В шесть лет Давида разбил инсульт. Прабабушка сразу узнала симптомы: перекошенное лицо и и повисшая, будто надломленная веточка, правая рука. Парализовало ребенка в больнице, где он ждал операцию на сердце. Именно это и спасло. На сегодняшний день мальчику остро необходима реабилитация. Первые полгода — самое благоприятное время для восстановления, его никак нельзя упустить.
В шесть лет Давида разбил инсульт. То, что это был именно инсульт, его прабабушка Рита сразу поняла по перекосившемуся лицу и по правой, повисшей, будто надломленная веточка, руке. Парализовало ребенка в больнице, где он ждал операцию на сердце. Именно это и спасло.
Давид с прабабушкой с самого его рождения – по стационарам. Ремонтируют сердечко. Оно с детства у ребенка больное, неправильно собранное. Маргарита Ивановна хоть в прошлом ветврач, а не кардиолог, но прекрасно понимает: сердце оно и есть сердце – без него ни одно живое существо не может жить. Сначала Давиду делали транспозицию сосудов, затем установили кардиостимулятор («Без него три метра прошел – и задыхается»), потом – специальный «насос», чтобы гнать кровь по организму. Но помощь ему нужна не для того, чтобы лечить кардиозаболевание, а чтобы бороться с его тяжелыми последствиями. Учиться ходить, говорить, брать ложку или карандаш в правую, теперь вечно зажатую в крепкий кулак руку.
Бабушка пальчики не разожмет, как ни старается. По больнице – в туалет, на массаж или ЛФК – везде сама водит внука. Он по-стариковски неуклюже переставляет ногу. Первые два месяца после инсульта не мог ходить совсем, во рту вместо слов была вязкая каша. Первые шесть месяцев – самый благоприятный период для восстановления, считают врачи. И Давиду действительно намного лучше, но без профессиональной усиленной реабилитации в специализированном центре ему никак нельзя вернуться в нормальную детскую жизнь и не восстановить утраченные навыки.
«Дочери не стало рано. Осталась со мной маленькая – чуть старше, чем Давид сейчас – внучка Марина. Судьба такая: сначала ее поднимала, а теперь – с правнуками помогаю». Маргарита Ивановна с марта безвылазно живет в больнице Екатеринбурга с Давидом. Дома ее ждут еще двое правнуков и правнучка. Младшему – два месяца. Давид братика не видел. Когда Диамид появился на свет, Дава учился наступать после инсульта на правую ногу.
В конце марта легли на плановую, четвертую по счету операцию, чтобы имплантировать Давиду в сердце тот самый «насос», обеспечивающий механическую поддержку кровообращения. Пока собирали врачебный консилиум («Сердечко-то у нас совсем плохое»), ждали его решение, пока стояли в очереди на операцию – все и случилось. «Давид сидел с телефоном у окна. Слышу: мобильный упал. Говорю с ним – не отвечает. Оказалось, тромб попал в голову».
Потом были две недели в реанимации, затем учили сидеть, ходить и жить, как говорит баба Рита, на батарейках. Операцию все же сделали, и аппарат, помогающий желудочкам прокачивать кровь и насыщать организм мальчика кислородом (он работает от батарей, которые необходимо заряжать) – установлен в сердце ребенка. Так что живет Давид «от электричества», гуляет потихоньку по больничному двору, обещает стать космонавтом, мечтает о новой машинке-трансформере и о скорейшем возвращении домой.
Но сначала Давиду нужно восстановиться, окрепнуть, снова научиться свободно двигаться и говорить. Поможем ему в этом!
Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда:
Мальчик был неоднократно оперирован по поводу врождённого порока сердца. В апреле 2024 года мальчик перенес ишемический инсульт, вследствие чего у него возник правосторонний гемипарез. Сейчас у мальчика ранний восстановительный период (в пределах 6 месяцев от начала заболевания) и в это время реабилитация имеет наиболее сильный эффект. Мальчику планируют проводить различные процедуры, направленные на улучшение функции рук и ног, общее укрепления мышц, занятия по улучшению бытовых навыков, логопедическое восстановление, занятия по коррекции когнитивных функций. Всё это позволит не упустить благоприятный период для восстановления организма, позволит Давиду вернуться к привычной жизни и дальше гармонично развиваться.
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Помочь Давиду
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
Саша родился солнечным мальчиком без трех пальчиков на левой руке. Врачи говорят, что из-за дефекта рука практически не включается в работу, на нее нет нагрузки, а значит, будут проблемы со скелетом. Чтобы Саша жил более полноценно и становился самостоятельнее, нужен тяговый протез. Лёгкий, яркий, интуитивно понятный в использовании.
У Миши заболевание кишечника. Нина, операционная медсестра, объясняет, что там, внутри, все в эозинофильных очагах, и сын в одном шаге от болезни Крона (хронического воспаления кишечника, охватывающего все его слои). Чтоб такого не случилось, Мише назначили особенное питание. Банка улетает за 2-3 дня. Бесплатно смесь не дают.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
Два года назад Диме стало тяжело дышать. Мальчик падал и и истошно кричал. Причину нашли в Москве — врачи объяснили маме, что у Димы сужена легочная артерия, нарушен кровоток и страдает сердце. То, что в груди колет, и Дима, у которого не получается набрать в легкие воздуха, падает — симптомы легочной артериальной гипертензии и сердечных остановок. Снизить давление в легочной артерии и спасти Диму можно лишь с помощью дорогостоящего лекарства.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
Восемь лет назад у Нади заболела нога. Биопсия подтвердила саркому Юинга, выевшую в кости десятисантиметровую дырку. Агрессивную опухоль, сжирающую бедро изнутри, вытравили химией, а удаленную кость заменили эндопротезом. Надя тогда не только заново научилась ходить, но и стала волонтером благотворительной организации. А полгода назад боль вернулась. Вернулась вместе с внутренней скрытой инфекцией, которая снова разрушает кости, мышцы и теперь еще — эндопротез.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
