у Алисы – муковисцидоз. Болезнь тяжелая и неизлечимая. Из-за генетических сбоев организм ребенка вырабатывает густой секрет, который как вязкий клей затягивает все органы изнутри, не давая им нормально работать. Чаще всего страдают легкие, но в Алисином случае, еще и пищеварительная система. Девочке нужно специальное питание.
Дата помощи: 30.08.2022
Чем помогли: 138 734 рубля на оплату специального питания «Нутридринк» и медицинского оборудования «Система ингаляционная PARI BOY PRO и комплектующие»
Благодарим за поддержку платформу СберВместе!
Одиннадцатилетняя Алиса Тумакова – тонкая, как тростинка. С легкостью садится на шпагат, делает мостик и растяжки любой сложности. Видя ее удивительную гибкость, тренеры в танцевальной студии прочат девочке большое будущее.
Но Алиса и ее мама знают, что этого будущего не будет без правильного питания и лечения. Потому что у Алисы – муковисцидоз. Болезнь тяжелая и неизлечимая. Из-за генетических сбоев организм ребенка вырабатывает густой секрет, который как вязкий клей затягивает все органы изнутри, не давая им нормально работать.
Чаще всего при муковисцидозе страдают легкие человека, но в Алисином случае, еще и пищеварительная система. Последние полгода девочка жалуется на постоянные боли в желудке. От ложки каши у нее может начаться сильнейший спазм, а от супа – приступ тошноты или рвоты.
Мама Лена стала замечать, что дочь совсем не набирает вес. При ее росте в 168 см она с каждым днем – все тоньше и прозрачнее. Тренер хвалит девочку за хорошую форму, но мама понимает, что полезные вещества и витамины совсем не усваиваются Алисиным организмом.
Недавно в их маленький городок в Иркутской области пришла посылка из Новосибирска, от местного пациентского сообщества больных муковисцидозом. В ней – специальное питание, необходимое детям с этим неизлечимым заболеванием. С этими банками Тумаковы наконец-то вздохнули спокойно – Алиса перестала жаловаться на боли в желудке, аппетит стал лучше, на лице появился румянец. Лена поняла, что им жизненно необходимо такое питание, но врач в поликлинике развела руками – бесплатного рецепта выписать не может.
Лена навела справки, связалась с мамами из других городов, и оказалось, что в соседних регионах такое питание детям с муковисцидозом дают, но родителям приходится отстаивать право на него в судах. Переписка Тумаковых с чиновниками уже начата, процесс этот долгий, а у них последняя банка со смесью на исходе. Касаясь ложкой дна, Лена с ужасом представляет, что весь кошмар с жуткими желудочными болями может повториться.
И это еще не все их с Алисой беды. В конце учебного года у девочки начался гнойный полипозный гайморит. После операции по проколу носовых пазух врачи к шести ежедневным ингаляциям назначили ей еще одну — в нос. Без специального небулайзера делать эти процедуры невозможно, а маме, в одиночку воспитывающей дочку, такой прибор не купить. Зато мы можем помочь.
Алисе очень нужны небулайзеры для ингаляции верхних и нижних дыхательных путей с годовым комплектом насадок и запас лечебного питания. Чтобы спокойно жить, дышать. Чтобы у нее было будущее.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную