Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Он любит все яркое: расцветает, когда сестра София достает из коробки карточку с красной машинкой, и любимая погремушка у него тоже красная. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, родители — за крепкий сон. И никому не хочется думать, что из-за патологии черепа мальчик однажды может перестать четко видеть игрушки, маму, папу. Перестанет слышать, крепко спать и развиваться.
Мама Темы даже не пытается бодриться. Нет сил. «У нас папа сильный. А я, наверное, просто плакса». Несколько лет подряд слышать от подрастающей дочки Софии, что очень уж хочется братика или сестренку, а потом вдруг узнать, что невесомой крохе, спящей на твоих руках, нужно распилить мяконькие косточки черепа, заново собрать все воедино, и только тогда он будет здоровым. Слишком тяжело такое принять. И даже рассказывать, как 15-летняя София принесла домой пушистые синие варежки для брата и лично выбирала комбинезон, в котором он теперь ездит к врачу, — трудно.
Оксана снова умолкает, и нависшая тишина красноречивее любых слов, понятнее любых врачебных заключений. У их Тёмы — патология черепа, которую может устранить только опытный хирург. Сколько впереди операций — одна или больше — зависит от того, найдут ли Оксана с мужем Михаилом миллион на биопластины, которыми врачи красиво и правильно скрепят все части Тёминого черепа. Один раз — и навсегда.
«Голова у Тёмы… треугольная, лобик острый такой», — Оксана подбирает слова. Впервые странное, будто бы доисторическое слово «тригоноцефалия» она услышала на 37-й неделе беременности. Во время УЗИ врачу не понравился лоб на черно-белом мониторе. В тот же день поехали в другой медицинский центр, и там маму с папой успокоили: все в порядке, никаких отклонений, голова как голова.
Только когда принявшая младенца акушерка тихо шепнула врачу про лобик, Оксана все поняла. Позвонила мужу, который уже спешил в роддом. Сначала поздравила с долгожданным сыном, а потом — как кипятком ошпарила.
«Поначалу мы держались. Видимо, мало знали про диагноз и последствия преждевременного сращения швов черепа. А потом начали вникать — и стало по-настоящему страшно».
Страшно еще и потому, что в Нижнем Новгороде таких детей попросту не оперируют, направляют в Москву. Куда? К кому? Помогут ли? Никто ничего толком сказать не мог.
«В больнице дежурный врач пощупала руками головку сына и говорит: «Не волнуйтесь, у вас зарос только один шовчик. Возможно, она просто хотела меня успокоить, подбодрить, ведь без КТ невозможно точно узнать — один или не один, задет ли мозг или есть время на операцию».
КТ подтвердило: зарос лобный шовчик, время еще есть. Но нужна операция с помощью специальных пластин, потому что ортопедические шлемы и малоинвазивные вмешательства в случае Тёмы никакого эффекта не дадут.
Это родителям объяснял уже хирург Павел Голованев. Оксана с Михаилом узнала про Павла Сергеевича, прочитав статью фонда «АиФ. Доброе сердце», потом нашли контакты врача в интернете. Оксана называет его доктором с говорящей фамилией, ведь к нему со всей России везут детей с острыми лбами, деформированными глазницами, асимметричными головами, а забирают — с ровными и умными. После операции у всех малышей происходит скачок в развитии. А по Артему уже сейчас видно, что это будет даже не скачок, а целый прорыв. Очень уж взгляд у Тёмы осмысленный. Три месяца отроду, а пытается звукоподражать читающей ему на ночь сказки и потешки Оксане, улыбается протянутой сестрой карточке с красной машиной, радуется вернувшемуся с работы папе.
А единственный шовчик, из-за которого плачет и молчит его мама, можно успеть исправить, перекроить. Если с миру по ниточке — будет Тёме ровная голова.
Челюстно-лицевой хирург, н.с. группы черепно-лицевой и пластической хирургии «Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого Департамента здравоохранения города Москвы» (НПЦ) Голованев Павел Сергеевич:
Мальчик с деформацией свода черепа по типу клиновидной формы лба — тригоноцефалией. У ребенка с рождения отмечается синостоз метопического шва с формированием тригоноцефалии — то есть фронтальные отделы свода черепа сужены, лобные бугры атрофированы — лоб имеет форму треугольника. Также посередине лба имеется сильный гребень, а лобные бугры не выражены. У ребёнка размер свода черепа изначально сужен, внутричерепной объем находится в дефиците для растущего головного мозга. Плюс внешняя деформация достаточно выражена, что может являться причиной развития еще большей деформации в дальнейшем, в процессе роста ребёнка. Поэтому ребенку необходимо в возрасте 6 месяцев выполнить операцию, направленную на устранение этой врождённой деформации и обеспечить достаточно внутричерепного пространства для растущего головного мозга. Для этого необходимо провести черепно-реконструктивную операцию, для которой необходимы биорезорбируемые пластины. Установка данных пластин не требует повторных операций по их снятию. Результат операции виден сразу после её проведения, а в дальнейшем никакого нарушения роста и развития у детей не происходит.
Фото: Валентина Леонтева
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Ай-Даш родился без половины предплечья и кисти. в последние годы он стал все чаще прятать руку в футболке или засовывать культю под сумочку: переходный возраст, 12 лет, Ай-Даш уже все понимает. И про то, что протез ему сейчас нужен, как воздух, тоже.
Хадиджа родилась с расщелиной нижней челюсти. Девочку оперировали четыре раза. Ставили дистракторы, которые помогают раздвигать костную ткань. Но лечение предполагает несколько этапов, и сейчас время следующего. Медлить опасно для жизни.
У Риты преждевременное зарастание черепного шва. Девочке сделали несколько операций. Осталась последняя. Это будет не большое реконструктивное хирургическое вмешательство, а точечное, деликатное. Но для этого нужен индивидуальный контурный имплант.
У Маши краниосиностоз — преждевременное закрытие черепных швов. Нарушение серьезное, влечет за собой давление костей на мозг, что может вызвать самые разнообразные неврологические проблемы. Но выход есть — операция с использованием специальных пластин.
У Нади сразу 2 серьезных заболевания – порок сердца и легочная артериальная гипертензия. Надины внутренние органы не справляются с нагрузкой на терапии, которую она принимает, поэтому ей выписали новые лекарства. Но на оформление бесплатной выдачи препаратов нужно время.
У Лёши тригоноцефалия — преждевременное сращение лобного шва, из-за которого череп малыша деформируется и становится похож на кокос. В возрасте полугода начнется давление на мозг. Спектр возможных осложнений обширен. Избежать их поможет операция.
Целыми днями Егор Рязанов листает страницы в сети, изучая бионические протезы плеча: фото, видео, отзывы пользователей. Двигает мышкой уже привыкшей левой рукой. Вместо правой пока пустой рукав футболки… Егор очень ждет, что однажды у него появится вторая рука.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
