Каждый день Алисин организм заполняется вязкой мокротой, в которой легко размножается патогенная флора. Поджелудочная железа девочки уже отказала, боли в животе — с рождения. И, если решить проблемы с пищеварением помогают ферменты, витамины и спецпитание, то чистить легкие нужно ингаляциями с «Гианебом».
Дата помощи: 28.07.2023
Чем помогли: 101 900 рублей на оплату лекарственного препарата «Гианеб»
Благодарим за поддержку платформу VK Добро!
Алиса Мотылева пьет физраствор стаканами и отчаянно прогуливает детский сад: неделю играет с друзьями в группе, а потом месяц тяжело болеет. Зато мама Ира отдала дочь на бальные танцы и в модельную школу: там мало детей и значит меньше шансов подцепить опасные для ребенка микробы.
Теперь Алису можно увидеть в интернет-рекламе детской одежды от калининградских брендов.
«Ты модель?» — спрашивают у трехлетней девочки родственники.
«Канека», — отвечает она. Конечно! А потом добавляет: «Я — сильная, я — герой».
Но это уже про другое. Про жизнь Алисы в целом.
Ирина буквально боится дышать на дочь. Следит за распорядком ее дня, ингаляциями. Ирина тоже герой, впрочем, как и все мамы «эмвэшек». Ночью, когда домочадцы уснут, заливает все стоки доместосом, протирает мебель спиртовыми салфетками и засовывает желтого ленивца Лори в барабан стиральной машинки. Лори стирается каждую неделю, чтобы из лучшего Алисиного друга не превратиться в ее же врага и рассадник бактерий.
«Первое, что мы сделали, узнав, что у дочки муковисцидоз — отвезли нашего любимого пса Шанти к бабушке. Ребенку с таким серьезным заболеванием нежелательно контактировать с животными», — говорит Ирина.
Каждый день Алисин организм заполняется вязкой мокротой, в которой легко размножается патогенная флора. Поджелудочная железа девочки уже отказала, боли в животе — с рождения («Врачи какие только диагнозы не ставили, а это была генетика»). И, если решить проблемы с пищеварением помогают ферменты, витамины и спецпитание, то чистить легкие нужно ингаляциями с «Гианебом». А у Мотылевых на днях сгорел ингалятор, и по бесплатному «Гианебу» им пришел отказ из поликлиники и Минздрава.
Родственники и друзья, глядя на Ирину с мужем, подбадривают: «Перерастете вы свои простуды, все наладится». Но разве можно этим успокоить мать, уже терявшую ребенка? У Дениса тоже, как позже выяснилось, был муковисцидоз. И ему, как и Алисе, скоро исполнилось бы четыре.
Двойняшки, брат и сестрой, появились на свет на закате калининградского лета. «Август. Жара в тот год стояла небывалая, а детей в отделении для недоношенных почему-то тепло укутали. У меня даже фото сохранились: шерстяные шапочки на головах, пинетки на ручках. Врач объяснила: у грудничков нарушен теплообмен, им не жарко».
О том, что у обоих детей — муковисцидоз и поэтому греть их было категорически нельзя (из организма уходят соли и запускаются необратимые процессы), Ирина поняла, когда сына уже не стало. А тем летом брат с сестрой лежали рядышком: соленые, с переполненными слизью желудками. Спустя полтора месяца маловесную слабенькую Алису отпустили из больницы, а у Дениса начались судороги. Домой он так и не вернулся.
«Когда я пришла в себя после пережитого, Алиса уже стремительно теряла в весе. При этом она ела-ела-ела. Все смеялись: какой у ребенка аппетит хороший! А ребенок был голодный, пища не усваивалась. Неонатальный скрининг из пяточки, взятый в роддоме, потерялся, до генетиков мы добрались поздно, когда гастроэнтерологи сказали: вы не наши пациенты».
Диагноз Алисе поставили только год назад. За этот срок Ирина уже успела дойти до губернатора: только так дочке выдавали «Креон». На правильной терапии Алиса поправилась, стала лучше говорить, догнала в развитии сверстников. Совсем другой ребенок! Но Ирина по-прежнему боится на нее дышать.
Когда Алисе исполнится шесть, ей назначат генный корректор «Трикафта», с которым дети с муковисцидозом живут обычной жизнью. Но, чтобы дождаться таргетной терапии, нельзя прерывать ингаляции. А у Мотылевых сгорел небулайзер и нет «Гианеба».
В Минздраве говорят: если смешать воду с солью, получится раствор для ингаляций. Да, не слишком эффективный и с побочными эффектами, но лучше, чем ничего. А Ирина не хочет экспериментировать на единственной дочери. У них и так вся жизнь — соль, вода и медные трубы. А хочется спокойно выдохнуть. И не бояться.
Поможем им в этом.
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет. Мальчику очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
