Саша появился на свет без ушных раковин и слуховых проходов. Из-за аномалии в основании черепа образовалась скрытая кожная ткань, которая неизбежно переродится в опухоль. Необходима операция.
Дата помощи: 30.09.2021
Чем помогли: 8126 $ на оплату операции в Клинике California Ear Institute
Благодарим за поддержку Благотворительный фонд Русской медной компании и лично Алтушкина Игоря Алексеевича!
Дата помощи: 30.07.2022
Чем помогли: 216 000 рублей на оплату курса реабилитации в РЦ «Тоша и Ко»
Благодарим за поддержку АО «Мособлгаз»!
«А где же уши?» — ахнула акушерка тамбовского роддома, обращаясь то ли к новорожденному Сашке, то ли к его маме Лене и оторопевшему врачу. Из всех присутствовавших в родзале ее не услышал только Саша. Он появился на свет без ушей и слуховых проходов. Сплошная кость, обтянутая кожей, а снизу — мешочки.
Врачи Серяпиным сразу сказали, что про уши им лет до 10 лучше забыть и отращивать волосы подлиннее. Вот подрастет парень, и сделают ему ушные раковины из хрящиков ребра. Одно ухо — за четыре операции. Еще Лена узнала, что в России есть декоративные силиконовые уши. Их сажают на клей. Потерять муляж в детсаду или на прогулке проще простого.
Что касается слуха, то в ФСС Саше предложили самые дешевые заушные аппараты. Но как их прицепить, если ушек нет? На хорошие, костной проводимости аппараты собирали всем миром. А в 10 месяцев Саша первые услышал маму и заплакал.
Ребенок быстро научился говорить и с тех пор постоянно спрашивает, когда же у него вырастут уши. Удивительная штука: у Саши ушей нет, а отит бывает. Слева, рядом с нераскрывшейся раковиной, еле заметен канальчик. Тот, который должен был стать полноценным слуховых проходом. Внутри, к сожалению, не сохранились молоточки, стремя, наковальня. Без них не видать Сашке уха, которое слышит. Но ему можно имплантировать слуховой аппарат и поставить снаружи ушко из материала «медпор». Оно прорастет кровеносными сосудами, будет мерзнуть и чувствовать боль, станет родным и не отвалится на уроке физкультуры. А потом и справа врачи реконструируют красивую ушную раковину. Саша сможет слышать и будет как все. Проблема одна — такие расчудесные уши делают в Америке, в Калифорнийском Институте Уха. Это слишком далеко и от Тамбова, и от подмосковного Пушкино, куда семья переехала три года назад.

Доктор Роберсон и пластический хирург Тахири уже видели Сашу на конференции в Москве и ошарашили его родителей новостью. Из-за врожденной аномалии в основании Сашиного черепа образовалась скрытая кожная ткань, которая неизбежно переродится в ушную опухоль — холестеатому. А она грозит ребенку менингитом и сепсисом. Теперь Серяпины уже забыли про уши и думают про то, что Сашу просто надо элементарно спасать.
В Америке им предложили сделать то и другое за одну операцию — убрать опасную кожную ткань, вживить имплант и реконструировать красивое ушко. На этот раз, никто не просит ждать 10 лет. Ожидание лишь увеличивает риски.
Серяпиным нужны 90 тысяч долларов. Для мамы, работающей бухгалтером на хлебозаводе, и папы-таксиста — это целое состояние.
Давайте поможем! Сашка так устал ждать, когда же у него вырастут уши.
Лор-врач НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачёва Георгий Полев:
К сожалению, в нужном объёме прооперировать Сашу в России действительно нельзя. Его клинический случай проконсультирован в трёх крупных российских детских клиниках. С учётом сочетанной патологии целесообразно обращение в институт Пало-Альто для выполнения одномоментной реконструктивной операции.
Из-за тяжелого генетического нарушения у Вовы деформирован череп и недоразвита верхняя челюсть. Кости давят на растущий мозг, что вызывает повышение внутричерепного давления. Страдает зрение, часто болит голова. Необходима операция.
У Арины из-за преждевременного сращения коронарного шва черепа, еще в утробе матери произошла деформация головы. Мозг малышки уже сейчас испытывает дефицит пространства. В любой момент могут начаться осложнения. Нужна операция с использованием специальных пластин.
Варе уже сделали все необходимые операции, но выписать домой не могут. Она живет только благодаря внутривенному питанию, кушать самостоятельно девочка не может. Чтобы малышка с мамой могли встретить Новый год дома, с семьей, нужна помощь в покупке питания.
Тяжелая врожденная аномалия (микрогения) вызывает у Насти остановки дыхания во сне и делает невозможным нормальное питание. Для спасения жизни девочки необходима операция по установке дистракционных аппаратов на нижнюю челюсть.
У Артура неправильно сформировалось правое ухо, слухового прохода и вовсе нет, вместо него — кость. Только слуховой аппарат костной проводимости может помочь ему услышать мир в полном объеме.
У Вити синдром Крузона. Патология проявляется в экзофтальме, заращении внутренних ноздрей и преждевременном сращении саггитального шва черепа. Необходимо хирургическое вмешательство в несколько этапов. Первый – установка биодеградируемой пластины.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную