У Артема муковисцидоз — заболевание, поражающее лёгкие и пищеварительную систему. Мальчику жизненно необходимы разжижающий мокроту «Гианеб» и антибиотик «Колистин».
Дата помощи: 31.01.2022
Чем помогли: 197 780 рублей на оплату медицинского оборудования «Компрессионный ингалятор «Пари синус» и лекарственных препаратов «Гианеб»,
«Колистин»
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
Каждый человек в чем-то особенный, у каждого своя «фишка» — так считают в семье Булкиных. И Тема Булкин тоже особенный. И — такой же как все, если верить семейной присказке. Растет без папы, любит футбол и химические эксперименты. Только все время кашляет и почти не дышит носом.
У Темки муковисцидоз (легкие забываются вязкой мокротой, от которой невозможно избавиться) и в этом, как говорят двоюродные братья, его «фишка». В шесть лет весит всего 18 килограмм, каждые полгода ложится в больницу. Между стационарами – жесткий, почти спортивный режим: трижды в день сам заправляет старенький ингалятор, а в садике достает из шкафчика креон и принимает пилюли без подсказки воспитателей. В остальном Тема — обычный ребенок. И садик, в который он ходит, тоже самый обычный. А после садика – сразу на футбол. В дворовую команду, сплошь состоящую из старшеклассников, мальчишку приняли сразу. Гоняет мяч по полю с подростками на равных. Двигаться полезно для здоровья, а для Темкиного — вдвойне.
Мы познакомились с Булкиными пять лет назад, в 2017-ом. Мама Лиля тогда написала, что осталась с сыном одна, на лекарства не хватает, а без них Темка совсем задыхается. Что родной отец ушел из семьи, когда сын только-только учился выговаривать слово «папа». И тогда «папой» он стал называть дядю Сережу, мужа Лилиной сестры. Мы с вами тогда купили запас раствора для ингаляций «Гианеб», чтобы Булкины спокойно росли и не волновались. А потом снова получили письмо из Ульяновска — другое, счастливое.
Лиля встретила человека. Настоящего. С детства жили в одном доме — она в первом подъезде, а Денис в пятом. И вот уже не он и она, а — они, семья. Вместе затаскивают на пятый этаж новый двухколесный велик для Артема, вдвоем забирают сына из садика. Тема на радостях даже стал болеть реже. И гордо сообщал друзьям на детской площадке: «За мной папа пришел». С тех пор, писала нам Лиля, они везде вместе — в беде и в радости. Вместе выкраивают на лекарства для Артема, вместе ждут появление маленького Давидика…
Давид родился в феврале. Дениса не стало в мае: сердце. И снова Лиля одна, Темка опять отвыкает от слова «папа», а Давид даже не успел запомнить отца. Лиля держит себя в руках ради сыновей, хотя грудное молоко сгорело вместе со всеми планами и нечаянным счастьем. Сгорело буквально — после смерти мужа внезапно заполыхал балкон и только чудом не выгорела вся квартира. Пожар начался от солнечного зайчика, от летнего солнца, на которое у Булкиных было столько планов. «Ну вот разве так бывает?» — не верит Лиля собственному рассказу. Бывает, 2021-й Булкиных пока не щадит: сначала похороны, потом пожар. И Темин муковисцидоз в этой цепочке несчастий – просто очередное звено, которое в любой момент может стать самым слабым.
Теме необходимы лекарства – антибиотик «Колистин» (у ребенка в легких поселилась опасная для больных муковисцидозом патогенная флора) и «Гианеб». Еще их ингалятор на ладан дышит, а Лиле нужно как-то выплатить долг за ремонт после пожара. С задыхающимся Темкой и крошечным Давидом. В такой ситуации Булкиным сложнее быть как все. И они все чаще чувствуют себя особенными, не такими.
В сентябре Тема идет в 1 класс. Лиля надеется, что у него хватит сил донести до школы тяжелый ранец, который весит как половина Темки. «Справлюсь. Я как все», – привычно успокаивает он маму. А для школы есть план: если кто вдруг Темку начнет прогонять с площадки, подумав, что «кашляет и тяжело дышит, значит, заразный», Тема попросит обидчика загуглить в телефоне «муковисцидоз». Потому что это такая «фишечка», с которой он теперь навсегда.
Это не заразно. Он такой же как мы. Просто его семье именно сейчас очень нужна помощь.
Губарева Татьяна Александровна, врач пульмонолог
У Артема муковисцидоз , при котором ему необходимо постоянно принимать множество препаратов, в том числе, с помощью ингалятора. Они, к сожалению, имеют срок годности. Их работы хватает, как правило, на пару лет.
С помощью ингалятора Артему нужно принимать Колистин – антибиотик, применяемый при присоединении тяжелой инфекции, и на постоянной основе Гианеб – препарат разжижающий мокроту в легких, который, к сожалению, до сих пор не входит в перечни льготных лекарств и не может быть получен бесплатно.
Фото: Юрий Топчиян
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную