У Даши врождённый порок сердца. Жизнь девушки старательно страхует дефибриллятор, но срок его службы подходит к концу. Врачи говорят, что батарейка почти разряжена и во время очередного приступа приборчик может попросту не сработать. Необходима срочная замена на новый.
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
Дата помощи: 23.11.2023
Чем помогли: 335 688 рублей на оплату операции по установке кардиодефибриллятора
У всего есть ресурс. Нельзя, например, всегда быть здоровым. Даже сердце, самая выносливая мышца человеческого организма, рано или поздно изнашивается. А что уж говорить о батарейке дефибриллятора. Срок ее службы и вовсе ограничен 7-8 годами.
Найсик — кот Даши Кузьминых — и тот прожил гораздо более долгую жизнь, чем приборчик, который не дает сердцу девушки остановиться. Врачи говорят, батарейки дефибриллятора хватит, чтобы предотвратить еще одну-две остановки сердца. А дальше… О том, что будет дальше, Дашиной маме даже подумать страшно.
«Когда я училась в педагогическом, то посещала курсы по оказанию первой помощи. Там нас учили делать искусственное дыхание и непрямой массаж сердца». Татьяне этот опыт пригодился, когда ее младшая дочка потеряла сознание и упала в Волгу, а она подхватила и вытащила ее на берег. Пульс не прощупывался, дыхания не было. Реанимировала минуты три, как учли на курсах, прежде чем Даша задышала. Она тогда была совсем крошка и даже в школу не ходила.
С рождения у Даши был диагностирован порок сердца — открытый артериальный проток. Но с этим живут, а овальное окошко между аортой и легочным стволом даже зарастает к определенному возрасту. Поэтому маленькую Дашу не сильно ограничивали в активностях, и даже учили кататься на велосипеде в надежде, что ее сердце справится. И тут — злополучный обморок во время купания в реке. И новый, гораздо более страшный диагноз: синдром внезапной смерти.
Так Татьяна узнала, что сердце — не просто мышца. Это целый электрогенератор, в котором иногда начинаются перебои с электричеством. И тогда оно перестает биться.
С Дашей так было несколько раз даже после начала приема блокаторов. Погналась за старшей сестрой по улице — упала и разбила голову о бордюр, лечили сотрясение. «Даша как раз только пошла в первый класс». Потом все повторилось на уроке физкультуры: бежала, почувствовала, как кружится голова и земля уходит из-под ног, а дальше ничего не помнит. Поехали на море — снова случился приступ в воде. Хорошо, что среди отдыхавших на пляже оказалась медсестра. А как мама радовалась, что Дашино сердце все-таки выдержало смерть любимого Найса, и сама она осталась жива!
Когда сердце снова начинает биться после остановки — это еще и очень больно. От боли Даша кричит, и незнакомые люди, оказавшиеся рядом, обычно пугаются и не могут понять, что случилось и как помочь девочке.
После очередного обморока Дашу вызвали в Москву. Кардиологи сказали, что надо срочно имплантировать ей новый кардиовертер-дефибриллятор, который только и помогает в таких случаях.
«Я ужасно боялась первой операции. Даша была совсем маленькая. Тогда кардиолог протянул мне бумагу: «Пишите отказ. Обязательно укажите, что берете всю ответственность за жизнь девочки на себя. На случай, если она упадет на улице, и вы до бригады скорой помощи не сможете завести ее сердце». И я тогда подписала согласие на операцию, даже не дослушав врача», — рассказывает Татьяна.
С оплатой операции и дефибриллятора тогда помог фонд. Операция прошла успешно, и началась более менее спокойная жизнь по очень строгим правилам. Первое: Дашин телефон должен быть всегда заряжен, когда она выходит из дома. Второе: строгий запрет на беззвучный режим. Третье: таблетки всегда должны лежать в сумочке.
Татьяна с дочкой живут на берегу Волги, рядом лес. Они неспешно гуляют по тропинкам. Ходить слишком быстро — опасно. Зайти летом в воду даже по колено — тоже. И велосипед давно стоит без дела: кататься на нем врачи запретили.
Поскольку любой спорт и танцы были для Даши под серьезным запретом, пришлось выбрать хобби более спокойное. Сначала школа моделей, потом курсы визажистов. А еще Даша хорошо учится в школе и готовится поступать в институт. А это значит, впереди сложные экзамены, волнения, потные от переживаний ладони и выпрыгивающее из груди сердце.
Татьяна объясняет дочке, что экзамены, конечно, важно сдать хорошо, но здоровье и жизнь бесценны. Просит не волноваться, но как, как уберечь ребенка от того, что неизбежно? Вся жизнь — это огорчения, радости, волнения. Поэтому ей — страшно. Особенно теперь, когда батарейка дефибриллятора почти разряжена и во время очередного приступа он может попросту не сработать.
Дефибриллятор надо срочно заменить на новый. Заменить батарейку, которая помогает Даше спокойно жить. Поможем!
Соловьёв Владислав Михайлович, заведующий отделением клинической и интервенционной аритмологии, врач-детский кардиолог, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России:
С 6 лет у Даши наблюдались периодические обморочные состояния, нарушения ритма сердца, в связи с чем в возрасте 8 лет был установлен кардиовертер-дефибриллятор. На фоне терапии и использования устройства у девочки стабильное состояние. Учитывая наличие начальных признаков истощения источника питания ИКД, девочке необходима замена аппарата на новый.
Фото: Светлана Чернышова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У Леры язвенный колит (сильнейшее воспаление кишечника) — очень опасное заболевание, вызывающее потерю аппетита и веса, слабость и адскую боль в животе, особенно утром и вечером. После длительного поиска эффективной терапии, врачи наконец подобрали Лере лекарство, с которым ее самочувствие заметно улучшилось. Только вот выданный в больнице запас препарата на исходе, а на получение лекарства по ОМС нужно много времени.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Миши заболевание кишечника. Нина, операционная медсестра, объясняет, что там, внутри, все в эозинофильных очагах, и сын в одном шаге от болезни Крона (хронического воспаления кишечника, охватывающего все его слои). Чтоб такого не случилось, Мише назначили особенное питание. Банка улетает за 2-3 дня. Бесплатно смесь не дают.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
Два года назад Диме стало тяжело дышать. Мальчик падал и и истошно кричал. Причину нашли в Москве — врачи объяснили маме, что у Димы сужена легочная артерия, нарушен кровоток и страдает сердце. То, что в груди колет, и Дима, у которого не получается набрать в легкие воздуха, падает — симптомы легочной артериальной гипертензии и сердечных остановок. Снизить давление в легочной артерии и спасти Диму можно лишь с помощью дорогостоящего лекарства.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
