Анастасия Мариничева

«Жили долго и счастливо?» Да, благодаря вам!

У Мариничевых имена дочек — как из русских сказок. Варварушка и Настенька. Только вот историю семьи сказочной не назовешь. Трехмесячная Настя в любой момент может задохнуться, так как родилась с микроскопической нижней челюстью, из-за которой язык закрывает просвет гортани. И вот Мариничевы ждут помощи для избавления от напасти, как в былинах ждали на подмогу богатырей, чтобы победить чудо-юдо. А те богатыри нынче — мы с вами.

Имя будущей сестричке выбирала Варвара. «Варя любит блогера Like Nastya — девочку, о которой родители с детства снимают истории, — рассказывает мама Катя. — Мы-то с мужем хотели малышку назвать по-другому, но четырехлетняя Варя (а она у нас с характером!) уперлась: «Хочу Настеньку!» Ну, на том и порешили. Только честно предупредили: «Наша-то Настя будет другой».

Настя Мариничева, появившаяся на свет в конце лета, в Курске, и правда была другой. Не похожей даже на младенцев из соседних кроваток. Ее нижняя часть лица словно вдавлена назад, подбородок совсем отсутствует, из-за чего кажется, что уголки губ вечно опущены и малышка вот-вот заплачет. Но плакать ей тяжело. На плач нужны силы. А откуда их взять, если воздуха не хватает? И ладно бы голодание было только кислородное. Настенька недоедает. Кормят ее каждые полтора часа, подолгу, с натугой, но выпить она все равно может не больше 60 мл за раз, при норме в 90. «Дочери уже ставят белковую недостаточность: за 3 месяца после рождения она смогла набрать всего полкило!»

Первую неделю жизни Настя и вовсе провела в реанимации: успела задохнуться, едва ее хриплый крик огласил родзал. Чтобы девочка дышала, класть ее нужно только на бочок и держать на ручках либо под животик, либо «столбиком». В любых других положениях Настя начинает синеть и задыхаться. Сейчас, в 3 месяца, она уже начала пытаться переворачиваться, и теперь мама подкладывает ей валик из пеленок под спинку, чтобы удержать на месте. Ведь стоит неудачно повернуться — и беда тут как тут.

«В больнице мне не могли ничего предложить, поэтому я сама нашла решение и врача. Пока дочь лежала в реанимации, я круглосуточно мониторила информацию о заболевании, смотрела видео: как держать, как кормить… И когда нас выписали, мы стали прилагать все усилия, чтобы попасть в Москву, в больницу им. Святого Владимира».

Благодаря Катиной настойчивости, у московских хирургов уже все готово для того, чтобы помочь ее малышке и раз и навсегда избавить ее от удушья и голода. Насте сделают операцию, в ходе которой неразвившуюся челюсть выдвинут вперед с помощью специальных аппаратов — дистракторов. Их поставят в распил кости, и будут постепенно раздвигать с помощью винтиков, которые выведут наружу, за ушки. За счет нарастания новой костной ткани и увеличения челюсти до нормальных размеров, у Настеньки освободится место во рту, появится нужный просвет между гортанью и языком — и все страшное останется позади. А спустя еще три месяца, когда новая кость нарастет и укрепится окончательно, аппараты просто снимут. Не готово к этому светлому будущему лишь одно — сами Мариничевы. За эти волшебные аппараты нужно заплатить. Сама операция пройдет по квоте, а вот дистракторы ОМС не покрывает.

«Мы живем в ипотечной квартире, плата за ипотеку больше моей бывшей зарплаты нянечки в детском саду, — качает головой Катя. — Наш папа работает на кондитерской фабрике… Теперь вы понимаете, что накопить такую сумму быстро мы не сможем. А времени у нас совсем нет!»

Времени нет у Насти, чье дыхание в любой момент может остановиться. «До полутора месяцев было особенно тяжело, — вспоминает Катя. — Почему-то именно в промежуток между 10 часами вечера и часом ночи у дочери были особенные проблемы с дыханием. Мы с мужем дежурили у ее кроватки по очереди, переворачивали с боку на бок, то поднимали, то опускали. А если муж уходил в ночную смену на фабрику, то приезжала помогать свекровь. Сейчас стало чуть легче, но все равно больно смотреть, как дочь с трудом дышит и ест, не растет и не развивается так, как должна была бы».

Для хирургов дети с микрогнатией (недоразвитием нижней челюсти) можно сказать, все на одно лицо. А вот для Мариничевых Настя — единственная и неповторимая. «Родилась сразу похожая на старшую сестру!» Варя в младшую сестру влюблена: все время тянет ручки, чтобы взять ее, помочь маме покормить. «Варя, вот вылечим Настю — и дам ее тебе!» — обещает мама, аккуратно возвращая кроху в кроватку.

«Я так хочу спокойно засыпать ночью и не дергаться от каждого дочкиного хрипа, боясь, что она задохнулась! — говорит мама. — Так хочу прижимать Настеньку к груди так, как прижимала Варвару. Так хочу, чтобы это скорее закончилось!»

Чтобы в черной сказке Мариничевых наступило счастливое «жили долго и счастливо» не хватает только дистракторов. Хотя на самом деле, не хватает людей. Не богатырей. А нас с вами.

Мнение эксперта

Наталья Гортаева, медицинский эксперт фонда:

Для спасения жизни маленькой Насти необходима операция по установке дистракционных аппаратов на нижнюю челюсть. Тяжелая врожденная аномалия (микрогения) вызывает у нее остановки дыхания во сне и делает невозможным нормальное питание. Удлинение челюсти дистракторами — единственный метод, который одновременно устранит угрозу удушья и создаст условия для кормления и дальнейшего роста. Это жизненно необходимое вмешательство, направленное на устранение непосредственной опасности для жизни ребенка.

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.