У Андрея двойная мутация генов. При такой комбинации муковисцидозом поражаются все органы: желудок, кишечник, поджелудочная железа и легкие. Густой секрет, как клей, затягивает организм изнутри. Прожить долгую и полноценную жизнь можно, но для этого необходимо дорогостоящее лечение. В частности — раствор для ингаляций «Гианеб».
Благодарим за поддержку платформу СберВместе!
Когда Андрюшка появился на свет, все – от родителей до врачей — были уверены: мальчик здоров. Роды прошли легко, выписали малыша с мамой в срок. Но неонатальный скрининг – анализ из пяточки, взятый в роддоме, выявил муковисцидоз.
«До последнего была уверена, что это какая-то ошибка. И когда позвонили из поликлиники и пригласили на повторные анализы, даже не стала запоминать название болезни», — вспоминает мама Андрея Александра.
Оказалось, что ошибки никакой нет. У Андрея двойная мутация генов. При такой комбинации муковисцидозом поражаются все органы: желудок, кишечник, поджелудочная железа и легкие. Густой секрет, как клей, затягивает организм изнутри. Прожить долгую и полноценную жизнь можно, но для этого необходимо дорогостоящее лечение. Ради него Божко с двумя сыновьями – Артемом и Андреем – даже перебралась из Белгородской области в Подмосковье, поближе к медцентрам. Надеялись, что тут им точно помогут с терапией.
Уже в месяц Андрей разразился сухим навязчивым кашлем. С этого момента жизнь пошла по строгому распорядку: три ингаляции в день, две зарядки с массажем и обстукиванием грудной клетки для выведения из легких мокроты, а еще лекарства и витамины по часам. Только и это не всегда помогало.
После двух тяжелых простуд, которые Андрей перенес за последний месяц, стало ясно: без ингаляционного раствора Гианеб ему не справиться с мокротой. Получить препарат бесплатно у семьи пока не получается.
«Недавно я прочла, что обозначают имена моих сыновей, и удивилась, как они им подходят. Если Артем переводится, как «безупречное здоровье», то Андрей – мужественный», – говорит Александра.
После диагноза, поставленного младшему, сыну родители сразу же проверили на генетику старшего Тему. Врачи подтвердили, что мальчик абсолютно здоров. А вот Андрею каждый день нужен запас мужества, иначе не дать отпор болезни. Но кроме запаса мужества ему нужен запас лекарств.
С этим мы можем помочь ребенку уже сейчас.
У Маши краниосиностоз — преждевременное закрытие черепных швов. Нарушение серьезное, влечет за собой давление костей на мозг, что может вызвать самые разнообразные неврологические проблемы. Но выход есть — операция с использованием специальных пластин.
У Нади сразу 2 серьезных заболевания – порок сердца и легочная артериальная гипертензия. Надины внутренние органы не справляются с нагрузкой на терапии, которую она принимает, поэтому ей выписали новые лекарства. Но на оформление бесплатной выдачи препаратов нужно время.
У Лёши тригоноцефалия — преждевременное сращение лобного шва, из-за которого череп малыша деформируется и становится похож на кокос. В возрасте полугода начнется давление на мозг. Спектр возможных осложнений обширен, вплоть до интеллектуальной недостаточности. Избежать их поможет операция.
У Паши сильнейшее искривление позвоночника, агрессивный сколиоз, который прогрессирует день за днем и создает серьезную угрозу для внутренних органов. Угол наклона спины — критические 75 градусов. Во время ходьбы Пашка натурально «смотрит под ноги», не видя горизонта. Необходима операция.
После очередной операции на сердце у Вари случился инсульт спинного мозга. Отказали ноги. Вернуть чувствительность можно, но для этого необходимы усиленные курсы реабилитации. Если не упусть весну и лето, то есть хороший шанс начать сидеть, стоять и ходить.
Целыми днями Егор Рязанов листает страницы в сети, изучая бионические протезы плеча: фото, видео, отзывы пользователей. Двигает мышкой уже привыкшей левой рукой. Вместо правой пока пустой рукав футболки… Егор очень ждет, что однажды у него появится вторая рука.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
