В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Родным сестрам нужны слуховые аппараты, чтобы слышать и учиться разговаривать
В этой истории трудно подбирать слова. Ребенок с отставанием в речевом развитии, слабослышащий, с ограниченными возможностями здоровья… Много придумано бережных терминов, но они не всегда передают чувства человека, который совсем ничего не слышит и практически ничего не говорит.
Глухонемой — так понятнее, быстрее, честнее.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения.
«Я иногда на них смотрю и думаю: Господи, вы же у нас даже маты не можете слышать, какая красота! Понимаете, они живут в волшебном мире. К ним хочется тянуться. Чистые, светлые, добрые люди. Мне порой кажется, что они во много раз лучше нас, слышащих», — говорит двоюродная бабушка девочек. Единственная в ближнем родственном круге с голосом и слухом.
В трех поколениях Кузнецовых перемешались нормотипичные, слышащие дети и особенные. Так бывает. Ольга, бабушка Виолетты и Алисы, родилась глухой, а через восемь лет в семье появилась еще одна девочка, Марина — слышащая. Теперь она — это голос целой семьи, звучащий в динамике нашего телефона. Пересказывает историю своей сестры, с которой даже не росла вместе.
«Я пошла в обычную школу — мы тогда жили в Кисловодске. А Оля с трех лет училась в специализированном интернате в Ставрополе, там и мужа Женю встретила. Удивительно, но у Жени — тоже слышащие родители. Папа его всю жизнь работал директором ставропольского цирка, мама — музыкант, учила детей игре на аккордеоне, сестра родная с нормальным слухом, а у него — вот так».
Катя, Олина дочка и племянница Марины, оказалась в том же интернате, что и родители, хотя они всю беременность надеялись: может повезет, родится здоровенькая девчушка. Катя выучилась на швею и вышла замуж: с мужем Вадимом познакомилась по интернету. Он тоже не слышит, работает на стройке. С их диагнозом вообще сложно найти обычную работу. Первый вопрос от любого работодателя: а как же мы общаться будем?
В конце разговора доходим до Алисы и Виолетты. Третье поколение: тихие дети, читающие по губам и старающиеся поменьше двигать руками. Внутри семьи принято общаться без жестового языка, стараться разговаривать, даже если никто не разберет.
Виолетта любит танцевать (слуховые аппараты, купленные благотворительным фондом несколько лет назад, помогают ловить ритм, доносят звуки, речь, шум) и ведет свой блог, где выкладывает незатейливые детские ролики. У нее немного получается разговаривать. «Ну как немного… Я пойму, а вы, к примеру, — нет», — поясняет Марина, когда возникает вопрос, корректно ли называть Виолетту немой.
Алиса обожает бадминтон и наравне с мамой азартно замешивает тесто на пельмени — любимое семейное блюдо. Хорошие девчонки, спокойные, домашние. Учатся в том же интернате, что мама и бабушка. В конце концов семья переехала в Ставрополь из Кисловодска, чтоб после уроков дети возвращались домой. Но родителям хочется, чтоб после интерната жили они иначе, чем они, лучше, счастливее.
«Сейчас все намного проще — есть интернет, мобильные. А когда Оля училась, то мама отправляла ее автобусом в другой город на учебу и переживала: как доехала, все ли в порядке? Но с другой стороны, с федеральных каналов незаметно исчезли сурдопереводчики. Будто нет у нас больше глухих людей. А они — есть. Оля моя, как новости смотрит, переспрашивает: «Что, что диктор сказал?» Как я ее понимаю? Да по губам читаю».
Марина не только давно освоила чтение по губам, но и немного владеет жестовым языком — ради сестры и племянницы, которые слуховые аппараты не носили. С теми дешевыми, что бесплатно выдавали, было неудобно, голова начинала болеть. Оно и понятно: на хорошие и качественные, с разными каналами и подавлением лишних шумов в семье никогда денег не было. Но для девчонок-то хочется. Вдруг с ними они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей?
«Ка-тя, у де-тей пер-вые аппа-ра-ты бы-ли бес-плат-ны-е?» — чеканит Марина каждый слог сидящей рядом сестре. Ответ не слышно, Марина его считывает глазами. Да, бесплатные, старенькие, свистящие. Оттого Виолетту никто понять не мог, а Алиса и вовсе молчала. Учить правильному произношению без правильного слуха — почти невозможно: ведь как слышим, так и говорим. В их случае — никак и не получалось.
Все начало меняться, когда появились хорошие, мощные. Те самые, которые сейчас выходят из строя и требуют замены. С ними в большом Ставрополе Кузнецовы все-таки нашли логопеда, который сказал: «Такой случай в моей практике — единственный, но давайте попробуем».
Они пробуют, тихо радуются первым успехам и верят, что мы услышим их без слов. Поймем и поможем.
Морозова Татьяна Юрьевна, врач-сурдолог, заведующая консультативно-диагностическим центром ГБУЗ СК «КДКБ»:
Обе девочки из семьи слабослышащих. Родители прекрасно социализированы и естественно хотят для своих детей, чтобы они могли хорошо общаться с окружающим миром. Девочки были впервые слухопротезированы в раннем возрасте и владеют речью. Пользовались высокотехнологичными программируемыми цифровыми аппаратами. Пришло время замены, но к сожалению, для семьи это неподьемная сумма. Для сохранения и улучшения качества жизни слабослышащего человека слуховые аппараты необходимы как воздух.
Фото: Екатерина Сёмина
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Помочь девочкам
Лев родился без левой кисти, и родители превратили его особенность в уникальность и преимущество. Папа организовал футбольную команду для ребят с ОВЗ, мама создала бренд одежды, созданный по рисункам Льва. А сам Лев уже в четыре года стал амбассадором компании, выпускающей протезы. Вот такая суперсемейка. Кажется, что вместе они любые горы могут свернуть. Но нет, не любые. Им тоже нужна помощь и поддержка. Лева вырос из своего старого тягового протеза, и сейчас ему нужен новый, чтобы оставаться киборгом и супергероем.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
