Анастасия Заблоцкая

Пусть Настя живет без усталости и одышки

Настя не любит ходить по магазинам и без восторга принимает приглашение друзей погулять на улице. Она с удовольствием посидела бы дома. Но не потому, что  хочется побыть одной. Просто болезнь, с которой Настя живет с самого рождения, связывает ее по рукам и ногам.

Любая физическая нагрузка – от подъема по лестнице до банального завязывания шнурков – заканчивается одышкой и сильной усталостью.

Когда Настя была совсем маленькой, на детской площадке все мамочки завидовали Марине: «Какая она у вас спокойная, не носится со всеми детьми! Просто ангел!». Марина и сама удивлялась дочери. Когда ее сверстники по десятому кругу взбирались на горку, играли в догонялки и сбивали коленки, Настя спокойно сидела на скамеечке или тихонько играла в песочнице.

«В то время мы с мужем и подумать не могли, что у нее какое-то опасное заболевание», – говорит Марина. «А когда был поставлен диагноз, начала все анализировать, и поняла, почему она у нас такая была в детстве. Дочка, сама того не понимая, экономила силы, берегла сердце».

В девять лет Насте нужна была глазная операция. Они с мамой спешно проходили медкомиссию и неожиданно споткнулись на кардиологе — ему не понравилось ЭКГ. Девочку сразу же начали обследовать, и омские доктора заподозрили редкое заболевание – легочная гипертензия. Для подтверждения диагноза их оправили в Томск. И уже оттуда мама с дочкой возвращались с длинным списком ограничений и лекарств, которые нужно принимать постоянно и без перерывов. Только так можно жить с этой болезнью, не давая ей взять над собой вверх.

Марина иногда удивляется, что им так долго удалось держать гипертензию в узде, даже не подозревая о ней. Может, из-за того, что никогда не провоцировали, не перегружали детский организм. Живут на 1 этаже, и подниматься вверх Насте никогда не приходилось. Школа – в двух шагах от дома. Ее видно из окна квартиры. К танцам, на которые отдали дочь в младшем возрасте, она быстро охладела. Родители даже не успели понять, что это ей не по силам.

Раньше Настя часто выступала на школьных мероприятиях — читала стихи или пела, записывала видеоролики, участвовала в конкурсах. И даже однажды стала «Учеником года». Но болезнь постоянно наступает, забирая у девочки любую возможность быть активной. Теперь одним только спокойным образом жизни с ней не справится. Врачи каждый год прибавляют Насте препараты, увеличивают дозировку.

«Мам, мне так плохо, я не могу идти», – когда этой весной Марина услышала в трубке изнеможенный голос дочери, она не на шутку перепугалась. Настя пошла пешком в соседнюю школу на олимпиаду. И этот 20-минутный маршрут для нее стал непреодолимым.

После того случая Марина стала замечать, что дочь устает, даже не выйдя из квартиры. Сборы на прогулку или в школу настолько выматывают ее, что она ищет стеночку, чтобы опереться и перевести дыхание.

Шестиминутный тест ходьбы, проведенный в НИКИ педиатрии им Вельтищева и другие анализы, показали, что состояние девочки резко ухудшилось. Врачи назначили ей новый препарат и начали лечение им сразу в стационаре. При выписке Настя ходила по палате и коридорам без одышки, а также смогла улучшить свой прошлогодний результат теста 6-минутной ходьбы.

Марина говорит, что состояние дочки улучшилось настолько, что они с мужем даже решились отпустить ее в гости в Волгоград. Каждый день она шлет родителям фото, на которых счастливая и жизнерадостная. Сегодня гуляли по набережной, а вчера поднялись на Главную высоту России, а потом бродили по парку и сидели в кафе. И в этих рассказах — ни одной жалобы на усталость. Вот только пачка с лекарствами, выданная в больнице, уже на исходе, а на оформление бесплатных затягивается.

Марина знает, что прерывать лечение дочери нельзя, но и купить лекарство самим им не по силам – двух скромных зарплат бухгалтера и корреспондента не хватит на дорогостоящий препарат.

В сентябре Насте идти в 10 класс. У нее много планов – хорошо закончить школу, выбрать профессию. Возможно, она пойдет по стопам папы и будет учиться на журналиста. А еще она мечтает выйти на школьную сцену. Это все обязательно сбудется, если прямо сейчас поддержать Настю. С запасом лекарства ее сердце будет работать без сбоев и у нее появятся силы на то, чтобы жить и быть счастливой.

Поможем!

Мнение эксперта

Миклашевич Ирина Михайловна, заведующая Детским кардиологическим отделением, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России:

Девочка поступила в отделение повторно, планово, с целью дообследования, коррекции медикаментозной терапии. В рамках предыдущей госпитализации причина ЛАГ установлена не была, однако было заподозрено неуточненное интерстициальное заболевание легких. В рамках настоящей госпитализации, по результатам проведенных обследований, состояние ребенка расценивается как ЛАГ, ассоциированная с интерстициальным заболеванием легких. Учитывая отрицательную динамику по результатам обследования, было принято решение о добавлении в терапию дополнительного ЛАГ-специфического препарата Селексипаг. Препарат необходимо принимать длительно по жизненным показаниям.

Фото: Пономарева Оксана

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.