Из-за болезни лёгкое Алисы похоже на сдувшийся с одной стороны воздушный шарик. Расправить его поможет специальный аппарат перкуссионной вентиляции лёгких.
Дата помощи: 30.11.2021
Чем помогли: 532 260 рублей на оплату медицинского оборудования «Аппарат для итрапульмональной перкуссионной вентиляции легких» и расходные материалы
Дата помощи: 15.03.2023
Чем помогли: 102 000 рублей на оплату лекарственного препарата «Тауролок Геп 100»
Дата помощи: 20.03.2023
Чем помогли: 18 866 рублей на оплату медицинского оборудования «Ингалятор и комплектующие»
Благодарим за поддержку программу «Товары для НКО» социального проекта Яндекса «Помощь рядом»
Бывают дни, когда мама разрешает Алисе не прыгать на батуте. Если живот уж очень болит. Если болит терпимо, то прыгать – обязательно. Такая жизнь.
Первого Алисиного дня рождения Нина не помнит. Был ли торт со свечкой? А подарки – было ли что-то ещё, кроме батута, жизненно необходимого для её дочери тренажёра, помогающего отходить мокроте из лёгких? Гостей точно не было. Весь мир, казалось, затянула плотная плёнка – такая же, как залепляла Алису изнутри.
«Секрет, то есть вырабатываемая организмом слизь, у Алисы от рождения густой, как силикон, – от этого пища не переваривается, лёгкие с трудом дышат. Весь первый год дочь ходила по краешку, а я всё время думала: ещё чуть-чуть – и всё, мы сорвёмся в пропасть».
От первого Алисиного года даже фотографий не осталось. Спустя несколько лет Нина просто сотрёт их из телефона, чтобы не обессиливала и дальше боль воспоминаний: синяя новорождённая девочка с ножками-спичкам и выступающими шишками коленок, кочующая из реанимации в реанимацию. Долгожданная…
Девятая попытка ЭКО. Последний эмбрион. Нина с Сашей, бухгалтером и дорожным мастером с Алтая, ждали Алису 7 лет.
«Му-ко-вис-ци-доз» – записала Нина пугающее и непонятное слово на бумажку. В Барнауле до Алисы было всего два таких ребёнка. «И как?» – почти беззвучно спросила Нина об их судьбе. «Один прожил год, другой – полтора».
Пропасти разверзались перед Алисой одна за другой – только успевай перепрыгивать. Первая операция сразу после рождения – кишечная непроходимость. В 3 месяца, едва попав наконец из роддома домой, Алиса начала задыхаться у мамы на руках, «бежали вместе с медсестрой по катакомбам подземных переходов в реанимацию, еле успели». Откачали. Потом подцепили серьёзную внутрибольничную инфекцию – синегнойку. Подавили. Потом пришлось убрать 80 см тонкой кишки. Тут набросилась ещё более опасная инфекция, «с ней 5–7 лет живут» – и ту смогли загасить. Если бы в тот день, когда после очередной операции хирург вышел в вымокшем от крови халате и Нина, семеня за ним следом, даже не решалась спросить, будет ли дочь жить, ей сказали, что в 4 года Алиса будет ходить на танцы и заразительно хохотать, её мама просто бы не поверила. В первый день рождения дочери Нина плакала: если верить барнаульским врачам, Алисе оставалось полгода.
В эти полгода на обследовании в Москве Нине показали настоящую, живую 10-летнюю девочку с муковисцидозом.
«Худенькая, с косичками, она выглядела совершенно обыкновенно!» Нина остановила слёзы. Пошла к психологу. «Прописалась» у лучших московских специалистов по заболеванию. За оригинальные препараты, а не бесплатные дженерики стала биться в судах. И в ноябрьский день, когда Алисе исполнилось 2 года, пригласила гостей. День был праздничным, Алисе подарили игрушечную кухню.
А вскоре в Россию пришла таргетная терапия: произошла революция для больных МВ. Коррекция поломанных генов должна стать доступной Алисе с 6 лет. С ней болезнь перестанет разрушать её организм. Осталось протянуть эти 2 года.
Когда-то по ночам Нина вздыхала на плече Саши, что им не придётся выдавать дочь замуж, что к 25 годам Алисины лёгкие настолько износятся, что пора будет вставать в лист ожидания на трансплантацию, переезжать в Москву… Сейчас они думают, что с батутом нужно аккуратно – пусть ещё внукам останется. Попрыгать. Просто так, для удовольствия.
«Сейчас мы живём с единственной мыслью – как можно дольше сохранить наших детей, – говорит Нина, председатель алтайской организации, поддерживающей семьи детей с МВ, которую сама и создала. – Чтобы к моменту получения корректора, который не даст болезни прогрессировать, их состояние ещё позволяло им жить полноценно». Сохранить Алису – значит добавить к многочасовым ежедневным процедурам по очистке лёгких (ЛФК, ингаляции, приём лекарств) ещё и перкуссионер, аппарат для домашнего использования, который позволит «раздышать» спавшийся в одной из «пропастей» участок лёгкого. Борьба за аппарат с местным минздравом длится второй год и пока безуспешно – и всё это время одно Алисино лёгкое похоже на сдувшийся с одного конца воздушный шарик.
Пятый день рождения Алисы в ноябре. Нас так много, что к празднику мы можем надуть для неё огромный воздушный шар в форме сердца. Такой простой секрет – для такой большой компании.
Педиатр отделения муковисцидоза НИКИ детства Анна Воронкова:
Аппарат показан Алисе для эффективной кинезитерапии. В режиме интрапульмональной перкуссии он часто подаёт небольшие объёмы воздуха в дыхательные пути. Воздух проникает в лёгкие и расправляет их ткань, что способствует облегчению перемещения вязкого секрета для последующего его удаления и очистки лёгких.
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет. Мальчику очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
