Лёша покидает квартиру только, чтобы сдать анализы и побывать на приеме у врача. Остальное время сидит дома, бережет легкие. На тумбочке рядом с кроватью — маленький очиститель воздуха. Слишком маленький, его катастрофически не хватает. А еще Леше не хватает ингалятора и тренажеров, чтобы поддерживать физическую форму.
Дата помощи: 30.05.2022
Чем помогли: 134 114 рублей на оплату медицинского оборудования «Очиститель воздуха бытовой», «Прибор ингаляционный PARI TurboBOY и комплектующие»
Благодарим за поддержку ПАО «Ростелеком» макрорегиональный филиал Волга!
«Если ты лежишь в стационаре, и тебе выдают не все необходимые препараты — заходи на сайт больницы и пиши все как есть. А лучше — найди в инстаграме страничку главврача и напиши туда».
Несколько месяцев назад 16-летний Леша Зайцев решил, что будет поддерживать ребят с муковисцидозом не только словом, но и делом. И уже вполне профессионально дает советы своим виртуальным друзьям по несчастью. Во-первых, Лешина мама работает помощником юриста и всегда подскажет как правильно. Во-вторых, Леша и для себя лично не одно обращение в Минздрав напечатал. В-третьих, ему ли не знать, почему эти лекарства так нужны пациентам с муковисцидозом. У самого Леши — не муковисцидоз, а синдром Картагенера. Клиническая картина и схемы лечения этих двух болезней очень похожи. Только вот для людей синдромом Картагенера генные корректоры пока не разработали. И спасаться приходится иначе.
Лешина многоэтажка стоит на окраине Самары, почти в лесу. Но лес Леша видит из окна, а дышит свежим воздухом — выходя на балкон. Квартиру он покидает только, чтобы сдать анализы и побывать на приеме у врача. Остальное время сидит дома, бережет легкие. На тумбочке рядом с Лешиной кроватью — маленький очиститель воздуха. Слишком маленький, его катастрофически не хватает. А еще Леше не хватает ингалятора и тренажеров, чтобы поддерживать физическую форму.
Врожденный порок легких и всей дыхательной системы Леше поставили сразу после рождения. Синдром Картагенера диагностировать довольно просто: кроме постоянных бронхитов, риносинуситов и пневмоний болезнь проявляется транспозицией внутренних органов. Это когда сердце и желудок — справа, а печень — слева. Синдром не лечится и не оперируется. И Лешу он запер в двухкомнатной квартире.
Никаких садиков и школ у Леши никогда не было: мама с бабушкой сразу выбрали надомное обучение. Своих одноклассников он вообще ни разу вживую не видел, только сообщение однажды от них получил: «Поправляйся, Леша. Мы знаем, что ты есть. И мы тебя ждем».
Картагенер у всех детей протекает по-разному: кто-то ходит в школу, на секции и в гости, но Лешин случай особенный.
«Пытались выводить Лешу на прогулки, а по возвращению у него повышалась температура, и он мог вмиг слечь. Иммунитет из-за болезни на нуле, вот и приходится жить в четырех стенах», — рассказывает мама Леши Татьяна.
К тому же два года назад во время операции (врачи пытались хоть немного восстановить подростку носовое дыхание) в больнице его заразили синегнойной палочкой, очень опасной для детей с болезнями легких. И теперь ни один, даже самый сильный, антибиотик не избавляет от мучений. За два года Леша даже на день не почувствовал себя здоровым. «Опять горячий как батарея», — вздыхает Татьяна, трогая лоб сына. У Леши температура месяцами держится на отметке 37,5, адски болит голова, а легкие забиты вязкой липучей зеленью. Еще вечно нет сил и аппетита (спасают питательные смеси). Но, даже когда Леше совсем плохо, он совершает что-то невероятное — помогает другим. Словом, советом и даже делом, хоть и не покидая своей квартиры.
Когда Леша узнал, что его виртуальный друг, страдающий муковисцидозом, попал в больницу прямо в канун Нового года, то, не раздумывая, предложил отпраздновать Новый год вместе, по видеосвязи. «Я по своему опыту знаю, как тяжело быть в больнице и вообще в одиночестве встречать семейный праздник», — говорит подросток.
Лешиного друга выписали, а вот сам он продолжает находиться в заточении у болезни — дальше балкона не уйти. Мы можем помочь Леше, купив ингалятор, очиститель воздуха и тренажер. Чтобы он хорошо себя чувствовал хотя бы в собственной квартире. Поможем!
У Глеба редкая патология — краниосиностоз. При этом заболевании черепной шов срастается слишком рано, голова приобретает неправильную форму, и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Необходима операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторного хирургического вмешательства для их снятия.
У маленького Захара редкий синдром Пфайффера. При этой патологии неправильно формируются кости черепа, срастаются пальцы на руках и ногах. В сентябре мальчик перенёс операцию. Сейчас он вовсю улыбается, заново учится держать голову и пробует присаживаться. А в апреле его ждёт новая встреча с хирургами. Нужны деньги, чтобы оплатить пластины для реконструкции черепа и саму операцию.
Эльмира с рождения ничего не слышит. Врачи диагностировали девочке тугоухость 4 степени, а это почти глухота. Более двух лет назад семья получила по ОМС слуховые аппараты, которые очень помогли, но с недавних пор они стали быстро разряжаться, усиливать шумы и плохо передавать звуки. Нужны новые.
У Кристины с рождения нет одной носогубной складочки. Девочка не смыкает полностью правый глаз — остается щелочка, а уголок губ всегда опущен. Хирург Михаил Новиков много лет успешно оперирует лицевые параличи и готов помочь Кристине. Осталось собрать необходимую сумму.
Восемь лет Соня была абсолютно здорова. Училась в школе на пятерки, занималась плаванием и художественной гимнастикой. В планах было еще учиться играть на фортепиано. И тут как гром среди ясного неба: нефротический синдром, почки могут отказать в любой момент. Поскольку у девочки развилась стероидная резистентность, помочь может только иммуноглобулин. Но при её диагнозе он не выдаётся бесплатно.
Муххамад был единственным в маленьком дагестанском поселке ребенком, родившимся без руки. С шестого класса мальчик начал сам себя стесняться. А еще без родительской помощи он не может ни ботинок зашнуровать, ни пуговицы на рубашке, ни молнию на брюках застегнуть. Поэтому получить протез и стать киберчеловеком — больше, чем детская хотелка. Это важная цель, после которой у Муххамада начнется совсем другая жизнь.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную