6 лет назад Алину сбила машина. Несколько месяцев девочка провела под ИВЛ, перенесла трепанацию черепа и операцию по установке пластин, шунта и гастростомы. Сегодня она по часу стоит в вертикализаторе, сидит в коляске, может вытянуть ноги и перевернуться на бок. А у ее родителей есть цель – научить дочку обходиться без них. Для этого необходимо продолжить реабилитацию в центре «Сакура».
Дата помощи: 30.07.2022
Чем помогли: 200 160 рублей на оплату курса реабилитации
Благодарим за поддержку платформу Добро Mail.ru!
Темиркаевы 6 лет ждут, когда к ним вернется дочка Алина. Прежняя – правильная, серьезная, рассудительная, какая была до аварии. Алину сбила на перекрестке машина, когда она шла домой после уроков. Время замерло в той точке. Начался отсчет новой жизни.
За шесть лет Алина успела бы закончить школу и уже доучивалась, наверное, в своем медицинском. Она обязательно поступила бы! Стать врачом – ее детская мечта, к которой шла твердо и уверенно, заставив все полки книгами по анатомии и биологии, зачитывая до дыр советскую медицинскую энциклопедию. Какая бы она была сейчас? Возможно, познакомила бы родителей с будущим мужем, планировала бы детей.
Сложно об этом не думать, кормя Алину из ложечки протертым супом, разминая ее пальчики, расчесывая поредевшие от нескольких лет лежания на подушке пряди. В морозилке для нее, как в детстве, припрятано любимое лакомство – пломбир.
«Мам, на улице дождь, посижу немножко с тобой», — это последние слова, которые Алина сказала своей маме, педагогу начальных классов Лилии Темиркаевой, в учительской 6 лет назад. Теперь Алина молчит – задет участок мозга, отвечающий за речь. Она разговаривает с родителями одними глазами и улыбкой. Пусть так, главное – живая.
После аварии врачи зафиксировали у школьницы сдавленные переломы височной части, открытую черепно-мозговую травму, перелом челюсти и ключицы. Следующие месяцы она провела, не приходя в себя, под ИВЛ. В районной больнице Алине успели сделать трепанацию без ошибок и промедления, а через 2,5 месяца в череп девочке (там, где свезло от удара косточки) хирурги из клиники Рошаля поставили пластины, еще установили шунт и гастростому. Лилия уволилась из школы и стала для дочки реабилитологом.
Каждый день они с мужем выкладывают Алину на живот. Дочь лежит на коврике с упором на локти, приподняв голову и удерживая ее изо всех сил. Младшая сестра засекает время. Минута, две, пять. Алина идет на рекорд. В семье Термиркаевых давно нет выходных и праздников, но очень много рекордов. Алина вышла из комы, вспомнила, как дышать и смеяться. Она по часу стоит в вертикализаторе, который отец собрал для нее собственными руками, и сидит в коляске. Еще может вытянуть ноги и перевернуться на бок.
У ее родителей есть цель – научить дочку обходиться без них. Лилия хочет жить без страха, что однажды их с отцом не станет и об Алине некому будет позаботиться. Она пытается сделать все, чтобы дочка стала максимально самостоятельной: могла добраться до туалета, разогреть суп, умыться. Для этого необходимо продолжить реабилитацию в центре «Сакура». Откладывать поездку немыслимо. Как немыслимо не целовать по утрам руки, не гладить пушистую макушку, не подбадривать, не любить.
Мы с вами можем помочь.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
Два года назад Диме стало тяжело дышать. Мальчик падал и и истошно кричал. Причину нашли в Москве — врачи объяснили маме, что у Димы сужена легочная артерия, нарушен кровоток и страдает сердце. То, что в груди колет, и Дима, у которого не получается набрать в легкие воздуха, падает — симптомы легочной артериальной гипертензии и сердечных остановок. Снизить давление в легочной артерии и спасти Диму можно лишь с помощью дорогостоящего лекарства.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную