Любая физическая нагрузка – от подъема по лестнице до банального завязывания шнурков – заканчивается для Насти одышкой и сильной усталостью. Болезнь постоянно наступает, забирая у девочки любую возможность быть активной. Для нормальной жизни Насте необходим дорогостоящий препарат.
Благодарим за поддержку платформу VK Добро!
Настя не любит ходить по магазинам и без восторга принимает приглашение друзей погулять на улице. Она с удовольствием посидела бы дома. Но не потому, что хочется побыть одной. Просто болезнь, с которой Настя живет с самого рождения, связывает ее по рукам и ногам.
Любая физическая нагрузка – от подъема по лестнице до банального завязывания шнурков – заканчивается одышкой и сильной усталостью.
Когда Настя была совсем маленькой, на детской площадке все мамочки завидовали Марине: «Какая она у вас спокойная, не носится со всеми детьми! Просто ангел!». Марина и сама удивлялась дочери. Когда ее сверстники по десятому кругу взбирались на горку, играли в догонялки и сбивали коленки, Настя спокойно сидела на скамеечке или тихонько играла в песочнице.
«В то время мы с мужем и подумать не могли, что у нее какое-то опасное заболевание», – говорит Марина. «А когда был поставлен диагноз, начала все анализировать, и поняла, почему она у нас такая была в детстве. Дочка, сама того не понимая, экономила силы, берегла сердце».
В девять лет Насте нужна была глазная операция. Они с мамой спешно проходили медкомиссию и неожиданно споткнулись на кардиологе — ему не понравилось ЭКГ. Девочку сразу же начали обследовать, и омские доктора заподозрили редкое заболевание – легочная гипертензия. Для подтверждения диагноза их оправили в Томск. И уже оттуда мама с дочкой возвращались с длинным списком ограничений и лекарств, которые нужно принимать постоянно и без перерывов. Только так можно жить с этой болезнью, не давая ей взять над собой вверх.
Марина иногда удивляется, что им так долго удалось держать гипертензию в узде, даже не подозревая о ней. Может, из-за того, что никогда не провоцировали, не перегружали детский организм. Живут на 1 этаже, и подниматься вверх Насте никогда не приходилось. Школа – в двух шагах от дома. Ее видно из окна квартиры. К танцам, на которые отдали дочь в младшем возрасте, она быстро охладела. Родители даже не успели понять, что это ей не по силам.
Раньше Настя часто выступала на школьных мероприятиях — читала стихи или пела, записывала видеоролики, участвовала в конкурсах. И даже однажды стала «Учеником года». Но болезнь постоянно наступает, забирая у девочки любую возможность быть активной. Теперь одним только спокойным образом жизни с ней не справится. Врачи каждый год прибавляют Насте препараты, увеличивают дозировку.
«Мам, мне так плохо, я не могу идти», – когда этой весной Марина услышала в трубке изнеможенный голос дочери, она не на шутку перепугалась. Настя пошла пешком в соседнюю школу на олимпиаду. И этот 20-минутный маршрут для нее стал непреодолимым.
После того случая Марина стала замечать, что дочь устает, даже не выйдя из квартиры. Сборы на прогулку или в школу настолько выматывают ее, что она ищет стеночку, чтобы опереться и перевести дыхание.
Шестиминутный тест ходьбы, проведенный в НИКИ педиатрии им Вельтищева и другие анализы, показали, что состояние девочки резко ухудшилось. Врачи назначили ей новый препарат и начали лечение им сразу в стационаре. При выписке Настя ходила по палате и коридорам без одышки, а также смогла улучшить свой прошлогодний результат теста 6-минутной ходьбы.
Марина говорит, что состояние дочки улучшилось настолько, что они с мужем даже решились отпустить ее в гости в Волгоград. Каждый день она шлет родителям фото, на которых счастливая и жизнерадостная. Сегодня гуляли по набережной, а вчера поднялись на Главную высоту России, а потом бродили по парку и сидели в кафе. И в этих рассказах — ни одной жалобы на усталость. Вот только пачка с лекарствами, выданная в больнице, уже на исходе, а на оформление бесплатных затягивается.
Марина знает, что прерывать лечение дочери нельзя, но и купить лекарство самим им не по силам – двух скромных зарплат бухгалтера и корреспондента не хватит на дорогостоящий препарат.
В сентябре Насте идти в 10 класс. У нее много планов – хорошо закончить школу, выбрать профессию. Возможно, она пойдет по стопам папы и будет учиться на журналиста. А еще она мечтает выйти на школьную сцену. Это все обязательно сбудется, если прямо сейчас поддержать Настю. С запасом лекарства ее сердце будет работать без сбоев и у нее появятся силы на то, чтобы жить и быть счастливой.
Поможем!
Миклашевич Ирина Михайловна, заведующая Детским кардиологическим отделением, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России:
Девочка поступила в отделение повторно, планово, с целью дообследования, коррекции медикаментозной терапии. В рамках предыдущей госпитализации причина ЛАГ установлена не была, однако было заподозрено неуточненное интерстициальное заболевание легких. В рамках настоящей госпитализации, по результатам проведенных обследований, состояние ребенка расценивается как ЛАГ, ассоциированная с интерстициальным заболеванием легких. Учитывая отрицательную динамику по результатам обследования, было принято решение о добавлении в терапию дополнительного ЛАГ-специфического препарата Селексипаг. Препарат необходимо принимать длительно по жизненным показаниям.
Фото: Пономарева Оксана
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет. Мальчику очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
