Саша появился на свет без ушных раковин и слуховых проходов. Из-за аномалии в основании черепа образовалась скрытая кожная ткань, которая неизбежно переродится в опухоль. Необходима операция.
Дата помощи: 30.09.2021
Чем помогли: 8126 $ на оплату операции в Клинике California Ear Institute
Благодарим за поддержку Благотворительный фонд Русской медной компании и лично Алтушкина Игоря Алексеевича!
Дата помощи: 30.07.2022
Чем помогли: 216 000 рублей на оплату курса реабилитации в РЦ «Тоша и Ко»
Благодарим за поддержку АО «Мособлгаз»!
«А где же уши?» — ахнула акушерка тамбовского роддома, обращаясь то ли к новорожденному Сашке, то ли к его маме Лене и оторопевшему врачу. Из всех присутствовавших в родзале ее не услышал только Саша. Он появился на свет без ушей и слуховых проходов. Сплошная кость, обтянутая кожей, а снизу — мешочки.
Врачи Серяпиным сразу сказали, что про уши им лет до 10 лучше забыть и отращивать волосы подлиннее. Вот подрастет парень, и сделают ему ушные раковины из хрящиков ребра. Одно ухо — за четыре операции. Еще Лена узнала, что в России есть декоративные силиконовые уши. Их сажают на клей. Потерять муляж в детсаду или на прогулке проще простого.
Что касается слуха, то в ФСС Саше предложили самые дешевые заушные аппараты. Но как их прицепить, если ушек нет? На хорошие, костной проводимости аппараты собирали всем миром. А в 10 месяцев Саша первые услышал маму и заплакал.
Ребенок быстро научился говорить и с тех пор постоянно спрашивает, когда же у него вырастут уши. Удивительная штука: у Саши ушей нет, а отит бывает. Слева, рядом с нераскрывшейся раковиной, еле заметен канальчик. Тот, который должен был стать полноценным слуховых проходом. Внутри, к сожалению, не сохранились молоточки, стремя, наковальня. Без них не видать Сашке уха, которое слышит. Но ему можно имплантировать слуховой аппарат и поставить снаружи ушко из материала «медпор». Оно прорастет кровеносными сосудами, будет мерзнуть и чувствовать боль, станет родным и не отвалится на уроке физкультуры. А потом и справа врачи реконструируют красивую ушную раковину. Саша сможет слышать и будет как все. Проблема одна — такие расчудесные уши делают в Америке, в Калифорнийском Институте Уха. Это слишком далеко и от Тамбова, и от подмосковного Пушкино, куда семья переехала три года назад.

Доктор Роберсон и пластический хирург Тахири уже видели Сашу на конференции в Москве и ошарашили его родителей новостью. Из-за врожденной аномалии в основании Сашиного черепа образовалась скрытая кожная ткань, которая неизбежно переродится в ушную опухоль — холестеатому. А она грозит ребенку менингитом и сепсисом. Теперь Серяпины уже забыли про уши и думают про то, что Сашу просто надо элементарно спасать.
В Америке им предложили сделать то и другое за одну операцию — убрать опасную кожную ткань, вживить имплант и реконструировать красивое ушко. На этот раз, никто не просит ждать 10 лет. Ожидание лишь увеличивает риски.
Серяпиным нужны 90 тысяч долларов. Для мамы, работающей бухгалтером на хлебозаводе, и папы-таксиста — это целое состояние.
Давайте поможем! Сашка так устал ждать, когда же у него вырастут уши.
Лор-врач НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачёва Георгий Полев:
К сожалению, в нужном объёме прооперировать Сашу в России действительно нельзя. Его клинический случай проконсультирован в трёх крупных российских детских клиниках. С учётом сочетанной патологии целесообразно обращение в институт Пало-Альто для выполнения одномоментной реконструктивной операции.
У Софии идиопатический сколиоз IV степени — тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника. Необходима операция с использованием металлической конструкции, которая распрямит позвоночник и зафиксирует его в нужном положении.
Шурик страдает от гидроцефалии, при которой в головном мозге скапливается избыток ликвора. Ребенку необходима новая регулируемая шунтирующая система, параметры которой можно будет корректировать без новых операций.
У Насти артрогриппоз — врожденное заболевание, сопровождающееся контрактурами суставов и мышечной слабостью. Для самостоятельного передвижения девочке необходимы индивидуальные ортопедические аппараты на ноги.
У Артура врожденный синдром Элерса-Данлоса, кифосколиотический тип. Его позвоночник искривлен так сильно, что почки уже находятся на разных уровнях, сердце работает с перебоями, а легкие только на 45 процентов. Необходима операция.
Сережа потерял слух после перенесенной пневмонии и лечения ототоксичными антибиотиками. Теперь он слышит только благодаря слуховым аппаратам. Но его старенькие устройства отслужили свой срок и больше не справляются со своей функцией. Нужны новые.
У Софьи тяжелая форма сколиоза. Грудная клетка сильно деформирована и начинает давить на сердце, легкие и желудок. Консервативное лечение не помогает. Необходима операция по установке специальной металлоконструкции.
У Тимофея врожденный порок сердца, единый желудочек и легочная гипертензия. Сердце не справляется с нагрузкой самостоятельно. Недавно терапию поменяли из-за возраста. Но получать нужные лекарства бесплатно Тимофей сможет не раньше следующего года.
Прямо сейчас в Центре орфанных заболеваний Карачаево-Черкесии лечатся десятки маленьких пациентов с редкими диагнозами. Чтобы врачам было легче ставить диагнозы, а их подопечным выздоравливать, нужна наша помощь — в покупке системы для проведения анализов.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную