Александру нужна помощь для оперативного лечения содружественного сходящегося косоглазия в ГБУЗ «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»
Саше скоро 18. Он не может зашнуровать кроссовки, сложить в уме два двузначных числа и найти друзей. Проще сказать, что Саша может.
«Пытается подметать и мыть полы в квартире, сумки тяжелые мне из магазина всегда донесет. Еще с удовольствием катается по улице на самокате и велосипеде», — перечисляет бабушка Анна Михайловна. Ее ровный голос, со всеми запятыми в интонации — очень уставший. У бывшего диктора Киевского вокзала на руках, кроме внука, еще и 89-летняя мама.
Сын и сноха умерли, оставив ей с мужем Сашу. Единственного и особенного. Кроме задержки в развитии (как умственном, так и физическом – мелкая моторика совсем слабая), главное – это глаза. Саша слепнет. У него частичная атрофия зрительного нерва, косоглазие и много-много других проблем.
Семья из последних сил тянула его, пытаясь воспитать самостоятельного человека. Дедушка Владимир Парошин – художник – учил наносить мазки на холст и видеть красоту во всем: в арочном проеме старого московского двора, в облаках и удаляющемся силуэте. Сашины глаза «встречались» у переносицы. Ничего не вышло из этой затеи – нет в нем дедушкиного таланта.
Бабушка отвела внука в школу-интернат для особенных ребят, который он в этом году кое-как закончил и поступил в колледж на садовника. Но Анна Васильевна себя не обманывает: какой из Саши садовник, когда он даже кроссовки не может зашнуровать? Минздрав убеждает ее в обратном – Саше дали третью (рабочую!) группу инвалидности.
Но сейчас даже не этот факт и не отсутствие путевки в санаторий, которую Парошины очень ждут, волнует Анну Михайловну. Она переживает, что внук теряет последнюю связь с миром – зрение. Из-за косоглазия у Саши не формируется бинокулярное зрение. Его мир не объемный, он растянут в плоскую картинку и двоится.
Ему трижды пытались «выровнять» глаза. Результат каждый раз оказывался непродолжительным. И вот врачи говорят, что опять нужна операция, и она точно поможет. Только так удастся затормозить патологические процессы и сохранить, насколько это возможно, Сашино зрение.
Сегодня в России адаптирована хорошая западная методика: применение инъекций ботулотоксина позволяет корректировать косоглазие с намного меньшим объемом хирургических вмешательств, наркоза и реабилитационного периода, а результаты – обнадеживают.
Но Парошиным, кроме надежды, нужны деньги. Поможем!
Мигель Дмитрий Владимирович Врач-офтальмолог ГБУЗ «НПЦ спец.мед.помощи детям ДЗМ»
У Александра с рождения отмечается сходящееся косоглазие с углом 25 гр. Консервативное лечение без положительной динамики, первый этап операции дал временный результат. Требуется второй этап, после которого будет устойчивая положительная динамика, уменьшится угол косоглазия, и зрение будет сохраняться.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную