У Насти синдром проклятия Ундины — редкая патология, характеризующаяся остановками дыхания во сне. Девочке установили стимулятор диафрагмальных нервов, позволяющий ей спать без аппарата ИВЛ. Прибор состоит из внутренней части и внешних антенн, которые необходимо менять раз в полгода за свой счёт.
Дата помощи: 30.04.2022
Чем помогли: 112 800 рублей на оплату медицинского изделия «Составной компонент стимулятора диафрагмального нерва MARK IV: антенны»
Дата помощи: 27.10.2022
Чем помогли: 55 140 рублей на оплату медицинских изделий «Маска назальная, маска рото-носовая»
Дата помощи: 28.11.2022
Чем помогли: 338 400 рублей на оплату медицинского изделия «Составной компонент стимулятора диафрагмального нерва MARK IV: антенны»
Чтобы изменить свою жизнь, Диана Лазгиян поменяла даже имя. Теперь она Настя. Только этого слишком мало. Жизнь девушки зависит от прибора, который заставляет ее дышать. А для него нужны антенны. Каждые полгода — новые. Настя живет на старых антеннах уже год. И каждый день ее новой жизни может стать последним.
О том, что глава семейства Лазгиян разводит голубей, знала вся округа. Все как в старом добром кино: 40 птиц, которых он, уходя из семьи, оставил на младшую дочку: «корми, не забывай».
«Красноспинные, черношейки… так бы головы им и поотрубала!» —Лена понимает, что на птиц и бывшего мужа сердиться бессмысленно, но ведь именно от голубей Настя и подхватила инфекцию. Потом та спустилась в легкие (врачи полгода диагностировали ОРЗ), дала осложнения и тогда-то ее дочка и разучилась дышать во сне.
«Однажды утром я вошла к Насте в комнату, чтобы разбудить ее к первой паре, а она мертвая лежит, глаза широко открыты и зрачки огромные, черные. Дальше — будто не со мной. Воду зачем-то принесла и на нее вылила. Потом подушку из-под головы выдернула, искусственное дыхание начала делать и массаж сердца. Все как в кино показывают. У нее жидкость изо рта хлынула и Настя с хрипом вдохнула воздух».
Поначалу врачи неотложки крутили у виска. «Как это она умирала, а вы спасли? Да это просто эпилепсия, наверное. Без мужа, говорите, живете? Значит, неблагополучная семья. Она у вас, видимо, руки на себя наложила». Дочь умирала и воскресала на глазах у Лены, а потом у медиков еще несколько раз — по дороге в больницу и пока ей делали томографию. Придя в себя, ничего не помнила. Только удивленно разглядывала синие, до гематом защипанные мамой руки. «Я заглядываю в кабинет, а она снова «уходит». Я — в крик! Аж в реанимации меня услышали и сбежались все. Уж не помню, что со мною было, только голос врача: «Успокойтесь, женщина, она задышала».
Про голубей поняли не сразу. В Ейской больнице Насте откачали из легких гной и с подозрением на эпилепсию перевели в Краснодар. К тому времени девушка настолько ослабла, что разучилась ходить, и мама со старшей сестрой Кристиной достали для нее инвалидную коляску. «Когда врачи сами убедились, что Настя перестает дышать, как только засыпает, они мне поверили, но диагноз так и не поставили — лишь плечами пожали».
Синдром Ундины (остановка дыхания во сне) — редкая патология и встречается в основном у новорожденных. А Насте, когда все это с ней случилось, было шестнадцать. Она как раз поступила учиться в рыбопромышленный техникум на бухгалтера. И участковый терапевт, к которому девушка обращалась с жалобами на грудные хрипы и слабость, строго выговаривала: «Да ты просто учиться не хочешь, каждый месяц к нам приходишь». А Настя к тому времени и учиться не могла. Читала книгу, а запомнить ничего не получалось.
Про то, что ее дочка не одна такая на всем белом свете, Лена узнала случайно. Она познакомилась с семьей из Краснодара. Их ребенку с точно таким же диагнозом смогли помочь, установив стимулятор диафрагмального нерва. Так у Лены на руках оказался адрес больницы, чужой ИВЛ (чтоб долететь до Москвы и не умереть, та краснодарская семья одолжила свой) и счет на 8 миллионов рублей на этот волшебный стимулятор. Деньги собрали с помощью фонда и добрых людей, даже мэр Ейска лично подключился к их истории. Операцию Насте сделали, вот только остановки дыхания не прекращаются и сейчас.
«Зато со стимулятором, чтобы разбудить Настю и не дать ей впасть в коматоз, нам не нужна реанимационная бригада. Я могу ее сама растормошить», — говорит Лена. Она закрыла свою обувную точку на рынке и сидит с дочкой дома, сторожит ее жизнь по ночам. Когда в доме Лазгиян выключается свет, у Насти начинается удушье. Потому последние 6 лет она спит по 4 часа в сутки, дольше — страшно. Лена же старается поспать до того, как дочь начнет готовиться ко сну: включит стимулятор, наденет маску от сипапа (прибор, который вместо ИВЛ помогает дышать) и пульсоксиметр со звуковой “тревогой”. С этой минуты у Лены начинается «ночной дозор». Она прислушивается к Настиному дыханию, и если вдруг слышит тишину или звук пульсоксиметра, срочно будит дочь. Настя просыпается, и жизнь продолжается. Мама и дочка цепляются за нее, отгоняя сон и страх. Как в фильме ужасов, где они — главные герои.
Чтобы понять, в чем причины таких остановок дыхания, девушке необходимо снова обследоваться в Москве. Но как долететь до столицы, если сипап в самолете не подключишь (нет генератора), своего аппарата ИВЛ в семье тоже нет и даже стимулятор вот-вот прекратит функционировать! Дело в том, что он работает и не дает Насте умереть благодаря антеннам, которые надо менять каждые полгода. Но в у Краснодарском крае по ОМС их семье не выдают, только обещают (Елена уж и Путину писем сколько написала, и в Минздраве все пороги оббила — бесполезно).
Целый год Настя живет на старых антеннах. Сигнал их все больше ослабевает, возвращая ее по ту сторону сновидений, откуда выбраться без реанимации невозможно. И где в миг могут оказаться бессильны и мамины ночные молитвы, и Настина безмерная любовь к жизни. Поможем ей остаться с мамой, не дадим сигналу прерваться.
Прокопьев Геннадий Германович руководитель службы анестезиологии и интенсивной терапии в НПЦ Специализированной медпомощи детям им. Войно-Ясенецкого
У Анастасии диагноз – центральный гиповентиляционный синдром (Синдром проклятия Ундины), при котором во сне может происходить остановка дыхания. Он может быть как врожденным, так и приобретенным. Приобретенный чаще всего связан с инфекционным заболеванием – так произошло и у Насти. В 2016 году она перенесла вирусную инфекцию с пневмонией, после которых появились обмороки, было затруднено дыхание во сне. Девочка могла дышать ночью только с помощью аппарата ИВЛ. В НПЦ Специализированной медпомощи детям им. Войно-Ясенецкого в 2018 году Насте была проведена операция по установке стимулятора диафрагмальных нервов. Электрод воздействует на нервные окончания диафрагмы, что позволяет регулировать дыхание человека. Стимулятор позволяет спать без аппарата ИВЛ. Сам стимулятор состоит из двух частей – имплантируемой в тело человека и внешней – антенн, которые передают сигналы от прибора через кожу к имплантируемой части. Сами антенны тонкие, покрыты силиконом, который достаточно быстро изнашивается. Поэтому, пациентам с установленным стимулятором приходится их менять, в среднем, один раз в полгода. К сожалению, в регионе, в котором проживает Настя, данные антенны не входят в региональный перечень ТСР и девушка не может получить их бесплатно.
Фото: Алла Сваровская
У Глеба редкая патология — краниосиностоз. При этом заболевании черепной шов срастается слишком рано, голова приобретает неправильную форму, и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Необходима операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторного хирургического вмешательства для их снятия.
У маленького Захара редкий синдром Пфайффера. При этой патологии неправильно формируются кости черепа, срастаются пальцы на руках и ногах. В сентябре мальчик перенёс операцию. Сейчас он вовсю улыбается, заново учится держать голову и пробует присаживаться. А в апреле его ждёт новая встреча с хирургами. Нужны деньги, чтобы оплатить пластины для реконструкции черепа и саму операцию.
Эльмира с рождения ничего не слышит. Врачи диагностировали девочке тугоухость 4 степени, а это почти глухота. Более двух лет назад семья получила по ОМС слуховые аппараты, которые очень помогли, но с недавних пор они стали быстро разряжаться, усиливать шумы и плохо передавать звуки. Нужны новые.
У Кристины с рождения нет одной носогубной складочки. Девочка не смыкает полностью правый глаз — остается щелочка, а уголок губ всегда опущен. Хирург Михаил Новиков много лет успешно оперирует лицевые параличи и готов помочь Кристине. Осталось собрать необходимую сумму.
Восемь лет Соня была абсолютно здорова. Училась в школе на пятерки, занималась плаванием и художественной гимнастикой. В планах было еще учиться играть на фортепиано. И тут как гром среди ясного неба: нефротический синдром, почки могут отказать в любой момент. Поскольку у девочки развилась стероидная резистентность, помочь может только иммуноглобулин. Но при её диагнозе он не выдаётся бесплатно.
Муххамад был единственным в маленьком дагестанском поселке ребенком, родившимся без руки. С шестого класса мальчик начал сам себя стесняться. А еще без родительской помощи он не может ни ботинок зашнуровать, ни пуговицы на рубашке, ни молнию на брюках застегнуть. Поэтому получить протез и стать киберчеловеком — больше, чем детская хотелка. Это важная цель, после которой у Муххамада начнется совсем другая жизнь.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную