Анастасия Муравская

Редкая Настя

Настя Муравская – одна такая на весь Забайкальский край. Когда она ложится дома в больницу, к ней нет-нет да подойдет какой-нибудь врач из соседнего отделения – просто посмотреть, как такое бывает на свете: ребенок с короткой кишкой (всего 70 сантиметров вместо положенных 2 метров!), который не усваивает пищу через рот и живет на капельнице по 15 часов в сутки, чтобы внутривенно получать питание и не умереть от голода.

Для кого-то Настя – диковинка, сами же Муравские к своему положению привыкли. Нельзя только привыкнуть к тому, что от государства Настя получает мизерную долю того, что нужно ей для жизни, и маме приходится все время искать средства ее накормить.

В семье Муравских целых три доктора. Мама Анна – она освоила все врачебные манипуляции и каждый день дома заботится о маленькой дочери, как делают в больничном отделении московской больницы, где та была оперирована. Старшая Аннина дочь – тут все серьезно, она студентка 1 курса меда, специально выбрала эту профессию, чтобы помогать маме с младшей сестрой. И наконец сама Настя – та просто любит играть в доктора, потому что мало чего знает, кроме больничных стен и болезни.

“Настя очень хорошо развита, у нее прекрасная речь, хотя из-за кровоизлияния в голову, которое она перенесла в младенчестве, нам говорили, что “будет овощ”. В свои три и восемь она считает до 10 без запинок, знает буквы и все названия лекарств…” перечисляет мама.  Одних лекарств – 7 штук, да еще лечебное питание, которое Настя получает по вене. Обычная еда у Насти почти не усваивается, и поэтому напитывать организм всеми витаминами и нутриентами, всем тем полезным, что мы получаем из пищи, приходится с помощью капельниц, по которым длинными ночами течет Настина “еда”. Без нее – организм постепенно истощит все свои запасы, и человек будет медленно и мучительно умирать от голода.

За эту еду и лекарства Настина мама судится с государством, так как их не обеспечивают даже той небольшой частью списка, что включена в перечень жизненно-необходимых лекарств. “Наша поликлиника выдает мне мизер – шприцы, физраствор, перчатки пару десятков может дать… А мешки для инфузий, системы и остальные дорогостоящие расходники для того, чтобы ставить капельницы и ухаживать за катетером, — нет”.  И питание бесплатно Настя получает не то, что ей подходит, не то, что назначил врач. Поэтому маме, которая воспитывает двух дочерей одна и не может работать (семья живет на пособие по уходу и пенсию по инвалидности) приходится вечно искать помощи для того, чтобы накормить свою девочку.

А в это время Настя неумолимо растет – и вместе с ней растет ее маленький кишечник. С каждым годом все меньше часов она вынуждена проводить на капельнице. Она уже научилась с ней жить – трехметровый провод тянется со стойки, так что даже “подключенная”, Настя может играть в своих кукол, таскать у старшей сестры косметику и тетрадки, в которых та записывает химические формулы, учась и готовясь стать рядом с мамой в помощь в уходе за младшей. Жизнь течет, несмотря на болезнь – сестры ссорятся, мирятся, Настя хулиганит и ругается с мамой, иногда может и постоять в углу. “Разговорчивая, хохотушка, боец!” А когда отключается от своей “кухни”, то они с мамой ходят гулять в парк, в гости, катаются на каруселях…  Жизнь течет – а значит, у Насти есть все шансы к школе окрепнуть настолько, что на капельнице нужно будет проводить только ночь, а днем можно будет полноценно жить. Есть – если мы поможем сейчас закупить для Насти лечебное питание, медикаменты и медицинские изделия. И эти три доктора Муравских обещают справиться!

Мнение эксперта

Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда:

Синдром короткой кишки — синдром, который обусловлен уменьшением всасывательной поверхности кишечника. У детей с данным диагнозом возникает кишечная недостаточность, поэтому для нормального развития девочке требуется постоянное парентеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за центральным катетером (для того, чтобы избежать инфицирование и вторичные осложнения).

Фото: Алена Раздрабеева

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.