Для устранения дефекта межпредсердной перегородки необходима оплата рентгенэндоваскулярного лечения с использованием окклюдера в ГАУЗ «ДРКБ МЗ РТ» г. Казань
Дата помощи: 30.11.2021
Чем помогли: 508 278 рублей на оплату медицинского изделия «Окклюдер» и оперативного лечения по его установке в «ДРКБ МЗ РТ» г. Казань
Благодарим за поддержку ООО «Озон»!
Бирюзовые, с шиповкой на подошве кроссовки Бэлла бережно хранит в коробке. Маленькая гордость спортшколы города Йошкар-Олы их ни разу не обувала. Лишь перед подругами похвастать успела и убрала в коробку — до новых рекордов.
Эту ультрамодную бирюзовую пару Бэлле вручили в подарок, когда она взяла 60-метровку за 8,8 секунд, честно заработав третий взрослый разряд по бегу. Шесть лет тренировок, очередной разряд, новые кроссовки. А ровно через неделю на плановом осмотре кардиолог сказал, что та дистанция была последней. Со спортом Бэлле надо срочно заканчивать — сердце не выдержит.
Старшая дочка Масловых (всего в семье три ребенка) с самого детства была невероятно быстрая. Все дети пошли, а она — побежала. В садике мальчишки рыдали, что их снова обогнала девчонка. Вопрос, куда отдавать дочку, перед мамой Настей, которая сама КМС по спортивной гимнастике, не стоял. Конечно же, легкая атлетика.
«Посмотрите, какие сильные ноги. Наш человек!» — сказал тренер, впервые увидев Бэллу. Она спринтер: на коротких забегах — пригоршня медалей, а вот на дальних дистанциях всегда давала средних результат — силы покидали быстро, на финише начинала задыхаться. Видимо, уже тогда моторчик не справлялся. «Не ленись, не останавливайся!» — подбадривали тренер и мама. И Бэлла шла на новый недетский рекорд.
«Это ваш кардиолог. Вы подойдете или поговорим по телефону?» — раздался в апреле звонок. Так Настя узнала, что надо срочно забирать дочку из спортшколы, что у нее между правым и левым предсердиями отверстие в 8 мм, одно из предсердий сильно увеличено и кровь забрасывается прямо в легкие, и вообще непонятно, как девочка с таким сердцем выдавала почти олимпийские результаты. И еще — что времени совсем мало, что квоты закончились, но до следующего года ждать опасно.
И сразу вспомнилось Насте, как Бэлла еще в детском садике дважды теряла сознание, а они не придали значения. И промелькнуло перед глазами ее бледное лицо и обрывистое дыхание после очередной 500-метровки.
«Я даже не успела пробежать в новых кроссовках», — у дочери текли слезы, ей было обидно и страшно одновременно. «Не плачь. Хочешь, я запишу тебя на танцы? А хочешь, вместе с тобой буду танцевать?» — успокаивала девочку Настя. Но та ничего не хотела, кроме возвращения на дорожку.
— Мам, неужели даже в школе на физкультуре бегать будет нельзя?
— Нельзя, если не сделать операцию. Потом будет можно, если осторожно и на короткие дистанции.
Про операцию Масловых сразу сказали так: можно сделать по ОМС на открытом сердце, остановив его предварительно, а потом запустив заново. А можно даже без общего наркоза провести через катетер в вене прямиком в сердце окклюдер. Настя в кабинете у врача этот самый окклюдер видела и держала в руках. Тоненький, как иголочка — уколоться можно. Зато в сердце он раскроется зонтиком и решит все Бэллины проблемы. Ну или почти все.
В большой спорт дорога по-прежнему будет закрыта, зато от физкультуры ее уже никто не отстранит. И в кадетский класс, который сейчас формируется в ее школе, девочку тоже обязательно возьмут (пока из-за порока сердца — отказ). Но самое главное, конечно, не это. Бэллино сердце будет здорово, и ее жизни и здоровью ничего не будет угрожать.
Окклюдер стоит очень дорого, а операцию важно провести как можно скорее. Пока предсердие справляется с нагрузкой. И пока Бэлла не выросла из своих бирюзовых кроссовок. Они ей еще пригодятся.
Зверева Анна Андреевна, детский кардиолог Детской поликлиники №1 г. при ГБУ Республики Марий Эл “Йошкар-Олинская детская городская больница”:
В результате планового осмотра в 2021 году Бэлле был поставлен диагноз ДМПП (дефект межпредсердной перегородки). При данном пороке большое отверстие в перегородке, разделяющей правое и левое предсердия, является причиной патологического поступления крови из левого предсердия в правое и, как следствие, переполнение малого круга кровообращения (легких) избыточным объемом крови.
Ребенку рекомендовано проведение современной операции — рентгенэндоваскулярного лечения с использованием окклюдера в условиях ГАУЗ «ДРКБ МЗ Р. Татарстан». Региональная больница в Пензенской области предлагает вместо рекомендованного лечения проведение операции на открытом сердце, что более травматично для ребенка. К сожалению, в этом году те несколько квот на рентгенэндоваскулярное лечения в больнице Татарстана уже закончились, а откладывать операцию для ребенка опасно.
Фото: Екатерина Егошина
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную