Из-за опухоли в голове Дашу могло парализовать, но девочке повезло: она всего лишь разучилась улыбаться одной стороной лица и оглохла на левое ухо. Естественный слух Даше уже не вернуть (ей выдадут слуховой аппарат), а вот улыбку и красивое лицо – можно.
Дата помощи: 20.10.2023
Чем помогли: 587 000 рублей на оплату оперативного лечения в ОДКБ г. Ярославль
«Какая серьезная у вас с Колей дочка», — читает Катя Иванова комментарии знакомых под Дашиными фото в соцсетях. Сосредоточенный взгляд, опущенные уголки губ – левый ниже правого, припухшая щека. Ни на одном снимке Даша не улыбается. Фото, которое мы публикуем сегодня — редкое исключение. Так надо, чтобы Дашино горе стало явным и наглядным.
«Один, два, три», — считает Даша петли, которые мама набирает на спицах. Девочке через год в школу, вот и тренируется. Ее мама Катя — волонтер организации «40 петель добра», в свободное время вяжет носки в детские дома, дома милосердия и еще солдатам. Рядом всегда ее маленькая хохотушка, которая старается быть серьезной.
Когда Даше исполнилось 1,5 года, она стала кривить рот в улыбке. А вскоре у нее сползла вниз бровь, следом — глаз. Катя заметила, что, моргая, дочка перестала полностью опускать веко. «В поликлинике невролог на больничном, очередь на месяц вперед расписана. Повели к платному, а она оторопела: «У вашего ребенка лицо будто после инсульта парализовало. Не хочу вас пугать, но похоже, это последствия вирусного заболевания». И Дашу начали лечить и реабилитировать.
После четырех лет реабилитаций ее любимая игра – иглоукалывание и массаж плюшевому зайке, магнитотерапия и электрофарез кукле Шоколадке. Все это Даша прошла сама много-много раз, а ее щека так и не ожила, улыбка не вернулась, веко осталось непослушным. Ко всем прочим бедам начал падать слух.
Когда врачи поняли, что толку от реабилитаций нет, Даше назначили повторное обследование. Девочка на тот момент почти оглохла на левое ухо и стало ясно, отчего в садике воспитатель жалуется: Даша не реагирует на просьбы. Вторая новость была еще хуже: в голове ребенка все это время разрасталась холестеотома. Доброкачественная, но агрессивная опухоль, отвоевывающая все больше и больше пространства в детском черепе. Когда Даше назначили дату операции, опухоль уже охватила нервы, отвечающие за слух и подвижность левой щечки. Еще несколько месяцев – и у Даши была бы нарушена координация движений, а потом отказала бы нога. Так что ей, грустно смотрящей с семейных фото, крупно повезло.
Когда холестеотому удалили, Ивановым сказали так: «Даша здорова, но с асимметрией лица придется смириться. Такой уж у вас будет ребенок, ничего не поделаешь». Только смириться с тем, что лицо дочки наполовину живое, что она наполовину улыбается маме и папе, и с возрастом все будет только усугубляться – Катя не хотела. Она искала врача, который поможет Даше – и нашла.
Михаил Новиков прооперировал уже много детей с парализованными лицами. Он обещал помочь и Ивановым.
«На первую операцию нам помогли собрать деньги родственники. Врач подсадил в щечку нерв, взятый в ноги дочки. Сейчас этот волосок приживается, разрастается, становится сильным. Впереди вторая операция – по пересадке мышц».
За четыре года мышцы в детской щеке атрофировались управлять ими стало невозможно. Крутясь возле зеркала, Даша помогает себе улыбаться руками: оттягивает и приподнимает уголок губ.
«Ты красивая», — не устает повторять мама, заплетая Даше косы.
«Почему я такая? Хочу быть вот такой!» — снова и снова треплет Даша себя за щеку.
Чтобы подсадить в эту щеку мышцу, подключить ее ниточками нервов, требуется 12 часов работы двух хирургических бригад. И много денег.
«В следующем году Даша идет в школу. Для нас очень важно к тому времени все исправить. Если ничего не делать, патология будет прогрессировать: левая половина лица обвиснет, пострадает зрение, прикус, произношение», — говорит Екатерина.
Левый глаз девочки уже ниже правого, а говорить внятно и понятно ей все сложнее. Но благодаря операции многое удастся исправить. И Катя, которая четыре года просила дочь серьезно смотреть в объектив камеры, наконец-то скажет долгожданное «Улыбайся! Сейчас вылетит птичка!»
Новиков Михаил Леонидович, Врач травматолог-ортопед высшей квалификационной категории, пластический и реконструктивный хирург, клиника Мотус, Ярославль
У Дарьи односторонний лицевой паралич, который является приобретенным, вследствие наличия новообразования — холестеотомы, располагающейся в среднем ухе. Паралич у девочки уже давно, поэтому обычная реконструкция лицевого нерва не будет эффективной. Мимические мышцы на этой стороне уже атрофировались и не будут функционировать после изолированного восстановления лицевого нерва. Для того, чтобы мимика вернулась, потребуется микрохирургическая пересадка мышечного нейроваскулярного лоскута с нижней конечности на лицо.
В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Фото: Наталья Панченко
София быстро устает, у нее появляется одышка даже во время прогулки. Причина тому – легочная артериальная гипертензия, при которой давление в легочной артерии сильно повышается, и увеличивается нагрузка на сердце. Недавно девочке назначили новый препарат, на получение которого уйдет немало времени. Месяц или два – никто не знает. А терапию прерывать нельзя.
Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
С двух лет Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию. У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
У Глеба редкая патология — краниосиностоз. При этом заболевании черепной шов срастается слишком рано, голова приобретает неправильную форму, и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Необходима операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторного хирургического вмешательства для их снятия.
У маленького Захара редкий синдром Пфайффера. При этой патологии неправильно формируются кости черепа, срастаются пальцы на руках и ногах. В сентябре мальчик перенёс операцию. Сейчас он вовсю улыбается, заново учится держать голову и пробует присаживаться. А в апреле его ждёт новая встреча с хирургами. Нужны деньги, чтобы оплатить пластины для реконструкции черепа и саму операцию.
У Кристины с рождения нет одной носогубной складочки. Девочка не смыкает полностью правый глаз — остается щелочка, а уголок губ всегда опущен. Хирург Михаил Новиков много лет успешно оперирует лицевые параличи и готов помочь Кристине. Осталось собрать необходимую сумму.
Восемь лет Соня была абсолютно здорова. Училась в школе на пятерки, занималась плаванием и художественной гимнастикой. В планах было еще учиться играть на фортепиано. И тут как гром среди ясного неба: нефротический синдром, почки могут отказать в любой момент. Поскольку у девочки развилась стероидная резистентность, помочь может только иммуноглобулин. Но при её диагнозе он не выдаётся бесплатно.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
