У Бориса слишком рано сросся черепной шов. Без этой «проталинки» вся голова начала потихоньку деформироваться: у висков обрадовались ямки, на лбу вырос острый бугорок. Со временем ребенка ждут серьёзные проблемы со здоровьем, вплоть до постоянных мигреней и умственной отсталости. Необходима операция с использованием биорезорбируемых пластин, которые не только прочно фиксируют, но и рассасываются самостоятельно и не требуют повторных хирургических вмешательств.
Говорят, когда младенец улыбается — это он видит ангела. Вот и Борис улыбался, когда холодным декабрьским утром батюшка через царские врата внес его в алтарь и окропил острую голову водой из купели. Малыш стойко выдержал церемонию, потом поулыбался в кадре и уснул на руках новоиспеченного крестного прямо в храме. Лариса с Иваном с крестинами не то, чтобы спешили, но решили не затягивать, потому что у их первого и единственного сына впереди сложная операция, и хорошо бы к тому моменту у него был свой ангел-хранитель.
Совпадение ли, а может закономерность, но в тот день мы позвонили Ершовым, чтобы сказать: наш фонд расскажет десяткам и сотням тысяч людей про их сына и про его особенную голову, которая собрала целый консилиум нейрохирургов. Расскажем, соберем на операцию и обязательно ему поможем. Потому что ангелы-хранители не только на земле. Они среди нас.
«Это не проблема. Это — задача, и она решаема». Как много раз Лариса, прежде работавшая юристом в агентстве недвижимости, успокаивала этими словами своих клиентов, сопровождая очередную сложную сделку. И как теперь сама рада такое слышать. Задачу можно решить, даже если пока непонятно — как? У Ларисы с Иваном сейчас именно такая задача на миллион рублей: как треугольную голову сына превратить в круглую.
Боря родился здоровым и жизнерадостным. Но когда Лариса принесла месячного сына на плановый прием к педиатру, доктору почему-то не понравилась Борина голова. Неврологу она тоже не понравилась. И вскоре Лариса уже знала всех столичных хирургов, специализирующихся на краниосиностозах (патология черепа, выявленная у Бори), пофамильно.
Про Павла Сергеевича Голованева ей сразу сказали — художник, а может быть даже больше — тоже ангел-хранитель для многих детей, родившихся со странными головами.
«Созвонились: он попросил показать по видеосвязи сына, потом поднять над Бориной головой телефон экраном вниз — так особенно хорошо виден выступающий острой пирамидой лоб. Сказал, что нужны результаты КТ».
Только представьте: без поездок из Видного в Солнцево, без стояния в очередях с грудничком на руках, без бюрократической волокиты — взял и окрылил. Это не проблема. Это просто задача.
Позже врач объяснил: у Бориса слишком рано сросся черепной шов. Без этой «проталинки» вся голова начала потихоньку деформироваться: у висков обрадовались ямки, на лбу вырос острый бугорок. И тут уже без операции ничего не изменить. Чем быстрее внутри неподвижного черепа растет мозг, тем быстрее появятся серьезные проблемы со слухом и зрением, вплоть до постоянных мигреней и умственной отсталости. И вот тогда это уже станет неразрешимой проблемой.
Дальше Лариса добавилась в чат пациентского сообщества по краниосиностозам, где опытные мамы сразу посоветовали купить к госпитализации простынь на резинке, «а то больничные скатываются, неудобные»; подсказали, за какими справками, не теряя времени, идти к главврачу, да и в целом успокоили: Боря такой не первый и не последний. Ему обязательно помогут, надо только найти деньги на специальные дорогостоящие пластины для фиксации частей черепа во время операции. По ОМС их не оплачивают, а именно они малышей избавляют от повторной операции и ускоряют восстановление.
Иногда кажется, что уже достаточно взрослый и сильный, крепко стоишь на ногах, ко всему готов, со всем можешь справиться. И Ершовым так тоже казалось, когда Лариса уволилась, чтобы спокойно выносить ребёнка. «Врач сказала, что важно избегать стресса. А как с моей работой его избежишь?» Тогда Иван, взяв миллионные кредиты, открыл свою маленькую коптильню («Буквально живет на производстве в Ступино и делает все сам, потому что лишних денег на зарплаты нет, а доходы сейчас только покрывают кредит»). А тут на операцию нужно не сто тысяч, не двести… И не через год, а срочно, к весне.
