Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
«Диагноз сыну поставили раньше, чем начались обмороки», — говорит Александра.
Аркадий — четвертый, самый младший ее ребенок. У него три взрослые сестры-студентки: Ангелина, Лиза и Маша. Но даже в 14-ть лет Аркаша — настоящий глава большой дружной семьи. Маме теплицу на даче смастерил, грядки весной вскопал, помогает с домашними делами. Он закончил 7 класс, увлекается программированием и мечтает снова вернуться в спорт. Но нельзя.
Плавание, которым когда-то занимался, под строгим запретом. На секцию бокса его не берут, боятся — с таким-то диагнозом… Дело в том, что болезнь, которая была с Аркадием с рождения, но до поры до времени себя особо не проявляла, будто сидела в засаде, теперь каждый день держит в страхе парня и его близких.
«Обмороки сына всегда сопряжены с эмоциями и физической активностью. После каждого нам увеличивают дозировку лекарств, но сердце все равно не выдерживает. Первый случился в новогоднюю ночь. Дома были гости, сын веселился, бегал по квартире, потом пошел помыть тарелку и — упал рядом с раковиной».
Второй приступ с потерей сознания произошел у мангала, когда Аркаша рубил дрова на костер. Причиной третьего стала прогулка с любимой собакой Лисей. Подросток как обычно забежал по ступенькам на третий этаж — и упал на пороге квартиры. А мог упасть на улице, на проезжей части — вот что страшно.
Поначалу приступы и внезапно появившиеся головные боли связывали со скачками роста: Аркаша в свои четырнадцать уже выше мамы. Но медицинские обследования показали, что его заболевание — генетическое. Поскольку жизнеугрожающие аритмии носят эпизодический характер, выявить их причины не может ни ЭКГ, ни суточный мониторинг по Холтеру. Необходимо имплантировать парню систему длительного кардиомониторинга Reveal.
Такой кардиомонитор похож на маленькую флешку в титановом корпусе, которая распознает и запишет любое нарушение ритма. Операция по его установке длится несколько минут. Данные с устройства будут считываться и передаваться лечащему кардиологу дистанционно.
Так просто, быстро и эффективно. Но, к сожалению, дорого.
Поможем Аркадию и его семье жить без обмороков и страха.
Соловьёв Владислав Михайлович, заведующий отделением клинической и интервенционной аритмологии, врач-детский кардиолог, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России:
По данным обследования данных за аритмогенный генез синкопальных состояний нет, на фоне приема антиаритмической терапии отмечается нормализация показателей интервала QT, показаний к имплантации ИКД нет. Однако, с целью уточнения причины возникновения синкопальных состояний планируется проведение оперативного вмешательства — имплантация аппарата длительного мониторирования ЭКГ. С помощью иплантируемого в тело устройства REVEAL происходит непрерывная запись ЭКГ, что позволяет выявить потенциально угрожающие жизни нарушения ритма сердца.
Фото: Дарья Суханова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Коля с рождения борется с краниосиностозом. Первая операция не дала ожидаемого результата, и теперь мальчику необходима повторная реконструкция черепа с использованием биодеградируемых пластин.
После аварии в Египте Аня потеряла руку, но не мечты и желание жить полной жизнью. Сейчас ей нужны два протеза: косметический — для повседневной жизни, и рабочий, в котором можно плавать.
Два года Лера живет с невыносимой болью, которую врачи пока не смогли объяснить. Временный нейростимулятор на месяц вернул ей сон и обычную жизнь — теперь нужно собрать средства на постоянный имплант.
Из-за синдрома короткой кишки Ханифа не может есть обычную пищу. Нужны лечебное питание и расходные материалы для капельниц — государство перестало их выдавать, а семейного запаса осталось всего на несколько недель.
У Софии идиопатический сколиоз IV степени — тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника. Необходима операция с использованием металлической конструкции, которая распрямит позвоночник и зафиксирует его в нужном положении.
У Насти артрогриппоз — врожденное заболевание, сопровождающееся контрактурами суставов и мышечной слабостью. Для самостоятельного передвижения девочке необходимы индивидуальные ортопедические аппараты на ноги.
У Артура врожденный синдром Элерса-Данлоса, кифосколиотический тип. Его позвоночник искривлен так сильно, что почки уже находятся на разных уровнях, сердце работает с перебоями, а легкие только на 45 процентов. Необходима операция.
Сережа потерял слух после перенесенной пневмонии и лечения ототоксичными антибиотиками. Теперь он слышит только благодаря слуховым аппаратам. Но его старенькие устройства отслужили свой срок и больше не справляются со своей функцией. Нужны новые.
У Тимофея врожденный порок сердца, единый желудочек и легочная гипертензия. Сердце не справляется с нагрузкой самостоятельно. Недавно терапию поменяли из-за возраста. Но получать нужные лекарства бесплатно Тимофей сможет не раньше следующего года.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
