Любая физическая нагрузка – от подъема по лестнице до банального завязывания шнурков – заканчивается для Насти одышкой и сильной усталостью. Болезнь постоянно наступает, забирая у девочки любую возможность быть активной. Для нормальной жизни Насте необходим дорогостоящий препарат.
Благодарим за поддержку платформу VK Добро!
Дата помощи: 30.08.2023
Чем помогли: 370 950 рублей на оплату лекарственного препарата «Апбрави»
Дата помощи: 23.10.2023
Чем помогли: 440 950 рублей на оплату лекарственного препарата «Апбрави»
Настя не любит ходить по магазинам и без восторга принимает приглашение друзей погулять на улице. Она с удовольствием посидела бы дома. Но не потому, что хочется побыть одной. Просто болезнь, с которой Настя живет с самого рождения, связывает ее по рукам и ногам.
Любая физическая нагрузка – от подъема по лестнице до банального завязывания шнурков – заканчивается одышкой и сильной усталостью.
Когда Настя была совсем маленькой, на детской площадке все мамочки завидовали Марине: «Какая она у вас спокойная, не носится со всеми детьми! Просто ангел!». Марина и сама удивлялась дочери. Когда ее сверстники по десятому кругу взбирались на горку, играли в догонялки и сбивали коленки, Настя спокойно сидела на скамеечке или тихонько играла в песочнице.
«В то время мы с мужем и подумать не могли, что у нее какое-то опасное заболевание», – говорит Марина. «А когда был поставлен диагноз, начала все анализировать, и поняла, почему она у нас такая была в детстве. Дочка, сама того не понимая, экономила силы, берегла сердце».
В девять лет Насте нужна была глазная операция. Они с мамой спешно проходили медкомиссию и неожиданно споткнулись на кардиологе — ему не понравилось ЭКГ. Девочку сразу же начали обследовать, и омские доктора заподозрили редкое заболевание – легочная гипертензия. Для подтверждения диагноза их оправили в Томск. И уже оттуда мама с дочкой возвращались с длинным списком ограничений и лекарств, которые нужно принимать постоянно и без перерывов. Только так можно жить с этой болезнью, не давая ей взять над собой вверх.
Марина иногда удивляется, что им так долго удалось держать гипертензию в узде, даже не подозревая о ней. Может, из-за того, что никогда не провоцировали, не перегружали детский организм. Живут на 1 этаже, и подниматься вверх Насте никогда не приходилось. Школа – в двух шагах от дома. Ее видно из окна квартиры. К танцам, на которые отдали дочь в младшем возрасте, она быстро охладела. Родители даже не успели понять, что это ей не по силам.
Раньше Настя часто выступала на школьных мероприятиях — читала стихи или пела, записывала видеоролики, участвовала в конкурсах. И даже однажды стала «Учеником года». Но болезнь постоянно наступает, забирая у девочки любую возможность быть активной. Теперь одним только спокойным образом жизни с ней не справится. Врачи каждый год прибавляют Насте препараты, увеличивают дозировку.
«Мам, мне так плохо, я не могу идти», – когда этой весной Марина услышала в трубке изнеможенный голос дочери, она не на шутку перепугалась. Настя пошла пешком в соседнюю школу на олимпиаду. И этот 20-минутный маршрут для нее стал непреодолимым.
После того случая Марина стала замечать, что дочь устает, даже не выйдя из квартиры. Сборы на прогулку или в школу настолько выматывают ее, что она ищет стеночку, чтобы опереться и перевести дыхание.
Шестиминутный тест ходьбы, проведенный в НИКИ педиатрии им Вельтищева и другие анализы, показали, что состояние девочки резко ухудшилось. Врачи назначили ей новый препарат и начали лечение им сразу в стационаре. При выписке Настя ходила по палате и коридорам без одышки, а также смогла улучшить свой прошлогодний результат теста 6-минутной ходьбы.
Марина говорит, что состояние дочки улучшилось настолько, что они с мужем даже решились отпустить ее в гости в Волгоград. Каждый день она шлет родителям фото, на которых счастливая и жизнерадостная. Сегодня гуляли по набережной, а вчера поднялись на Главную высоту России, а потом бродили по парку и сидели в кафе. И в этих рассказах — ни одной жалобы на усталость. Вот только пачка с лекарствами, выданная в больнице, уже на исходе, а на оформление бесплатных затягивается.
Марина знает, что прерывать лечение дочери нельзя, но и купить лекарство самим им не по силам – двух скромных зарплат бухгалтера и корреспондента не хватит на дорогостоящий препарат.
В сентябре Насте идти в 10 класс. У нее много планов – хорошо закончить школу, выбрать профессию. Возможно, она пойдет по стопам папы и будет учиться на журналиста. А еще она мечтает выйти на школьную сцену. Это все обязательно сбудется, если прямо сейчас поддержать Настю. С запасом лекарства ее сердце будет работать без сбоев и у нее появятся силы на то, чтобы жить и быть счастливой.
Поможем!
Миклашевич Ирина Михайловна, заведующая Детским кардиологическим отделением, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России:
Девочка поступила в отделение повторно, планово, с целью дообследования, коррекции медикаментозной терапии. В рамках предыдущей госпитализации причина ЛАГ установлена не была, однако было заподозрено неуточненное интерстициальное заболевание легких. В рамках настоящей госпитализации, по результатам проведенных обследований, состояние ребенка расценивается как ЛАГ, ассоциированная с интерстициальным заболеванием легких. Учитывая отрицательную динамику по результатам обследования, было принято решение о добавлении в терапию дополнительного ЛАГ-специфического препарата Селексипаг. Препарат необходимо принимать длительно по жизненным показаниям.
Фото: Пономарева Оксана
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную