У Алины больное сердце. А еще сложные отношения с родителями, переходный возраст, депрессии и обмороки, каждый из которых может стать последним. Установить их причину и начать лечение поможет система кардиомониторинга REVEAL.
Дата помощи: 26.09.2022
Чем помогли: 161 900 рублей на оплату имплантируемого кардиомонитора «Reveal»
Дата помощи: 28.12.2022
Чем помогли: 178 886 рублей на оплату оперативного лечения в НИКИ педиатрии и детской хирургии им. академика Ю. Е. Вельтищева
Благодарим за поддержку платформу СберВместе!
У Алины больное сердце. А еще сложные отношения с родителями, переходный возраст, депрессии и обмороки, каждый из которых может стать последним. Чтобы жизнь девушки была в безопасности, нужна операция.
Когда тебе 16, первая любовь кажется трагедией, первое разочарование – концом света. А еще в 16 невозможно без лучшей подруги. Для Алины жилеткой, верным другом и второй мамой стала Аня. Формально Аня ей тетя, но это слово («тетя») девочка ни разу в жизни не произнесла. У Ани чудесная профессия – косметолог. Алине кажется, что это не работа, а мечта, когда из твоего кабинета все выходят счастливые и красивые: длинные ресницы, чистая кожа (что в пубертатном возрасте особенно актуально). А вне работы Аня – ангел-хранитель своей племянницы. Если бы не она – жила бы девчонка в детдоме. Впрочем, сейчас важно, чтобы Алина просто – жила.
Итак, ей 16. Трудный возраст, когда так нужна поддержка родителей. Но Алинины родители не рядом: мама в 7 километрах со своей новой семьей, папа в 20 километрах — со своей (видятся редко, созваниваются с дочкой по праздникам). А Алина между ними, рядом с Аней и Женей и их двумя детьми. В поселке Уста Нижегородской области, в домике площадью 54 квадратных метра, где нашлось места и тепла каждому.
Аня вышла замуж за родного Алининого дядю, когда девочке было годика 4. «Очень любила с ней играть, возиться». Алина говорит, что помнит, как Аня (именно Аня, а не тетя Аня) качала ее на коленях. Теперь Алина так же сажает на колени ее с Женей младшего сына Макса, принимает эстафету.
«Когда родители разошлись, Алина осталась с папой и его новой женой. Там что-то снова не сложилось, появилась очередная семья, и Алина, видимо, почувствовала себя в ней лишней. Металась между родителями (месяц с папой, два – с мамой), и все чаще оставалась у нас. Когда в начале весны она в очередной раз позвонила («Аня, можно на ночь останусь?»), я ей сказала: «Вот твоя комната – живи сколько хочешь». Родители подписали согласие, и с тех пор мы вместе. Вместе перешли в 10 класс, вместе собираемся на операцию».
То, что у девочки больное сердце Аня с Женей всегда знали – диагноз поставили еще в детстве. Да они и сами возили ее, еще совсем малышку, в Москву на обследование. Только прежде болезнь вела себя тихо, а в последнее время (от переживаний) заявила о себе сильной дрожью в руках и обмороками, которые врачи называют жизнеугрожающими.
«Летом мы снова были в Москве. Лекарства, которые врачи назначили Алине, не помогают. Только за последние месяцы она уже четыре раза теряла сознание. Дефибриллятор ей ставить боятся: важно сначала понять причину остановок сердца. А для этого нужно имплантировать систему кардиомониторинга, которая поможет врачам уточнить диагноз и принять решение по спасению жизни Алины». Система Reveal уже доставлена в больницу, а вот необходимые для проведения операции исследования, консультации специалистов и лекарственное лечение не включены в программу госгарантий и стоят для семьи очень дорого.
Алине всего шестнадцать. Рассвет жизни, планы закончить школу и выучиться на визажиста, чтобы, как и Аня, каждый день делать кого-то красивее и счастливее. Шестнадцать – самое время мечтать, даже когда жить непросто и кажется, что ты мало кому нужна. Алина очень нужна своим близким. Поможем им ее сберечь.
У Вити синдром Крузона. Патология проявляется в экзофтальме, заращении внутренних ноздрей и преждевременном сращении саггитального шва черепа. Необходимо хирургическое вмешательство в несколько этапов. Первый – установка биодеградируемой пластины.
Из-за тяжелого генетического нарушения у Вовы деформирован череп и недоразвита верхняя челюсть. Кости давят на растущий мозг, что вызывает повышение внутричерепного давления. Страдает зрение, часто болит голова. Необходима операция.
Ваня не может стоять и ходить без боли из-за тяжелого прогрессирующего заболевания тазобедренных суставов. Высокотехнологичные ортезы на ноги — единственный способ остановить болезнь и дать Ване шанс снова жить полноценной жизнью.
У Маши с рождения нет правого предплечья. В 5 лет она надела свой первый протез — тяговый. Он стал неотъемлемой частью ее жизни и помог ей достичь результатов в спорте. Но для исполнения Машиной мечты его недостаточно. Нужен бионический протез.
У Саши краниосиностоз — преждевременное сращение швов черепа. Операция позволит ему вырасти самым обыкновенным, здоровым ребенком, и вопрос с опасным диагнозом решится раз и навсегда. Но для этого необходима дорогостоящая пластина, которая не оплачивается по ОМС.
У Арины из-за преждевременного сращения коронарного шва черепа, еще в утробе матери произошла деформация головы. Мозг малышки уже сейчас испытывает дефицит пространства. В любой момент могут начаться осложнения. Нужна операция с использованием специальных пластин.
Варе уже сделали все необходимые операции, но выписать домой не могут. Она живет только благодаря внутривенному питанию, кушать самостоятельно девочка не может. Чтобы малышка с мамой могли встретить Новый год дома, с семьей, нужна помощь в покупке питания.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную