Богдан родился без правого уха. От всего органа сохранилась лишь улитка. Слуховой проход отсутствует — вместо него кость, а вместо ушной раковины — валик, обтянутый кожей. Слуховой аппарат костной проводимости Ponto поможет Богдану полноценно слышать.
Дата помощи: 31.12.2021
Чем помогли: 470 000 рублей на оплату слухового аппарата PONTO PRO POWER и процессора
Богдан родился без правого уха. В красноярском роддоме такие новорожденные бывают нечасто, поэтому маме Алене на всякий случай предложили написать отказную. «Вдруг и второе не слышит? Тогда, считай, умственно отсталый», — подытожил врач. А Алена твердо решила — с ухом или без, а сына она любит и никому не отдаст.
Второе ухо, кстати, оказалось здоровым. Богдан рос не просто полноценным и интеллектуально сохранным ребенком, но даже подавал серьезные надежды в спорте и танцах. И, наверное, пошел бы в балетную школу или кадетский корпус, если бы не правое ухо. Точнее, его отсутствие.
У ребенка от всего органа сохранилась лишь улитка. Слуховой проход отсутствует — вместо него кость, а вместо ушной раковины — валик, обтянутый кожей. И если Богдан ляжет на подушку единственным ухом, то маму он не услышит, сколько бы она его ни звала.
Особенность мальчика мешает ему учиться: хоть и сидит на второй парте, повернувшись левым ухом к учителю, а все равно слышит им все больше шум, гул и шепот одноклассников. На народных танцах, которыми он занимается уже 10 лет, худрук все чаще ставит подростка в последний ряд — Богдан слышит только музыку, а не голос хореографа (за преподавателем надо успевать следить глазами). А в бассейне тренер стучит по воде палкой — и Богдан только так и понимает, что надо вынырнуть.
«Сын теряется в шумовом поле, не распознает источник звука и с трудом фокусирует внимание. Это особенность всех людей с атрезией», — объясняет Алена. Психолог по образованию, она учит сына спокойно принимать свои особенности и понимать ограничения. Поэтому в семье Тубольцевых давно уже не плачут, а шутят на тему ушей. Тетка Богдана, увидев своего племянника, воскликнула: «Уши нынче не в моде. Какой ты модный!»
«Это я был на войне, и там в меня попала граната. Прямо в ухо», — рассказывает Богдан новым друзьям. Те, разинув рты, слушают. Но, несмотря на оптимизм и чувство юмора Тубольцевых, жить с одним ухом и ощущать себя не таким как все, бывает невесело. У смешливого Богдана все толстовки — с капюшоном, чтобы прятаться от любопытных взглядов. И стрижку он короткую не делает и еще долго не планирует. Потому что ушную раковину раньше 18-ти лет врачи не обещают. Потому Алена и Богдан мечтают о том, что вполне достижимо прямо сейчас — об остром слухе.
Их проблему решит слуховой аппарат костной проводимости Ponto. Богдан в позапрошлом году был на приеме у московского специалиста и примерял его. «Я слышу даже шелест страниц, мам. Я так громко слышу, что хочется убавить звук. Давай купим такой аппарат», — просил он тогда Алену. Она не купила, слишком дорого. Богдан ждет Ponto третий год.
Ему скоро 14. В этом возрасте дети уже не верят в деда Мороза, но продолжают верить в чудо. Богдан — участник совместного проекта «АиФ. Доброе сердце» и канала НТВ «Путешествие деда Мороза». Мы можем положить ему подарок под елку, чтобы Богдан снова танцевал в первом ряду, хорошо учился и всегда слышал маму. Поможем!
8 ноября стартовала ежегодная благотворительная акция «Путешествие Деда Мороза с НТВ». В эфире программы «Утро. Самое лучшее» вышел сюжет о Тимофее Мухином.
Этот традиционный совместный проект благотворительного фонда «АиФ. Доброе сердце» и телеканала НТВ продолжается уже пятый год. За это время мы вместе совершили много новогодних чудес для наших подопечных. Смотрите ежедневные выпуски программы «Утро. Самое лучшее» на телеканале НТВ и записывайтесь в помощники Деда Мороза, чтобы все дети успели получить долгожданные подарки.
Фото: Анна Покушко
В пять месяцев Савва весит 5 килограммов 550 граммов. Длина его тонкого кишечника – 5 сантиметров. По 20 часов в сутки малыш подключен к капельнице с питательными растворами – это его основная пища на данный момент, и покупать её семье приходится самостоятельно.
У Юли сколиоз грудопоясничного отдела позвоночника IV степени. Болезнь генетическая, консервативное лечение не помогает. Единственный шанс раз и навсегда избавиться от боли и неудобств – операция с использованием металлоконструкции. Но необходимая Юле спинальная система не оплачивается по ОМС.
Кира уже жалуется на головные боли, а дальше будет только хуже. Всему виной сросшийся раньше времени саггитальный шов. Головной мозг ребенка испытывает дефицит внутричерепного пространства. Без операции девочку ждут проблемы со зрением и слухом, скачки давления и даже отставание в развитии.
У Аиши редкое заболевание — синдром Зульцера-Вилсона, которое характеризуется отсутствием нервной ткани в толстой кишке. Девочка перенесла несколько операций на кишечнике и теперь питается внутривенно. Ей требуются постоянное парентеральное и энтеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетером.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
