Из-за болезни лёгкое Алисы похоже на сдувшийся с одной стороны воздушный шарик. Расправить его поможет специальный аппарат перкуссионной вентиляции лёгких.
Дата помощи: 30.11.2021
Чем помогли: 532 260 рублей на оплату медицинского оборудования «Аппарат для итрапульмональной перкуссионной вентиляции легких» и расходные материалы
Дата помощи: 15.03.2023
Чем помогли: 102 000 рублей на оплату лекарственного препарата «Тауролок Геп 100»
Дата помощи: 20.03.2023
Чем помогли: 18 866 рублей на оплату медицинского оборудования «Ингалятор и комплектующие»
Благодарим за поддержку программу «Товары для НКО» социального проекта Яндекса «Помощь рядом»
Бывают дни, когда мама разрешает Алисе не прыгать на батуте. Если живот уж очень болит. Если болит терпимо, то прыгать – обязательно. Такая жизнь.
Первого Алисиного дня рождения Нина не помнит. Был ли торт со свечкой? А подарки – было ли что-то ещё, кроме батута, жизненно необходимого для её дочери тренажёра, помогающего отходить мокроте из лёгких? Гостей точно не было. Весь мир, казалось, затянула плотная плёнка – такая же, как залепляла Алису изнутри.
«Секрет, то есть вырабатываемая организмом слизь, у Алисы от рождения густой, как силикон, – от этого пища не переваривается, лёгкие с трудом дышат. Весь первый год дочь ходила по краешку, а я всё время думала: ещё чуть-чуть – и всё, мы сорвёмся в пропасть».
От первого Алисиного года даже фотографий не осталось. Спустя несколько лет Нина просто сотрёт их из телефона, чтобы не обессиливала и дальше боль воспоминаний: синяя новорождённая девочка с ножками-спичкам и выступающими шишками коленок, кочующая из реанимации в реанимацию. Долгожданная…
Девятая попытка ЭКО. Последний эмбрион. Нина с Сашей, бухгалтером и дорожным мастером с Алтая, ждали Алису 7 лет.
«Му-ко-вис-ци-доз» – записала Нина пугающее и непонятное слово на бумажку. В Барнауле до Алисы было всего два таких ребёнка. «И как?» – почти беззвучно спросила Нина об их судьбе. «Один прожил год, другой – полтора».
Пропасти разверзались перед Алисой одна за другой – только успевай перепрыгивать. Первая операция сразу после рождения – кишечная непроходимость. В 3 месяца, едва попав наконец из роддома домой, Алиса начала задыхаться у мамы на руках, «бежали вместе с медсестрой по катакомбам подземных переходов в реанимацию, еле успели». Откачали. Потом подцепили серьёзную внутрибольничную инфекцию – синегнойку. Подавили. Потом пришлось убрать 80 см тонкой кишки. Тут набросилась ещё более опасная инфекция, «с ней 5–7 лет живут» – и ту смогли загасить. Если бы в тот день, когда после очередной операции хирург вышел в вымокшем от крови халате и Нина, семеня за ним следом, даже не решалась спросить, будет ли дочь жить, ей сказали, что в 4 года Алиса будет ходить на танцы и заразительно хохотать, её мама просто бы не поверила. В первый день рождения дочери Нина плакала: если верить барнаульским врачам, Алисе оставалось полгода.
В эти полгода на обследовании в Москве Нине показали настоящую, живую 10-летнюю девочку с муковисцидозом.
«Худенькая, с косичками, она выглядела совершенно обыкновенно!» Нина остановила слёзы. Пошла к психологу. «Прописалась» у лучших московских специалистов по заболеванию. За оригинальные препараты, а не бесплатные дженерики стала биться в судах. И в ноябрьский день, когда Алисе исполнилось 2 года, пригласила гостей. День был праздничным, Алисе подарили игрушечную кухню.
А вскоре в Россию пришла таргетная терапия: произошла революция для больных МВ. Коррекция поломанных генов должна стать доступной Алисе с 6 лет. С ней болезнь перестанет разрушать её организм. Осталось протянуть эти 2 года.
Когда-то по ночам Нина вздыхала на плече Саши, что им не придётся выдавать дочь замуж, что к 25 годам Алисины лёгкие настолько износятся, что пора будет вставать в лист ожидания на трансплантацию, переезжать в Москву… Сейчас они думают, что с батутом нужно аккуратно – пусть ещё внукам останется. Попрыгать. Просто так, для удовольствия.
«Сейчас мы живём с единственной мыслью – как можно дольше сохранить наших детей, – говорит Нина, председатель алтайской организации, поддерживающей семьи детей с МВ, которую сама и создала. – Чтобы к моменту получения корректора, который не даст болезни прогрессировать, их состояние ещё позволяло им жить полноценно». Сохранить Алису – значит добавить к многочасовым ежедневным процедурам по очистке лёгких (ЛФК, ингаляции, приём лекарств) ещё и перкуссионер, аппарат для домашнего использования, который позволит «раздышать» спавшийся в одной из «пропастей» участок лёгкого. Борьба за аппарат с местным минздравом длится второй год и пока безуспешно – и всё это время одно Алисино лёгкое похоже на сдувшийся с одного конца воздушный шарик.
Пятый день рождения Алисы в ноябре. Нас так много, что к празднику мы можем надуть для неё огромный воздушный шар в форме сердца. Такой простой секрет – для такой большой компании.
Педиатр отделения муковисцидоза НИКИ детства Анна Воронкова:
Аппарат показан Алисе для эффективной кинезитерапии. В режиме интрапульмональной перкуссии он часто подаёт небольшие объёмы воздуха в дыхательные пути. Воздух проникает в лёгкие и расправляет их ткань, что способствует облегчению перемещения вязкого секрета для последующего его удаления и очистки лёгких.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную