Настя родилась с самой тяжелой формой генетического заболевания сердца. В любой момент девочка может потерять сознание и больше никогда не очнуться. Настю спасёт срочная операция по установке дефибриллятора.
Дата помощи: 30.07.2022
Чем помогли: 496 500 рублей на оплату медицинского изделия «Кардиовертер-дефибриллятор имплантируемый»
Дата помощи: 10.10.2022
Чем помогли: 401 231 рубль на оплату оперативного лечения в НИКИ педиатрии и детской хирургии им. академика Ю.Е. Вельтищева
Настя Малыш родилась с самой тяжелой формой генетического заболевания сердца. В любой момент девочка может потерять сознание и больше никогда не очнуться. Дважды ее сердце уже останавливалось. Дважды его удавалось завести. Повезет ли третий раз?
Настя с семьей живет через дорогу от больницы — окна в окна. Повезло: врачи неотложки добираются до их квартиры за пару минут. Только продержаться даже эти две минуты — великий труд и удача. Мама и папа крепко держат эту удачу в своих руках, которыми реанимируют Настино сердце.
В детстве Диля с Сережа жили в соседних домах — тоже окна в окна. Сережа видел, когда Диля выходит со спортивной сумкой наперевес из подъезда, и спешил на улицу. Вместе ходили в секцию по рукопашному бою. Сереже Диля нравилась уже тогда. А Диле нравилась Сережина фамилия — Малыш. Такая забавная и вместе с тем ласковая. Когда они выросли и пришли работать на одно предприятие, она взяла эту фамилию себе.
Семья Малышей: папа Сережа, мама Диля, две дочки — Ангелина и Настя, два кредита, общая мечта построить дом, посадить дерево и родить еще одного малыша.
Сама Диля («мое настоящее имя — Дилрабо») из многодетной семьи. В Узбекистане, откуда родом ее родители, это норма. «У меня три брата, семь сестер и 27 племянников», — говорит с гордостью. Было бы больше, если б не болезнь, которая передается по наследству в ее роду. И которая в любую минуту может забрать ее младшую дочку.
Настя — единственный ребенок в Надыме, которому так сильно не повезло. Форма болезни редкая, а детский кардиолог в городе появился совсем недавно. До этого девочку наблюдали взрослые врачи, а еще бортом санавиации ее перевозили в соседний Ноябрьск (пульс девочки тогда упал до 40 ударов в минуту). Потом были Питер, Томск, Москва. Насте назначили пожизненные лекарства и объяснили родителям, что рано или поздно надо будет обязательно имплантировать дефибриллятор, чтобы он запускал сердце во время очередной остановки. Но лучше попасть к кардиохирургам попозже, когда Настя подрастет. А пока вместо дефибриллятора ее сердце запускала мама.
Если на грудную клетку — в месте, где сходятся ребра — положить три пальца (указательный, средний и безымянный) и ритмично надавливать 200 раз в минуту, то можно, имитируя сердцебиение, обмануть Настин организм и смерть.
Последний раз Диля обманула смерть в июне. Ночью Настя вскрикнула от резкой боли и обмякла у мамы на руках посиневшей тряпочкой. «Сережа! Ангелина!», — быстро скомандовала Диля. Они тогда сработали дружной командой. Пока Диля делала непрямой массаж сердца, старшая дочка Ангелина неслась с портативным дефибриллятором и помогала клеить электроды между лопаток и на грудь сестренке, а муж звонил в неотложку. Целая реанимационная бригада, семейный подряд. Задача — не паниковать и продержаться всего две минуты. Из дефибриллятора раздался механический голос «отойдите от пациента», потом Настино тельце пробило разрядом тока. Когда в квартиру вошли врачи, девочка уже открыла глаза, а на экране прибора запульсировал диаграммой ее новый шанс. Паника накрыла всех уже в приемном покое. Там Диля ревела от души.
Дело в том, что два года назад кардиологи поставили перед ее дочкой одну-единственную задачу — выжить и подрасти. Настя справилась. Момент, который так долго ждали и оттягивали, настал. Пора установить девочке дефибриллятор. С ним она пойдет в детский сад, будет расти, как самый обычный ребенок. И жить — долго-долго.
По счастью, именно такой прибор, который нужен Насте, пока еще есть в наличии у поставщиков, но бесплатных квот на этот год больше не осталось. Никаких. А до следующего Настя может не дотянуть. Не все в руках человеческих.
Когда случится очередной приступ, никто не знает. Во сне или во время игры с сестрой? И успеет ли мама досчитать до двухсот на этот раз?
Чтобы спасти Настю прямо сейчас — нужно девятьсот тысяч рублей. И две минуты на пожертвование — с каждого, кто хочет помочь.
Березницкая Вера Васильевна, врач-кардиолог, к.м.н., заведующая детским кардиологическим отделением нарушений сердечного ритма НИКИ педиатрии им. ак. Ю.Е. Вельтищева:
Настя нуждается в срочной имплантации кардиодефибриллятора. Причем электроды к нему должны быть определенного размера, устанавливаться эпикардиально, так как ребенок маленький. Его можно получить бесплатно по квоте, однако, в связи со сложившейся ситуацией, поставки сильно увеличены по времени. Дефибриллятор и электроды к нему нашли, времени ждать закупки по квоте нет, так как за 2 года жизни (последний раз в июне 2022 года) у ребенка уже было две внезапные остановки кровообращения. Такой случай встречается крайне редко, за последние 9 лет — это второй подобный пациент.
Фото: Дарья Суханова
Кости черепа Софии срослись раньше времени. Через остренький лобик тянется гребешок, делящий голову на две половинки. Без операции девочке грозит инвалидность, проблемы со слухом, зрением, отставание в развитии. Но если сделать операцию, девочка будет абсолютно здорова. Для операции нужна особенная пластина, которую не нужно в дальнейшем удалять из черепа. Она станет с ним единым целым, а лоб станет обычным, гладким.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
