У Лёши в среднем ухе скапливается жидкость. Она поражает слуховые косточки и может спровоцировать полную глухоту. Необходима срочная операция.
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba и ПАО «Ростелеком — Юг»!
Леша Береснев живет на берегу Черного моря, в Новороссийске. Но он ни разу в жизни не нырял в теплые морские волны, не прыгал с мальчишками с волнореза. Леша даже плавать не умеет. Зато море он слышит не так, как мы все. По-особенному. Море живет прямо в Лешкиных ушах и грозит поглотить все остальное — мамин голос, мультики, бабушкины песни — своим белым шумом.
Экссудативный отит — Даша Береснева нагуглила диагноз в интернете, когда Леше было 2,5 года. Он тогда совсем-совсем ничего не говорил. Видимо потому, что мало что отчетливо слышал.
«Про болезнь узнали случайно. Сыну должны были делать операцию на почках. А перед этим мы прошли дополнительные обследования, в том числе у лора (замучал насморк). Там и выяснилось, что у нас с ушами полный непорядок», — говорит Даша.
В среднем ухе справа и слева скапливается жидкость. Она заполняет всю полость, контактирует с барабанной перепонкой, и звук, бегущий по слуховым косточкам, «глушится». Леша слышит людей будто из-под воды. Собственный голос кажется ему то громче, чем есть на самом деле, то наоборот, появляется ощущение, будто вынырнул из моря, а ухо все еще заложено. А в моменты обострения мальчик может слышать то, чего нет — хруст снега, треск костра, бульканье воды. Иногда в его ушах поселяется эхо. Сама экссудативная жидкость со временем становится вязкой (болезнь поэтому еще называют «липким» ухом), она поражает слуховые косточки и может спровоцировать полную глухоту.
Родители все эти годы лечили Лешины уши, как могли. Сначала капали лекарства и возили его на физиопроцедуры, где «море» вытягивали магнитами. У Леши потом ничего не болело, и он уже научился чисто разговаривать, но на очередном обследовании врачи снова зафиксировали скопление жидкости. Дважды Леше делали шунтирование и даже удалили аденоиды. Экссудат после каждой манипуляции на время уходил, ребенок будто выныривал на поверхность и начинал все четко слышать. Однако, спустя время мама обращала внимание: Леша снова прибавляет звук телевизора и постоянно «акает». Это значит, что в ушах опять начался прилив.
Из-за болезни Лешка даже в садик толком не ходит, потому что любой садик — известный рассадник соплей. А насморка Бересневы боятся как потопа: однажды он спровоцировал такое серьезное осложнение, что Леша кричал от боли, а из ушей шел гной. Кроме садика для него под полным запретом море и даже обычный душ. Вода не должна попасть в уши! Даша приводит сына на пляж и разрешает зайти в воду по шею — но только с силиконовыми берушами. Сама всегда рядом. Плавательная шапочка — не очень надежный способ защиты, а нырять Леше ой как хочется!
«Ты слышишь море?» — спрашивает Даша, когда сын прижимает к уху большую ракушку. — Море живет внутри нее». Леша кивает, но Даша не уверена, что они слышат одно и то же. Крики бакланов Лешино ухо ловит почему-то очень чутко. А вот мамино «спокойной ночи, сынок» — нет. Особенно если полушепотом.
Леша — сложный пациент. Все, что возможно сделать бесплатно и платно, врачи ему уже сделали. Родители возили сына даже в Москву — и снова безрезультатно. Когда Даша уже не знала, к кому идти, на помощь пришел интернет. Там она нашла врача, который рассказал о новом методе лечения таких вот отитов — баллонной пластике. В НЦЗД Москвы подтвердили: процедура не просто позволит вывести жидкость, но расширит слуховой проход и не даст экссудату снова заполнить полость среднего уха.
Операция, которая поможет Леше, платная. Но это его единственный шанс вернуться в садик, а потом пойти учиться в школу (не присутствовать изредка на уроках с перерывами на болезнь, а именно постоянно посещать занятия). Если вылечить Лешины уши, он обязательно научится плавать и забудет про беруши. Он сможет четко расслышать мамин шепот, музыку на пляже, прибой. И, наконец, узнает как по-настоящему шумит море в ракушке.
Сотникова Лариса Сергеевна, к.м.н. врач-оториноларинголог ФГАУ «НМИЦЗД»
Ребенку необходимо проведение операций: двусторонней баллонной дилатации слуховой трубы, шунтирование и дренирование барабанных полостей с обеих сторон. Срочность операции обусловлена риском рубцового процесса и снижением слуха. Стоимость необходимого материала и баллонная дилатация не покрывается за счет средств ОМС/ВМП, а выполнение операций в несколько этапов может привести к недостаточному результату, поэтому ребенку рекомендуется симультанное хирургическое вмешательство.
Фото: Наталья Керасова
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет. Мальчику очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У полугодовалого Игорька раньше времени срослись кости черепа. Лицо ребёнка асимметричное, на лбу торчит треугольный холмик, а растущий мозг оказался буквально зажат в тиски. Необходима срочная операция с использованием специальных дорогостоящих пластин.
Кире 14 лет, у неё 4, пограничная с глухотой степень тугоухости. Слуховые аппараты, которые семья приобрела пять лет назад, уже вышли из строя: от них один писк и головная боль. Нужны новые, 32-канальные, сверхмощные. С ними Кира сможет закончить школу, поступить в колледж и жить полноценной жизнью.
У Кристины с рождения нет одной носогубной складочки. Девочка не смыкает полностью правый глаз — остается щелочка, а уголок губ всегда опущен. Хирург Михаил Новиков много лет успешно оперирует лицевые параличи и готов помочь Кристине. Осталось собрать необходимую сумму.
В 6 месяцев Мише поставили диагноз: синдром удлиненного интервала QT. В Москве ребёнку назначили лекарства пожизненно и велели каждые полгода прилетать на обследование. Перед очередным визитом у Миши случился обморок или то, что врачи называют «синкопальным состоянием». Жизнь мальчика под угрозой, нужно срочно ставить дефибриллятор.
Из-за аномалии строения лимфатической системы у Леры правая рука — будто надутый мячик. Заболевание, к сожалению, не лечится, поэтому приходится «сдувать» ладошку, кисть и предплечье специальными массажами. Эффективными, но дорогими.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
