Каждый день Алисин организм заполняется вязкой мокротой, в которой легко размножается патогенная флора. Поджелудочная железа девочки уже отказала, боли в животе — с рождения. И, если решить проблемы с пищеварением помогают ферменты, витамины и спецпитание, то чистить легкие нужно ингаляциями с «Гианебом».
Дата помощи: 28.07.2023
Чем помогли: 101 900 рублей на оплату лекарственного препарата «Гианеб»
Благодарим за поддержку платформу VK Добро!
Алиса Мотылева пьет физраствор стаканами и отчаянно прогуливает детский сад: неделю играет с друзьями в группе, а потом месяц тяжело болеет. Зато мама Ира отдала дочь на бальные танцы и в модельную школу: там мало детей и значит меньше шансов подцепить опасные для ребенка микробы.
Теперь Алису можно увидеть в интернет-рекламе детской одежды от калининградских брендов.
«Ты модель?» — спрашивают у трехлетней девочки родственники.
«Канека», — отвечает она. Конечно! А потом добавляет: «Я — сильная, я — герой».
Но это уже про другое. Про жизнь Алисы в целом.
Ирина буквально боится дышать на дочь. Следит за распорядком ее дня, ингаляциями. Ирина тоже герой, впрочем, как и все мамы «эмвэшек». Ночью, когда домочадцы уснут, заливает все стоки доместосом, протирает мебель спиртовыми салфетками и засовывает желтого ленивца Лори в барабан стиральной машинки. Лори стирается каждую неделю, чтобы из лучшего Алисиного друга не превратиться в ее же врага и рассадник бактерий.
«Первое, что мы сделали, узнав, что у дочки муковисцидоз — отвезли нашего любимого пса Шанти к бабушке. Ребенку с таким серьезным заболеванием нежелательно контактировать с животными», — говорит Ирина.
Каждый день Алисин организм заполняется вязкой мокротой, в которой легко размножается патогенная флора. Поджелудочная железа девочки уже отказала, боли в животе — с рождения («Врачи какие только диагнозы не ставили, а это была генетика»). И, если решить проблемы с пищеварением помогают ферменты, витамины и спецпитание, то чистить легкие нужно ингаляциями с «Гианебом». А у Мотылевых на днях сгорел ингалятор, и по бесплатному «Гианебу» им пришел отказ из поликлиники и Минздрава.
Родственники и друзья, глядя на Ирину с мужем, подбадривают: «Перерастете вы свои простуды, все наладится». Но разве можно этим успокоить мать, уже терявшую ребенка? У Дениса тоже, как позже выяснилось, был муковисцидоз. И ему, как и Алисе, скоро исполнилось бы четыре.
Двойняшки, брат и сестрой, появились на свет на закате калининградского лета. «Август. Жара в тот год стояла небывалая, а детей в отделении для недоношенных почему-то тепло укутали. У меня даже фото сохранились: шерстяные шапочки на головах, пинетки на ручках. Врач объяснила: у грудничков нарушен теплообмен, им не жарко».
О том, что у обоих детей — муковисцидоз и поэтому греть их было категорически нельзя (из организма уходят соли и запускаются необратимые процессы), Ирина поняла, когда сына уже не стало. А тем летом брат с сестрой лежали рядышком: соленые, с переполненными слизью желудками. Спустя полтора месяца маловесную слабенькую Алису отпустили из больницы, а у Дениса начались судороги. Домой он так и не вернулся.
«Когда я пришла в себя после пережитого, Алиса уже стремительно теряла в весе. При этом она ела-ела-ела. Все смеялись: какой у ребенка аппетит хороший! А ребенок был голодный, пища не усваивалась. Неонатальный скрининг из пяточки, взятый в роддоме, потерялся, до генетиков мы добрались поздно, когда гастроэнтерологи сказали: вы не наши пациенты».
Диагноз Алисе поставили только год назад. За этот срок Ирина уже успела дойти до губернатора: только так дочке выдавали «Креон». На правильной терапии Алиса поправилась, стала лучше говорить, догнала в развитии сверстников. Совсем другой ребенок! Но Ирина по-прежнему боится на нее дышать.
Когда Алисе исполнится шесть, ей назначат генный корректор «Трикафта», с которым дети с муковисцидозом живут обычной жизнью. Но, чтобы дождаться таргетной терапии, нельзя прерывать ингаляции. А у Мотылевых сгорел небулайзер и нет «Гианеба».
В Минздраве говорят: если смешать воду с солью, получится раствор для ингаляций. Да, не слишком эффективный и с побочными эффектами, но лучше, чем ничего. А Ирина не хочет экспериментировать на единственной дочери. У них и так вся жизнь — соль, вода и медные трубы. А хочется спокойно выдохнуть. И не бояться.
Поможем им в этом.
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную