Девочка родилась с врожденной расщелиной на мягком и твердом нёбе. Врачи поставили диагноз — синдром Пьера Робена. Первые 4 месяца её кормили через зонд, иначе пища могла попасть не только в нос, но и в дыхательные пути. Сейчас малышка ест из маленькой ложечки перетертые пюре, дыхание нормализовалось. Но без нёба невозможно нормально жить. Нужна операция.
Дата помощи: 30.08.2022
Чем помогли: 203 600 рублей на оплату оперативного лечения «Одноэтапная коррекция (пластика) неба» в Институте врожденных заболеваний челюстно-лицевой области
Благодарим за поддержку платформу Tooba!
Дотронуться кончиком языка до нёба – что может быть проще? Для почти полуторогодовалой Ариши Луженцовой – это непосильная задача.
Девочка родилась с врожденной расщелиной на мягком и твердом нёбе. Врачи поставили диагноз — синдром Пьера Робена. Во время родов из-за отсутствия перегородки между ртом и носом девочка нахлебалась околоплодных вод и заболела пневмонией. Врачи боролись за ее жизнь целый месяц. А потом началась другая борьба – Аришиной мамы против страшного синдрома.
Марина ежеминутно проверяла – дышит ли дочка. Первые 4 месяца кормила ее через зонд, иначе пища могла попасть не только в нос, но и в дыхательные пути. Сейчас малышка ест из маленькой ложечки перетертые пюре, дыхание нормализовалось. Но без нёба невозможно нормально жить — уши и нос ребенка постоянно открыты для инфекций. А еще без нёба крайне сложно начать говорить. В то время, когда сверстники Арины лепечут разные слоги, она с трудом произносит только «ма».
Девочка должна была попасть к хирургам еще семь месяцев назад – в этом возрасте обычно проводят подобные операции в один или в два этапа. Но вся семья Ариши – мама, папа, старший брат и она сама по очереди слегли с коронавирусом. У малышки болезнь протекала особенно тяжело. Даже выздоровев, организм был открыт любой инфекции. «Мы только начали сдавать анализы для операции, как Арина снова заболела простудой, — говорит мама Марина. – Сейчас организм окреп, но драгоценное время для проведения операции – на исходе, врачи не берутся гарантировать результат. А без хирургического вмешательства у дочки не будет нормальной жизни».
Марина обратилась в Институт врожденных заболеваний челюстно-лицевой области профессора Г. В. Гончакова, и там Арише готовы помочь. Результат гарантируют! Пластику поведут в один этап, сформировав твердое и мягкое нёбо. Важно поторопиться, от этого зависит здоровье и дальнейшее будущее ребенка. Родителям Арины так быстро не собрать нужную сумму.
В наших силах сделать так, чтобы все мучения Арины подошли к концу и у нее началась совсем другая жизнь, в которой она научится говорить, будет есть яблоки и каши. И достанет наконец языком до нёба.
Из-за генетической поломки у Агаты четвертая степень тугоухости, граничащая с глухотой. Девочке провели кохлеарную имплантацию, вживили прибор, помогающий слышать. Но это только начало пути — дальше требуются слухоречевые реабилитации.
Гриша родился без левой кисти. Одной рукой мальчишке ни переодеться, ни застегнуться. Электронный сертификат на бесплатное получение протеза оказался с ошибкой — указана неверная модель. На переформление понадобится не менее полугода, а протез необходим уже сейчас.
Из-за недоразвитой челюсти Арина не может нормально есть, а сопутствующий синдром обструктивного апноэ напрямую угрожает её жизни из-за высокого риска остановки дыхания во сне. Необходима операция по удлиннению челюсти с помощью дистракторов.
У Дани тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника, которая не поддается консервативному лечению. Необходима оперция с использованием специальной металлоконструкции и винтов, которые не оплачиваются по ОМС.
У Насти на одной руке с рождения нет четырех пальцев, а большой — совсем маленький. Ей необходим бионический протез кисти, управляемый интуитивно с помощью миосигналов и имеющий несколько видов хвата для повседневных задач и учебы.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную