У Андрея двойная мутация генов. При такой комбинации муковисцидозом поражаются все органы: желудок, кишечник, поджелудочная железа и легкие. Густой секрет, как клей, затягивает организм изнутри. Прожить долгую и полноценную жизнь можно, но для этого необходимо дорогостоящее лечение. В частности — раствор для ингаляций «Гианеб».
Благодарим за поддержку платформу СберВместе!
Когда Андрюшка появился на свет, все – от родителей до врачей — были уверены: мальчик здоров. Роды прошли легко, выписали малыша с мамой в срок. Но неонатальный скрининг – анализ из пяточки, взятый в роддоме, выявил муковисцидоз.
«До последнего была уверена, что это какая-то ошибка. И когда позвонили из поликлиники и пригласили на повторные анализы, даже не стала запоминать название болезни», — вспоминает мама Андрея Александра.
Оказалось, что ошибки никакой нет. У Андрея двойная мутация генов. При такой комбинации муковисцидозом поражаются все органы: желудок, кишечник, поджелудочная железа и легкие. Густой секрет, как клей, затягивает организм изнутри. Прожить долгую и полноценную жизнь можно, но для этого необходимо дорогостоящее лечение. Ради него Божко с двумя сыновьями – Артемом и Андреем – даже перебралась из Белгородской области в Подмосковье, поближе к медцентрам. Надеялись, что тут им точно помогут с терапией.
Уже в месяц Андрей разразился сухим навязчивым кашлем. С этого момента жизнь пошла по строгому распорядку: три ингаляции в день, две зарядки с массажем и обстукиванием грудной клетки для выведения из легких мокроты, а еще лекарства и витамины по часам. Только и это не всегда помогало.
После двух тяжелых простуд, которые Андрей перенес за последний месяц, стало ясно: без ингаляционного раствора Гианеб ему не справиться с мокротой. Получить препарат бесплатно у семьи пока не получается.
«Недавно я прочла, что обозначают имена моих сыновей, и удивилась, как они им подходят. Если Артем переводится, как «безупречное здоровье», то Андрей – мужественный», – говорит Александра.
После диагноза, поставленного младшему, сыну родители сразу же проверили на генетику старшего Тему. Врачи подтвердили, что мальчик абсолютно здоров. А вот Андрею каждый день нужен запас мужества, иначе не дать отпор болезни. Но кроме запаса мужества ему нужен запас лекарств.
С этим мы можем помочь ребенку уже сейчас.
Мила родилась недоношенной с врожденным заболеванием — сагиттальным синостозом. Растущий мозг оказался зажат костями черепа. Милу мучают мигрени, падает зрение. Необходима сложная операция по биореконструкции черепа.
Прошлой осенью у Софьи на КТ обнаружили сращение коронарного шва – один из видов краниосиностоза. Девочке предстоит операция по реконструкции черепа. Для этого необходима пластина в индивидуальной комплектации.
Несколько лет назад Алишер упал и повредил челюсть. Костное сращение на месте травмы сделало сустав неподвижным, а рот «закрыло на замок». Сейчас мальчик не может откусить даже мягкий банан. Необходима операция.
У Юли врожденный паралич лицевого нерва. Когда девочка улыбается, правая сторона ее рта поднимается вверх, а левая остается безжизненной. Это можно исправить двухэтапной реконструкциией.
В результате несчастного случая на спортивных сборах Никита получил перелом шейного отдела позвоночника и оказался парализован. Его единственный шанс вновь встать на ноги — интенсивная и дорогостоящая реабилитация.
София страдает от прогрессирующего искривления позвоночника. Угол искривления уже достиг 60 градусов, из-за чего пережимаются нервные окончания. Выход один — операция с применением современных имплантатов.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
