У Дани легочная артериальная гипертензия и как следствие — тотальная усталость. Сердце колотится на пределе, организму тяжело и он экономит силы. Даня уже перенес две операции и готовится к третьей. Вылечить его полностью не получится. Но жить он будет — просто на лекарствах. Назначенная врачами терапия будет пожизненная, а в регионе снова перебои с закупками.
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
У Дани легочная артериальная гипертензия и как следствие — тотальная усталость. Он даже до остановки автобуса сто метров дойти не может без трех «передышек». Тотальная усталость — это когда утром просыпаешься уже без сил, когда не можешь (да уже и не хочешь) идти на улицу играть с ребятами, потому что одеваться утомительно. Это когда у четвероклассника Данила одышка, как у старичка, и мама Саша не знает, кем мечтает стать сын. Потому что на мечты тоже не осталось сил.
Последние Саша с сыном собрали в кулак и бросили на то, чтобы добиться бесплатной выдачи лекарства от ЛАГ (легочной артериальной гипертензии). Только благодаря ему Даня и живет. Не бегает, не ходит в школу (он с первого класса на домашнем обучении и в садике никогда не был), не гоняет мяч во дворе, но лепит фигурки из глины, зависает в телефоне и готовится тихо, в кругу самых близких, отметить свой 12-й день рождения. Скорее всего назначенная врачами терапия будет пожизненная, а в регионе снова перебои с закупками, и последние бесплатные коробочки семья забрала из аптеки 28 декабря. Следующие так и не привезли…
«Какие симптомы были? Да никаких. Даже синюшного треугольника вокруг рта не замечала», — вспоминает мама Саша, как выловили эту самую гипертензию.
В месяц на плановом обходе у Дани обнаружили порок сердца. Успокоили: само исправится к годику. Но когда мама пришла к кардиологу с повзрослевшим сыном, услышала: «Срочно в Пензу!».
Там мальчику сделали первое зондирование и увидели, что давление в легочной артерии очень высокое. Сердце колотится на пределе. Хотели даже оперировать, ставить манжету. Саша отказалась. «А как согласиться, если врач говорит, что шансов пережить операцию у сына 50 на 50. Представьте только, что у ребенка один шанс из двух. Решили попробовать медикаментозную терапию».
Решение было верным. Данил окреп, перенес сразу две (!) операции на сердце и уже готовится к третьей. Терапию в прошлом году скорректировали, добавив новые препараты. И все было бы хорошо, но получить их по ОМС удалось не сразу. Три недели Даня жил без таблеток, и так сдал, что зимой мама не могла его уговорить выйти на улицу. Врачи объяснили: «Ему тяжело, вот организм и экономит энергию, уходит в энергосберегающий режим».
«Назначили четыре препарата: два дешевых, два дорогих. Если все покупать самостоятельно, то на месяц надо больше 300 тысяч», — с отчаянием подсчитывает Саша, работающая продавцом и воспитывающая кроме Дани 10-летнюю дочь Юлианну.
Ей давно сказали как есть: полностью вылечить сына нельзя, с таким диагнозом время играет против него, но жить он будет — просто на лекарствах. На тех самых, которые ему не выдают с конца прошлого года.
Мы открываем сбор на препараты, чтобы время работало на Даню. И чтобы у него всегда были силы жить.
Миклашевич Ирина Михайловна, заведующая детским кардиологическим отделением, НИКИ педиатрии и детской хирургии им. академика Ю.Е. Вельтищева:
По результатам обследования у ребенка выявлены критерии высокого риска легочной гипертензии. Принимая во внимание неэффективность текущей ЛАГ специфической терапии в отделении проведена коррекция терапии: Бозентан заменен на Мацитентан, инициирован прием Силденафила. Переносимость терапии удовлетворительная, отмечается положительная динамика в виде увеличения пройденной дистанции 6-минутной ходьбы, отсутствие остановок во время теста и патологического увеличения ЧДД, показатели гемодинамики стабильны. Данную терапию необходимо принимать длительно, непрерывно, по жизненным показаниям.
Фото: Анфиса Богданова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Миши несовершенный остеогенез — редчайшее заболевание, лишившее его возможности ходить. Его кости настолько хрупкие, что ломаются под весом тела. Почти 5 лет парень пролежал в гипсе без возможности встать на ноги. И только сейчас у него появился шанс. Нужна операция с использованием металлических стержней.
В пять месяцев Савва весит 5 килограммов 550 граммов. Длина его тонкого кишечника – 5 сантиметров. По 20 часов в сутки малыш подключен к капельнице с питательными растворами – это его основная пища на данный момент, и покупать её семье приходится самостоятельно.
У Юли сколиоз грудопоясничного отдела позвоночника IV степени. Болезнь генетическая, консервативное лечение не помогает. Единственный шанс раз и навсегда избавиться от боли и неудобств – операция с использованием металлоконструкции. Но необходимая Юле спинальная система не оплачивается по ОМС.
Кира уже жалуется на головные боли, а дальше будет только хуже. Всему виной сросшийся раньше времени саггитальный шов. Головной мозг ребенка испытывает дефицит внутричерепного пространства. Без операции девочку ждут проблемы со зрением и слухом, скачки давления и даже отставание в развитии.
У Аиши редкое заболевание — синдром Зульцера-Вилсона, которое характеризуется отсутствием нервной ткани в толстой кишке. Девочка перенесла несколько операций на кишечнике и теперь питается внутривенно. Ей требуются постоянное парентеральное и энтеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетером.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
