За свою жизнь Даша пережила пять операций на сердце. Болезнь отступила, притихла на целых 6 лет, а потом вернулась тахикардией и приступами, каждый из которых может стать последним. Девочке надо провести доскональное обследование, чтобы врачи смогли понять причину тахикардии и помочь – раз и навсегда. Для этого Даше необходимо имплантировать устройство кардиомониторинга Reveal.
Дата помощи: 30.07.2022
Чем помогли: 161 900 рублей на оплату имплантируемого кардиомонитора «Reveal»
Благодарим за поддержку АО «ЮниКредит банк»!
Дата помощи: 26.09.2022
Чем помогли: 105 130 рублей на оплату оперативного лечения по установке кардиомонитора «Reveal» в НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева
Благодарим за поддержку платформу Добро Mail.ru!
Марии Манузиной снятся белые больничные стены и такое же белое лицо ее Даши. Сон много раз выползал наружу и стало уже непонятно – где ночные кошмары, а где воспоминания. У Даши множественный порок сердца. Позади 10 операций (в России и в Германии), сколько их впереди – зависит во многом от того, поможем мы или нет.
«Сложно ли воспитывать четверых детей? Нет, если все здоровые». Мария четырежды мама. У Старшего Игоря давно своя семья, внук подрастает. Младшая Соня ходит в детский сад. А еще есть двойняшки – Полина и Даша.
13 лет назад Манузиных обрадовали – будет двойня. А следом – плохая новость: кому-то из малышей не повезло, проблемы с сердцем. На второй день жизни Дашу увезли в Филатовскую больницу и там прооперировали. Потом были еще четыре успешные операции в Германии. И болезнь отступила, притихла на целых 6 лет (Даша пошла с сестрой в садик, затем, вместе с сестрой, в школу), а потом вернулась тахикардией и приступами, каждый из которых может стать последним.
«Мы любим и в поход всей семьей рвануть, и на дачу выбраться. Дома не сидели бы, если б не Даша», — говорит Мария. У нее всегда в сумочке бутылка воды, Валосердин и заряженный телефон. Дашу она ни на минуту не выпускает из поля зрения, потому что никто другой (даже папа и бабушка) вот так сходу, по мимолетному симптому, едва заметному жесту, пульсирующей на детской шее венке, не догадается – сейчас начнется.
Приступы бывают разные. Какие-то длятся минут 15, но Маше кажется, что часы врут и времени прошло гораздо больше. Дашино сердце в этот момент отчаянно колотится, мама насчитывает более 200 ударов в минуту. Последний приступ, с потерей сознания, был совсем недавно, на майские праздники. Манузины выбрались всей семьей на дачу, и там Даша обмякла у мамы на руках. Дальше все как всегда – срочная госпитализация, анализы, белые стены – во сне и наяву.
Даше за эти месяцы сделали четыре операции, после которых приступы должны были прекратиться. Но они продолжаются. Девочке надо провести доскональное обследование сердца, чтобы врачи смогли понять причину тахикардии и помочь – раз и (есть надежда) навсегда. Для этого Даше необходимо имплантировать устройство кардиомониторинга Reveal. Семье, в которой папа недавно потерял работу, такие расходы не по карману. А жить в страхе и каждую ночь в непроходящих кошмарах терять своего ребенка – они уже не могут.
Поможем им спать спокойно.
У Юли сколиоз грудопоясничного отдела позвоночника IV степени. Болезнь генетическая, консервативное лечение не помогает. Единственный шанс раз и навсегда избавиться от боли и неудобств – операция с использованием металлоконструкции. Но необходимая Юле спинальная система не оплачивается по ОМС.
Кира уже жалуется на головные боли, а дальше будет только хуже. Всему виной сросшийся раньше времени саггитальный шов. Головной мозг ребенка испытывает дефицит внутричерепного пространства. Без операции девочку ждут проблемы со зрением и слухом, скачки давления и даже отставание в развитии.
О том, что с Тимуром что-то не так, стало понятно еще во время беременности, на втором УЗИ. Амниотические тяжи (соединительные нити, натянутые между стенками матки) пережали левую ручку, пошел некроз, затем внутриутробная ампутация ниже локтя. Для полноценного развития мальчику необходим протез.
У Аиши редкое заболевание — синдром Зульцера-Вилсона, которое характеризуется отсутствием нервной ткани в толстой кишке. Девочка перенесла несколько операций на кишечнике и теперь питается внутривенно. Ей требуются постоянное парентеральное и энтеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетером.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
