В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Родным сестрам нужны слуховые аппараты, чтобы слышать и учиться разговаривать
В этой истории трудно подбирать слова. Ребенок с отставанием в речевом развитии, слабослышащий, с ограниченными возможностями здоровья… Много придумано бережных терминов, но они не всегда передают чувства человека, который совсем ничего не слышит и практически ничего не говорит.
Глухонемой — так понятнее, быстрее, честнее.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения.
«Я иногда на них смотрю и думаю: Господи, вы же у нас даже маты не можете слышать, какая красота! Понимаете, они живут в волшебном мире. К ним хочется тянуться. Чистые, светлые, добрые люди. Мне порой кажется, что они во много раз лучше нас, слышащих», — говорит двоюродная бабушка девочек. Единственная в ближнем родственном круге с голосом и слухом.
В трех поколениях Кузнецовых перемешались нормотипичные, слышащие дети и особенные. Так бывает. Ольга, бабушка Виолетты и Алисы, родилась глухой, а через восемь лет в семье появилась еще одна девочка, Марина — слышащая. Теперь она — это голос целой семьи, звучащий в динамике нашего телефона. Пересказывает историю своей сестры, с которой даже не росла вместе.
«Я пошла в обычную школу — мы тогда жили в Кисловодске. А Оля с трех лет училась в специализированном интернате в Ставрополе, там и мужа Женю встретила. Удивительно, но у Жени — тоже слышащие родители. Папа его всю жизнь работал директором ставропольского цирка, мама — музыкант, учила детей игре на аккордеоне, сестра родная с нормальным слухом, а у него — вот так».
Катя, Олина дочка и племянница Марины, оказалась в том же интернате, что и родители, хотя они всю беременность надеялись: может повезет, родится здоровенькая девчушка. Катя выучилась на швею и вышла замуж: с мужем Вадимом познакомилась по интернету. Он тоже не слышит, работает на стройке. С их диагнозом вообще сложно найти обычную работу. Первый вопрос от любого работодателя: а как же мы общаться будем?
В конце разговора доходим до Алисы и Виолетты. Третье поколение: тихие дети, читающие по губам и старающиеся поменьше двигать руками. Внутри семьи принято общаться без жестового языка, стараться разговаривать, даже если никто не разберет.
Виолетта любит танцевать (слуховые аппараты, купленные благотворительным фондом несколько лет назад, помогают ловить ритм, доносят звуки, речь, шум) и ведет свой блог, где выкладывает незатейливые детские ролики. У нее немного получается разговаривать. «Ну как немного… Я пойму, а вы, к примеру, — нет», — поясняет Марина, когда возникает вопрос, корректно ли называть Виолетту немой.
Алиса обожает бадминтон и наравне с мамой азартно замешивает тесто на пельмени — любимое семейное блюдо. Хорошие девчонки, спокойные, домашние. Учатся в том же интернате, что мама и бабушка. В конце концов семья переехала в Ставрополь из Кисловодска, чтоб после уроков дети возвращались домой. Но родителям хочется, чтоб после интерната жили они иначе, чем они, лучше, счастливее.
«Сейчас все намного проще — есть интернет, мобильные. А когда Оля училась, то мама отправляла ее автобусом в другой город на учебу и переживала: как доехала, все ли в порядке? Но с другой стороны, с федеральных каналов незаметно исчезли сурдопереводчики. Будто нет у нас больше глухих людей. А они — есть. Оля моя, как новости смотрит, переспрашивает: «Что, что диктор сказал?» Как я ее понимаю? Да по губам читаю».
Марина не только давно освоила чтение по губам, но и немного владеет жестовым языком — ради сестры и племянницы, которые слуховые аппараты не носили. С теми дешевыми, что бесплатно выдавали, было неудобно, голова начинала болеть. Оно и понятно: на хорошие и качественные, с разными каналами и подавлением лишних шумов в семье никогда денег не было. Но для девчонок-то хочется. Вдруг с ними они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей?
«Ка-тя, у де-тей пер-вые аппа-ра-ты бы-ли бес-плат-ны-е?» — чеканит Марина каждый слог сидящей рядом сестре. Ответ не слышно, Марина его считывает глазами. Да, бесплатные, старенькие, свистящие. Оттого Виолетту никто понять не мог, а Алиса и вовсе молчала. Учить правильному произношению без правильного слуха — почти невозможно: ведь как слышим, так и говорим. В их случае — никак и не получалось.
Все начало меняться, когда появились хорошие, мощные. Те самые, которые сейчас выходят из строя и требуют замены. С ними в большом Ставрополе Кузнецовы все-таки нашли логопеда, который сказал: «Такой случай в моей практике — единственный, но давайте попробуем».
Они пробуют, тихо радуются первым успехам и верят, что мы услышим их без слов. Поймем и поможем.
Морозова Татьяна Юрьевна, врач-сурдолог, заведующая консультативно-диагностическим центром ГБУЗ СК «КДКБ»:
Обе девочки из семьи слабослышащих. Родители прекрасно социализированы и естественно хотят для своих детей, чтобы они могли хорошо общаться с окружающим миром. Девочки были впервые слухопротезированы в раннем возрасте и владеют речью. Пользовались высокотехнологичными программируемыми цифровыми аппаратами. Пришло время замены, но к сожалению, для семьи это неподьемная сумма. Для сохранения и улучшения качества жизни слабослышащего человека слуховые аппараты необходимы как воздух.
Фото: Екатерина Сёмина
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Помочь девочкамЧетыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Миши заболевание кишечника. Нина, операционная медсестра, объясняет, что там, внутри, все в эозинофильных очагах, и сын в одном шаге от болезни Крона (хронического воспаления кишечника, охватывающего все его слои). Чтоб такого не случилось, Мише назначили особенное питание. Банка улетает за 2-3 дня. Бесплатно смесь не дают.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
Два года назад Диме стало тяжело дышать. Мальчик падал и и истошно кричал. Причину нашли в Москве — врачи объяснили маме, что у Димы сужена легочная артерия, нарушен кровоток и страдает сердце. То, что в груди колет, и Дима, у которого не получается набрать в легкие воздуха, падает — симптомы легочной артериальной гипертензии и сердечных остановок. Снизить давление в легочной артерии и спасти Диму можно лишь с помощью дорогостоящего лекарства.
В последний день лета Данил неудачно упал с велосипеда и получил травму. В больнице диагностировали компрессионный перелом Th8 позвонка. Перелом нестабильный и любые активные движения могут вызвать повреждение спинного мозга, что может привести к двигательным осложнениям. Дане остается только неподвижно лежать и ждать операции по установке металлоконструкции в позвоночник.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
Восемь лет назад у Нади заболела нога. Биопсия подтвердила саркому Юинга, выевшую в кости десятисантиметровую дырку. Агрессивную опухоль, сжирающую бедро изнутри, вытравили химией, а удаленную кость заменили эндопротезом. Надя тогда не только заново научилась ходить, но и стала волонтером благотворительной организации. А полгода назад боль вернулась. Вернулась вместе с внутренней скрытой инфекцией, которая снова разрушает кости, мышцы и теперь еще — эндопротез.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную