У Артема муковисцидоз — заболевание, поражающее лёгкие и пищеварительную систему. Мальчику жизненно необходимы разжижающий мокроту «Гианеб» и антибиотик «Колистин».
Дата помощи: 31.01.2022
Чем помогли: 197 780 рублей на оплату медицинского оборудования «Компрессионный ингалятор «Пари синус» и лекарственных препаратов «Гианеб»,
«Колистин»
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
Каждый человек в чем-то особенный, у каждого своя «фишка» — так считают в семье Булкиных. И Тема Булкин тоже особенный. И — такой же как все, если верить семейной присказке. Растет без папы, любит футбол и химические эксперименты. Только все время кашляет и почти не дышит носом.
У Темки муковисцидоз (легкие забываются вязкой мокротой, от которой невозможно избавиться) и в этом, как говорят двоюродные братья, его «фишка». В шесть лет весит всего 18 килограмм, каждые полгода ложится в больницу. Между стационарами – жесткий, почти спортивный режим: трижды в день сам заправляет старенький ингалятор, а в садике достает из шкафчика креон и принимает пилюли без подсказки воспитателей. В остальном Тема — обычный ребенок. И садик, в который он ходит, тоже самый обычный. А после садика – сразу на футбол. В дворовую команду, сплошь состоящую из старшеклассников, мальчишку приняли сразу. Гоняет мяч по полю с подростками на равных. Двигаться полезно для здоровья, а для Темкиного — вдвойне.
Мы познакомились с Булкиными пять лет назад, в 2017-ом. Мама Лиля тогда написала, что осталась с сыном одна, на лекарства не хватает, а без них Темка совсем задыхается. Что родной отец ушел из семьи, когда сын только-только учился выговаривать слово «папа». И тогда «папой» он стал называть дядю Сережу, мужа Лилиной сестры. Мы с вами тогда купили запас раствора для ингаляций «Гианеб», чтобы Булкины спокойно росли и не волновались. А потом снова получили письмо из Ульяновска — другое, счастливое.
Лиля встретила человека. Настоящего. С детства жили в одном доме — она в первом подъезде, а Денис в пятом. И вот уже не он и она, а — они, семья. Вместе затаскивают на пятый этаж новый двухколесный велик для Артема, вдвоем забирают сына из садика. Тема на радостях даже стал болеть реже. И гордо сообщал друзьям на детской площадке: «За мной папа пришел». С тех пор, писала нам Лиля, они везде вместе — в беде и в радости. Вместе выкраивают на лекарства для Артема, вместе ждут появление маленького Давидика…
Давид родился в феврале. Дениса не стало в мае: сердце. И снова Лиля одна, Темка опять отвыкает от слова «папа», а Давид даже не успел запомнить отца. Лиля держит себя в руках ради сыновей, хотя грудное молоко сгорело вместе со всеми планами и нечаянным счастьем. Сгорело буквально — после смерти мужа внезапно заполыхал балкон и только чудом не выгорела вся квартира. Пожар начался от солнечного зайчика, от летнего солнца, на которое у Булкиных было столько планов. «Ну вот разве так бывает?» — не верит Лиля собственному рассказу. Бывает, 2021-й Булкиных пока не щадит: сначала похороны, потом пожар. И Темин муковисцидоз в этой цепочке несчастий – просто очередное звено, которое в любой момент может стать самым слабым.
Теме необходимы лекарства – антибиотик «Колистин» (у ребенка в легких поселилась опасная для больных муковисцидозом патогенная флора) и «Гианеб». Еще их ингалятор на ладан дышит, а Лиле нужно как-то выплатить долг за ремонт после пожара. С задыхающимся Темкой и крошечным Давидом. В такой ситуации Булкиным сложнее быть как все. И они все чаще чувствуют себя особенными, не такими.
В сентябре Тема идет в 1 класс. Лиля надеется, что у него хватит сил донести до школы тяжелый ранец, который весит как половина Темки. «Справлюсь. Я как все», – привычно успокаивает он маму. А для школы есть план: если кто вдруг Темку начнет прогонять с площадки, подумав, что «кашляет и тяжело дышит, значит, заразный», Тема попросит обидчика загуглить в телефоне «муковисцидоз». Потому что это такая «фишечка», с которой он теперь навсегда.
Это не заразно. Он такой же как мы. Просто его семье именно сейчас очень нужна помощь.
Губарева Татьяна Александровна, врач пульмонолог
У Артема муковисцидоз , при котором ему необходимо постоянно принимать множество препаратов, в том числе, с помощью ингалятора. Они, к сожалению, имеют срок годности. Их работы хватает, как правило, на пару лет.
С помощью ингалятора Артему нужно принимать Колистин – антибиотик, применяемый при присоединении тяжелой инфекции, и на постоянной основе Гианеб – препарат разжижающий мокроту в легких, который, к сожалению, до сих пор не входит в перечни льготных лекарств и не может быть получен бесплатно.
Фото: Юрий Топчиян
В год Ацамаз ползает по-пластунски, стоит, схватившись за край кроватки и говорит «мама». Врачи в Осетии и в Москве называют его чудо-ребенком. Никто не ожидал, что в маленьком человеке, которому и шанса-то на жизнь особо не давали, может быть столько сил и терпения. Впереди у Ацы операция на черепе, для которой нужны очень дорогие пластины. И тут одним терпением не откупишься. Необходима наша помощь!
За два года у Насти слева на спине вырос горбик. Когда после консультаций и лечения у местных ортопедов и хирургов Света привезла дочь в Москву, сколиоз достиг уже своей последней, четвертой степени. Дальше начнется опасная компрессия внутренних органов. Ни плавание, ни ношение корсета ситуацию уже не изменит, и прогрессирующую деформацию позвоночника не затормозит. Насте нужна операция. Врачи выпрямят ее спину металлоконструкцией. Операция бесплатная, имплант — нет.
У Бориса слишком рано сросся черепной шов. Без этой «проталинки» вся голова начала потихоньку деформироваться: у висков обрадовались ямки, на лбу вырос острый бугорок. Со временем ребенка ждут серьёзные проблемы со здоровьем, вплоть до постоянных мигреней и умственной отсталости. Необходима операция с использованием биорезорбируемых пластин, которые не только прочно фиксируют, но и рассасываются самостоятельно и не требуют повторных хирургических вмешательств.
Половина Валиного лица парализована с рождения. Его губы не растягиваются в улыбке, а кривятся, а все его фотосессии — в основном серьезные, как на паспорт. Мама сама фотошопит снимки сына, пририсовывая ему улыбку. «Очень хочу, чтобы Валя улыбался, он ведь такой красавчик», — объясняет она. А сам Валя добавляет, что и без улыбки вроде бы все хорошо, да и к неудобствам он уже привык, хотя глаз не моргает нормально и зрение справа упало. Но все же… Все же очень хочется быть как все. Недавно Валины родители узнали, что это возможно. Нужна операция в несколько этапов.
На каждые десять тысяч новорожденных во всем мире — один малыш появляется на свет без уха. Макар угодил в эту печальную статистику: вместо левого ушка у него — одна большая мочка. Мама и папа уже нашли клинику, в которой их сыну могут сделать настоящее ухо. Только такие операции не проводят малышам. Придётся ждать. До тех пор Макару необходим мощный аппарат костной проводимости. С ним передача звуковых колебаний осуществляется напрямую к внутреннему уху через твердые кости черепа.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
