Для устранения дефекта межпредсердной перегородки необходима оплата рентгенэндоваскулярного лечения с использованием окклюдера в ГАУЗ «ДРКБ МЗ РТ» г. Казань
Дата помощи: 30.11.2021
Чем помогли: 508 278 рублей на оплату медицинского изделия «Окклюдер» и оперативного лечения по его установке в «ДРКБ МЗ РТ» г. Казань
Благодарим за поддержку ООО «Озон»!
Бирюзовые, с шиповкой на подошве кроссовки Бэлла бережно хранит в коробке. Маленькая гордость спортшколы города Йошкар-Олы их ни разу не обувала. Лишь перед подругами похвастать успела и убрала в коробку — до новых рекордов.
Эту ультрамодную бирюзовую пару Бэлле вручили в подарок, когда она взяла 60-метровку за 8,8 секунд, честно заработав третий взрослый разряд по бегу. Шесть лет тренировок, очередной разряд, новые кроссовки. А ровно через неделю на плановом осмотре кардиолог сказал, что та дистанция была последней. Со спортом Бэлле надо срочно заканчивать — сердце не выдержит.
Старшая дочка Масловых (всего в семье три ребенка) с самого детства была невероятно быстрая. Все дети пошли, а она — побежала. В садике мальчишки рыдали, что их снова обогнала девчонка. Вопрос, куда отдавать дочку, перед мамой Настей, которая сама КМС по спортивной гимнастике, не стоял. Конечно же, легкая атлетика.

«Посмотрите, какие сильные ноги. Наш человек!» — сказал тренер, впервые увидев Бэллу. Она спринтер: на коротких забегах — пригоршня медалей, а вот на дальних дистанциях всегда давала средних результат — силы покидали быстро, на финише начинала задыхаться. Видимо, уже тогда моторчик не справлялся. «Не ленись, не останавливайся!» — подбадривали тренер и мама. И Бэлла шла на новый недетский рекорд.
«Это ваш кардиолог. Вы подойдете или поговорим по телефону?» — раздался в апреле звонок. Так Настя узнала, что надо срочно забирать дочку из спортшколы, что у нее между правым и левым предсердиями отверстие в 8 мм, одно из предсердий сильно увеличено и кровь забрасывается прямо в легкие, и вообще непонятно, как девочка с таким сердцем выдавала почти олимпийские результаты. И еще — что времени совсем мало, что квоты закончились, но до следующего года ждать опасно.
И сразу вспомнилось Насте, как Бэлла еще в детском садике дважды теряла сознание, а они не придали значения. И промелькнуло перед глазами ее бледное лицо и обрывистое дыхание после очередной 500-метровки.
«Я даже не успела пробежать в новых кроссовках», — у дочери текли слезы, ей было обидно и страшно одновременно. «Не плачь. Хочешь, я запишу тебя на танцы? А хочешь, вместе с тобой буду танцевать?» — успокаивала девочку Настя. Но та ничего не хотела, кроме возвращения на дорожку.

— Мам, неужели даже в школе на физкультуре бегать будет нельзя?
— Нельзя, если не сделать операцию. Потом будет можно, если осторожно и на короткие дистанции.
Про операцию Масловых сразу сказали так: можно сделать по ОМС на открытом сердце, остановив его предварительно, а потом запустив заново. А можно даже без общего наркоза провести через катетер в вене прямиком в сердце окклюдер. Настя в кабинете у врача этот самый окклюдер видела и держала в руках. Тоненький, как иголочка — уколоться можно. Зато в сердце он раскроется зонтиком и решит все Бэллины проблемы. Ну или почти все.
В большой спорт дорога по-прежнему будет закрыта, зато от физкультуры ее уже никто не отстранит. И в кадетский класс, который сейчас формируется в ее школе, девочку тоже обязательно возьмут (пока из-за порока сердца — отказ). Но самое главное, конечно, не это. Бэллино сердце будет здорово, и ее жизни и здоровью ничего не будет угрожать.
Окклюдер стоит очень дорого, а операцию важно провести как можно скорее. Пока предсердие справляется с нагрузкой. И пока Бэлла не выросла из своих бирюзовых кроссовок. Они ей еще пригодятся.
Зверева Анна Андреевна, детский кардиолог Детской поликлиники №1 г. при ГБУ Республики Марий Эл “Йошкар-Олинская детская городская больница”:
В результате планового осмотра в 2021 году Бэлле был поставлен диагноз ДМПП (дефект межпредсердной перегородки). При данном пороке большое отверстие в перегородке, разделяющей правое и левое предсердия, является причиной патологического поступления крови из левого предсердия в правое и, как следствие, переполнение малого круга кровообращения (легких) избыточным объемом крови.
Ребенку рекомендовано проведение современной операции — рентгенэндоваскулярного лечения с использованием окклюдера в условиях ГАУЗ «ДРКБ МЗ Р. Татарстан». Региональная больница в Пензенской области предлагает вместо рекомендованного лечения проведение операции на открытом сердце, что более травматично для ребенка. К сожалению, в этом году те несколько квот на рентгенэндоваскулярное лечения в больнице Татарстана уже закончились, а откладывать операцию для ребенка опасно.
Фото: Екатерина Егошина
У Софии идиопатический сколиоз IV степени — тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника. Необходима операция с использованием металлической конструкции, которая распрямит позвоночник и зафиксирует его в нужном положении.
Шурик страдает от гидроцефалии, при которой в головном мозге скапливается избыток ликвора. Ребенку необходима новая регулируемая шунтирующая система, параметры которой можно будет корректировать без новых операций.
У Насти артрогриппоз — врожденное заболевание, сопровождающееся контрактурами суставов и мышечной слабостью. Для самостоятельного передвижения девочке необходимы индивидуальные ортопедические аппараты на ноги.
У Артура врожденный синдром Элерса-Данлоса, кифосколиотический тип. Его позвоночник искривлен так сильно, что почки уже находятся на разных уровнях, сердце работает с перебоями, а легкие только на 45 процентов. Необходима операция.
Сережа потерял слух после перенесенной пневмонии и лечения ототоксичными антибиотиками. Теперь он слышит только благодаря слуховым аппаратам. Но его старенькие устройства отслужили свой срок и больше не справляются со своей функцией. Нужны новые.
У Софьи тяжелая форма сколиоза. Грудная клетка сильно деформирована и начинает давить на сердце, легкие и желудок. Консервативное лечение не помогает. Необходима операция по установке специальной металлоконструкции.
У Тимофея врожденный порок сердца, единый желудочек и легочная гипертензия. Сердце не справляется с нагрузкой самостоятельно. Недавно терапию поменяли из-за возраста. Но получать нужные лекарства бесплатно Тимофей сможет не раньше следующего года.
Прямо сейчас в Центре орфанных заболеваний Карачаево-Черкесии лечатся десятки маленьких пациентов с редкими диагнозами. Чтобы врачам было легче ставить диагнозы, а их подопечным выздоравливать, нужна наша помощь — в покупке системы для проведения анализов.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную