Артем Булкин

Особенный как все

Каждый человек в чем-то особенный, у каждого своя «фишка» — так считают в семье Булкиных. И Тема Булкин тоже особенный. И — такой же как все, если верить семейной присказке. Растет без папы, любит футбол и химические эксперименты. Только все время кашляет и почти не дышит носом.

У Темки муковисцидоз (легкие забываются вязкой мокротой, от которой невозможно избавиться) и в этом, как говорят двоюродные братья, его «фишка». В шесть лет весит всего 18 килограмм, каждые полгода ложится в больницу. Между стационарами – жесткий, почти спортивный режим: трижды в день сам заправляет старенький ингалятор, а в садике достает из шкафчика креон и принимает пилюли без подсказки воспитателей. В остальном Тема — обычный ребенок. И садик, в который он ходит, тоже самый обычный. А после садика – сразу на футбол. В дворовую команду, сплошь состоящую из старшеклассников, мальчишку приняли сразу. Гоняет мяч по полю с подростками на равных. Двигаться полезно для здоровья, а для Темкиного — вдвойне.

Мы познакомились с Булкиными пять лет назад, в 2017-ом. Мама Лиля тогда написала, что осталась с сыном одна, на лекарства не хватает, а без них Темка совсем задыхается. Что родной отец ушел из семьи, когда сын только-только учился выговаривать слово «папа». И тогда «папой» он стал называть дядю Сережу, мужа Лилиной сестры. Мы с вами тогда купили запас раствора для ингаляций «Гианеб», чтобы Булкины спокойно росли и не волновались. А потом снова получили письмо из Ульяновска — другое, счастливое.
Лиля встретила человека. Настоящего. С детства жили в одном доме — она в первом подъезде, а Денис в пятом. И вот уже не он и она, а — они, семья. Вместе затаскивают на пятый этаж новый двухколесный велик для Артема, вдвоем забирают сына из садика. Тема на радостях даже стал болеть реже. И гордо сообщал друзьям на детской площадке: «За мной папа пришел». С тех пор, писала нам Лиля, они везде вместе — в беде и в радости. Вместе выкраивают на лекарства для Артема, вместе ждут появление маленького Давидика…

Давид родился в феврале. Дениса не стало в мае: сердце. И снова Лиля одна, Темка опять отвыкает от слова «папа», а Давид даже не успел запомнить отца. Лиля держит себя в руках ради сыновей, хотя грудное молоко сгорело вместе со всеми планами и нечаянным счастьем. Сгорело буквально — после смерти мужа внезапно заполыхал балкон и только чудом не выгорела вся квартира. Пожар начался от солнечного зайчика, от летнего солнца, на которое у Булкиных было столько планов. «Ну вот разве так бывает?» — не верит Лиля собственному рассказу. Бывает, 2021-й Булкиных пока не щадит: сначала похороны, потом пожар. И Темин муковисцидоз в этой цепочке несчастий – просто очередное звено, которое в любой момент может стать самым слабым.

Теме необходимы лекарства – антибиотик «Колистин» (у ребенка в легких поселилась опасная для больных муковисцидозом патогенная флора) и «Гианеб». Еще их ингалятор на ладан дышит, а Лиле нужно как-то выплатить долг за ремонт после пожара. С задыхающимся Темкой и крошечным Давидом. В такой ситуации Булкиным сложнее быть как все. И они все чаще чувствуют себя особенными, не такими.

В сентябре Тема идет в 1 класс. Лиля надеется, что у него хватит сил донести до школы тяжелый ранец, который весит как половина Темки. «Справлюсь. Я как все», – привычно успокаивает он маму. А для школы есть план: если кто вдруг Темку начнет прогонять с площадки, подумав, что «кашляет и тяжело дышит, значит, заразный», Тема попросит обидчика загуглить в телефоне «муковисцидоз». Потому что это такая «фишечка», с которой он теперь навсегда.

Это не заразно. Он такой же как мы. Просто его семье именно сейчас очень нужна помощь.

Комментарий эксперта:

Губарева Татьяна Александровна, врач пульмонолог

У Артема муковисцидоз , при котором ему необходимо постоянно принимать множество препаратов, в том числе, с помощью ингалятора. Они, к сожалению, имеют срок годности. Их работы хватает, как правило, на пару лет.
С помощью ингалятора Артему нужно принимать Колистин – антибиотик, применяемый при присоединении тяжелой инфекции, и на постоянной основе Гианеб – препарат разжижающий мокроту в легких, который, к сожалению, до сих пор не входит в перечни льготных лекарств и не может быть получен бесплатно.

Фото: Юрий Топчиян