Комбинезоны, памперсы, синяя погремушка — Лариса берет на свою малую родину, в Златоуст, все самое необходимое. Летит с маленьким Борисом к бабушке. Им важно встретиться, познакомиться лично.
«Знаете, что интересно… Диагноз сыну поставили 13 июля, 13 декабря мы его крестили, и операцию нам Павел Сергеевич тоже назначил на 13-е число. Сказал, что оно теперь будет нашим счастливым».
Раньше Ершовы думали, их счастливое число — десять.
Боря должен был родиться 10 июля. Как папа и как дедушка, Борис Иванович. Но родился 12-го. Дедушка с долгожданным внуком так и не встретился, ушел до того, как малыш впервые пнул маму в животе. Лариса над именем первенца долго не думала, только спросила мужа: «Ты не против?» Он сказал — конечно же, нет, пусть будет маленький Боря.
Борис Иванович-младший уже ползает и учится сидеть, радует первыми молочными зубами, смеется, когда мама включает песни из «Бременских музыкантов». У него даже любимая погремушка та, которая все время улыбается — как и ее хозяин, про которого сейчас читают сотни и тысячи обыкновенных ангелов. Которым по силам любое чудо.
Челюстно-лицевой хирург, н.с. группы черепно-лицевой и пластической хирургии «Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого Департамента здравоохранения города Москвы» (НПЦ) Голованев Павел Сергеевич:
У ребенка тригоноцефалия — деформация фронтальных отделов свода черепа. Головной мозг, развиваясь и увеличивая свой объём, будет испытывать дефицит пространства в месте сужения черепа — в лобно-височных областях с обеих сторон. Эта деформация также влечет за собой изменение формы верхнеглазничных краёв, сближение орбит, увеличение их высоты. Наша задача состоит в том, чтобы устранить как внешнюю деформацию, так и деформацию, которая приводит к уменьшению объёма внутричерепного пространства. Для операции необходимы специальные материалы — биорезорбируемые пластины, так как они не только прочно фиксируют, но и рассасываются самостоятельно, поэтому ребенку не требуется повторных операций по их снятию. Это снижает стресс от повторного хирургического вмешательства, и реабилитация такого ребенка проходит наиболее благоприятно.
Фото: Сергей Комаров
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Кира уже жалуется на головные боли, а дальше будет только хуже. Всему виной сросшийся раньше времени саггитальный шов. Головной мозг ребенка испытывает дефицит внутричерепного пространства. Без операции девочку ждут проблемы со зрением и слухом, скачки давления и даже отставание в развитии.
О том, что с Тимуром что-то не так, стало понятно еще во время беременности, на втором УЗИ. Амниотические тяжи (соединительные нити, натянутые между стенками матки) пережали левую ручку, пошел некроз, затем внутриутробная ампутация ниже локтя. Для полноценного развития мальчику необходим протез.
Пусть до экзаменов еще далеко, а 12-летняя Оля Гарбар задумывается о будущей профессии уже сейчас. Нужна такая, которая сможет ее прокормить. Причем буквально. Без специального лечебного питания Оля пропадет, ведь у нее болезнь Крона – тяжелое воспалительное заболевание, при котором весь желудочно-кишечный тракт.
У Аиши редкое заболевание — синдром Зульцера-Вилсона, которое характеризуется отсутствием нервной ткани в толстой кишке. Девочка перенесла несколько операций на кишечнике и теперь питается внутривенно. Ей требуются постоянное парентеральное и энтеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетером.
У Матвея краниосиностоз — черепной шов зарос раньше времени. Без хирургического вмешательства эта патология приведет к отставанию в развитии, проблемам со слухом и зрением и скачкам давления. Мозг будет расти и в какой-то момент просто расплющится о костный мешок. Необходимы биорезорбируемые пластины для проведения операции.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную