Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
«Диагноз сыну поставили раньше, чем начались обмороки», — говорит Александра.
Аркадий — четвертый, самый младший ее ребенок. У него три взрослые сестры-студентки: Ангелина, Лиза и Маша. Но даже в 14-ть лет Аркаша — настоящий глава большой дружной семьи. Маме теплицу на даче смастерил, грядки весной вскопал, помогает с домашними делами. Он закончил 7 класс, увлекается программированием и мечтает снова вернуться в спорт. Но нельзя.
Плавание, которым когда-то занимался, под строгим запретом. На секцию бокса его не берут, боятся — с таким-то диагнозом… Дело в том, что болезнь, которая была с Аркадием с рождения, но до поры до времени себя особо не проявляла, будто сидела в засаде, теперь каждый день держит в страхе парня и его близких.
«Обмороки сына всегда сопряжены с эмоциями и физической активностью. После каждого нам увеличивают дозировку лекарств, но сердце все равно не выдерживает. Первый случился в новогоднюю ночь. Дома были гости, сын веселился, бегал по квартире, потом пошел помыть тарелку и — упал рядом с раковиной».
Второй приступ с потерей сознания произошел у мангала, когда Аркаша рубил дрова на костер. Причиной третьего стала прогулка с любимой собакой Лисей. Подросток как обычно забежал по ступенькам на третий этаж — и упал на пороге квартиры. А мог упасть на улице, на проезжей части — вот что страшно.
Поначалу приступы и внезапно появившиеся головные боли связывали со скачками роста: Аркаша в свои четырнадцать уже выше мамы. Но медицинские обследования показали, что его заболевание — генетическое. Поскольку жизнеугрожающие аритмии носят эпизодический характер, выявить их причины не может ни ЭКГ, ни суточный мониторинг по Холтеру. Необходимо имплантировать парню систему длительного кардиомониторинга Reveal.
Такой кардиомонитор похож на маленькую флешку в титановом корпусе, которая распознает и запишет любое нарушение ритма. Операция по его установке длится несколько минут. Данные с устройства будут считываться и передаваться лечащему кардиологу дистанционно.
Так просто, быстро и эффективно. Но, к сожалению, дорого.
Поможем Аркадию и его семье жить без обмороков и страха.
Соловьёв Владислав Михайлович, заведующий отделением клинической и интервенционной аритмологии, врач-детский кардиолог, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России:
По данным обследования данных за аритмогенный генез синкопальных состояний нет, на фоне приема антиаритмической терапии отмечается нормализация показателей интервала QT, показаний к имплантации ИКД нет. Однако, с целью уточнения причины возникновения синкопальных состояний планируется проведение оперативного вмешательства — имплантация аппарата длительного мониторирования ЭКГ. С помощью иплантируемого в тело устройства REVEAL происходит непрерывная запись ЭКГ, что позволяет выявить потенциально угрожающие жизни нарушения ритма сердца.
Фото: Дарья Суханова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Помочь Аркадию
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
Жизнь Ильи состоит из строгой диеты, болючих уколов, индивидуальных занятий в школе наедине с педагогом, полного отсутствия друзей и страха поехать в гости или пойти в парк на прогулку. У мальчика болезнь Крона — тяжелое заболевание охватывает уже все отделы пищеварительного тракта, начиная с ротовой полости. Необходимо лечение дорогостоящим препаратом.
Восемь лет назад у Нади заболела нога. Биопсия подтвердила саркому Юинга, выевшую в кости десятисантиметровую дырку. Агрессивную опухоль, сжирающую бедро изнутри, вытравили химией, а удаленную кость заменили эндопротезом. Надя тогда не только заново научилась ходить, но и стала волонтером благотворительной организации. А полгода назад боль вернулась. Вернулась вместе с внутренней скрытой инфекцией, которая снова разрушает кости, мышцы и теперь еще — эндопротез.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
