у Алисы – муковисцидоз. Болезнь тяжелая и неизлечимая. Из-за генетических сбоев организм ребенка вырабатывает густой секрет, который как вязкий клей затягивает все органы изнутри, не давая им нормально работать. Чаще всего страдают легкие, но в Алисином случае, еще и пищеварительная система. Девочке нужно специальное питание.
Дата помощи: 30.08.2022
Чем помогли: 138 734 рубля на оплату специального питания «Нутридринк» и медицинского оборудования «Система ингаляционная PARI BOY PRO и комплектующие»
Благодарим за поддержку платформу СберВместе!
Одиннадцатилетняя Алиса Тумакова – тонкая, как тростинка. С легкостью садится на шпагат, делает мостик и растяжки любой сложности. Видя ее удивительную гибкость, тренеры в танцевальной студии прочат девочке большое будущее.
Но Алиса и ее мама знают, что этого будущего не будет без правильного питания и лечения. Потому что у Алисы – муковисцидоз. Болезнь тяжелая и неизлечимая. Из-за генетических сбоев организм ребенка вырабатывает густой секрет, который как вязкий клей затягивает все органы изнутри, не давая им нормально работать.
Чаще всего при муковисцидозе страдают легкие человека, но в Алисином случае, еще и пищеварительная система. Последние полгода девочка жалуется на постоянные боли в желудке. От ложки каши у нее может начаться сильнейший спазм, а от супа – приступ тошноты или рвоты.
Мама Лена стала замечать, что дочь совсем не набирает вес. При ее росте в 168 см она с каждым днем – все тоньше и прозрачнее. Тренер хвалит девочку за хорошую форму, но мама понимает, что полезные вещества и витамины совсем не усваиваются Алисиным организмом.
Недавно в их маленький городок в Иркутской области пришла посылка из Новосибирска, от местного пациентского сообщества больных муковисцидозом. В ней – специальное питание, необходимое детям с этим неизлечимым заболеванием. С этими банками Тумаковы наконец-то вздохнули спокойно – Алиса перестала жаловаться на боли в желудке, аппетит стал лучше, на лице появился румянец. Лена поняла, что им жизненно необходимо такое питание, но врач в поликлинике развела руками – бесплатного рецепта выписать не может.
Лена навела справки, связалась с мамами из других городов, и оказалось, что в соседних регионах такое питание детям с муковисцидозом дают, но родителям приходится отстаивать право на него в судах. Переписка Тумаковых с чиновниками уже начата, процесс этот долгий, а у них последняя банка со смесью на исходе. Касаясь ложкой дна, Лена с ужасом представляет, что весь кошмар с жуткими желудочными болями может повториться.
И это еще не все их с Алисой беды. В конце учебного года у девочки начался гнойный полипозный гайморит. После операции по проколу носовых пазух врачи к шести ежедневным ингаляциям назначили ей еще одну — в нос. Без специального небулайзера делать эти процедуры невозможно, а маме, в одиночку воспитывающей дочку, такой прибор не купить. Зато мы можем помочь.
Алисе очень нужны небулайзеры для ингаляции верхних и нижних дыхательных путей с годовым комплектом насадок и запас лечебного питания. Чтобы спокойно жить, дышать. Чтобы у нее было будущее.
У Маши краниосиностоз — преждевременное закрытие черепных швов. Нарушение серьезное, влечет за собой давление костей на мозг, что может вызвать самые разнообразные неврологические проблемы. Но выход есть — операция с использованием специальных пластин.
Целыми днями Егор Рязанов листает страницы в сети, изучая бионические протезы плеча: фото, видео, отзывы пользователей. Двигает мышкой уже привыкшей левой рукой. Вместо правой пока пустой рукав футболки… Егор очень ждет, что однажды у него появится вторая рука.
Ай-Даш родился без половины предплечья и кисти. в последние годы он стал все чаще прятать руку в футболке или засовывать культю под сумочку: переходный возраст, 12 лет, Ай-Даш уже все понимает. И про то, что протез ему сейчас нужен, как воздух, тоже.
Хадиджа родилась с расщелиной нижней челюсти. Девочку оперировали четыре раза. Ставили дистракторы, которые помогают раздвигать костную ткань. Но лечение предполагает несколько этапов, и сейчас время следующего. Медлить опасно для жизни.
У Риты преждевременное зарастание черепного шва. Девочке сделали несколько операций. Осталась последняя. Это будет не большое реконструктивное хирургическое вмешательство, а точечное, деликатное. Но для этого нужен индивидуальный контурный имплант.
У Нади сразу 2 серьезных заболевания – порок сердца и легочная артериальная гипертензия. Надины внутренние органы не справляются с нагрузкой на терапии, которую она принимает, поэтому ей выписали новые лекарства. Но на оформление бесплатной выдачи препаратов нужно время.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную