Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
Свой первый Новый год новорожденный Артем Матвеев встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию.
Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого фонд «АиФ. Доброе сердце» открывает новогодний сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
Но для новогоднего чуда нужна ваша помощь.
Артем так похож на обычного годовалого ребенка. Бодик со слониками, колготки с большой синей акулой на попе. На щеках — диатез. Широкая улыбка в восемь зубов. Ма-ма и па-па по слогам. Ранние шаги у бортика кроватки.
Лежа на спине, он обстоятельно, как маленький мужичок, закладывает руки под голову — только локти в стороны торчат. И, что редкость для детей с таким диагнозом, Артем — обладатель отменного аппетита. Отказывается от дневного сна, пока мама не наведет ему три бутылочки рисовой каши. «Видимо, на нее и пятнышки по щекам. Сказали лечить ромашкой, но помогает ненадолго», — объясняет Вика, тряся очередную бутылочку.
Она протягивает ее сыну, а сама переживает, чтобы не началось вздутие и не пришлось вызывать неотложку. У крепкого и активного Артема практически полностью отсутствует тонкий кишечник, тот самый орган, который отвечает за всасывание из пищи полезных веществ и минералов. Все кабачковые пюре, рагу из кролика и рисовая каша проходят через его желудочно-кишечный тракт транзитом, и толку от них для роста мало — только голод заморить. А поправляется и растет малыш только от внутривенного питания, годовой запас которого стоит миллионы рублей.
На проспект Героев Сталинграда Матвеевы переехали летом, вернувшись из Москвы. На стенах местами не хватает кусков обоев (двое малышей в доме), но чисто, прибрано. Входя из узкого коридора в единственную комнату, огибаешь треногу капельницы и наклоняешься, чтобы не зацепить головой развешенные на веревках детские полотенца и распашонки. Балкона нет, места мало, везде коробки, коробки, коробки. Тут глюкоза, тут мешки для капельниц, запас витаминов, стерильные салфетки, лекарства. С чем-то помогли фонды, с чем-то — паллиативная служба Волгограда, что-то купили сами.
Вика говорит, что у них с мужем даже есть собственная комната в общежитии, но там невозможно жить: настолько тесно, что не помещается стойка с инфузоматом и шприцевым насосом. Потому они снимают угол на Героев Сталинграда. Хочется верить, что временно. Однажды их личному героизму придет конец, от капельниц можно будет отказаться, и начнется нормальная жизнь.
Застать Матвеевых дома полными составом невозможно. Папа Максим просыпается в 4 утра и до пробок уезжает на другой конец Волгограда. Работает на стройке, по местным меркам получает хорошо. А вот если перевести в парентеральное питание, без которого его сын не может жить — только на неделю и хватит. Двухлетняя Ангелина часто гостит у бабушки, в поселке под Волгоградом. А Артем с мамой вдвоем 24/7. И даже Викины подруги, с которыми были не разлей вода, в гости не заглядывают.
«Я раньше видела по телевизору больных деток и казалось, что меня-то это не коснется. Нет, только не меня», — говорит она.
Сама еще недавно была ребенком. Закончила девятилетку, поступила в индустриальный техникум на повара-кондитера, познакомилась с Максимом. И в 18 лет, в зените знойного волгоградского лета родила старшую Ангелину. «Мои одногруппники сдавали выпускные экзамены, а я со схватками в роддом ехала. Через год мне предложили пересдать, а я уже Артемом беременна — так диплом и не получила».
В квартиру заглядывает Викина младшая сестра Оля. Опять прогуливает школу. Вика смущается, рассказывая, что ей звонят учителя, ругают Олю за поведение, просят повлиять. А когда ей влиять, когда она больше чем на пару часов из квартиры отлучиться не может — капельницы! Еще у Вики есть старшие братья. Вова в Москве, женился, ищет работу, а Саша на СВО.
«Если бы не Саша, не знаю, как бы мы выкрутились. Когда Артему удалили кишечник, он стал нам очень помогать деньгами — на лекарства, на расходники».
Год назад в волгоградском роддоме Артем собрал вокруг себя целый врачебный консилиум из любопытствующих врачей и медсестер. Не каждый день такие крупные дети появляются. Вес почти пять килограммов, рост — 63 сантиметра. А то что, голова отекшая и лицо сплошной синяк — так это, вероятно, потому, что трудно ему было пробиваться на этот свет.
На третий день жизни Артем начал срыгивать, на седьмой перестал какать, а потом наоборот — начал. Только кровью. Грыжа диафрагмы, которую можно было прооперировать внутриутробно, но ее просмотрели на скрининге, едва не погубила Артема: внутренние органы из брюшного отдела переместились в грудной.
«Операцию по устранению диафрагмальной грыжи в волгоградской больнице делали впервые. Сказали, что шансов у Артема мало, но памперсы попросили на всякий случай купить», — рассказывает Вика, приглашая на кухню. На столе блины, закипает чайник. Вика говорит, что любит готовить (без пяти минут повар как-никак), но сама есть старается, пока Артем спит или, как сейчас, смотрит «Синий трактор» по телефону. Если сын учует запах котлет, то летит на четвереньках на кухню. А ему их нельзя.
Вика продолжает про первую операцию.
«Хирург ко мне вышел и говорит: «Все прошло успешно, с грыжей справились, вывели стому, но был задет кишечник». Ну, задет и задет, главное, что ребенок жить будет. Я ведь тогда понятия не имела, насколько это опасно. Начался некроз, и почти метр тонкой кишки пришлось удалить».
Свой первый новый год Тема встретил в больнице. Вику с ним положить наотрез отказались, такой порядок. «И вот у праздник на дворе, я даже на стол накрыла, а места себе не нахожу и медсестрам без конца звоню».
В январе 2023-го Артем ехал в Москву на реамобиле. Его мама добиралась самостоятельно. Примчалась с вокзала в РДКБ, думая, что сын в реанимации, а ей говорят: «Мамочка, ваш ребенок есть хочет».
В Москве Артему закрыли стому, сделали аккуратный шовчик после грыжи. Выхаживали в больнице три месяца на парентеральном питании, а потом отпустили домой, собрав запас необходимых препаратов и растворов. Пусть даже на круглосуточной капельнице, но сын рос, развивался. А в будущем, сказали московские врачи, можно будет постепенно удлинить тонкую кишку и уже к школе отказаться от питания через вену.
Пока же Артем ежедневно капается по 18 часов.
Бутылка с глюкозой, жиры, ампулы с магнием и калием… Много-много всего надо, чтобы собрать сыну одну капельницу. Это не шарлотку запечь. Тут приходится отмерять все миллилитрами, трижды менять стерильные перчатки, щедро пшикать хлоргексидином на бутыли, руки, шприцы, пока в горле не начнет першить от растворенного в воздухе антисептика.
Вика 40 минут, не отвлекаясь, собирает все составляющие Артемова ужина в специальный мешок, чтобы подключить сына на ночь. Лучше, пока он спит, иначе попытается выдернуть или перегрызть проводок, идущий под его бодик от инфузомата.
«Ты опять как на поводке, сын», — вздохнет вечером вернувшийся в работы Максим. Если успеет до подключения к капельнице, то погуляет с Артемом во дворе или искупает его, заклеив торчащий из груди катетер пленкой для татуировок.
Артем — единственный малыш в Волгограде с синдромом короткой кишки. Еще один ребенок с таким же диагнозом живет в городе-спутнике Волжском. Между ними — город-кишка в 90 километров. Встретиться бы, познакомиться, но Вика так и не смогла выйти на ту, другую семью.
«Врачи здесь толком про наш диагноз не знают. Участковый педиатр даже инвалидность оформлять не спешила. А медсестра в больнице, не надев перчатки, однажды открыла сыну венозный катетер. Я стала ругаться, ведь так и до сепсиса недалеко. А на меня как на сумасшедшую посмотрели и сказали, что умничать в Москве буду».
Подключать ребенка к системам, готовить смесь из глюкозы, витаминов, жиров (смешивая все в правильной пропорции) Вику учили московские врачи в РДКБ. Даже в выписке черным по белому написали: с катетером и инфузией работает только (!) мама. С тех пор она сама берет у сына кровь, никого не подпускает. Говорит, собирается идти на курсы медсестер.
Еще Вика признается, что уже и не помнит, когда последний раз себе что-то покупала. А в 21 год очень хочется новый пуховик и красивые яркие ногти. Или хотя бы просто добраться до Мамаева Кургана погулять, посидеть с подругой в кафе.
Но пока важнее другое: дотошно обработать руки антисептиком, получить запас пакетов для капельниц («они такие дорогие!»), дождаться из Москвы вызова на операцию по удлинению кишечника, закупить по акции впрок подгузники, зная, что твой ребенок будет жить, и они ему обязательно пригодятся.
У Матвеевых сейчас очень непростой период, когда невыносимо замыкаться в своей беде 24/7. Этим юным родителям очень нужно встретить первый Новый год — дома, всей семьей, в уверенности, что парентеральное питание будет и 1 января, и 1 февраля, и 1 марта. Наряжать елку и накрывать на стол, не боясь, что твой ребенок начнет плакать от голода или месяцами будет жить в больнице.
Пусть с нашей помощью завтра у Артема Матвеева непременно настанет! И это завтра будет более счастливое и свободное, чем сегодня. Нам хочется, чтобы оно непременно было.
Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда «АиФ. Доброе сердце»:
Фото: Оксана Пономарева
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Помочь Артёму
Несколько месяцев назад у Сони обнаружили серьезные проблемы с сердцем. Высок риск внезапной смерти. Девочке необходимо срочно имплантировать кардиовертер-дефибриллятор, который будет оберегать её жизнь. Но квот на этот год уже нет, а времени на поиск необходимой суммы совсем мало. Нужна наша помощь!
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет. Мальчику очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
