Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Он любит все яркое: расцветает, когда сестра София достает из коробки карточку с красной машинкой, и любимая погремушка у него тоже красная. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, родители — за крепкий сон. И никому не хочется думать, что из-за патологии черепа мальчик однажды может перестать четко видеть игрушки, маму, папу. Перестанет слышать, крепко спать и развиваться.
Мама Темы даже не пытается бодриться. Нет сил. «У нас папа сильный. А я, наверное, просто плакса». Несколько лет подряд слышать от подрастающей дочки Софии, что очень уж хочется братика или сестренку, а потом вдруг узнать, что невесомой крохе, спящей на твоих руках, нужно распилить мяконькие косточки черепа, заново собрать все воедино, и только тогда он будет здоровым. Слишком тяжело такое принять. И даже рассказывать, как 15-летняя София принесла домой пушистые синие варежки для брата и лично выбирала комбинезон, в котором он теперь ездит к врачу, — трудно.
Оксана снова умолкает, и нависшая тишина красноречивее любых слов, понятнее любых врачебных заключений. У их Тёмы — патология черепа, которую может устранить только опытный хирург. Сколько впереди операций — одна или больше — зависит от того, найдут ли Оксана с мужем Михаилом миллион на биопластины, которыми врачи красиво и правильно скрепят все части Тёминого черепа. Один раз — и навсегда.
«Голова у Тёмы… треугольная, лобик острый такой», — Оксана подбирает слова. Впервые странное, будто бы доисторическое слово «тригоноцефалия» она услышала на 37-й неделе беременности. Во время УЗИ врачу не понравился лоб на черно-белом мониторе. В тот же день поехали в другой медицинский центр, и там маму с папой успокоили: все в порядке, никаких отклонений, голова как голова.
Только когда принявшая младенца акушерка тихо шепнула врачу про лобик, Оксана все поняла. Позвонила мужу, который уже спешил в роддом. Сначала поздравила с долгожданным сыном, а потом — как кипятком ошпарила.
«Поначалу мы держались. Видимо, мало знали про диагноз и последствия преждевременного сращения швов черепа. А потом начали вникать — и стало по-настоящему страшно».
Страшно еще и потому, что в Нижнем Новгороде таких детей попросту не оперируют, направляют в Москву. Куда? К кому? Помогут ли? Никто ничего толком сказать не мог.
«В больнице дежурный врач пощупала руками головку сына и говорит: «Не волнуйтесь, у вас зарос только один шовчик. Возможно, она просто хотела меня успокоить, подбодрить, ведь без КТ невозможно точно узнать — один или не один, задет ли мозг или есть время на операцию».
КТ подтвердило: зарос лобный шовчик, время еще есть. Но нужна операция с помощью специальных пластин, потому что ортопедические шлемы и малоинвазивные вмешательства в случае Тёмы никакого эффекта не дадут.
Это родителям объяснял уже хирург Павел Голованев. Оксана с Михаилом узнала про Павла Сергеевича, прочитав статью фонда «АиФ. Доброе сердце», потом нашли контакты врача в интернете. Оксана называет его доктором с говорящей фамилией, ведь к нему со всей России везут детей с острыми лбами, деформированными глазницами, асимметричными головами, а забирают — с ровными и умными. После операции у всех малышей происходит скачок в развитии. А по Артему уже сейчас видно, что это будет даже не скачок, а целый прорыв. Очень уж взгляд у Тёмы осмысленный. Три месяца отроду, а пытается звукоподражать читающей ему на ночь сказки и потешки Оксане, улыбается протянутой сестрой карточке с красной машиной, радуется вернувшемуся с работы папе.
А единственный шовчик, из-за которого плачет и молчит его мама, можно успеть исправить, перекроить. Если с миру по ниточке — будет Тёме ровная голова.
Челюстно-лицевой хирург, н.с. группы черепно-лицевой и пластической хирургии «Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого Департамента здравоохранения города Москвы» (НПЦ) Голованев Павел Сергеевич:
Мальчик с деформацией свода черепа по типу клиновидной формы лба — тригоноцефалией. У ребенка с рождения отмечается синостоз метопического шва с формированием тригоноцефалии — то есть фронтальные отделы свода черепа сужены, лобные бугры атрофированы — лоб имеет форму треугольника. Также посередине лба имеется сильный гребень, а лобные бугры не выражены. У ребёнка размер свода черепа изначально сужен, внутричерепной объем находится в дефиците для растущего головного мозга. Плюс внешняя деформация достаточно выражена, что может являться причиной развития еще большей деформации в дальнейшем, в процессе роста ребёнка. Поэтому ребенку необходимо в возрасте 6 месяцев выполнить операцию, направленную на устранение этой врождённой деформации и обеспечить достаточно внутричерепного пространства для растущего головного мозга. Для этого необходимо провести черепно-реконструктивную операцию, для которой необходимы биорезорбируемые пластины. Установка данных пластин не требует повторных операций по их снятию. Результат операции виден сразу после её проведения, а в дальнейшем никакого нарушения роста и развития у детей не происходит.
Фото: Валентина Леонтева
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Юли сколиоз грудопоясничного отдела позвоночника IV степени. Болезнь генетическая, консервативное лечение не помогает. Единственный шанс раз и навсегда избавиться от боли и неудобств – операция с использованием металлоконструкции. Но необходимая Юле спинальная система не оплачивается по ОМС.
Кира уже жалуется на головные боли, а дальше будет только хуже. Всему виной сросшийся раньше времени саггитальный шов. Головной мозг ребенка испытывает дефицит внутричерепного пространства. Без операции девочку ждут проблемы со зрением и слухом, скачки давления и даже отставание в развитии.
О том, что с Тимуром что-то не так, стало понятно еще во время беременности, на втором УЗИ. Амниотические тяжи (соединительные нити, натянутые между стенками матки) пережали левую ручку, пошел некроз, затем внутриутробная ампутация ниже локтя. Для полноценного развития мальчику необходим протез.
У Аиши редкое заболевание — синдром Зульцера-Вилсона, которое характеризуется отсутствием нервной ткани в толстой кишке. Девочка перенесла несколько операций на кишечнике и теперь питается внутривенно. Ей требуются постоянное парентеральное и энтеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетером.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
