У Бориса слишком рано сросся черепной шов. Без этой «проталинки» вся голова начала потихоньку деформироваться: у висков обрадовались ямки, на лбу вырос острый бугорок. Со временем ребенка ждут серьёзные проблемы со здоровьем, вплоть до постоянных мигреней и умственной отсталости. Необходима операция с использованием биорезорбируемых пластин, которые не только прочно фиксируют, но и рассасываются самостоятельно и не требуют повторных хирургических вмешательств.
Говорят, когда младенец улыбается — это он видит ангела. Вот и Борис улыбался, когда холодным декабрьским утром батюшка через царские врата внес его в алтарь и окропил острую голову водой из купели. Малыш стойко выдержал церемонию, потом поулыбался в кадре и уснул на руках новоиспеченного крестного прямо в храме. Лариса с Иваном с крестинами не то, чтобы спешили, но решили не затягивать, потому что у их первого и единственного сына впереди сложная операция, и хорошо бы к тому моменту у него был свой ангел-хранитель.
Совпадение ли, а может закономерность, но в тот день мы позвонили Ершовым, чтобы сказать: наш фонд расскажет десяткам и сотням тысяч людей про их сына и про его особенную голову, которая собрала целый консилиум нейрохирургов. Расскажем, соберем на операцию и обязательно ему поможем. Потому что ангелы-хранители не только на земле. Они среди нас.
«Это не проблема. Это — задача, и она решаема». Как много раз Лариса, прежде работавшая юристом в агентстве недвижимости, успокаивала этими словами своих клиентов, сопровождая очередную сложную сделку. И как теперь сама рада такое слышать. Задачу можно решить, даже если пока непонятно — как? У Ларисы с Иваном сейчас именно такая задача на миллион рублей: как треугольную голову сына превратить в круглую.
Боря, вопреки всевозможным суевериям (поздний ребенок, появился с помощью ЭКО) родился здоровым и жизнерадостным. Но когда Лариса принесла месячного сына на плановый прием к педиатру, доктору почему-то не понравилась Борина голова. Неврологу она тоже не понравилась. И вскоре Лариса уже знала всех столичных хирургов, специализирующихся на краниосиностозах (патология черепа, выявленная у Бори), пофамильно.
Про Павла Сергеевича Голованева ей сразу сказали — художник, а может быть даже больше — тоже ангел-хранитель для многих детей, родившихся со странными головами.
«Созвонились: он попросил показать по видеосвязи сына, потом поднять над Бориной головой телефон экраном вниз — так особенно хорошо виден выступающий острой пирамидой лоб. Сказал, что нужны результаты КТ».
Только представьте: без поездок из Видного в Солнцево, без стояния в очередях с грудничком на руках, без бюрократической волокиты — взял и окрылил. Это не проблема. Это просто задача.
Позже врач объяснил: у Бориса слишком рано сросся черепной шов. Без этой «проталинки» вся голова начала потихоньку деформироваться: у висков обрадовались ямки, на лбу вырос острый бугорок. И тут уже без операции ничего не изменить. Чем быстрее внутри неподвижного черепа растет мозг, тем быстрее появятся серьезные проблемы со слухом и зрением, вплоть до постоянных мигреней и умственной отсталости. И вот тогда это уже станет неразрешимой проблемой.
Дальше Лариса добавилась в чат пациентского сообщества по краниосиностозам, где опытные мамы сразу посоветовали купить к госпитализации простынь на резинке, «а то больничные скатываются, неудобные»; подсказали, за какими справками, не теряя времени, идти к главврачу, да и в целом успокоили: Боря такой не первый и не последний. Ему обязательно помогут, надо только найти деньги на специальные дорогостоящие пластины для фиксации частей черепа во время операции. По ОМС их не оплачивают, а именно они малышей избавляют от повторной операции и ускоряют восстановление.
Иногда кажется, что уже достаточно взрослый и сильный, крепко стоишь на ногах, ко всему готов, со всем можешь справиться. И Ершовым так тоже казалось, когда Лариса уволилась, наконец решившись на ЭКО. «Врач сказала, что важно избегать стресса. А как с моей работой его избежишь?» Тогда Иван, взяв миллионные кредиты, открыл свою маленькую коптильню («Буквально живет на производстве в Ступино и делает все сам, потому что лишних денег на зарплаты нет, а доходы сейчас только покрывают кредит»). А тут на операцию нужно не сто тысяч, не двести… И не через год, а срочно, к весне.
Комбинезоны, памперсы, синяя погремушка — Лариса берет на свою малую родину, в Златоуст, все самое необходимое. Летит с маленьким Борисом к бабушке. Им важно встретиться, познакомиться лично.
«Знаете, что интересно… Диагноз сыну поставили 13 июля, 13 декабря мы его крестили, и операцию нам Павел Сергеевич тоже назначил на 13-е число. Сказал, что оно теперь будет нашим счастливым».
Раньше Ершовы думали, их счастливое число — десять.
Боря должен был родиться 10 июля. Как папа и как дедушка, Борис Иванович. Но родился 12-го. Дедушка с долгожданным внуком так и не встретился, ушел до того, как малыш впервые пнул маму в животе. Лариса над именем первенца долго не думала, только спросила мужа: «Ты не против?» Он сказал — конечно же, нет, пусть будет маленький Боря.
Борис Иванович-младший уже ползает и учится сидеть, радует первыми молочными зубами, смеется, когда мама включает песни из «Бременских музыкантов». У него даже любимая погремушка та, которая все время улыбается — как и ее хозяин, про которого сейчас читают сотни и тысячи обыкновенных ангелов. Которым по силам любое чудо.
Челюстно-лицевой хирург, н.с. группы черепно-лицевой и пластической хирургии «Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого Департамента здравоохранения города Москвы» (НПЦ) Голованев Павел Сергеевич:
У ребенка тригоноцефалия — деформация фронтальных отделов свода черепа. Головной мозг, развиваясь и увеличивая свой объём, будет испытывать дефицит пространства в месте сужения черепа — в лобно-височных областях с обеих сторон. Эта деформация также влечет за собой изменение формы верхнеглазничных краёв, сближение орбит, увеличение их высоты. Наша задача состоит в том, чтобы устранить как внешнюю деформацию, так и деформацию, которая приводит к уменьшению объёма внутричерепного пространства. Для операции необходимы специальные материалы — биорезорбируемые пластины, так как они не только прочно фиксируют, но и рассасываются самостоятельно, поэтому ребенку не требуется повторных операций по их снятию. Это снижает стресс от повторного хирургического вмешательства, и реабилитация такого ребенка проходит наиболее благоприятно.
Фото: Сергей Комаров
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Помочь Боре
Половина Валиного лица парализована с рождения. Его губы не растягиваются в улыбке, а кривятся, а все его фотосессии — в основном серьезные, как на паспорт. Мама сама фотошопит снимки сына, пририсовывая ему улыбку. «Очень хочу, чтобы Валя улыбался, он ведь такой красавчик», — объясняет она. А сам Валя добавляет, что и без улыбки вроде бы все хорошо, да и к неудобствам он уже привык, хотя глаз не моргает нормально и зрение справа упало. Но все же… Все же очень хочется быть как все. Недавно Валины родители узнали, что это возможно. Нужна операция в несколько этапов.
На каждые десять тысяч новорожденных во всем мире — один малыш появляется на свет без уха. Макар угодил в эту печальную статистику: вместо левого ушка у него — одна большая мочка. Мама и папа уже нашли клинику, в которой их сыну могут сделать настоящее ухо. Только такие операции не проводят малышам. Придётся ждать. До тех пор Макару необходим мощный аппарат костной проводимости. С ним передача звуковых колебаний осуществляется напрямую к внутреннему уху через твердые кости черепа.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
