Из-за опухоли в голове Дашу могло парализовать, но девочке повезло: она всего лишь разучилась улыбаться одной стороной лица и оглохла на левое ухо. Естественный слух Даше уже не вернуть (ей выдадут слуховой аппарат), а вот улыбку и красивое лицо – можно.
«Какая серьезная у вас с Колей дочка», — читает Катя Иванова комментарии знакомых под Дашиными фото в соцсетях. Сосредоточенный взгляд, опущенные уголки губ – левый ниже правого, припухшая щека. Ни на одном снимке Даша не улыбается. Фото, которое мы публикуем сегодня — редкое исключение. Так надо, чтобы Дашино горе стало явным и наглядным.
«Один, два, три», — считает Даша петли, которые мама набирает на спицах. Девочке через год в школу, вот и тренируется. Ее мама Катя — волонтер организации «40 петель добра», в свободное время вяжет носки в детские дома, дома милосердия и еще солдатам. Рядом всегда ее маленькая хохотушка, которая старается быть серьезной.
Когда Даше исполнилось 1,5 года, она стала кривить рот в улыбке. А вскоре у нее сползла вниз бровь, следом — глаз. Катя заметила, что, моргая, дочка перестала полностью опускать веко. «В поликлинике невролог на больничном, очередь на месяц вперед расписана. Повели к платному, а она оторопела: «У вашего ребенка лицо будто после инсульта парализовало. Не хочу вас пугать, но похоже, это последствия вирусного заболевания». И Дашу начали лечить и реабилитировать.
После четырех лет реабилитаций ее любимая игра – иглоукалывание и массаж плюшевому зайке, магнитотерапия и электрофарез кукле Шоколадке. Все это Даша прошла сама много-много раз, а ее щека так и не ожила, улыбка не вернулась, веко осталось непослушным. Ко всем прочим бедам начал падать слух.
Когда врачи поняли, что толку от реабилитаций нет, Даше назначили повторное обследование. Девочка на тот момент почти оглохла на левое ухо и стало ясно, отчего в садике воспитатель жалуется: Даша не реагирует на просьбы. Вторая новость была еще хуже: в голове ребенка все это время разрасталась холестеотома. Доброкачественная, но агрессивная опухоль, отвоевывающая все больше и больше пространства в детском черепе. Когда Даше назначили дату операции, опухоль уже охватила нервы, отвечающие за слух и подвижность левой щечки. Еще несколько месяцев – и у Даши была бы нарушена координация движений, а потом отказала бы нога. Так что ей, грустно смотрящей с семейных фото, крупно повезло.
Когда холестеотому удалили, Ивановым сказали так: «Даша здорова, но с асимметрией лица придется смириться. Такой уж у вас будет ребенок, ничего не поделаешь». Только смириться с тем, что лицо дочки наполовину живое, что она наполовину улыбается маме и папе, и с возрастом все будет только усугубляться – Катя не хотела. Она искала врача, который поможет Даше – и нашла.
Михаил Новиков прооперировал уже много детей с парализованными лицами. Он обещал помочь и Ивановым.
«На первую операцию нам помогли собрать деньги родственники. Врач подсадил в щечку нерв, взятый в ноги дочки. Сейчас этот волосок приживается, разрастается, становится сильным. Впереди вторая операция – по пересадке мышц».
За четыре года мышцы в детской щеке атрофировались управлять ими стало невозможно. Крутясь возле зеркала, Даша помогает себе улыбаться руками: оттягивает и приподнимает уголок губ.
«Ты красивая», — не устает повторять мама, заплетая Даше косы.
«Почему я такая? Хочу быть вот такой!» — снова и снова треплет Даша себя за щеку.
Чтобы подсадить в эту щеку мышцу, подключить ее ниточками нервов, требуется 12 часов работы двух хирургических бригад. И много денег.
«В следующем году Даша идет в школу. Для нас очень важно к тому времени все исправить. Если ничего не делать, патология будет прогрессировать: левая половина лица обвиснет, пострадает зрение, прикус, произношение», — говорит Екатерина.
Левый глаз девочки уже ниже правого, а говорить внятно и понятно ей все сложнее. Но благодаря операции многое удастся исправить. И Катя, которая четыре года просила дочь серьезно смотреть в объектив камеры, наконец-то скажет долгожданное «Улыбайся! Сейчас вылетит птичка!»
Новиков Михаил Леонидович, Врач травматолог-ортопед высшей квалификационной категории, пластический и реконструктивный хирург, клиника Мотус, Ярославль
У Дарьи односторонний лицевой паралич, который является приобретенным, вследствие наличия новообразования — холестеотомы, располагающейся в среднем ухе. Паралич у девочки уже давно, поэтому обычная реконструкция лицевого нерва не будет эффективной. Мимические мышцы на этой стороне уже атрофировались и не будут функционировать после изолированного восстановления лицевого нерва. Для того, чтобы мимика вернулась, потребуется микрохирургическая пересадка мышечного нейроваскулярного лоскута с нижней конечности на лицо.
В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Фото: Наталья Панченко
Летом у Сережи Голубкова заболел бок. Так обычно болит при аппендиците. Оказалось, все намного хуже. Спайки, некроз кишечника, перитонит, сепсис. Хирургам пришлось убрать почти весь тонкий кишечник подростка. Так Серёжа оказался на капельницах с парентеральным питанием. Теперь он поправляется, только «питаясь» через вену, и не может вернуться домой без запаса этого самого питания и расходников для капельниц.
Муххамад был единственным в маленьком дагестанском поселке ребенком, родившимся без руки. С шестого класса мальчик начал сам себя стесняться. А еще без родительской помощи он не может ни ботинок зашнуровать, ни пуговицы на рубашке, ни молнию на брюках застегнуть. Поэтому получить протез и стать киберчеловеком — больше, чем детская хотелка. Это важная цель, после которой у Муххамада начнется совсем другая жизнь.
Несколько месяцев назад у Сони обнаружили серьезные проблемы с сердцем. Высок риск внезапной смерти. Девочке необходимо срочно имплантировать кардиовертер-дефибриллятор, который будет оберегать её жизнь. Но квот на этот год уже нет, а времени на поиск необходимой суммы совсем мало. Нужна наша помощь!
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Братья Алымовы живы только потому, что добрые люди пересылают их родителям в Пятигорск специальное парентеральное питание, которое папа ребят ежедневно вводит им непосредственно в вены. Германа к капельнице подключает днем, Гришу – ближе к вечеру. Из-за редкого врожденного заболевания обычная пища у близнецов не усваивается, а специальное питание стоит очень дорого. Нужна наша помощь!
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
