У Алины больное сердце. А еще сложные отношения с родителями, переходный возраст, депрессии и обмороки, каждый из которых может стать последним. Установить их причину и начать лечение поможет система кардиомониторинга REVEAL.
Дата помощи: 26.09.2022
Чем помогли: 161 900 рублей на оплату имплантируемого кардиомонитора «Reveal»
Дата помощи: 28.12.2022
Чем помогли: 178 886 рублей на оплату оперативного лечения в НИКИ педиатрии и детской хирургии им. академика Ю. Е. Вельтищева
Благодарим за поддержку платформу СберВместе!
У Алины больное сердце. А еще сложные отношения с родителями, переходный возраст, депрессии и обмороки, каждый из которых может стать последним. Чтобы жизнь девушки была в безопасности, нужна операция.
Когда тебе 16, первая любовь кажется трагедией, первое разочарование – концом света. А еще в 16 невозможно без лучшей подруги. Для Алины жилеткой, верным другом и второй мамой стала Аня. Формально Аня ей тетя, но это слово («тетя») девочка ни разу в жизни не произнесла. У Ани чудесная профессия – косметолог. Алине кажется, что это не работа, а мечта, когда из твоего кабинета все выходят счастливые и красивые: длинные ресницы, чистая кожа (что в пубертатном возрасте особенно актуально). А вне работы Аня – ангел-хранитель своей племянницы. Если бы не она – жила бы девчонка в детдоме. Впрочем, сейчас важно, чтобы Алина просто – жила.
Итак, ей 16. Трудный возраст, когда так нужна поддержка родителей. Но Алинины родители не рядом: мама в 7 километрах со своей новой семьей, папа в 20 километрах — со своей (видятся редко, созваниваются с дочкой по праздникам). А Алина между ними, рядом с Аней и Женей и их двумя детьми. В поселке Уста Нижегородской области, в домике площадью 54 квадратных метра, где нашлось места и тепла каждому.
Аня вышла замуж за родного Алининого дядю, когда девочке было годика 4. «Очень любила с ней играть, возиться». Алина говорит, что помнит, как Аня (именно Аня, а не тетя Аня) качала ее на коленях. Теперь Алина так же сажает на колени ее с Женей младшего сына Макса, принимает эстафету.
«Когда родители разошлись, Алина осталась с папой и его новой женой. Там что-то снова не сложилось, появилась очередная семья, и Алина, видимо, почувствовала себя в ней лишней. Металась между родителями (месяц с папой, два – с мамой), и все чаще оставалась у нас. Когда в начале весны она в очередной раз позвонила («Аня, можно на ночь останусь?»), я ей сказала: «Вот твоя комната – живи сколько хочешь». Родители подписали согласие, и с тех пор мы вместе. Вместе перешли в 10 класс, вместе собираемся на операцию».
То, что у девочки больное сердце Аня с Женей всегда знали – диагноз поставили еще в детстве. Да они и сами возили ее, еще совсем малышку, в Москву на обследование. Только прежде болезнь вела себя тихо, а в последнее время (от переживаний) заявила о себе сильной дрожью в руках и обмороками, которые врачи называют жизнеугрожающими.
«Летом мы снова были в Москве. Лекарства, которые врачи назначили Алине, не помогают. Только за последние месяцы она уже четыре раза теряла сознание. Дефибриллятор ей ставить боятся: важно сначала понять причину остановок сердца. А для этого нужно имплантировать систему кардиомониторинга, которая поможет врачам уточнить диагноз и принять решение по спасению жизни Алины». Система Reveal уже доставлена в больницу, а вот необходимые для проведения операции исследования, консультации специалистов и лекарственное лечение не включены в программу госгарантий и стоят для семьи очень дорого.
Алине всего шестнадцать. Рассвет жизни, планы закончить школу и выучиться на визажиста, чтобы, как и Аня, каждый день делать кого-то красивее и счастливее. Шестнадцать – самое время мечтать, даже когда жить непросто и кажется, что ты мало кому нужна. Алина очень нужна своим близким. Поможем им ее сберечь.
Миклашевич Ирина Михайловна, заведующая детским кардиологическим отделением, НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева:
Алина обследовалась в НИКИ педиатрии им.Вельтищева в динамике. У девочки отмечаются рецидивирующие синкопальные состояния. В ходе комплексного обследования, в том числе с неоднократным проведением титл-теста (Пассивная ортостатическая проба), выявить причину синкопальных состояний не удалось. Но, так как рецидивирующие синкопальные состояния являются большим фактором риска развития неблагоприятного течения заболевания, для исключения аритмогенных причин и показаний к имплантации ИКД, девочке показана имплантация записывающего устройства REVEAL.
Кости черепа Софии срослись раньше времени. Через остренький лобик тянется гребешок, делящий голову на две половинки. Без операции девочке грозит инвалидность, проблемы со слухом, зрением, отставание в развитии. Но если сделать операцию, девочка будет абсолютно здорова. Для операции нужна особенная пластина, которую не нужно в дальнейшем удалять из черепа. Она станет с ним единым целым, а лоб станет обычным, гладким.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную