У Артема муковисцидоз — заболевание, поражающее лёгкие и пищеварительную систему. Мальчику жизненно необходимы разжижающий мокроту «Гианеб» и антибиотик «Колистин».
Дата помощи: 31.01.2022
Чем помогли: 197 780 рублей на оплату медицинского оборудования «Компрессионный ингалятор «Пари синус» и лекарственных препаратов «Гианеб»,
«Колистин»
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
Каждый человек в чем-то особенный, у каждого своя «фишка» — так считают в семье Булкиных. И Тема Булкин тоже особенный. И — такой же как все, если верить семейной присказке. Растет без папы, любит футбол и химические эксперименты. Только все время кашляет и почти не дышит носом.
У Темки муковисцидоз (легкие забываются вязкой мокротой, от которой невозможно избавиться) и в этом, как говорят двоюродные братья, его «фишка». В шесть лет весит всего 18 килограмм, каждые полгода ложится в больницу. Между стационарами – жесткий, почти спортивный режим: трижды в день сам заправляет старенький ингалятор, а в садике достает из шкафчика креон и принимает пилюли без подсказки воспитателей. В остальном Тема — обычный ребенок. И садик, в который он ходит, тоже самый обычный. А после садика – сразу на футбол. В дворовую команду, сплошь состоящую из старшеклассников, мальчишку приняли сразу. Гоняет мяч по полю с подростками на равных. Двигаться полезно для здоровья, а для Темкиного — вдвойне.
Мы познакомились с Булкиными пять лет назад, в 2017-ом. Мама Лиля тогда написала, что осталась с сыном одна, на лекарства не хватает, а без них Темка совсем задыхается. Что родной отец ушел из семьи, когда сын только-только учился выговаривать слово «папа». И тогда «папой» он стал называть дядю Сережу, мужа Лилиной сестры. Мы с вами тогда купили запас раствора для ингаляций «Гианеб», чтобы Булкины спокойно росли и не волновались. А потом снова получили письмо из Ульяновска — другое, счастливое.
Лиля встретила человека. Настоящего. С детства жили в одном доме — она в первом подъезде, а Денис в пятом. И вот уже не он и она, а — они, семья. Вместе затаскивают на пятый этаж новый двухколесный велик для Артема, вдвоем забирают сына из садика. Тема на радостях даже стал болеть реже. И гордо сообщал друзьям на детской площадке: «За мной папа пришел». С тех пор, писала нам Лиля, они везде вместе — в беде и в радости. Вместе выкраивают на лекарства для Артема, вместе ждут появление маленького Давидика…
Давид родился в феврале. Дениса не стало в мае: сердце. И снова Лиля одна, Темка опять отвыкает от слова «папа», а Давид даже не успел запомнить отца. Лиля держит себя в руках ради сыновей, хотя грудное молоко сгорело вместе со всеми планами и нечаянным счастьем. Сгорело буквально — после смерти мужа внезапно заполыхал балкон и только чудом не выгорела вся квартира. Пожар начался от солнечного зайчика, от летнего солнца, на которое у Булкиных было столько планов. «Ну вот разве так бывает?» — не верит Лиля собственному рассказу. Бывает, 2021-й Булкиных пока не щадит: сначала похороны, потом пожар. И Темин муковисцидоз в этой цепочке несчастий – просто очередное звено, которое в любой момент может стать самым слабым.
Теме необходимы лекарства – антибиотик «Колистин» (у ребенка в легких поселилась опасная для больных муковисцидозом патогенная флора) и «Гианеб». Еще их ингалятор на ладан дышит, а Лиле нужно как-то выплатить долг за ремонт после пожара. С задыхающимся Темкой и крошечным Давидом. В такой ситуации Булкиным сложнее быть как все. И они все чаще чувствуют себя особенными, не такими.
В сентябре Тема идет в 1 класс. Лиля надеется, что у него хватит сил донести до школы тяжелый ранец, который весит как половина Темки. «Справлюсь. Я как все», – привычно успокаивает он маму. А для школы есть план: если кто вдруг Темку начнет прогонять с площадки, подумав, что «кашляет и тяжело дышит, значит, заразный», Тема попросит обидчика загуглить в телефоне «муковисцидоз». Потому что это такая «фишечка», с которой он теперь навсегда.
Это не заразно. Он такой же как мы. Просто его семье именно сейчас очень нужна помощь.
Губарева Татьяна Александровна, врач пульмонолог
У Артема муковисцидоз , при котором ему необходимо постоянно принимать множество препаратов, в том числе, с помощью ингалятора. Они, к сожалению, имеют срок годности. Их работы хватает, как правило, на пару лет.
С помощью ингалятора Артему нужно принимать Колистин – антибиотик, применяемый при присоединении тяжелой инфекции, и на постоянной основе Гианеб – препарат разжижающий мокроту в легких, который, к сожалению, до сих пор не входит в перечни льготных лекарств и не может быть получен бесплатно.
Фото: Юрий Топчиян
Маленький Демид — образцово-показательный малыш, если только не обращать внимания на близко посаженные, будто притянутые к переносице глаза, и вздутые, раскиданные по острому лбу вены. У мальчика краниостеноз — кости черепа срослись раньше времени, не оставив места для роста мозга. Необходима операция с использованием специальных биодеградируемых пластин.
Семь лет назад в семье Акопянов случилась страшная трагедия. Пятилетний Арман потерял маму, а сам получил два удара ножом в позвоночник. Мальчик чудом выжил, но перестал ходить. И теперь его мечта — снова встать на ноги. Сегодня Арман близок к своей цели как никогда. Необходима новая реабилитация.
Настя родилась с самой тяжелой формой генетического заболевания сердца. В любой момент девочка может потерять сознание и больше никогда не очнуться. Настю спасёт срочная операция по установке дефибриллятора.
У детей с муковисцидозом мало шансов повзрослеть без дорогостоящих препаратов и медоборудования. Но Маргарита и Влад умудрились вырасти, выучиться, устроиться на работу. Они живы благодаря и нам тоже. И им всё ещё нужна наша помощь.
В январе 2017 года Егор попал в страшное ДТП. После тяжелых травм он целых два месяца не шевелился и молчал. Но упорство победило: сегодня Егор учится, тренируется и продолжает восстанавливаться. Следующий этап — почувствовать ноги и избавиться от катетера. Цель близка, необходима только операция.
Дениска получил травму за несколько секунд до своего появления на свет — было повреждено плечевое нервное сплетение, пучок живых «проводков», по которым сигнал от головного мозга бежит к мышцам руки. Чтобы ребенок не стал инвалидом, ему нужна срочная операция.
У Насти синдром проклятия Ундины — редкая патология, характеризующаяся остановками дыхания во сне. Девочке установили стимулятор диафрагмальных нервов, позволяющий ей спать без аппарата ИВЛ. Прибор состоит из внутренней части и внешних антенн, которые необходимо менять раз в полгода за свой счёт.
В марте 2019 врач-реаниматолог Диана Гоова попала в ДТП. С тех пор её главная пациентка — она сама. Она уже чувствует своё тело на 85%, ходит на костылях и мечтает перейти на трость. Для этого важно научиться держать равновесие и избавиться от гипертонуса в ногах. Нужна новая реабилитация.
Полине нельзя есть обычные продукты — на теле сразу появляется сыпь, начинается удушье, отеки, кашель. Единственная смесь, благодаря которой живёт девочка, стоит очень дорого.
Кишечная инфекция спровоцировала у новорожденного Коли сепсис, отек мозга и гидроцефалию. Пострадала часть мозга, отвечающая за двигательные функции. Необходима коляска, с которой мальчик справится сам.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную