Лёша покидает квартиру только, чтобы сдать анализы и побывать на приеме у врача. Остальное время сидит дома, бережет легкие. На тумбочке рядом с кроватью — маленький очиститель воздуха. Слишком маленький, его катастрофически не хватает. А еще Леше не хватает ингалятора и тренажеров, чтобы поддерживать физическую форму.
Дата помощи: 30.05.2022
Чем помогли: 134 114 рублей на оплату медицинского оборудования «Очиститель воздуха бытовой», «Прибор ингаляционный PARI TurboBOY и комплектующие»
Благодарим за поддержку ПАО «Ростелеком» макрорегиональный филиал Волга!
«Если ты лежишь в стационаре, и тебе выдают не все необходимые препараты — заходи на сайт больницы и пиши все как есть. А лучше — найди в инстаграме страничку главврача и напиши туда».
Несколько месяцев назад 16-летний Леша Зайцев решил, что будет поддерживать ребят с муковисцидозом не только словом, но и делом. И уже вполне профессионально дает советы своим виртуальным друзьям по несчастью. Во-первых, Лешина мама работает помощником юриста и всегда подскажет как правильно. Во-вторых, Леша и для себя лично не одно обращение в Минздрав напечатал. В-третьих, ему ли не знать, почему эти лекарства так нужны пациентам с муковисцидозом. У самого Леши — не муковисцидоз, а синдром Картагенера. Клиническая картина и схемы лечения этих двух болезней очень похожи. Только вот для людей синдромом Картагенера генные корректоры пока не разработали. И спасаться приходится иначе.
Лешина многоэтажка стоит на окраине Самары, почти в лесу. Но лес Леша видит из окна, а дышит свежим воздухом — выходя на балкон. Квартиру он покидает только, чтобы сдать анализы и побывать на приеме у врача. Остальное время сидит дома, бережет легкие. На тумбочке рядом с Лешиной кроватью — маленький очиститель воздуха. Слишком маленький, его катастрофически не хватает. А еще Леше не хватает ингалятора и тренажеров, чтобы поддерживать физическую форму.
Врожденный порок легких и всей дыхательной системы Леше поставили сразу после рождения. Синдром Картагенера диагностировать довольно просто: кроме постоянных бронхитов, риносинуситов и пневмоний болезнь проявляется транспозицией внутренних органов. Это когда сердце и желудок — справа, а печень — слева. Синдром не лечится и не оперируется. И Лешу он запер в двухкомнатной квартире.
Никаких садиков и школ у Леши никогда не было: мама с бабушкой сразу выбрали надомное обучение. Своих одноклассников он вообще ни разу вживую не видел, только сообщение однажды от них получил: «Поправляйся, Леша. Мы знаем, что ты есть. И мы тебя ждем».
Картагенер у всех детей протекает по-разному: кто-то ходит в школу, на секции и в гости, но Лешин случай особенный.
«Пытались выводить Лешу на прогулки, а по возвращению у него повышалась температура, и он мог вмиг слечь. Иммунитет из-за болезни на нуле, вот и приходится жить в четырех стенах», — рассказывает мама Леши Татьяна.
К тому же два года назад во время операции (врачи пытались хоть немного восстановить подростку носовое дыхание) в больнице его заразили синегнойной палочкой, очень опасной для детей с болезнями легких. И теперь ни один, даже самый сильный, антибиотик не избавляет от мучений. За два года Леша даже на день не почувствовал себя здоровым. «Опять горячий как батарея», — вздыхает Татьяна, трогая лоб сына. У Леши температура месяцами держится на отметке 37,5, адски болит голова, а легкие забиты вязкой липучей зеленью. Еще вечно нет сил и аппетита (спасают питательные смеси). Но, даже когда Леше совсем плохо, он совершает что-то невероятное — помогает другим. Словом, советом и даже делом, хоть и не покидая своей квартиры.
Когда Леша узнал, что его виртуальный друг, страдающий муковисцидозом, попал в больницу прямо в канун Нового года, то, не раздумывая, предложил отпраздновать Новый год вместе, по видеосвязи. «Я по своему опыту знаю, как тяжело быть в больнице и вообще в одиночестве встречать семейный праздник», — говорит подросток.
Лешиного друга выписали, а вот сам он продолжает находиться в заточении у болезни — дальше балкона не уйти. Мы можем помочь Леше, купив ингалятор, очиститель воздуха и тренажер. Чтобы он хорошо себя чувствовал хотя бы в собственной квартире. Поможем!
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную