Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
Дата помощи: 23.11.2023
Чем помогли: 140 135 рублей на оплату медицинских мзделий для ежедневной терапии
Дата помощи: 25.12.2023
Чем помогли: 183 822 рублей специального питания и медицинских изделий для ежедневной терапии
Дата помощи: 20.02.2024
Чем помогли: 33 250 рублей на оплату лекарственного препарата «Глюкоза 20%»
Свой первый Новый год новорожденный Артем Матвеев встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию.
Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого фонд «АиФ. Доброе сердце» открывает новогодний сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
Но для новогоднего чуда нужна ваша помощь.
Артем так похож на обычного годовалого ребенка. Бодик со слониками, колготки с большой синей акулой на попе. На щеках — диатез. Широкая улыбка в восемь зубов. Ма-ма и па-па по слогам. Ранние шаги у бортика кроватки.
Лежа на спине, он обстоятельно, как маленький мужичок, закладывает руки под голову — только локти в стороны торчат. И, что редкость для детей с таким диагнозом, Артем — обладатель отменного аппетита. Отказывается от дневного сна, пока мама не наведет ему три бутылочки рисовой каши. «Видимо, на нее и пятнышки по щекам. Сказали лечить ромашкой, но помогает ненадолго», — объясняет Вика, тряся очередную бутылочку.
Она протягивает ее сыну, а сама переживает, чтобы не началось вздутие и не пришлось вызывать неотложку. У крепкого и активного Артема практически полностью отсутствует тонкий кишечник, тот самый орган, который отвечает за всасывание из пищи полезных веществ и минералов. Все кабачковые пюре, рагу из кролика и рисовая каша проходят через его желудочно-кишечный тракт транзитом, и толку от них для роста мало — только голод заморить. А поправляется и растет малыш только от внутривенного питания, годовой запас которого стоит миллионы рублей.
На проспект Героев Сталинграда Матвеевы переехали летом, вернувшись из Москвы. На стенах местами не хватает кусков обоев (двое малышей в доме), но чисто, прибрано. Входя из узкого коридора в единственную комнату, огибаешь треногу капельницы и наклоняешься, чтобы не зацепить головой развешенные на веревках детские полотенца и распашонки. Балкона нет, места мало, везде коробки, коробки, коробки. Тут глюкоза, тут мешки для капельниц, запас витаминов, стерильные салфетки, лекарства. С чем-то помогли фонды, с чем-то — паллиативная служба Волгограда, что-то купили сами.
Вика говорит, что у них с мужем даже есть собственная комната в общежитии, но там невозможно жить: настолько тесно, что не помещается стойка с инфузоматом и шприцевым насосом. Потому они снимают угол на Героев Сталинграда. Хочется верить, что временно. Однажды их личному героизму придет конец, от капельниц можно будет отказаться, и начнется нормальная жизнь.
Застать Матвеевых дома полными составом невозможно. Папа Максим просыпается в 4 утра и до пробок уезжает на другой конец Волгограда. Работает на стройке, по местным меркам получает хорошо. А вот если перевести в парентеральное питание, без которого его сын не может жить — только на неделю и хватит. Двухлетняя Ангелина часто гостит у бабушки, в поселке под Волгоградом. А Артем с мамой вдвоем 24/7. И даже Викины подруги, с которыми были не разлей вода, в гости не заглядывают.
«Я раньше видела по телевизору больных деток и казалось, что меня-то это не коснется. Нет, только не меня», — говорит она.
Сама еще недавно была ребенком. Закончила девятилетку, поступила в индустриальный техникум на повара-кондитера, познакомилась с Максимом. И в 18 лет, в зените знойного волгоградского лета родила старшую Ангелину. «Мои одногруппники сдавали выпускные экзамены, а я со схватками в роддом ехала. Через год мне предложили пересдать, а я уже Артемом беременна — так диплом и не получила».
В квартиру заглядывает Викина младшая сестра Оля. Опять прогуливает школу. Вика смущается, рассказывая, что ей звонят учителя, ругают Олю за поведение, просят повлиять. А когда ей влиять, когда она больше чем на пару часов из квартиры отлучиться не может — капельницы! Еще у Вики есть старшие братья. Вова в Москве, женился, ищет работу, а Саша на СВО.
«Если бы не Саша, не знаю, как бы мы выкрутились. Когда Артему удалили кишечник, он стал нам очень помогать деньгами — на лекарства, на расходники».
Год назад в волгоградском роддоме Артем собрал вокруг себя целый врачебный консилиум из любопытствующих врачей и медсестер. Не каждый день такие крупные дети появляются. Вес почти пять килограммов, рост — 63 сантиметра. А то что, голова отекшая и лицо сплошной синяк — так это, вероятно, потому, что трудно ему было пробиваться на этот свет.
На третий день жизни Артем начал срыгивать, на седьмой перестал какать, а потом наоборот — начал. Только кровью. Грыжа диафрагмы, которую можно было прооперировать внутриутробно, но ее просмотрели на скрининге, едва не погубила Артема: внутренние органы из брюшного отдела переместились в грудной.
«Операцию по устранению диафрагмальной грыжи в волгоградской больнице делали впервые. Сказали, что шансов у Артема мало, но памперсы попросили на всякий случай купить», — рассказывает Вика, приглашая на кухню. На столе блины, закипает чайник. Вика говорит, что любит готовить (без пяти минут повар как-никак), но сама есть старается, пока Артем спит или, как сейчас, смотрит «Синий трактор» по телефону. Если сын учует запах котлет, то летит на четвереньках на кухню. А ему их нельзя.
Вика продолжает про первую операцию.
«Хирург ко мне вышел и говорит: «Все прошло успешно, с грыжей справились, вывели стому, но был задет кишечник». Ну, задет и задет, главное, что ребенок жить будет. Я ведь тогда понятия не имела, насколько это опасно. Начался некроз, и почти метр тонкой кишки пришлось удалить».
Свой первый новый год Тема встретил в больнице. Вику с ним положить наотрез отказались, такой порядок. «И вот у праздник на дворе, я даже на стол накрыла, а места себе не нахожу и медсестрам без конца звоню».
В январе 2023-го Артем ехал в Москву на реамобиле. Его мама добиралась самостоятельно. Примчалась с вокзала в РДКБ, думая, что сын в реанимации, а ей говорят: «Мамочка, ваш ребенок есть хочет».
В Москве Артему закрыли стому, сделали аккуратный шовчик после грыжи. Выхаживали в больнице три месяца на парентеральном питании, а потом отпустили домой, собрав запас необходимых препаратов и растворов. Пусть даже на круглосуточной капельнице, но сын рос, развивался. А в будущем, сказали московские врачи, можно будет постепенно удлинить тонкую кишку и уже к школе отказаться от питания через вену.
Пока же Артем ежедневно капается по 18 часов.
Бутылка с глюкозой, жиры, ампулы с магнием и калием… Много-много всего надо, чтобы собрать сыну одну капельницу. Это не шарлотку запечь. Тут приходится отмерять все миллилитрами, трижды менять стерильные перчатки, щедро пшикать хлоргексидином на бутыли, руки, шприцы, пока в горле не начнет першить от растворенного в воздухе антисептика.
Вика 40 минут, не отвлекаясь, собирает все составляющие Артемова ужина в специальный мешок, чтобы подключить сына на ночь. Лучше, пока он спит, иначе попытается выдернуть или перегрызть проводок, идущий под его бодик от инфузомата.
«Ты опять как на поводке, сын», — вздохнет вечером вернувшийся в работы Максим. Если успеет до подключения к капельнице, то погуляет с Артемом во дворе или искупает его, заклеив торчащий из груди катетер пленкой для татуировок.
Артем — единственный малыш в Волгограде с синдромом короткой кишки. Еще один ребенок с таким же диагнозом живет в городе-спутнике Волжском. Между ними — город-кишка в 90 километров. Встретиться бы, познакомиться, но Вика так и не смогла выйти на ту, другую семью.
«Врачи здесь толком про наш диагноз не знают. Участковый педиатр даже инвалидность оформлять не спешила. А медсестра в больнице, не надев перчатки, однажды открыла сыну венозный катетер. Я стала ругаться, ведь так и до сепсиса недалеко. А на меня как на сумасшедшую посмотрели и сказали, что умничать в Москве буду».
Подключать ребенка к системам, готовить смесь из глюкозы, витаминов, жиров (смешивая все в правильной пропорции) Вику учили московские врачи в РДКБ. Даже в выписке черным по белому написали: с катетером и инфузией работает только (!) мама. С тех пор она сама берет у сына кровь, никого не подпускает. Говорит, собирается идти на курсы медсестер.
Еще Вика признается, что уже и не помнит, когда последний раз себе что-то покупала. А в 21 год очень хочется новый пуховик и красивые яркие ногти. Или хотя бы просто добраться до Мамаева Кургана погулять, посидеть с подругой в кафе.
Но пока важнее другое: дотошно обработать руки антисептиком, получить запас пакетов для капельниц («они такие дорогие!»), дождаться из Москвы вызова на операцию по удлинению кишечника, закупить по акции впрок подгузники, зная, что твой ребенок будет жить, и они ему обязательно пригодятся.
У Матвеевых сейчас очень непростой период, когда невыносимо замыкаться в своей беде 24/7. Этим юным родителям очень нужно встретить первый Новый год — дома, всей семьей, в уверенности, что парентеральное питание будет и 1 января, и 1 февраля, и 1 марта. Наряжать елку и накрывать на стол, не боясь, что твой ребенок начнет плакать от голода или месяцами будет жить в больнице.
Пусть с нашей помощью завтра у Артема Матвеева непременно настанет! И это завтра будет более счастливое и свободное, чем сегодня. Нам хочется, чтобы оно непременно было.
Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда «АиФ. Доброе сердце»:
Фото: Оксана Пономарева
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
