У Артема муковисцидоз — заболевание, поражающее лёгкие и пищеварительную систему. Мальчику жизненно необходимы разжижающий мокроту «Гианеб» и антибиотик «Колистин».
Дата помощи: 31.01.2022
Чем помогли: 197 780 рублей на оплату медицинского оборудования «Компрессионный ингалятор «Пари синус» и лекарственных препаратов «Гианеб»,
«Колистин»
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
Каждый человек в чем-то особенный, у каждого своя «фишка» — так считают в семье Булкиных. И Тема Булкин тоже особенный. И — такой же как все, если верить семейной присказке. Растет без папы, любит футбол и химические эксперименты. Только все время кашляет и почти не дышит носом.
У Темки муковисцидоз (легкие забываются вязкой мокротой, от которой невозможно избавиться) и в этом, как говорят двоюродные братья, его «фишка». В шесть лет весит всего 18 килограмм, каждые полгода ложится в больницу. Между стационарами – жесткий, почти спортивный режим: трижды в день сам заправляет старенький ингалятор, а в садике достает из шкафчика креон и принимает пилюли без подсказки воспитателей. В остальном Тема — обычный ребенок. И садик, в который он ходит, тоже самый обычный. А после садика – сразу на футбол. В дворовую команду, сплошь состоящую из старшеклассников, мальчишку приняли сразу. Гоняет мяч по полю с подростками на равных. Двигаться полезно для здоровья, а для Темкиного — вдвойне.
Мы познакомились с Булкиными пять лет назад, в 2017-ом. Мама Лиля тогда написала, что осталась с сыном одна, на лекарства не хватает, а без них Темка совсем задыхается. Что родной отец ушел из семьи, когда сын только-только учился выговаривать слово «папа». И тогда «папой» он стал называть дядю Сережу, мужа Лилиной сестры. Мы с вами тогда купили запас раствора для ингаляций «Гианеб», чтобы Булкины спокойно росли и не волновались. А потом снова получили письмо из Ульяновска — другое, счастливое.
Лиля встретила человека. Настоящего. С детства жили в одном доме — она в первом подъезде, а Денис в пятом. И вот уже не он и она, а — они, семья. Вместе затаскивают на пятый этаж новый двухколесный велик для Артема, вдвоем забирают сына из садика. Тема на радостях даже стал болеть реже. И гордо сообщал друзьям на детской площадке: «За мной папа пришел». С тех пор, писала нам Лиля, они везде вместе — в беде и в радости. Вместе выкраивают на лекарства для Артема, вместе ждут появление маленького Давидика…
Давид родился в феврале. Дениса не стало в мае: сердце. И снова Лиля одна, Темка опять отвыкает от слова «папа», а Давид даже не успел запомнить отца. Лиля держит себя в руках ради сыновей, хотя грудное молоко сгорело вместе со всеми планами и нечаянным счастьем. Сгорело буквально — после смерти мужа внезапно заполыхал балкон и только чудом не выгорела вся квартира. Пожар начался от солнечного зайчика, от летнего солнца, на которое у Булкиных было столько планов. «Ну вот разве так бывает?» — не верит Лиля собственному рассказу. Бывает, 2021-й Булкиных пока не щадит: сначала похороны, потом пожар. И Темин муковисцидоз в этой цепочке несчастий – просто очередное звено, которое в любой момент может стать самым слабым.
Теме необходимы лекарства – антибиотик «Колистин» (у ребенка в легких поселилась опасная для больных муковисцидозом патогенная флора) и «Гианеб». Еще их ингалятор на ладан дышит, а Лиле нужно как-то выплатить долг за ремонт после пожара. С задыхающимся Темкой и крошечным Давидом. В такой ситуации Булкиным сложнее быть как все. И они все чаще чувствуют себя особенными, не такими.
В сентябре Тема идет в 1 класс. Лиля надеется, что у него хватит сил донести до школы тяжелый ранец, который весит как половина Темки. «Справлюсь. Я как все», – привычно успокаивает он маму. А для школы есть план: если кто вдруг Темку начнет прогонять с площадки, подумав, что «кашляет и тяжело дышит, значит, заразный», Тема попросит обидчика загуглить в телефоне «муковисцидоз». Потому что это такая «фишечка», с которой он теперь навсегда.
Это не заразно. Он такой же как мы. Просто его семье именно сейчас очень нужна помощь.
Губарева Татьяна Александровна, врач пульмонолог
У Артема муковисцидоз , при котором ему необходимо постоянно принимать множество препаратов, в том числе, с помощью ингалятора. Они, к сожалению, имеют срок годности. Их работы хватает, как правило, на пару лет.
С помощью ингалятора Артему нужно принимать Колистин – антибиотик, применяемый при присоединении тяжелой инфекции, и на постоянной основе Гианеб – препарат разжижающий мокроту в легких, который, к сожалению, до сих пор не входит в перечни льготных лекарств и не может быть получен бесплатно.
Фото: Юрий Топчиян
У Леры язвенный колит (сильнейшее воспаление кишечника) — очень опасное заболевание, вызывающее потерю аппетита и веса, слабость и адскую боль в животе, особенно утром и вечером. После длительного поиска эффективной терапии, врачи наконец подобрали Лере лекарство, с которым ее самочувствие заметно улучшилось. Только вот выданный в больнице запас препарата на исходе, а на получение лекарства по ОМС нужно много времени.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
Саша родился солнечным мальчиком без трех пальчиков на левой руке. Врачи говорят, что из-за дефекта рука практически не включается в работу, на нее нет нагрузки, а значит, будут проблемы со скелетом. Чтобы Саша жил более полноценно и становился самостоятельнее, нужен тяговый протез. Лёгкий, яркий, интуитивно понятный в использовании.
В шесть лет Давида разбил инсульт. Прабабушка сразу узнала симптомы: перекошенное лицо и и повисшая, будто надломленная веточка, правая рука. Парализовало ребенка в больнице, где он ждал операцию на сердце. Именно это и спасло. На сегодняшний день мальчику остро необходима реабилитация. Первые полгода — самое благоприятное время для восстановления, его никак нельзя упустить.
У Миши заболевание кишечника. Нина, операционная медсестра, объясняет, что там, внутри, все в эозинофильных очагах, и сын в одном шаге от болезни Крона (хронического воспаления кишечника, охватывающего все его слои). Чтоб такого не случилось, Мише назначили особенное питание. Банка улетает за 2-3 дня. Бесплатно смесь не дают.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
Два года назад Диме стало тяжело дышать. Мальчик падал и и истошно кричал. Причину нашли в Москве — врачи объяснили маме, что у Димы сужена легочная артерия, нарушен кровоток и страдает сердце. То, что в груди колет, и Дима, у которого не получается набрать в легкие воздуха, падает — симптомы легочной артериальной гипертензии и сердечных остановок. Снизить давление в легочной артерии и спасти Диму можно лишь с помощью дорогостоящего лекарства.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
