мама Женя против чиновников. Сначала она добивалась, чтоб инвалидность сыну продлили до 18 лет, и Саше не приходилось бы ежегодно доказывать комиссии очевидное: что пальцы на руке так и не выросли. Теперь Женя просит внести в индивидуальную программу реабилитации сына тяговый протез. А им предлагают лишь косметический, пластиковый муляж. Два пальца есть, значит, ребенок вполне может управлять рукой — так считают в Минздраве. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Это чиновниками почему-то не учитывается при выборе бесплатного протеза. А ведь единственное, что Саша умеет левой рукой, если изловчится, — удержать невесомый листик бумаги. Всё. Даже щелкнуть этими двумя пальцами у него не получится, как ни старайся.

Свои аквариумы (у Саши их целых восемь!) с рачками, рыбками и креветками Саша чистит  одной правой рукой. И объявления о продаже аквариумных питомцев в интернет печатает и вывешивает правой. В школе учитель биологии однажды сказал, что ему и урок можно не вести — достаточно вызвать к доске Сашу, который с детства мечтает стать биологом.

Он уже знает все о том, как правильно ухаживать за рыбками, какой должен быть температурный режим и насыщенность воды кислородом, умеет устроить ясли для мальков. Наверное, все началось когда, сжав мамину руку, маленький Саша осторожно обходил муравейники, чтоб не раздавить ни одного муравьишку. Черепахи, тритоны, лягушки — его лучшие (и пока единственные) верные друзья. Им все равно какие у Саши руки и сколько на них пальцев. С людьми все сложнее.

«Когда поняли, что операция не принесла результат, на который мы с мужем рассчитывали, отчаялись. В тот момент я была согласна даже на пересадку пальчиков с ног на руку, но нам и в ней отказали: ладошка не сформировалась, подшивать пальцы не к чему», — объясняет Евгения и тут же признается, что идея с тяговым протезом не Сашина, а её.

Дело даже не в том, что сын ни тряпку выжать, ни пакет с чипсами открыть сам не может, хотя каждый родитель мечтает видеть ребенка сильным и ловким. Просто Саша начал замыкаться, сторониться людей.

«Я — человек волевой, и Сашу, как мне казалось, обязательно научу не стесняться, быть уверенным в себе. Не вышло». До школы все было нормально, он рос как все, помогал маме правой рукой, рисовал ею же, а из-за отсутствия пальцев на левой вроде бы и не переживал. А потом начал прятать руку в карман, отказался носить одежду без длинных рукавов. Еще из-за того, что левая рука не привыкла к нагрузкам, мышцы в ней начали атрофироваться, она стала отставать от правой, потянув за собой спину. Плавание, на которое родители с трудом (стеснялся, отказывался) записали сына, уже не спасает от сколиоза. Ему бы в левую руку гантель, да как ее возьмешь? Чем?

Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Им можно поднимать вещи весом до пяти килограммов. Например, маленький аквариум с рыбками — можно. Саша даже цвет протеза выбрал: черный, его любимый.

Но пока мама Женя доказывает в Минздраве очевидное, протез остается лишь мечтой, а Саша продолжает прятать руку в карман и носить толстовки в жару.

Быть особенным трудно, но Саша решился нам рассказать о себе. Для него очень важно, чтобы мы услышали и помогли.

Мнение эксперта

Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда «АиФ. Доброе сердце»:

У мальчика на этапе внутриутробного развития не полностью сформировалась правая кисть: большой и указательный пальцы частично сформированы, а средний, безымянный и мизинец полностью отсутствуют. Функциональность кисти менее 50 процентов. Ребенку необходим протез для расширения функциональных возможностей и компенсации косметического дефекта руки.

Фото: Вероника Крюкова

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.