Девочка родилась с врожденной расщелиной на мягком и твердом нёбе. Врачи поставили диагноз — синдром Пьера Робена. Первые 4 месяца её кормили через зонд, иначе пища могла попасть не только в нос, но и в дыхательные пути. Сейчас малышка ест из маленькой ложечки перетертые пюре, дыхание нормализовалось. Но без нёба невозможно нормально жить. Нужна операция.
Дата помощи: 30.08.2022
Чем помогли: 203 600 рублей на оплату оперативного лечения «Одноэтапная коррекция (пластика) неба» в Институте врожденных заболеваний челюстно-лицевой области
Благодарим за поддержку платформу Tooba!
Дотронуться кончиком языка до нёба – что может быть проще? Для почти полуторогодовалой Ариши Луженцовой – это непосильная задача.
Девочка родилась с врожденной расщелиной на мягком и твердом нёбе. Врачи поставили диагноз — синдром Пьера Робена. Во время родов из-за отсутствия перегородки между ртом и носом девочка нахлебалась околоплодных вод и заболела пневмонией. Врачи боролись за ее жизнь целый месяц. А потом началась другая борьба – Аришиной мамы против страшного синдрома.
Марина ежеминутно проверяла – дышит ли дочка. Первые 4 месяца кормила ее через зонд, иначе пища могла попасть не только в нос, но и в дыхательные пути. Сейчас малышка ест из маленькой ложечки перетертые пюре, дыхание нормализовалось. Но без нёба невозможно нормально жить — уши и нос ребенка постоянно открыты для инфекций. А еще без нёба крайне сложно начать говорить. В то время, когда сверстники Арины лепечут разные слоги, она с трудом произносит только «ма».
Девочка должна была попасть к хирургам еще семь месяцев назад – в этом возрасте обычно проводят подобные операции в один или в два этапа. Но вся семья Ариши – мама, папа, старший брат и она сама по очереди слегли с коронавирусом. У малышки болезнь протекала особенно тяжело. Даже выздоровев, организм был открыт любой инфекции. «Мы только начали сдавать анализы для операции, как Арина снова заболела простудой, — говорит мама Марина. – Сейчас организм окреп, но драгоценное время для проведения операции – на исходе, врачи не берутся гарантировать результат. А без хирургического вмешательства у дочки не будет нормальной жизни».
Марина обратилась в Институт врожденных заболеваний челюстно-лицевой области профессора Г. В. Гончакова, и там Арише готовы помочь. Результат гарантируют! Пластику поведут в один этап, сформировав твердое и мягкое нёбо. Важно поторопиться, от этого зависит здоровье и дальнейшее будущее ребенка. Родителям Арины так быстро не собрать нужную сумму.
В наших силах сделать так, чтобы все мучения Арины подошли к концу и у нее началась совсем другая жизнь, в которой она научится говорить, будет есть яблоки и каши. И достанет наконец языком до нёба.
Кости черепа Софии срослись раньше времени. Через остренький лобик тянется гребешок, делящий голову на две половинки. Без операции девочке грозит инвалидность, проблемы со слухом, зрением, отставание в развитии. Но если сделать операцию, девочка будет абсолютно здорова. Для операции нужна особенная пластина, которую не нужно в дальнейшем удалять из черепа. Она станет с ним единым целым, а лоб станет обычным, гладким.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную