Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Он любит все яркое: расцветает, когда сестра София достает из коробки карточку с красной машинкой, и любимая погремушка у него тоже красная. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, родители — за крепкий сон. И никому не хочется думать, что из-за патологии черепа мальчик однажды может перестать четко видеть игрушки, маму, папу. Перестанет слышать, крепко спать и развиваться.
Мама Темы даже не пытается бодриться. Нет сил. «У нас папа сильный. А я, наверное, просто плакса». Несколько лет подряд слышать от подрастающей дочки Софии, что очень уж хочется братика или сестренку, а потом вдруг узнать, что невесомой крохе, спящей на твоих руках, нужно распилить мяконькие косточки черепа, заново собрать все воедино, и только тогда он будет здоровым. Слишком тяжело такое принять. И даже рассказывать, как 15-летняя София принесла домой пушистые синие варежки для брата и лично выбирала комбинезон, в котором он теперь ездит к врачу, — трудно.
Оксана снова умолкает, и нависшая тишина красноречивее любых слов, понятнее любых врачебных заключений. У их Тёмы — патология черепа, которую может устранить только опытный хирург. Сколько впереди операций — одна или больше — зависит от того, найдут ли Оксана с мужем Михаилом миллион на биопластины, которыми врачи красиво и правильно скрепят все части Тёминого черепа. Один раз — и навсегда.
«Голова у Тёмы… треугольная, лобик острый такой», — Оксана подбирает слова. Впервые странное, будто бы доисторическое слово «тригоноцефалия» она услышала на 37-й неделе беременности. Во время УЗИ врачу не понравился лоб на черно-белом мониторе. В тот же день поехали в другой медицинский центр, и там маму с папой успокоили: все в порядке, никаких отклонений, голова как голова.
Только когда принявшая младенца акушерка тихо шепнула врачу про лобик, Оксана все поняла. Позвонила мужу, который уже спешил в роддом. Сначала поздравила с долгожданным сыном, а потом — как кипятком ошпарила.
«Поначалу мы держались. Видимо, мало знали про диагноз и последствия преждевременного сращения швов черепа. А потом начали вникать — и стало по-настоящему страшно».
Страшно еще и потому, что в Нижнем Новгороде таких детей попросту не оперируют, направляют в Москву. Куда? К кому? Помогут ли? Никто ничего толком сказать не мог.
«В больнице дежурный врач пощупала руками головку сына и говорит: «Не волнуйтесь, у вас зарос только один шовчик. Возможно, она просто хотела меня успокоить, подбодрить, ведь без КТ невозможно точно узнать — один или не один, задет ли мозг или есть время на операцию».
КТ подтвердило: зарос лобный шовчик, время еще есть. Но нужна операция с помощью специальных пластин, потому что ортопедические шлемы и малоинвазивные вмешательства в случае Тёмы никакого эффекта не дадут.
Это родителям объяснял уже хирург Павел Голованев. Оксана с Михаилом узнала про Павла Сергеевича, прочитав статью фонда «АиФ. Доброе сердце», потом нашли контакты врача в интернете. Оксана называет его доктором с говорящей фамилией, ведь к нему со всей России везут детей с острыми лбами, деформированными глазницами, асимметричными головами, а забирают — с ровными и умными. После операции у всех малышей происходит скачок в развитии. А по Артему уже сейчас видно, что это будет даже не скачок, а целый прорыв. Очень уж взгляд у Тёмы осмысленный. Три месяца отроду, а пытается звукоподражать читающей ему на ночь сказки и потешки Оксане, улыбается протянутой сестрой карточке с красной машиной, радуется вернувшемуся с работы папе.
А единственный шовчик, из-за которого плачет и молчит его мама, можно успеть исправить, перекроить. Если с миру по ниточке — будет Тёме ровная голова.
Челюстно-лицевой хирург, н.с. группы черепно-лицевой и пластической хирургии «Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого Департамента здравоохранения города Москвы» (НПЦ) Голованев Павел Сергеевич:
Мальчик с деформацией свода черепа по типу клиновидной формы лба — тригоноцефалией. У ребенка с рождения отмечается синостоз метопического шва с формированием тригоноцефалии — то есть фронтальные отделы свода черепа сужены, лобные бугры атрофированы — лоб имеет форму треугольника. Также посередине лба имеется сильный гребень, а лобные бугры не выражены. У ребёнка размер свода черепа изначально сужен, внутричерепной объем находится в дефиците для растущего головного мозга. Плюс внешняя деформация достаточно выражена, что может являться причиной развития еще большей деформации в дальнейшем, в процессе роста ребёнка. Поэтому ребенку необходимо в возрасте 6 месяцев выполнить операцию, направленную на устранение этой врождённой деформации и обеспечить достаточно внутричерепного пространства для растущего головного мозга. Для этого необходимо провести черепно-реконструктивную операцию, для которой необходимы биорезорбируемые пластины. Установка данных пластин не требует повторных операций по их снятию. Результат операции виден сразу после её проведения, а в дальнейшем никакого нарушения роста и развития у детей не происходит.
Фото: Валентина Леонтева
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Помочь Артему
Лев родился без левой кисти, и родители превратили его особенность в уникальность и преимущество. Папа организовал футбольную команду для ребят с ОВЗ, мама создала бренд одежды, созданный по рисункам Льва. А сам Лев уже в четыре года стал амбассадором компании, выпускающей протезы. Вот такая суперсемейка. Кажется, что вместе они любые горы могут свернуть. Но нет, не любые. Им тоже нужна помощь и поддержка. Лева вырос из своего старого тягового протеза, и сейчас ему нужен новый, чтобы оставаться киборгом и супергероем.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
