У Лёши в среднем ухе скапливается жидкость. Она поражает слуховые косточки и может спровоцировать полную глухоту. Необходима срочная операция.
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba и ПАО «Ростелеком — Юг»!
Леша Береснев живет на берегу Черного моря, в Новороссийске. Но он ни разу в жизни не нырял в теплые морские волны, не прыгал с мальчишками с волнореза. Леша даже плавать не умеет. Зато море он слышит не так, как мы все. По-особенному. Море живет прямо в Лешкиных ушах и грозит поглотить все остальное — мамин голос, мультики, бабушкины песни — своим белым шумом.
Экссудативный отит — Даша Береснева нагуглила диагноз в интернете, когда Леше было 2,5 года. Он тогда совсем-совсем ничего не говорил. Видимо потому, что мало что отчетливо слышал.
«Про болезнь узнали случайно. Сыну должны были делать операцию на почках. А перед этим мы прошли дополнительные обследования, в том числе у лора (замучал насморк). Там и выяснилось, что у нас с ушами полный непорядок», — говорит Даша.
В среднем ухе справа и слева скапливается жидкость. Она заполняет всю полость, контактирует с барабанной перепонкой, и звук, бегущий по слуховым косточкам, «глушится». Леша слышит людей будто из-под воды. Собственный голос кажется ему то громче, чем есть на самом деле, то наоборот, появляется ощущение, будто вынырнул из моря, а ухо все еще заложено. А в моменты обострения мальчик может слышать то, чего нет — хруст снега, треск костра, бульканье воды. Иногда в его ушах поселяется эхо. Сама экссудативная жидкость со временем становится вязкой (болезнь поэтому еще называют «липким» ухом), она поражает слуховые косточки и может спровоцировать полную глухоту.
Родители все эти годы лечили Лешины уши, как могли. Сначала капали лекарства и возили его на физиопроцедуры, где «море» вытягивали магнитами. У Леши потом ничего не болело, и он уже научился чисто разговаривать, но на очередном обследовании врачи снова зафиксировали скопление жидкости. Дважды Леше делали шунтирование и даже удалили аденоиды. Экссудат после каждой манипуляции на время уходил, ребенок будто выныривал на поверхность и начинал все четко слышать. Однако, спустя время мама обращала внимание: Леша снова прибавляет звук телевизора и постоянно «акает». Это значит, что в ушах опять начался прилив.
Из-за болезни Лешка даже в садик толком не ходит, потому что любой садик — известный рассадник соплей. А насморка Бересневы боятся как потопа: однажды он спровоцировал такое серьезное осложнение, что Леша кричал от боли, а из ушей шел гной. Кроме садика для него под полным запретом море и даже обычный душ. Вода не должна попасть в уши! Даша приводит сына на пляж и разрешает зайти в воду по шею — но только с силиконовыми берушами. Сама всегда рядом. Плавательная шапочка — не очень надежный способ защиты, а нырять Леше ой как хочется!
«Ты слышишь море?» — спрашивает Даша, когда сын прижимает к уху большую ракушку. — Море живет внутри нее». Леша кивает, но Даша не уверена, что они слышат одно и то же. Крики бакланов Лешино ухо ловит почему-то очень чутко. А вот мамино «спокойной ночи, сынок» — нет. Особенно если полушепотом.
Леша — сложный пациент. Все, что возможно сделать бесплатно и платно, врачи ему уже сделали. Родители возили сына даже в Москву — и снова безрезультатно. Когда Даша уже не знала, к кому идти, на помощь пришел интернет. Там она нашла врача, который рассказал о новом методе лечения таких вот отитов — баллонной пластике. В НЦЗД Москвы подтвердили: процедура не просто позволит вывести жидкость, но расширит слуховой проход и не даст экссудату снова заполнить полость среднего уха.
Операция, которая поможет Леше, платная. Но это его единственный шанс вернуться в садик, а потом пойти учиться в школу (не присутствовать изредка на уроках с перерывами на болезнь, а именно постоянно посещать занятия). Если вылечить Лешины уши, он обязательно научится плавать и забудет про беруши. Он сможет четко расслышать мамин шепот, музыку на пляже, прибой. И, наконец, узнает как по-настоящему шумит море в ракушке.
Сотникова Лариса Сергеевна, к.м.н. врач-оториноларинголог ФГАУ «НМИЦЗД»
Ребенку необходимо проведение операций: двусторонней баллонной дилатации слуховой трубы, шунтирование и дренирование барабанных полостей с обеих сторон. Срочность операции обусловлена риском рубцового процесса и снижением слуха. Стоимость необходимого материала и баллонная дилатация не покрывается за счет средств ОМС/ВМП, а выполнение операций в несколько этапов может привести к недостаточному результату, поэтому ребенку рекомендуется симультанное хирургическое вмешательство.
Фото: Наталья Керасова
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
