Для устранения дефекта межпредсердной перегородки необходима оплата рентгенэндоваскулярного лечения с использованием окклюдера в ГАУЗ «ДРКБ МЗ РТ» г. Казань
Дата помощи: 30.11.2021
Чем помогли: 508 278 рублей на оплату медицинского изделия «Окклюдер» и оперативного лечения по его установке в «ДРКБ МЗ РТ» г. Казань
Благодарим за поддержку ООО «Озон»!
Бирюзовые, с шиповкой на подошве кроссовки Бэлла бережно хранит в коробке. Маленькая гордость спортшколы города Йошкар-Олы их ни разу не обувала. Лишь перед подругами похвастать успела и убрала в коробку — до новых рекордов.
Эту ультрамодную бирюзовую пару Бэлле вручили в подарок, когда она взяла 60-метровку за 8,8 секунд, честно заработав третий взрослый разряд по бегу. Шесть лет тренировок, очередной разряд, новые кроссовки. А ровно через неделю на плановом осмотре кардиолог сказал, что та дистанция была последней. Со спортом Бэлле надо срочно заканчивать — сердце не выдержит.
Старшая дочка Масловых (всего в семье три ребенка) с самого детства была невероятно быстрая. Все дети пошли, а она — побежала. В садике мальчишки рыдали, что их снова обогнала девчонка. Вопрос, куда отдавать дочку, перед мамой Настей, которая сама КМС по спортивной гимнастике, не стоял. Конечно же, легкая атлетика.
«Посмотрите, какие сильные ноги. Наш человек!» — сказал тренер, впервые увидев Бэллу. Она спринтер: на коротких забегах — пригоршня медалей, а вот на дальних дистанциях всегда давала средних результат — силы покидали быстро, на финише начинала задыхаться. Видимо, уже тогда моторчик не справлялся. «Не ленись, не останавливайся!» — подбадривали тренер и мама. И Бэлла шла на новый недетский рекорд.
«Это ваш кардиолог. Вы подойдете или поговорим по телефону?» — раздался в апреле звонок. Так Настя узнала, что надо срочно забирать дочку из спортшколы, что у нее между правым и левым предсердиями отверстие в 8 мм, одно из предсердий сильно увеличено и кровь забрасывается прямо в легкие, и вообще непонятно, как девочка с таким сердцем выдавала почти олимпийские результаты. И еще — что времени совсем мало, что квоты закончились, но до следующего года ждать опасно.
И сразу вспомнилось Насте, как Бэлла еще в детском садике дважды теряла сознание, а они не придали значения. И промелькнуло перед глазами ее бледное лицо и обрывистое дыхание после очередной 500-метровки.
«Я даже не успела пробежать в новых кроссовках», — у дочери текли слезы, ей было обидно и страшно одновременно. «Не плачь. Хочешь, я запишу тебя на танцы? А хочешь, вместе с тобой буду танцевать?» — успокаивала девочку Настя. Но та ничего не хотела, кроме возвращения на дорожку.
— Мам, неужели даже в школе на физкультуре бегать будет нельзя?
— Нельзя, если не сделать операцию. Потом будет можно, если осторожно и на короткие дистанции.
Про операцию Масловых сразу сказали так: можно сделать по ОМС на открытом сердце, остановив его предварительно, а потом запустив заново. А можно даже без общего наркоза провести через катетер в вене прямиком в сердце окклюдер. Настя в кабинете у врача этот самый окклюдер видела и держала в руках. Тоненький, как иголочка — уколоться можно. Зато в сердце он раскроется зонтиком и решит все Бэллины проблемы. Ну или почти все.
В большой спорт дорога по-прежнему будет закрыта, зато от физкультуры ее уже никто не отстранит. И в кадетский класс, который сейчас формируется в ее школе, девочку тоже обязательно возьмут (пока из-за порока сердца — отказ). Но самое главное, конечно, не это. Бэллино сердце будет здорово, и ее жизни и здоровью ничего не будет угрожать.
Окклюдер стоит очень дорого, а операцию важно провести как можно скорее. Пока предсердие справляется с нагрузкой. И пока Бэлла не выросла из своих бирюзовых кроссовок. Они ей еще пригодятся.
Зверева Анна Андреевна, детский кардиолог Детской поликлиники №1 г. при ГБУ Республики Марий Эл “Йошкар-Олинская детская городская больница”:
В результате планового осмотра в 2021 году Бэлле был поставлен диагноз ДМПП (дефект межпредсердной перегородки). При данном пороке большое отверстие в перегородке, разделяющей правое и левое предсердия, является причиной патологического поступления крови из левого предсердия в правое и, как следствие, переполнение малого круга кровообращения (легких) избыточным объемом крови.
Ребенку рекомендовано проведение современной операции — рентгенэндоваскулярного лечения с использованием окклюдера в условиях ГАУЗ «ДРКБ МЗ Р. Татарстан». Региональная больница в Пензенской области предлагает вместо рекомендованного лечения проведение операции на открытом сердце, что более травматично для ребенка. К сожалению, в этом году те несколько квот на рентгенэндоваскулярное лечения в больнице Татарстана уже закончились, а откладывать операцию для ребенка опасно.
Фото: Екатерина Егошина
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет. Мальчику очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
