У Алины больное сердце. А еще сложные отношения с родителями, переходный возраст, депрессии и обмороки, каждый из которых может стать последним. Установить их причину и начать лечение поможет система кардиомониторинга REVEAL.
Дата помощи: 26.09.2022
Чем помогли: 161 900 рублей на оплату имплантируемого кардиомонитора «Reveal»
Дата помощи: 28.12.2022
Чем помогли: 178 886 рублей на оплату оперативного лечения в НИКИ педиатрии и детской хирургии им. академика Ю. Е. Вельтищева
Благодарим за поддержку платформу СберВместе!
У Алины больное сердце. А еще сложные отношения с родителями, переходный возраст, депрессии и обмороки, каждый из которых может стать последним. Чтобы жизнь девушки была в безопасности, нужна операция.
Когда тебе 16, первая любовь кажется трагедией, первое разочарование – концом света. А еще в 16 невозможно без лучшей подруги. Для Алины жилеткой, верным другом и второй мамой стала Аня. Формально Аня ей тетя, но это слово («тетя») девочка ни разу в жизни не произнесла. У Ани чудесная профессия – косметолог. Алине кажется, что это не работа, а мечта, когда из твоего кабинета все выходят счастливые и красивые: длинные ресницы, чистая кожа (что в пубертатном возрасте особенно актуально). А вне работы Аня – ангел-хранитель своей племянницы. Если бы не она – жила бы девчонка в детдоме. Впрочем, сейчас важно, чтобы Алина просто – жила.
Итак, ей 16. Трудный возраст, когда так нужна поддержка родителей. Но Алинины родители не рядом: мама в 7 километрах со своей новой семьей, папа в 20 километрах — со своей (видятся редко, созваниваются с дочкой по праздникам). А Алина между ними, рядом с Аней и Женей и их двумя детьми. В поселке Уста Нижегородской области, в домике площадью 54 квадратных метра, где нашлось места и тепла каждому.
Аня вышла замуж за родного Алининого дядю, когда девочке было годика 4. «Очень любила с ней играть, возиться». Алина говорит, что помнит, как Аня (именно Аня, а не тетя Аня) качала ее на коленях. Теперь Алина так же сажает на колени ее с Женей младшего сына Макса, принимает эстафету.
«Когда родители разошлись, Алина осталась с папой и его новой женой. Там что-то снова не сложилось, появилась очередная семья, и Алина, видимо, почувствовала себя в ней лишней. Металась между родителями (месяц с папой, два – с мамой), и все чаще оставалась у нас. Когда в начале весны она в очередной раз позвонила («Аня, можно на ночь останусь?»), я ей сказала: «Вот твоя комната – живи сколько хочешь». Родители подписали согласие, и с тех пор мы вместе. Вместе перешли в 10 класс, вместе собираемся на операцию».
То, что у девочки больное сердце Аня с Женей всегда знали – диагноз поставили еще в детстве. Да они и сами возили ее, еще совсем малышку, в Москву на обследование. Только прежде болезнь вела себя тихо, а в последнее время (от переживаний) заявила о себе сильной дрожью в руках и обмороками, которые врачи называют жизнеугрожающими.
«Летом мы снова были в Москве. Лекарства, которые врачи назначили Алине, не помогают. Только за последние месяцы она уже четыре раза теряла сознание. Дефибриллятор ей ставить боятся: важно сначала понять причину остановок сердца. А для этого нужно имплантировать систему кардиомониторинга, которая поможет врачам уточнить диагноз и принять решение по спасению жизни Алины». Система Reveal уже доставлена в больницу, а вот необходимые для проведения операции исследования, консультации специалистов и лекарственное лечение не включены в программу госгарантий и стоят для семьи очень дорого.
Алине всего шестнадцать. Рассвет жизни, планы закончить школу и выучиться на визажиста, чтобы, как и Аня, каждый день делать кого-то красивее и счастливее. Шестнадцать – самое время мечтать, даже когда жить непросто и кажется, что ты мало кому нужна. Алина очень нужна своим близким. Поможем им ее сберечь.
Миклашевич Ирина Михайловна, заведующая детским кардиологическим отделением, НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева:
Алина обследовалась в НИКИ педиатрии им.Вельтищева в динамике. У девочки отмечаются рецидивирующие синкопальные состояния. В ходе комплексного обследования, в том числе с неоднократным проведением титл-теста (Пассивная ортостатическая проба), выявить причину синкопальных состояний не удалось. Но, так как рецидивирующие синкопальные состояния являются большим фактором риска развития неблагоприятного течения заболевания, для исключения аритмогенных причин и показаний к имплантации ИКД, девочке показана имплантация записывающего устройства REVEAL.
У Маши краниосиностоз — преждевременное закрытие черепных швов. Нарушение серьезное, влечет за собой давление костей на мозг, что может вызвать самые разнообразные неврологические проблемы. Но выход есть — операция с использованием специальных пластин.
У Нади сразу 2 серьезных заболевания – порок сердца и легочная артериальная гипертензия. Надины внутренние органы не справляются с нагрузкой на терапии, которую она принимает, поэтому ей выписали новые лекарства. Но на оформление бесплатной выдачи препаратов нужно время.
У Лёши тригоноцефалия — преждевременное сращение лобного шва, из-за которого череп малыша деформируется и становится похож на кокос. В возрасте полугода начнется давление на мозг. Спектр возможных осложнений обширен, вплоть до интеллектуальной недостаточности. Избежать их поможет операция.
У Паши сильнейшее искривление позвоночника, агрессивный сколиоз, который прогрессирует день за днем и создает серьезную угрозу для внутренних органов. Угол наклона спины — критические 75 градусов. Во время ходьбы Пашка натурально «смотрит под ноги», не видя горизонта. Необходима операция.
После очередной операции на сердце у Вари случился инсульт спинного мозга. Отказали ноги. Вернуть чувствительность можно, но для этого необходимы усиленные курсы реабилитации. Если не упусть весну и лето, то есть хороший шанс начать сидеть, стоять и ходить.
Целыми днями Егор Рязанов листает страницы в сети, изучая бионические протезы плеча: фото, видео, отзывы пользователей. Двигает мышкой уже привыкшей левой рукой. Вместо правой пока пустой рукав футболки… Егор очень ждет, что однажды у него появится вторая рука.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную