За свою жизнь Даша пережила пять операций на сердце. Болезнь отступила, притихла на целых 6 лет, а потом вернулась тахикардией и приступами, каждый из которых может стать последним. Девочке надо провести доскональное обследование, чтобы врачи смогли понять причину тахикардии и помочь – раз и навсегда. Для этого Даше необходимо имплантировать устройство кардиомониторинга Reveal.
Дата помощи: 30.07.2022
Чем помогли: 161 900 рублей на оплату имплантируемого кардиомонитора «Reveal»
Благодарим за поддержку АО «ЮниКредит банк»!
Дата помощи: 26.09.2022
Чем помогли: 105 130 рублей на оплату оперативного лечения по установке кардиомонитора «Reveal» в НИКИ педиатрии и детской хирургии имени академика Ю.Е. Вельтищева
Благодарим за поддержку платформу Добро Mail.ru!
Марии Манузиной снятся белые больничные стены и такое же белое лицо ее Даши. Сон много раз выползал наружу и стало уже непонятно – где ночные кошмары, а где воспоминания. У Даши множественный порок сердца. Позади 10 операций (в России и в Германии), сколько их впереди – зависит во многом от того, поможем мы или нет.
«Сложно ли воспитывать четверых детей? Нет, если все здоровые». Мария четырежды мама. У Старшего Игоря давно своя семья, внук подрастает. Младшая Соня ходит в детский сад. А еще есть двойняшки – Полина и Даша.
13 лет назад Манузиных обрадовали – будет двойня. А следом – плохая новость: кому-то из малышей не повезло, проблемы с сердцем. На второй день жизни Дашу увезли в Филатовскую больницу и там прооперировали. Потом были еще четыре успешные операции в Германии. И болезнь отступила, притихла на целых 6 лет (Даша пошла с сестрой в садик, затем, вместе с сестрой, в школу), а потом вернулась тахикардией и приступами, каждый из которых может стать последним.
«Мы любим и в поход всей семьей рвануть, и на дачу выбраться. Дома не сидели бы, если б не Даша», — говорит Мария. У нее всегда в сумочке бутылка воды, Валосердин и заряженный телефон. Дашу она ни на минуту не выпускает из поля зрения, потому что никто другой (даже папа и бабушка) вот так сходу, по мимолетному симптому, едва заметному жесту, пульсирующей на детской шее венке, не догадается – сейчас начнется.
Приступы бывают разные. Какие-то длятся минут 15, но Маше кажется, что часы врут и времени прошло гораздо больше. Дашино сердце в этот момент отчаянно колотится, мама насчитывает более 200 ударов в минуту. Последний приступ, с потерей сознания, был совсем недавно, на майские праздники. Манузины выбрались всей семьей на дачу, и там Даша обмякла у мамы на руках. Дальше все как всегда – срочная госпитализация, анализы, белые стены – во сне и наяву.
Даше за эти месяцы сделали четыре операции, после которых приступы должны были прекратиться. Но они продолжаются. Девочке надо провести доскональное обследование сердца, чтобы врачи смогли понять причину тахикардии и помочь – раз и (есть надежда) навсегда. Для этого Даше необходимо имплантировать устройство кардиомониторинга Reveal. Семье, в которой папа недавно потерял работу, такие расходы не по карману. А жить в страхе и каждую ночь в непроходящих кошмарах терять своего ребенка – они уже не могут.
Поможем им спать спокойно.
Кости черепа Софии срослись раньше времени. Через остренький лобик тянется гребешок, делящий голову на две половинки. Без операции девочке грозит инвалидность, проблемы со слухом, зрением, отставание в развитии. Но если сделать операцию, девочка будет абсолютно здорова. Для операции нужна особенная пластина, которую не нужно в дальнейшем удалять из черепа. Она станет с ним единым целым, а лоб станет обычным, гладким.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную