Нужна помощьХочу помочь
Анастасия Лазгиян
23.03.2000

Анастасия Лазгиян

Возраст: 22 года
Диагноз: Синдром центральной гипервентиляции легких с обструктивным синдромом
Краснодарский край, г. Ейск

У Насти синдром проклятия Ундины — редкая патология, характеризующаяся остановками дыхания во сне. Девочке установили стимулятор диафрагмальных нервов, позволяющий ей спать без аппарата ИВЛ. Прибор состоит из внутренней части и внешних антенн, которые необходимо менять раз в полгода за свой счёт.

Собрано
Необходимо
115 684 ₽
580 000 ₽

Любовь к жизни и голуби

Чтобы изменить свою жизнь, Диана Лазгиян поменяла даже имя. Теперь она Настя. Только этого слишком мало. Жизнь девушки зависит от прибора, который заставляет ее дышать. А для него нужны антенны. Каждые полгода новые. Настя живет на старых антеннах уже год. И каждый день ее новой жизни может стать последним. 

О том, что глава семейства Лазгиян разводит голубей, знала вся округа. Все как в старом добром кино: 40 птиц, которых он, уходя из семьи, оставил на младшую дочку: «корми, не забывай». 

«Красноспинные, черношейки… так бы головы им и поотрубала!» Лена понимает, что на птиц и бывшего мужа сердиться бессмысленно, но ведь именно от голубей Настя и подхватила инфекцию. Потом та спустилась в легкие (врачи полгода диагностировали ОРЗ), дала осложнения и тогда-то ее дочка и разучилась дышать во сне. 

«Однажды утром я вошла к Насте в комнату, чтобы разбудить ее к первой паре, а она мертвая лежит, глаза широко открыты и зрачки огромные, черные. Дальше будто не со мной. Воду зачем-то принесла и на нее вылила. Потом подушку из-под головы выдернула, искусственное дыхание начала делать и массаж сердца. Все как в кино показывают. У нее жидкость изо рта хлынула и Настя с хрипом вдохнула воздух».

Поначалу врачи неотложки крутили у виска. «Как это она умирала, а вы спасли? Да это просто эпилепсия, наверное. Без мужа, говорите, живете? Значит, неблагополучная семья. Она у вас, видимо, руки на себя наложила». Дочь умирала и воскресала на глазах у Лены, а потом у медиков еще несколько раз по дороге в больницу и пока ей делали томографию. Придя в себя, ничего не помнила. Только удивленно разглядывала синие, до гематом защипанные мамой руки. «Я заглядываю в кабинет, а она снова «уходит». Я в крик! Аж в реанимации меня услышали и сбежались все. Уж не помню, что со мною было, только голос врача: «Успокойтесь, женщина, она задышала». 

Про голубей поняли не сразу. В Ейской больнице Насте откачали из легких гной и с подозрением на эпилепсию перевели  в Краснодар. К тому времени девушка настолько ослабла, что разучилась ходить, и мама со старшей сестрой Кристиной достали для нее инвалидную коляску. «Когда врачи сами убедились, что Настя перестает дышать, как только засыпает, они мне поверили, но диагноз так и не поставили лишь плечами пожали».

Синдром Ундины (остановка дыхания во сне) редкая патология и встречается в основном у новорожденных. А Насте, когда все это с ней случилось, было шестнадцать. Она как раз поступила учиться в рыбопромышленный техникум на бухгалтера. И участковый терапевт, к которому девушка обращалась с жалобами на грудные хрипы и слабость, строго выговаривала: «Да ты просто учиться не хочешь, каждый месяц к нам приходишь». А Настя к тому времени и учиться не могла. Читала книгу, а запомнить ничего не получалось.

Про то, что ее дочка не одна такая на всем белом свете, Лена узнала случайно. Она познакомилась с семьей из Краснодара. Их ребенку с точно таким же диагнозом смогли помочь, установив стимулятор диафрагмального нерва. Так у Лены на руках оказался адрес больницы, чужой ИВЛ (чтоб долететь до Москвы и не умереть, та краснодарская семья одолжила свой) и счет на 8 миллионов рублей на этот волшебный стимулятор. Деньги собрали с помощью фонда и добрых людей, даже мэр Ейска лично подключился к их истории. Операцию Насте сделали, вот только остановки дыхания не прекращаются и сейчас.

«Зато со стимулятором, чтобы разбудить Настю и не дать ей впасть в коматоз, нам не нужна реанимационная бригада. Я могу ее сама растормошить», говорит Лена. Она закрыла свою обувную точку на рынке и сидит с дочкой дома, сторожит ее жизнь по ночам. Когда в доме Лазгиян выключается свет, у Насти начинается удушье. Потому последние 6 лет она спит по 4 часа в сутки, дольше страшно. Лена же старается поспать до того, как дочь начнет готовиться ко сну: включит стимулятор, наденет маску от сипапа (прибор, который вместо ИВЛ помогает дышать) и пульсоксиметр со звуковой “тревогой”. С этой минуты у Лены начинается «ночной дозор». Она прислушивается к Настиному дыханию, и если вдруг слышит тишину или звук пульсоксиметра, срочно будит дочь. Настя просыпается, и жизнь продолжается. Мама и дочка цепляются за нее, отгоняя сон и страх. Как в фильме ужасов, где они главные герои.

Чтобы понять, в чем причины таких остановок дыхания, девушке необходимо снова обследоваться в Москве. Но как долететь до столицы, если сипап в самолете не подключишь (нет генератора), своего аппарата ИВЛ в семье тоже нет и даже стимулятор вот-вот прекратит функционировать! Дело в том, что он работает и не дает Насте умереть благодаря антеннам, которые надо менять каждые полгода. Но в у Краснодарском крае по ОМС их семье не выдают, только обещают (Елена уж и Путину писем сколько написала, и в Минздраве все пороги оббила — бесполезно).   

Целый год Настя живет на старых антеннах. Сигнал их все больше ослабевает, возвращая ее по ту сторону сновидений, откуда выбраться без реанимации невозможно. И где в миг могут оказаться бессильны и мамины ночные молитвы, и Настина безмерная любовь к жизни. Поможем ей остаться с мамой, не дадим сигналу прерваться. 

Мнение эксперта

Прокопьев Геннадий Германович руководитель службы анестезиологии и интенсивной терапии в НПЦ Специализированной медпомощи детям им. Войно-Ясенецкого

У Анастасии диагноз – центральный гиповентиляционный синдром (Синдром проклятия Ундины), при котором во сне может происходить остановка дыхания. Он может быть как врожденным, так и приобретенным. Приобретенный чаще всего связан с инфекционным заболеванием – так произошло и у Насти. В 2016 году она перенесла вирусную инфекцию с пневмонией, после которых появились обмороки, было затруднено дыхание во сне. Девочка могла дышать ночью только с помощью аппарата ИВЛ. В НПЦ Специализированной медпомощи детям им. Войно-Ясенецкого в 2018 году Насте была проведена операция по установке стимулятора диафрагмальных нервов. Электрод воздействует на нервные окончания диафрагмы, что позволяет регулировать дыхание человека. Стимулятор позволяет спать без аппарата ИВЛ. Сам стимулятор состоит из двух частей – имплантируемой в тело человека и внешней – антенн, которые передают сигналы от прибора через кожу к имплантируемой части. Сами антенны тонкие, покрыты силиконом, который достаточно быстро изнашивается. Поэтому, пациентам с установленным стимулятором приходится их менять, в среднем, один раз в полгода. К сожалению, в регионе, в котором проживает Настя, данные антенны не входят в региональный перечень ТСР и девушка не может получить их бесплатно.

Фото: Алла Сваровская

Помочь Насте
Анастасия Лазгиян
Синдром центральной гипервентиляции легких с обструктивным синдромом
200 ₽
300 ₽
500 ₽
1000 ₽
Банковская карта
Дополнительные способы

Другие способы помочь фонду:

Укажите ваше имя
Перенаправление на безопасную страницу платежа...
Им тоже нужна помощь:
Все, кому сейчас нужна помощь
Помочь Насте