Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
Арина Хлыстова недавно вернулась с военно-исторических сборов, привезла почетные грамоты. Она боевая, активная, не мыслит жизни без движения и танцев, которыми занимается с детства, защищает честь школы в соревнованиях по бегу на короткие дистанции, мечтает стать учителем физкультуры.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии, присылаемые мамой Леной, ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный четырнадцатилетней девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
От чего спасать — Лена прекрасно знает. В ее семье несколько человек умерли, не дожив до 30-ти. Да и сама она живет с имплантированным в сердце кардиовертером-дефибриллятором. Благодаря этому прибору Лена смогла выносить и родить своих детей. Кроме старшей Арины в семье есть еще Аня и близнецы Алиса и Арсений. Двое из ребят — с инвалидностью, хоть это слово Лена очень не любит произносить вслух. Да и так не догадаешься: обычные дети, учатся, ходят на кружки. Аня, например, вяжет мягкие игрушки и разыгрывает их в лотерею. Все средства от которой пойдут на помощь Арине.
«Впервые Ариша потеряла сознание в первом классе. После линейки на День знаний вошла в кабинет и вдруг упала», — вспоминает Елена, которая, как и врачи, списала этот обморок на школьное волнение. Тогда она еще не знала: болезнь у дочки генетическая, наследственная, и у нее самой она тоже есть.
Потом были и другие обмороки. Арина сначала краснела, затем бледнела и синела. А когда на выпускном после начальной школы у нее остановилось сердце, мама кинулась в Москву — к кардиологам и генетикам. И оказалось, что приступы Арины связаны не с физическими, а с эмоциональными нагрузками. Хорошая новость: девочку даже от физкультуры и танцев не отстранили. Плохая: не нервничать — не получается. Живут Хлыстовы в Белгородской области, и последний приступ с остановкой сердца у Арины случился в автобусе, когда начался обстрел города (она с мамой тогда везла сестру в больницу).
«Болезнь у нас с дочкой такая, что таблетки не помогут. Придется решать вопрос об установке технически-сложного аппарата в сердце. А какого именно — покажут результаты генетических анализов и система кардиомониторинга», — объясняет Елена.
Операция по установке системы Reveal и сама система не входят в перечень госгарантий. Но без этого обследования помочь девушке невозможно.
«Арина уже видела, как мне «вшивали» под кожу кардиомонитор. И уже знает, что с нашим заболеванием можно жить, работать, вынашивать детей. Она часто повторяет: «Мам, мне не страшно».
Бояться действительно не надо. А вот помочь — можно и нужно!
Соловьёв Владислав Михайлович, заведующий отделением клинической и интервенционной аритмологии, НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России:
У ребенка наблюдаются рецидивирующие синкопальные состояния, приступы учащенного сердцебиения. Учитывая рецидивирующие синкопальные и пресинкопальные состояния, периодически сопровождающиеся учащенным сердцебиениями, отягощающий наследственный анамнез по внезапным сердечным смертям и нарушениям ритма, девочке показана имплантация записывающего устройства REVEAL. С помощью иплантируемого в тело устройства REVEAL происходит непрерывная запись ЭКГ, что позволяет выявить потенциально угрожающие жизни нарушения ритма сердца. Само устройство и операция по имплантации не входит программу гос гарантий и не может быть выполнена в рамках ОМС/ВМП.
Фото: Мария Дамаскина
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
Два года назад Диме стало тяжело дышать. Мальчик падал и и истошно кричал. Причину нашли в Москве — врачи объяснили маме, что у Димы сужена легочная артерия, нарушен кровоток и страдает сердце. То, что в груди колет, и Дима, у которого не получается набрать в легкие воздуха, падает — симптомы легочной артериальной гипертензии и сердечных остановок. Снизить давление в легочной артерии и спасти Диму можно лишь с помощью дорогостоящего лекарства.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную