Алиса Маматова

До свадьбы заживёт

Бывают дни, когда мама разрешает Алисе не прыгать на батуте. Если живот уж очень болит. Если болит терпимо, то прыгать – обязательно. Такая жизнь.

Первого Алисиного дня рождения Нина не помнит. Был ли торт со свечкой? А подарки – было ли что-то ещё, кроме батута, жизненно необходимого для её дочери тренажёра, помогающего отходить мокроте из лёгких? Гостей точно не было. Весь мир, казалось, затянула плотная плёнка – такая же, как залепляла Алису изнутри.

«Секрет, то есть вырабатываемая организмом слизь, у Алисы от рождения густой, как силикон, – от этого пища не переваривается, лёгкие с трудом дышат. Весь первый год дочь ходила по краешку, а я всё время думала: ещё чуть-чуть – и всё, мы сорвёмся в пропасть».

От первого Алисиного года даже фотографий не осталось. Спустя несколько лет Нина просто сотрёт их из телефона, чтобы не обессиливала и дальше боль воспоминаний: синяя новорождённая девочка с ножками-спичкам и выступающими шишками коленок, кочующая из реанимации в реанимацию. Долгожданная…

Девятая попытка ЭКО. Последний эмбрион. Нина с Сашей, бухгалтером и дорожным мастером с Алтая, ждали Алису 7 лет.

«Му-ко-вис-ци-доз» – записала Нина пугающее и непонятное слово на бумажку. В Барнауле до Алисы было всего два таких ребёнка. «И как?» – почти беззвучно спросила Нина об их судьбе. «Один прожил год, другой – полтора».

Пропасти разверзались перед Алисой одна за другой – только успевай перепрыгивать. Первая операция сразу после рождения – кишечная непроходимость. В 3 месяца, едва попав наконец из роддома домой, Алиса начала задыхаться у мамы на руках, «бежали вместе с медсестрой по катакомбам подземных переходов в реанимацию, еле успели». Откачали. Потом подцепили серьёзную внутрибольничную инфекцию – синегнойку. Подавили. Потом пришлось убрать 80 см тонкой кишки. Тут набросилась ещё более опасная инфекция, «с ней 5–7 лет живут» – и ту смогли загасить. Если бы в тот день, когда после очередной операции хирург вышел в вымокшем от крови халате и Нина, семеня за ним следом, даже не решалась спросить, будет ли дочь жить, ей сказали, что в 4 года Алиса будет ходить на танцы и заразительно хохотать, её мама просто бы не поверила. В первый день рождения дочери Нина плакала: если верить барнаульским врачам, Алисе оставалось полгода.

В эти полгода на обследовании в Москве Нине показали настоящую, живую 10-летнюю девочку с муковисцидозом.

«Худенькая, с косичками, она выглядела совершенно обыкновенно!» Нина остановила слёзы. Пошла к психологу. «Прописалась» у лучших московских специалистов по заболеванию. За оригинальные препараты, а не бесплатные дженерики стала биться в судах. И в ноябрьский день, когда Алисе исполнилось 2 года, пригласила гостей. День был праздничным, Алисе подарили игрушечную кухню.

А вскоре в Россию пришла таргетная терапия: произошла революция для больных МВ. Коррекция поломанных генов должна стать доступной Алисе с 6 лет. С ней болезнь перестанет разрушать её организм. Осталось протянуть эти 2 года.

Когда-то по ночам Нина вздыхала на плече Саши, что им не придётся выдавать дочь замуж, что к 25 годам Алисины лёгкие настолько износятся, что пора будет вставать в лист ожидания на трансплантацию, переезжать в Москву… Сейчас они думают, что с батутом нужно аккуратно – пусть ещё внукам останется. Попрыгать. Просто так, для удовольствия.

«Сейчас мы живём с единственной мыслью – как можно дольше сохранить наших детей, – говорит Нина, председатель алтайской организации, поддерживающей семьи детей с МВ, которую сама и создала. – Чтобы к моменту получения корректора, который не даст болезни прогрессировать, их состояние ещё позволяло им жить полноценно». Сохранить Алису – значит добавить к многочасовым ежедневным процедурам по очистке лёгких (ЛФК, ингаляции, приём лекарств) ещё и перкуссионер, аппарат для домашнего использования, который позволит «раздышать» спавшийся в одной из «пропастей» участок лёгкого. Борьба за аппарат с местным минздравом длится второй год и пока безуспешно – и всё это время одно Алисино лёгкое похоже на сдувшийся с одного конца воздушный шарик.

Пятый день рождения Алисы в ноябре. Нас так много, что к празднику мы можем надуть для неё огромный воздушный шар в форме сердца. Такой простой секрет – для такой большой компании.

Комментарий эксперта:

Педиатр отделения муковисцидоза НИКИ детства Анна Воронкова:

Аппарат показан Алисе для эффективной кинезитерапии. В режиме интрапульмональной перкуссии он часто подаёт небольшие объёмы воздуха в дыхательные пути. Воздух проникает в лёгкие и расправляет их ткань, что способствует облегчению перемещения вязкого секрета для последующего его удаления и очистки лёгких.