Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
«Диагноз сыну поставили раньше, чем начались обмороки», — говорит Александра.
Аркадий — четвертый, самый младший ее ребенок. У него три взрослые сестры-студентки: Ангелина, Лиза и Маша. Но даже в 14-ть лет Аркаша — настоящий глава большой дружной семьи. Маме теплицу на даче смастерил, грядки весной вскопал, помогает с домашними делами. Он закончил 7 класс, увлекается программированием и мечтает снова вернуться в спорт. Но нельзя.
Плавание, которым когда-то занимался, под строгим запретом. На секцию бокса его не берут, боятся — с таким-то диагнозом… Дело в том, что болезнь, которая была с Аркадием с рождения, но до поры до времени себя особо не проявляла, будто сидела в засаде, теперь каждый день держит в страхе парня и его близких.
«Обмороки сына всегда сопряжены с эмоциями и физической активностью. После каждого нам увеличивают дозировку лекарств, но сердце все равно не выдерживает. Первый случился в новогоднюю ночь. Дома были гости, сын веселился, бегал по квартире, потом пошел помыть тарелку и — упал рядом с раковиной».
Второй приступ с потерей сознания произошел у мангала, когда Аркаша рубил дрова на костер. Причиной третьего стала прогулка с любимой собакой Лисей. Подросток как обычно забежал по ступенькам на третий этаж — и упал на пороге квартиры. А мог упасть на улице, на проезжей части — вот что страшно.
Поначалу приступы и внезапно появившиеся головные боли связывали со скачками роста: Аркаша в свои четырнадцать уже выше мамы. Но медицинские обследования показали, что его заболевание — генетическое. Поскольку жизнеугрожающие аритмии носят эпизодический характер, выявить их причины не может ни ЭКГ, ни суточный мониторинг по Холтеру. Необходимо имплантировать парню систему длительного кардиомониторинга Reveal.
Такой кардиомонитор похож на маленькую флешку в титановом корпусе, которая распознает и запишет любое нарушение ритма. Операция по его установке длится несколько минут. Данные с устройства будут считываться и передаваться лечащему кардиологу дистанционно.
Так просто, быстро и эффективно. Но, к сожалению, дорого.
Поможем Аркадию и его семье жить без обмороков и страха.
Соловьёв Владислав Михайлович, заведующий отделением клинической и интервенционной аритмологии, врач-детский кардиолог, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России:
По данным обследования данных за аритмогенный генез синкопальных состояний нет, на фоне приема антиаритмической терапии отмечается нормализация показателей интервала QT, показаний к имплантации ИКД нет. Однако, с целью уточнения причины возникновения синкопальных состояний планируется проведение оперативного вмешательства — имплантация аппарата длительного мониторирования ЭКГ. С помощью иплантируемого в тело устройства REVEAL происходит непрерывная запись ЭКГ, что позволяет выявить потенциально угрожающие жизни нарушения ритма сердца.
Фото: Дарья Суханова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Маши краниосиностоз — преждевременное закрытие черепных швов. Нарушение серьезное, влечет за собой давление костей на мозг, что может вызвать самые разнообразные неврологические проблемы. Но выход есть — операция с использованием специальных пластин.
У Нади сразу 2 серьезных заболевания – порок сердца и легочная артериальная гипертензия. Надины внутренние органы не справляются с нагрузкой на терапии, которую она принимает, поэтому ей выписали новые лекарства. Но на оформление бесплатной выдачи препаратов нужно время.
У Лёши тригоноцефалия — преждевременное сращение лобного шва, из-за которого череп малыша деформируется и становится похож на кокос. В возрасте полугода начнется давление на мозг. Спектр возможных осложнений обширен, вплоть до интеллектуальной недостаточности. Избежать их поможет операция.
У Паши сильнейшее искривление позвоночника, агрессивный сколиоз, который прогрессирует день за днем и создает серьезную угрозу для внутренних органов. Угол наклона спины — критические 75 градусов. Во время ходьбы Пашка натурально «смотрит под ноги», не видя горизонта. Необходима операция.
После очередной операции на сердце у Вари случился инсульт спинного мозга. Отказали ноги. Вернуть чувствительность можно, но для этого необходимы усиленные курсы реабилитации. Если не упусть весну и лето, то есть хороший шанс начать сидеть, стоять и ходить.
Целыми днями Егор Рязанов листает страницы в сети, изучая бионические протезы плеча: фото, видео, отзывы пользователей. Двигает мышкой уже привыкшей левой рукой. Вместо правой пока пустой рукав футболки… Егор очень ждет, что однажды у него появится вторая рука.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
