Александру нужна помощь для оперативного лечения содружественного сходящегося косоглазия в ГБУЗ «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»
Саше скоро 18. Он не может зашнуровать кроссовки, сложить в уме два двузначных числа и найти друзей. Проще сказать, что Саша может.
«Пытается подметать и мыть полы в квартире, сумки тяжелые мне из магазина всегда донесет. Еще с удовольствием катается по улице на самокате и велосипеде», — перечисляет бабушка Анна Михайловна. Ее ровный голос, со всеми запятыми в интонации — очень уставший. У бывшего диктора Киевского вокзала на руках, кроме внука, еще и 89-летняя мама.
Сын и сноха умерли, оставив ей с мужем Сашу. Единственного и особенного. Кроме задержки в развитии (как умственном, так и физическом – мелкая моторика совсем слабая), главное – это глаза. Саша слепнет. У него частичная атрофия зрительного нерва, косоглазие и много-много других проблем.
Семья из последних сил тянула его, пытаясь воспитать самостоятельного человека. Дедушка Владимир Парошин – художник – учил наносить мазки на холст и видеть красоту во всем: в арочном проеме старого московского двора, в облаках и удаляющемся силуэте. Сашины глаза «встречались» у переносицы. Ничего не вышло из этой затеи – нет в нем дедушкиного таланта.
Бабушка отвела внука в школу-интернат для особенных ребят, который он в этом году кое-как закончил и поступил в колледж на садовника. Но Анна Васильевна себя не обманывает: какой из Саши садовник, когда он даже кроссовки не может зашнуровать? Минздрав убеждает ее в обратном – Саше дали третью (рабочую!) группу инвалидности.
Но сейчас даже не этот факт и не отсутствие путевки в санаторий, которую Парошины очень ждут, волнует Анну Михайловну. Она переживает, что внук теряет последнюю связь с миром – зрение. Из-за косоглазия у Саши не формируется бинокулярное зрение. Его мир не объемный, он растянут в плоскую картинку и двоится.
Ему трижды пытались «выровнять» глаза. Результат каждый раз оказывался непродолжительным. И вот врачи говорят, что опять нужна операция, и она точно поможет. Только так удастся затормозить патологические процессы и сохранить, насколько это возможно, Сашино зрение.
Сегодня в России адаптирована хорошая западная методика: применение инъекций ботулотоксина позволяет корректировать косоглазие с намного меньшим объемом хирургических вмешательств, наркоза и реабилитационного периода, а результаты – обнадеживают.
Но Парошиным, кроме надежды, нужны деньги. Поможем!
Мигель Дмитрий Владимирович Врач-офтальмолог ГБУЗ «НПЦ спец.мед.помощи детям ДЗМ»
У Александра с рождения отмечается сходящееся косоглазие с углом 25 гр. Консервативное лечение без положительной динамики, первый этап операции дал временный результат. Требуется второй этап, после которого будет устойчивая положительная динамика, уменьшится угол косоглазия, и зрение будет сохраняться.
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет. Мальчику очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную