Из-за опухоли в голове Дашу могло парализовать, но девочке повезло: она всего лишь разучилась улыбаться одной стороной лица и оглохла на левое ухо. Естественный слух Даше уже не вернуть (ей выдадут слуховой аппарат), а вот улыбку и красивое лицо – можно.
Дата помощи: 20.10.2023
Чем помогли: 587 000 рублей на оплату оперативного лечения в ОДКБ г. Ярославль
«Какая серьезная у вас с Колей дочка», — читает Катя Иванова комментарии знакомых под Дашиными фото в соцсетях. Сосредоточенный взгляд, опущенные уголки губ – левый ниже правого, припухшая щека. Ни на одном снимке Даша не улыбается. Фото, которое мы публикуем сегодня — редкое исключение. Так надо, чтобы Дашино горе стало явным и наглядным.
«Один, два, три», — считает Даша петли, которые мама набирает на спицах. Девочке через год в школу, вот и тренируется. Ее мама Катя — волонтер организации «40 петель добра», в свободное время вяжет носки в детские дома, дома милосердия и еще солдатам. Рядом всегда ее маленькая хохотушка, которая старается быть серьезной.
Когда Даше исполнилось 1,5 года, она стала кривить рот в улыбке. А вскоре у нее сползла вниз бровь, следом — глаз. Катя заметила, что, моргая, дочка перестала полностью опускать веко. «В поликлинике невролог на больничном, очередь на месяц вперед расписана. Повели к платному, а она оторопела: «У вашего ребенка лицо будто после инсульта парализовало. Не хочу вас пугать, но похоже, это последствия вирусного заболевания». И Дашу начали лечить и реабилитировать.
После четырех лет реабилитаций ее любимая игра – иглоукалывание и массаж плюшевому зайке, магнитотерапия и электрофарез кукле Шоколадке. Все это Даша прошла сама много-много раз, а ее щека так и не ожила, улыбка не вернулась, веко осталось непослушным. Ко всем прочим бедам начал падать слух.
Когда врачи поняли, что толку от реабилитаций нет, Даше назначили повторное обследование. Девочка на тот момент почти оглохла на левое ухо и стало ясно, отчего в садике воспитатель жалуется: Даша не реагирует на просьбы. Вторая новость была еще хуже: в голове ребенка все это время разрасталась холестеотома. Доброкачественная, но агрессивная опухоль, отвоевывающая все больше и больше пространства в детском черепе. Когда Даше назначили дату операции, опухоль уже охватила нервы, отвечающие за слух и подвижность левой щечки. Еще несколько месяцев – и у Даши была бы нарушена координация движений, а потом отказала бы нога. Так что ей, грустно смотрящей с семейных фото, крупно повезло.
Когда холестеотому удалили, Ивановым сказали так: «Даша здорова, но с асимметрией лица придется смириться. Такой уж у вас будет ребенок, ничего не поделаешь». Только смириться с тем, что лицо дочки наполовину живое, что она наполовину улыбается маме и папе, и с возрастом все будет только усугубляться – Катя не хотела. Она искала врача, который поможет Даше – и нашла.
Михаил Новиков прооперировал уже много детей с парализованными лицами. Он обещал помочь и Ивановым.
«На первую операцию нам помогли собрать деньги родственники. Врач подсадил в щечку нерв, взятый в ноги дочки. Сейчас этот волосок приживается, разрастается, становится сильным. Впереди вторая операция – по пересадке мышц».
За четыре года мышцы в детской щеке атрофировались управлять ими стало невозможно. Крутясь возле зеркала, Даша помогает себе улыбаться руками: оттягивает и приподнимает уголок губ.
«Ты красивая», — не устает повторять мама, заплетая Даше косы.
«Почему я такая? Хочу быть вот такой!» — снова и снова треплет Даша себя за щеку.
Чтобы подсадить в эту щеку мышцу, подключить ее ниточками нервов, требуется 12 часов работы двух хирургических бригад. И много денег.
«В следующем году Даша идет в школу. Для нас очень важно к тому времени все исправить. Если ничего не делать, патология будет прогрессировать: левая половина лица обвиснет, пострадает зрение, прикус, произношение», — говорит Екатерина.
Левый глаз девочки уже ниже правого, а говорить внятно и понятно ей все сложнее. Но благодаря операции многое удастся исправить. И Катя, которая четыре года просила дочь серьезно смотреть в объектив камеры, наконец-то скажет долгожданное «Улыбайся! Сейчас вылетит птичка!»
Новиков Михаил Леонидович, Врач травматолог-ортопед высшей квалификационной категории, пластический и реконструктивный хирург, клиника Мотус, Ярославль
У Дарьи односторонний лицевой паралич, который является приобретенным, вследствие наличия новообразования — холестеотомы, располагающейся в среднем ухе. Паралич у девочки уже давно, поэтому обычная реконструкция лицевого нерва не будет эффективной. Мимические мышцы на этой стороне уже атрофировались и не будут функционировать после изолированного восстановления лицевого нерва. Для того, чтобы мимика вернулась, потребуется микрохирургическая пересадка мышечного нейроваскулярного лоскута с нижней конечности на лицо.
В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Фото: Наталья Панченко
Варя родилась с синдромом Пьера Робена. Недоразвитый подбородок перекрывает просвет дыхательных путей, из-за чего ребёнок не может дышать самостоятельно. Варя живет в красноярской больнице под аппаратом искусственной вентиляции легких и ждёт операции. Врачи могут вытянуть и нарастить челюсть с помощью специальных дистракционных аппаратов. Язычок перестанет западать, откроется путь для кислорода, восстановится естественное дыхание. Проблема лишь с том, что дистракционные аппараты стоят миллион.
Жизнь Ильи состоит из строгой диеты, болючих уколов, индивидуальных занятий в школе наедине с педагогом, полного отсутствия друзей и страха поехать в гости или пойти в парк на прогулку. У мальчика болезнь Крона — тяжелое заболевание охватывает уже все отделы пищеварительного тракта, начиная с ротовой полости. Необходимо лечение дорогостоящим препаратом.
Восемь лет назад у Нади заболела нога. Биопсия подтвердила саркому Юинга, выевшую в кости десятисантиметровую дырку. Агрессивную опухоль, сжирающую бедро изнутри, вытравили химией, а удаленную кость заменили эндопротезом. Надя тогда не только заново научилась ходить, но и стала волонтером благотворительной организации. А полгода назад боль вернулась. Вернулась вместе с внутренней скрытой инфекцией, которая снова разрушает кости, мышцы и теперь еще — эндопротез.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Аделины несовершенный остеогенез — редкое генетическое заболевание, при котором кости становятся хрупкими и ломаются даже во время ходьбы. В три года бедренные косточки девочки укрепили телескопическими штифтами: так удалось снизить риск повторных переломов. Но, несмотря на все усилия врачей, один штифт во время роста деформировался и укоротил ногу ребёнка на 4 сантиметра. Сейчас его нужно срочно поменять на новый.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
