Маленький Демид — образцово-показательный малыш, если только не обращать внимания на близко посаженные, будто притянутые к переносице глаза, и вздутые, раскиданные по острому лбу вены. У мальчика краниостеноз — кости черепа срослись раньше времени, не оставив места для роста мозга. Необходима операция с использованием специальных биодеградируемых пластин.
Дата помощи: 27.10.2022
Чем помоги: 753 000 рублей на оплату медицинских изделий «Пластина прямолинейная и комплектующие» для проведения операции в «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»
Демида участковый врач называет идеальным ребенком из учебника по педиатрии. Он хорошо ест, крепко спит, набирает в весе, заразительно улыбается, активно гулит, никогда не кричит и не плачет, даже если сдает анализ крови. Образцово-показательный малыш, если только не обращать внимания на близко посаженные, будто притянутые к переносице глаза, и вздутые, раскиданные по острому лбу вены. По клиновидному лобику бежит костяной гребень, из-за него-то все проблемы. Из-за него Наталья и Евгений Лебедевы (мастер маникюра в декрете и майор полиции) срочно ищут деньги на операцию.
Демид настолько спокойный ребенок, что разрешает маме долго говорить по телефону, рассказывая всю его историю с самого начала.
«Краниосиностоз» — этот диагноз Наталья впервые услышала от невропатолога в роддоме в день выписки. «Я уже нарядная, накрашенная, с Дёмой на руках, муж вот-вот подъедет, чтоб встретить меня с долгожданным сыном. А тут мне сообщают, что у Демида, который целых пять дней считался по всем показателям абсолютно здоровым, не будет расти голова. Демид будет, а его голова — нет», — говорит Наталья.
Конечно, костяную, словно вырастающую изо лба сына пирамидку она увидела сразу, как только Демида принесли на кормление. Но врачи успокоили: у новорожденных так бывает и со временем все разгладится. В хорошее всегда легко поверить. «У меня же тоже на лбу венка вздута и костяной шовчик под пальцами прощупывается, а Демид – моя маленькая копия. И у старшей дочки Маши были «гребни» по бокам черепа – пропали со временем». Но с Демидом все оказалось намного серьезнее. Из роддома Лебедевы поехали сразу к нейрохирургам в областную больницу. А там Демид из идеального новорожденного превратился в без пяти минут инвалида.
Из-за того, что кости черепа малыша намертво срослись, пока он был у мамы в животе, его головной мозг оказался зажат в настоящей ловушке. Ему просто некуда расти, нет места. «Ребенка ждет слепота, глухота. Возможно, умственная отсталость», — сообщили Наталье. Что делать? Наблюдаться. А если спустя три месяца ничего не изменится и диагноз снова подтвердится на КТ – ложиться на операцию.
«Мне никто не мог объяснить, что это будет за операция и насколько она опасна. Ни на один вопрос я не получила вразумительного ответа. Было понятно только одно: нам перекроят голову. Вот и все! А каково это для матери – осознавать, что ее совсем крошечному ребенку будут вскрывать череп, бояться последствий, неудачной операции… Я уже потом узнала, что некоторые мамы, пройдя через подобное испытание, сами нуждались в помощи психиатра. Я перестала спать ночами и чуть не загремела в психушку».
«Ничего не читай в интернете, а то молоко сгорит. Я сам все найду про болезнь и про лечение, а потом тебе расскажу», — попросил Наталью муж. Так они и поступили. Он искал врача, а она – семьи, которые уже пережили то, что им только предстояло. Моделировала успешное будущее своего сына, примеряла на себя чужую радость, представляла, что Демид здоров и ничего страшного ему не грозит. Старалась не плакать, глядя на улыбающегося, заигравшегося с любимой погремушкой сына. Она изучила десятки детских лбов до и после операции, прежде чем поверила – и у ее ребенка все тоже будет хорошо.
Во-первых, оказалось, что беда Демы никакая не страшная и вполне поправимая. Множество детей, после того как нейрохирурги заново формируют им головы, живут самой обычной жизнью. И нет у них никаких проблем ни со зрением, ни со слухом, ни с внутричерепным давлением. Во-вторых, нашелся врач, который успокоил Наталью и Евгения, рассказал подробно о предстоящей операции и согласился помочь Демиду. Только краниопластику важно успеть сделать до года, пока патология никак себя не проявила, пока Демид абсолютно здоров. Операция будет проведена в рамках ОМС. А вот биодеградируемые пластины, которые нейрохирурги установят в черепе мальчика,бесплатно никто не выдает.
«Я представляю, как сына забирают в операционную, бреют его голову, потом, спустя пару часов, ко мне подходит наш доктор и говорит: «Все прошло успешно, Демид отходит от наркоза». Представляю его отекшее на следующий день после операции лицо, заплывшие глаза и улыбку (ведь он у нас идеальный ребенок и никогда не плачет). Я уже вижу его ровный лоб без бугорков, гребней и пирамидок. И я верю, что так все и будет».
Чтобы так все и было, нам нужно собрать 919 тысяч рублей на пластины до октября.
В эту сумму также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Голованев Павел Сергеевич, хирург ГБУЗ Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого
Деформация черепа по типу тригоноцефалии представлена клиновидно измененным фронтальным сводом черепа вместе с деформацией глазниц. Лоб ребенка имеет клиновидную форму, из-за этого уменьшены объемы лобных бугров и уменьшим объем передней черепной ямки, где пространство для растущего головного мозга сужено и уменьшено, за счет того, что внутриутробно зарос метопический шов, который делит лоб на две части. Т.к шов зарос, то мозг своим ростом не может раскрыть лоб, виски и глазницы, поэтому нужно проведение операции, которая ремоделирует лоб – для достижения эстетического эффекта и даст возможность расти и развиваться головному мозгу во фронтальных отделах свода черепа. Лобные и височные доли получат объем для роста и развития, а мы увидим внешний результат, где у мальчика нормальный красивый лоб, его не будут дразнить, что важно для социализации ребенка в будущем.
Пластины, использующиеся для операции биодеградируемые (саморассасывающиеся), поэтому помогают избежать повторного хир вмешательства по снятию пластин. Повторное вмешательство предполагает так же наркоз, возможное переливание крови, повторный приезд, что доставляет определенные неудобства и риски как для пациента, так и для родителей. С помощью этих пластин повторной операции удается избежать. Данные расходные материалы (биодеградируемые пластины и винты их фиксирующие) не покрываются тарифами ОМС.
Фото: Твеленëва Кристина
Кости черепа Софии срослись раньше времени. Через остренький лобик тянется гребешок, делящий голову на две половинки. Без операции девочке грозит инвалидность, проблемы со слухом, зрением, отставание в развитии. Но если сделать операцию, девочка будет абсолютно здорова. Для операции нужна особенная пластина, которую не нужно в дальнейшем удалять из черепа. Она станет с ним единым целым, а лоб станет обычным, гладким.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
